Quelles recommandations pour améliorer la qualité de vie des adultes autistes ? Jusqu’au 31 juillet prochain, les organismes, associations ou institutions impliqués dans l’accompagnement et le suivi des adultes autistes pourront donner leur avis sur une version préliminaire des recommandations de bonnes pratiques qui sont en cours d’élaboration.

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Asperansa Brest, l’association d’aide aux familles concernées par l’autisme Asperger est née il y a une quinzaine d’années. L’association Asperansa Morbihan, créée en février 2016, est présidée par Mary Le Gréves.

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Emmanuel Macron a fait du handicap l’une de ses priorités du quinquennat. La concertation pour le 4 ème plan autisme est officiellement lancée ce jeudi à l’Elysée.

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Afin de réduire les inégalités dans l’accès aux études supérieures et à l’emploi pour les jeunes en situation de handicap, la fondation soutient le projet aux étudiants “ Autiste Asperger ”.

• M. le Président de la République, Emmanuel Macron,
• M. le Premier Ministre, Edouard Philippe,
• Mme la Secrétaire d’Etat en charge des Personnes H andicapées, Sophie Cluzel

Sujet: Invitation à participer à une étude portant sur les préférences en matière de services pour l’autisme.

Nous aimerions vous inviter à participer à une recherche portant sur vos opinions et sentiments à propos des services offerts aux personnes autistes. Nous recherchons des individus autistes ainsi que leurs familles pour compléter un questionnaire en ligne à propos de ce que vous pensez et comment vous vous sentez par rapport aux différents services que vous pourriez avoir  utilisés. Si vous aimeriez participer, veuillez cliquer sur le lien suivant: https://www.surveymonkey.com/r/N2LZ5J5. Le questionnaire peut être complété en anglais, français, italien ou en allemand. Pour vous remercier de participer au sondage, vous aurez l’opportunité d’inscrire votre courriel dans un tirage pour gagner une des cinq cartes cadeaux de 100$ (CAD) chez Amazon. Votre adresse courriel ne sera pas liée aux réponses de votre questionnaire et nous ne conserverons pas votre adresse courriel après la fin du tirage ­­– votre courriel sera uniquement utilisé pour sélectionner les gagnants des cartes cadeaux.

Sentez-vous libre de partager cette invitation à d’autres personnes qui selon vous pourraient être intéressées. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous écrire à ariel.cascio@ircm.qc.ca (Ariel Cascio) ou eric.racine@ircm.qc.ca (Eric Racine). Merci!

Eric Racine, PhD (Directeur de l’Unité de recherche en neuroéthique – Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM))

Ariel Cascio, PhD (Chercheure postdoctorale, Unité de recherche en neuroéthique – Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM))

DACHEZ Julie. Envisager l’autisme autrement : une approche psychosociale. Rennes : Université de Bretagne Pays de Loire, 2016. 252 p.

Résumé

Cette thèse aborde l’autisme du point de vue de la psychologie sociale. La première recherche, à laquelle 205 individus ont participé, a permis de valider une échelle multidimensionnelle de mesure des attitudes en contexte francophone. La seconde recherche, qui a impliqué 104 participants, visait à analyser l’impact d’un message éducatif sur les attitudes de jeunes adultes à l’égard d’un pair autiste. Ce message était délivré dans une vidéo via une voix off, ou in vivo par un acteur jouant le rôle d’un adulte autiste dans une situation d’interaction personnalisée comparativement à un groupe contrôle. Les résultats montrent que les participants de la condition « interaction personnalisée » ont eu des attitudes significativement plus positives. La troisième recherche, menée auprès de 206 participants, portait sur l’étude des représentations sociales ainsi que sur l’effet du contact sur cette représentation. Les résultats confirment l’existence d’une représentation sociale (RS) de l’autisme. Nous observons également des similitudes entre les contenus des RS des deux sous-populations qui ne sont cependant pas organisées de la même façon. Enfin, la quatrième recherche a été consacrée à l’étude des stratégies de coping. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de 31 personnes adultes autistes. Huit stratégies de coping ont été identifiées : les intérêts spécifiques, le militantisme, le diagnostic, la recherche de soutien auprès d’amis atypiques, la recherche de soutien auprès des animaux, la normalisation, l’intellectualisation et l’humour. Les résultats de ces recherches sont discutés en tenant compte du contexte politique et économique actuel.

