Comme chaque année, à la place de notre café/rencontre mensuel, nous organisons un “déjeuner sur l’herbe” participatif (chaque famille apportant des victuailles à partager) à Melesse, le Samedi 06 Juillet (réservé aux adhérents et partenaires).
Merci de nous confirmer et de nous indiquer le nombre de personnes que vous serez, afin que nous puissions nous organiser de notre côté en chaises, tables, … quel plats/boissons vous comptez apporter afin d’équilibrer si besoin : Nous contacter
Article original : What is Discrete Trial Training?
Traduction :
Selon le CDC, un enfant sur 44 se situe sur le spectre de l’autisme. Recevoir un diagnostic de trouble du spectre autistique peut être effrayant et susciter des incertitudes quant au traitement. Heureusement, plusieurs méthodes de thérapie comportementale éprouvées ont été utilisées pour aider les enfants autistes à se socialiser, à prendre en compte le point de vue des autres et à acquérir de nouvelles compétences avec moins de frustration. Pour en savoir plus sur l’entraînement à l’essai discret, qui est un sous-ensemble spécialisé de l’analyse appliquée du comportement, voir ci-dessous.
Qu’est-ce que l’entraînement à l’essai discret ?
L’entraînement par essais discrets (DTT) utilise plusieurs étapes pour enseigner une nouvelle compétence à un enfant. En divisant une tâche plus importante ou plus compliquée en étapes spécifiques et plus petites, l’enfant peut se concentrer sur l’apprentissage d’une étape à la fois et sur l’acquisition d’un concept complet. Chaque étape peut être considérée comme un “essai” ou une tentative d’enseignement. Lorsque l’enfant en maîtrise une, il peut passer à la suivante.
Quelles sont les cinq étapes du DTT ?
Le DTT utilise des étapes de taille réduite qui permettent à l’enfant de maîtriser des compétences plus petites avant de passer à des compétences plus importantes. Voici les cinq étapes typiques d’une séance de TNT.
Au cours de cette étape, l’enseignant montre à l’enfant la tâche qu’il va accomplir. L’enseignant peut placer des cartes sur la table, poser une question sur un objet qu’il tient dans sa main ou dire une autre phrase qui aidera l’enfant à discerner le rôle qu’il doit jouer dans l’activité.
L’invite peut être utilisée pour orienter l’enfant vers la bonne réponse. Par exemple, un enseignant peut demander “où est la carte bleue ?” et placer sa main près de la carte bleue sur la table pour guider un enfant qui a du mal à répondre.
L’enfant répondra à la question ou accomplira la tâche qui lui est assignée dans le stimulus discriminant. N’oubliez pas que ces tâches sont modestes et qu’elles doivent permettre à l’enfant de répondre par des réponses correctes ou incorrectes. Les réponses ne doivent pas nécessairement être verbales.
Si l’enfant répond correctement, l’enseignant réagit positivement. Il peut s’agir de félicitations, de bonbons, d’un autocollant ou de toute autre chose que l’enfant juge souhaitable. L’enfant peut connaître la récompense à l’avance. Si l’enfant répond de manière incorrecte, il est très important de ne pas “punir” la mauvaise réponse. Il suffit de se concentrer sur la correction sans émotion négative et de passer à l’essai suivant.
Cet intervalle fait référence à la courte période de temps qui s’écoule entre la conséquence et l’essai suivant. Il est souvent extrêmement court (moins de cinq secondes).
Qui peut bénéficier du DTT ?
Les enfants autistes âgés de deux à six ans tirent souvent le plus grand profit du DTT, mais les personnes de tout âge peuvent apprendre de nouvelles compétences dans un environnement contrôlé et calme grâce à cette méthode. Les possibilités sont vastes : Les enfants autistes peuvent acquérir des compétences sociales, améliorer leur communication avec les autres et mettre en pratique des habitudes utilisées dans les activités de la vie quotidienne, comme s’habiller de façon autonome, suivre des instructions à l’école et manger à table.
Article original : Promoting Engagement and Enrichment: Summer Activities for Children with Autism
Traduction :
Pendant les vacances d’été, les parents et les personnes qui s’occupent d’enfants autistes peuvent chercher des conseils sur les stratégies efficaces pour les maintenir engagés et occupés pendant cette période. Heureusement, la recherche sur l’analyse appliquée du comportement (ABA) fournit des informations précieuses et des interventions fondées sur des données probantes pour garantir une expérience estivale satisfaisante et agréable aux enfants atteints d’autisme. Examinons quelques stratégies et ressources fondées sur la recherche qui visent à maintenir l’engagement et l’occupation des enfants pendant les mois d’été.