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Centres regroupés par région : voir la liste des centres.

ne étude internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire, a permis de mieux comprendre le rôle des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraîne un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale.

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Tristan, fils de Sylvie Fourré, était « placé » en famille d’accueil en semaine. Laquelle a « craqué » au bout de trois mois. Le jeune garçon se retrouve sans hébergement fixe.

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Une famille brestoise se débat dans des difficultés administratives et financières à la suite du départ de son fils aîné autiste en famille d’accueil. Une solution à laquelle il a fallu se résoudre, mais qui a compliqué la donne.

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Elle se définit comme une « maman courage », le nom d’un groupe de mamans qu’elle a créé en 2015 ; il réunit toutes celles qui, un jour, ont vu leur vie basculer à cause de la maladie, la leur ou celle d’un enfant (page Facebook en lien ci-dessous).

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Le 3^e plan n’avait pas établi « un cadre solide d’action concernant les adultes et les familles », soulignait un rapport de l’Igas remis au gouvernement en mai 2017 (article en lien ci-dessous). Il révélait des lacunes : manque de places, diagnostic tardif, rôle mal pensé des familles, délais considérables… Comment, face à ce constat, contribuer à améliorer la qualité de vie des adultes avec autisme ?

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Conférence du 23 mars 2017, à la fac de lettres de Brest, de Raven et Guillaume, avec Sandrine.

La vidéo de la conférence (2 heures)

Sophie Robert est l’auteure du célèbre reportage Le Mur à l’épreuve de l’autisme :

http://www.dragonbleutv.com/documentaires/2-le-mur-ou-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme

Sophie Robert  doit aussi sa célébrité au fait que 4 des psychanalystes interviewés dans Le Mur ont voulu faire censurer le film afin que leur pratique odieuse et tendancieuse de la psychiatrie ne soit pas révélée au grand-public. Sophie Robert a perdu en première instance. Elle a gagné en appel. Les médias se sont passionnés pour cette affaire : David terrassant Goliath… Aujourd’hui, Le Mur a été rendu public.

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Pour son premier déplacement officiel en lien avec le handicap, le Premier ministre a choisi de répondre à l’invitation de la fondation Simon de Cyrène, en compagnie de la nouvelle secrétaire d’Etat en charge du Handicap, Sophie Cluzel (article en lien ci-dessous). Edouard Philippe a rendu visite, le 21 mai 2017, aux résidents de la Maison partagée de Rungis (91) qui permet aux personnes handicapées de rompre leur solitude en vivant au sein d’une famille d’amis. Une visite symbolique et porteuse de sens pour le nouveau gouvernement qui répond ainsi aux attentes des personnes handicapées qui souhaitent vivre au cœur de la Cité. Le Premier ministre a affirmé son intérêt pour les solutions alternatives à l’institutionnalisation et entend engager son gouvernement dans cette voie.

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A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l’auteure de textes puissants à l’humour corrosif. Elle fait partie, comme elle le dit elle-même, d’un «lot mal calibré, ne rentrant nulle part». Visionnaire, sa poésie télépathe nous parle de son monde et du nôtre. Elle accompagne un metteur en scène qui adapte son œuvre au théâtre, elle dialogue avec un mathématicien… Pourtant Hélène ne peut pas parler ni tenir un stylo, elle n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu’elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

A l’issue de la projection, rencontre avec Hélène Nicolas (Babouillec), Véronique Truffert. Séance unique organisée en collaboration avec le Lions Club Rennes Hermine.

Prévente des billets le mercredi 7 juin.

Le 17 mai 2017, à 15h, le secrétaire général de l’Elysée a rendu publique la composition du nouveau gouvernement. C’est Sophie Cluzel qui est nommée secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées. Elle succède ainsi à ce poste à Ségolène Neuville.

Article dans handicap.fr

Article dans Le Monde

Au terme d’un long feuilleton, un décret du 9 mai 2017 marque une étape décisive dans l’harmonisation des systèmes d’information des maisons départementales des personnes handicapées. Le décret modifie en effet les dispositions concernant le système d’information des MDPH, mais aussi le système national d’information statistique mis en œuvre par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Signe de la complexité de ce dossier, il a fallu une loi – en l’occurrence la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement – pour débloquer l’idée, pourtant avancée de longue date, d’une harmonisation des systèmes d’information des MDPH.

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Des recherches récentes montrent que les cellules de la microglie (responsables de la défense immunitaire du cerveau) pourraient expliquer pourquoi les garçons sont trois fois plus touchés par les troubles de l’autisme.

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Les travaux de préparation du 4ème plan autisme se poursuivent, les mesures devant être inscrites cet automne dans le Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Des chercheurs de plusieurs pays ont été auditionnés au ministère des Affaires sociales et de la Santé sur les moyens d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes. Mais que sait-on, aujourd’hui, de la fréquence de l’autisme à travers le monde ? Des informations changeantes, parfois même contradictoires, circulent à ce sujet.

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Des recherches récentes montrent que les cellules de la microglie (responsables de la défense immunitaire du cerveau) pourraient expliquer pourquoi les garçons sont trois fois plus touchés par les troubles de l’autisme.

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La Commission scientifique internationale sur l’autisme contribue à établir les priorités de la politique publique en matière d’autisme, pour les cinq prochaines années, en tenant compte des dernières recherches et de l’état des connaissances internationales.
Elle est composée d’experts de plusieurs disciplines, plusieurs pays et plusieurs typologies de recherche.
Installée le 15 mars 2017, elle s’est réunie au Ministère des Affaires sociales et de la Santé le 3 avril 2017 pour une journée de réflexion autour de l’élaboration du 4ème Plan Autisme. (Lire l’article)

Parallèlement à cela, une conférence internationale intitulée “Recherche scientifique et comparaisons internationales au service de l’inclusion” était organisée le même jour au ministère.

2 vidéos (5 h 31 et 1 h 55)

et les actes écrits : discussions très riches

Voir les travaux

Créer des choses merveilleuses:

Quelle place pour le handicap dans les programmes des 11 candidats engagés dans cette campagne présidentielle 2017 ?  Comme lors des deux primaires, nous leur avons soumis le même questionnaire. Nous publions les réponses à mesure qu’elles nous parviennent… ou pas !

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Le bilan du 3ème plan autisme est mitigé. Malgré quelques évolutions, les retards demeurent, notamment en ce qui concerne les adultes.

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Un rapport du ministère des Affaires sociales et de la Santé pointe l’incohérence des procédures. Notamment celles concernant les adultes, particulièrement déficientes.

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Le « hand spinner », sorte de toupie à faire tourner entre ses doigts, envahit les cours de récréation. Ce gadget était au départ utilisé pour détendre les enfants atteints d’autisme. Comment est-il devenu un jouet à la mode, qui fait fureur chez tous les enfants au point que certaines écoles aux États-Unis ont décidé de l’interdire ?

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Une étude collaborative internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (Inserm/ CNRS/ Université de Strasbourg), apporte des données nouvelles et originales sur le rôle physiopathologique des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraine un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale. Les travaux sont parus le 18 avril 2017 dans la revue Molecular Psychiatry.

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Safi – Agée à peine de 12 ans, la jeune Aya Soufi a su marquer de son empreinte le monde artistique à travers des dessins qui dégagent non seulement une grande passion pour la peinture mais témoignent aussi d’une forte volonté pour déchirer le silence de l’autisme.

Dotée d’une forte compréhension de l’univers des couleurs, la jeune safiote offre au public, à l’intermédiaire de dessins schématisés par PC, une virée délirante pour le monde fantastique des mangas, avec une touche aussi fine que raffinée qui transpose, avec précision et dextérité de différentes situations du quotidien.

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Le 2 avril est la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Voici l’occasion de tester vos connaissances sur ce trouble qui touche environ 1 % de la population.

Faire le quizz.

Les estimations de répartition par sexe dans l’autisme atteignent un niveau plus bas. Les chercheurs trouvent plus de filles avec autisme quand ils les recherchent activement.