Les enfants autistes bénéficient de routines prévisibles, qui peuvent réduire l’anxiété et promouvoir un sentiment de stabilité (Smith et al., 2018). Établissez un horaire visuel qui décrit les activités quotidiennes et les transitions, en incorporant à la fois les routines familières et les nouvelles activités propres à l’été. Les emplois du temps visuels, tels que les emplois du temps illustrés, peuvent aider efficacement les enfants à comprendre et à anticiper leurs routines quotidiennes. Si vous avez besoin de ressources, vous pouvez trouver des emplois du temps visuels ici : https://difflearn.com/collections/schedule-sale
Les activités de jeux sensoriels peuvent offrir des possibilités d’exploration, d’autorégulation et d’intégration sensorielle aux enfants autistes. La recherche a montré que les interventions sensorielles peuvent améliorer l’attention, l’interaction sociale et le comportement adaptatif (Schilling et al., 2003). Envisagez d’intégrer des activités riches en sens, comme jouer avec de l’eau, du sable ou des matériaux texturés, afin d’offrir à votre enfant des expériences engageantes et stimulantes. Si vous souhaitez vous procurer du matériel pour encourager les jeux sensoriels, vous pouvez en trouver ici : https://difflearn.com/collections/sensory-supports
Les activités de plein air peuvent apporter de nombreux avantages aux enfants autistes, notamment des expériences sensorielles, de l’exercice physique et des possibilités d’interaction sociale (Fisher et al., 2011). Profitez du temps estival pour vous engager dans des activités telles que visiter des parcs, faire des promenades dans la nature ou participer à des sports de plein air. Ces expériences peuvent favoriser l’exploration, l’imagination et le lien avec le monde naturel.
Le développement des aptitudes sociales est un aspect crucial du développement global de l’enfant. Encouragez les interactions sociales en organisant des rencontres avec des pairs qui comprennent et soutiennent les besoins particuliers de votre enfant. De plus, les programmes communautaires et les camps d’été spécialement conçus pour les enfants autistes offrent des environnements structurés qui facilitent la socialisation et l’acquisition de compétences (Vernon et al., 2014). Ces programmes offrent souvent des possibilités d’interac
tions positives avec les pairs et de développement d’aptitudes sociales. Vous pouvez également consulter ces jeux et activités d’aptitudes sociales : https://difflearn.com/collections/social-skills-games
La technologie peut être un outil précieux pour soutenir l’engagement et l’apprentissage des enfants autistes. Les applications éducatives et les sites Web conçus pour les enfants autistes offrent des activités interactives et personnalisées qui peuvent améliorer la communication, les compétences scolaires et l’autonomie (Ramdoss et al., 2011). Choisissez soigneusement des ressources adaptées à l’âge et fondées sur des données probantes pour vous assurer qu’elles favorisent efficacement le développement des compétences.
Les enfants autistes ont souvent des intérêts uniques et intenses. Ces intérêts particuliers peuvent être mis à profit pour favoriser l’engagement et la motivation pendant les vacances d’été. Encouragez les activités liées aux intérêts de votre enfant, comme la lecture de livres, l’artisanat ou la participation à des sorties en rapport avec ses passions (Solomon et al., 2008). En intégrant leurs centres d’intérêt dans les activités estivales, vous pouvez créer des expériences significatives et agréables qui favorisent leur développement global.
Avec l’appui de stratégies fondées sur des données probantes, les parents et les fournisseurs de soins peuvent s’assurer que les enfants autistes ont des vacances d’été intéressantes et enrichissantes. En mettant en place des horaires structurés, en intégrant des jeux sensoriels, en explorant la nature, en favorisant les interactions sociales, en utilisant la technologie et les ressources éducatives, et en adoptant des intérêts particuliers, vous pouvez créer un été rempli d’expériences enrichissantes pour votre enfant. N’oubliez pas que chaque enfant est unique. Adaptez donc ces stratégies à ses besoins et à ses préférences. Vous pourrez ainsi faire de cet été une période de croissance, d’amusement et de souvenirs pour toute la vie de votre enfant autiste.
Vous souhaitez enseigner aux enfants comment s’habiller avec la météo ? Rien de plus simple avec notre jeu partagé : téléchargez-le maintenant !
Des services publics départementaux de l’autonomie doivent exister au 1er janvier 2025. Mais à quoi peuvent-ils servir ? Information et réorientation, coordination, planification … C’est le flou. Propositions.
Qu’est-ce qu’un dispositif d’autorégulation ? Comment le mettre en place dans son école ? Quels sont les bénéfices pour les élèves ? Anne-Sophie Morena, fondatrice et gérante d’Autorégulation Accompagnement et Expertise répond à toutes ses questions dans cet article.
Centre de loisirs, lieux de vacances, séjours adaptés, clubs sportifs… Etre une personne autiste ne doit pas empêcher de mener une vie sociale et culturelle. Il existe des dispositifs nationaux, locaux visant à améliorer l’accessibilité des loisirs et des vacances pour les personnes en situation de handicap.
Certains d’entre eux peuvent être ou sont adaptés aux personnes autistes.
Comment est évalué un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées ? Quels recours possibles en cas de désaccord ? “Les RDV avec votre MDPH” entendent répondre à toutes vos questions dans un webinaire “clair et compréhensible”.
Comment “mieux accueillir” les élèves handicapés à l’école ? La perspective de donner davantage la main aux enseignants, via le déploiement de pôles d’appui à la scolarité, à la rentrée suscite une certaine méfiance des familles et des associations.
À partir de trois ans, l’enfant doit être inscrit dans son école de quartier. Tous les textes de loi précisent que l’école doit s’adapter pour que tous les enfants sans exception puissent y trouver leur place. À chaque étape de la scolarisation de votre enfant, les conditions d’accueil et d’enseignement doivent être adaptées à ses besoins.
La maltraitance est un sujet sensible pour tous, pour les personnes accompagnées et pour les personnes qui les entourent.
Toute personne qui subit une maltraitance, ressent de la violence. Pour agir contre cette maltraitance, il est important de bien la comprendre.
L’impact des écrans sur la santé des enfants et des adolescents fait l’objet de débats passionnés. Qu’en disent vraiment les études? Sédentarité, myopie, troubles du sommeil, langage… Le point sur la littérature scientifique
Les Instituts Médico-Educatifs (IME) accueillent les enfants et jeunes adultes (3 à 20 ans), atteints d’un trouble du développement intellectuel, dont le degré de manifestation et de suivi médical ne leur permet pas de suivre une scolarité classique. Ils regroupent maintenant les IMP (Instituts Médico-Pédagogiques) et IMPro (Instituts médico-professionnels).
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 14 septembre 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
L’association ABA – Ille-et-Vilaine vous souhaite un agréable été et d’excellentes vacances pour ceux et celles qui en ont.
L’association reprendra doucement ses activités à partir du 19 Août et vous donne rendez-vous en septembre pour notre café/rencontres de la rentrée, le samedi 14 Septembre.
A bientôt
Article original : Pinning down ‘profound autism’ for reliable research: Q&A with Matthew Siegel
Traduction :
Selon Matthew Siegel, une définition claire et applicable de ce terme permettrait de renforcer la recherche et d’améliorer les soins.
Le terme “autisme profond” décrit les personnes autistes qui ont besoin d’une surveillance et d’un soutien permanents pour les activités de la vie quotidienne. La Commission du Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans l’autisme a inventé ce terme en 2021 pour prendre en compte les défis et les besoins uniques d’une partie du spectre autistique qui est sous-représentée dans la recherche.
Mais la mise en œuvre de cette définition s’est avérée difficile. Bien que la commission Lancet ait déclaré que la plupart des personnes atteintes d’autisme profond présentent une déficience intellectuelle, un langage minimal ou les deux, les chercheurs se sont appuyés presque exclusivement sur des mesures des capacités cognitives et verbales. Qui plus est, ces mesures varient considérablement d’une étude à l’autre.
Mesurer le fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire la capacité d’une personne à mener à bien les activités de la vie quotidienne, faciliterait la comparaison des résultats entre les études, explique Matthew Siegel, chef de l’entreprise clinique au sein du département de psychiatrie et de sciences du comportement de l’hôpital pour enfants de Boston. Cela mettrait également en évidence les possibilités de soutenir les personnes atteintes d’autisme profond et leurs familles.
À cette fin, M. Siegel travaille avec un large groupe de chercheurs, de cliniciens, de personnes autistes et de défenseurs des droits de l’homme pour définir le terme “autisme profond” et parvenir à un consensus sur la manière dont il devrait être mesuré.
Le Transmetteur s’est entretenu avec M. Siegel au sujet de ce processus et des raisons pour lesquelles il est si opportun.
L’entretien a été modifié pour des raisons de longueur et de clarté.
The Transmitter (TT) : Si l’autisme profond est défini comme un besoin de soutien dans les activités de la vie quotidienne, pourquoi les chercheurs s’appuient-ils sur des mesures de l’intelligence et des capacités langagières plutôt que sur le fonctionnement adaptatif ?
Matthew Siegel (MS) : Peut-être par commodité, en fonction des données disponibles. Les Centers for Disease Control ont publié l’année dernière un document assez important dans lequel ils concluaient que 26,7 % de leur échantillon répondait aux critères de l’autisme profond. Mais ils ont opérationnalisé la définition en utilisant des quotients d’intelligence et une mesure de l’état de communication. Ils n’ont pas utilisé de mesure du fonctionnement adaptatif.