Le ratio garçons/filles réunissant les critères pour un diagnostic d’autisme chute à 3 pour 1 dans une nouvelle analyse massive de la recherche publiée. Les conclusions éclairent la nécessité de rechercher les filles avec autisme pouvant avoir été mal diagnostiquées, identifiées tardivement ou totalement négligées. « Cela nous donne la base empirique la plus solide à ce jour pour soutenir l’idée que l’autisme est probablement sous-diagnostiqué chez les filles, » dit Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives au King’s College de Londres, qui n’a pas été associée au travail. « Ce sont de grandes nouvelles, vraiment. » La plupart des sources placent la répartition par sexe dans l’autisme à 4 pour 1. La nouvelle analyse est basée sur les données de 54 études de prévalence dans le monde, avec un total de près de 14 millions de participants, dont 53 712 enfants avec autisme. Globalement, ces études montrent qu’il y a 4,2 garçons pour chaque fille avec autisme. Mais un ratio plus bas, 3,25 garçons pour chaque fille, ressort des études pour lesquelles les chercheurs ont évalué l’autisme des participants, plutôt que d’avoir interrogé des parents ou examiné des dossiers médicaux ou scolaires.

4 thématiques :

• De l’enfance à l’adolescence, la connaissance de soi et des autres :

• Intimité et sexualité en FAM MAS, des accompagnements spécifiques

• Une vie affective en foyer

• Les nouveaux besoins d’accompagnements.

En savoir plus : http://www.adapei42.fr/colloque-vie-affective-vie-intime-29112016/

L’imagerie cérébrale permet de prédire l’autisme chez les enfants à risque élevé, selon une étude publiée dans la revue Nature.

« Généralement, un diagnostic d’autisme ne peut être fait qu’entre deux et trois ans. Mais pour les bébés qui ont des frères et sœurs autistes plus âgés, l’approche par imagerie peut aider à identifier, dès la première année, ceux qui sont les plus susceptibles de recevoir un diagnostic à 24 mois », explique Joseph Piven, professeur de psychiatrie à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill.

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Les 4^es rencontres scientifiques de la CNSA étaient consacrées à la qualité de vie des personnes en situation de handicap ou de manque d’autonomie.
Les intervenants ont échangé sur ce qui peut être délicat ou difficile quand il faut concilier les aspirations des personnes, c’est-à-dire la définition singulière de ce qui concourt à leur qualité de vie, et les enjeux pratiques de leur accompagnement.

voir les actes et les vidéos du colloque.

BAO vanessa. Le sens des sens : intégration sensorielle et autisme. Anomalie sensorielle dans le trouble du spectre de l’autisme. Réseau national d’expertise en troubles du spectre de l’autisme, Trois-Rivières, Québec. Mars 2017.

Asperansa a réalisé en 2016 une enquête sur les besoins des adultes autistes : http://www.asperansa.org/enquete.pdf

A partir des réponses à cette enquête, nous vous demandons de donner votre point de vue.

La passation dure environ 30 minutes. Toutes les réponses sont anonymes et ne seront utilisées que dans le cadre strict de la recherche.

https://www.sondageonline.fr/s/2670b0c

Faites-le remplir par les personnes d’au moins 16 ans.

Transmettez-le à vos amis autistes.

Agé de 34 ans, Stephen Wiltshire compte parmi les plus célèbres artistes contemporains. Ce spécialiste des représentations urbaines d’une précision et d’une minutie uniques est capable de dessiner uniquement de mémoire des vues grandioses. Exposer un peu partout dans le monde, toujours à l’affût de nouveaux challenges, Rencontre avec celui que l’on surnomme « l’homme caméra » !

Article “Urban Attitude”

Article “London Calling”

Le site de Stephen Wiltshire

A l’occasion de la 9e édition de la Journée mondiale de l’autisme, les associations de familles ont souhaité sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique.

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Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l’attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L’acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d’autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d’avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

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31 mars 2017 – Les Nations Unies ont célébré vendredi la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le Secrétaire général de l’Organisation, António Guterres, appelant à contribuer à changer les mentalités pour que les personnes atteintes d’autisme soient reconnues comme des membres à part entière de la société, et qu’elles puissent, comme tout un chacun, faire valoir leurs choix et préférences dans les décisions qui les concernent.

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