C’est important parce qu’en se basant uniquement sur les mesures des capacités cognitives et verbales, on risque de passer à côté de personnes atteintes d’autisme profond qui ne peuvent pas être laissées seules – des personnes qui ont des capacités cognitives et verbales élevées mais des comportements difficiles, comme l’agression physique ou le comportement d’automutilation, par exemple. Ces deux types de comportements sont associés à un faible niveau d’adaptation.
TT : Quelles sont les données qui soutiennent la mesure du fonctionnement adaptatif seul ?
MS : Nous avons réalisé une étude dans notre cohorte de patients hospitalisés pour autisme, qui comprend plus de 1 500 personnes. Si nous définissons l’autisme profond en utilisant un seuil pour le QI, un seuil pour la capacité de communication ou un seuil pour le fonctionnement adaptatif, nous avons constaté que 72 % de l’échantillon répondait aux critères. Si l’on abandonne l’option du QI, ce pourcentage ne baisse que légèrement, à environ 70 %. Et si l’on abandonne la mesure de la communication, le pourcentage diminue à peu près dans les mêmes proportions.
Ces résultats suggèrent que le fonctionnement adaptatif fournit à lui seul une grande partie des informations que l’on obtiendrait si l’on utilisait les trois mesures. Cela nous permet de nous concentrer sur ce qui importe le plus, à savoir le fonctionnement des personnes et le soutien dont elles ont besoin. Le QI et les mesures de l’état de la communication ne permettent pas vraiment d’atteindre cet objectif.
TT : Comment mesurons-nous le fonctionnement adaptatif ?
MS : Il existe deux mesures largement utilisées : les échelles de comportement adaptatif Vineland et le système d’évaluation du comportement adaptatif. Elles couvrent toutes deux l’ensemble de la vie et sont largement utilisées dans ce domaine.
Nous avons récemment analysé 367 études portant sur le traitement de l’autisme entre 1990 et 2013. Nous avons constaté que dans les domaines du QI et de la communication, les chercheurs utilisaient une incroyable variété de mesures – environ 30 mesures différentes pour chacun d’entre eux. Le seul domaine où il y avait un large consensus était celui du fonctionnement adaptatif, où environ 90 % des études utilisaient le Vineland.
TT : Que mesure le Vineland ?
MS : Il comprend des questions très pratiques sur la capacité d’une personne à fonctionner dans le monde. Elles vont de la capacité à lacer ses chaussures ou à s’habiller à des questions plus abstraites, comme la compréhension des concepts d’argent ou de temps.
TT : Le Vineland fait-il double emploi avec les mesures de l’intelligence ou des aptitudes verbales ?
MS : Il existe une relation entre le Vineland et les mesures de QI, oui. Et il y a un certain chevauchement direct avec la communication, car une partie du Vineland pose des questions sur la capacité de communication.
TT : Quelles sont les prochaines étapes pour le domaine ?
MS : Je fais partie d’un groupe qui lance un processus de consensus en utilisant la méthodologie Delphi, une méthode scientifiquement validée pour développer un consensus autour d’une question ou d’un problème. Cet effort sera lancé dans les deux prochains mois et nous solliciterons la contribution d’un large éventail de personnes – cliniciens, chercheurs, autistes et défenseurs des droits. Je pense qu’il est essentiel d’adopter cette approche, car elle permettra d’obtenir la meilleure définition possible. Si vous avez une large représentation, le consensus que vous produisez représente un groupe plus large de personnes.
TT : Existe-t-il un consensus sur le fait que l’autisme profond est une catégorie d’autisme qui justifie un soutien particulier ?
MS : Je pense que la plupart des gens seraient d’accord pour dire qu’il existe un groupe de personnes autistes dont les besoins, les défis et les résultats sont distincts de ceux du reste du spectre. Une étude récente a examiné les personnes atteintes d’autisme sur trois décennies et a constaté que les personnes atteintes d’autisme profond avaient des résultats différents dans presque tous les domaines – emploi, vie autonome, amitiés, etc. Je pense qu’il est raisonnable de supposer que si un groupe a des résultats très différents, il a probablement besoin de soutiens très différents, d’interventions très différentes.
Le spectre est large et important dans son ensemble. Les différentes parties du spectre nécessitent des types de soutien très différents. Une personne atteinte d’autisme profond peut avoir besoin de vivre dans un centre de traitement résidentiel avec un accès constant à un adulte ; ou dans sa maison familiale, elle peut avoir besoin de services à domicile de techniciens en santé comportementale qui l’assistent dans les activités de la vie quotidienne.
TT : Y a-t-il d’autres questions à explorer ?
MS : Nous devons nous interroger sur l’âge à partir duquel nous devrions utiliser le terme “autisme profond”. La commission Lancet a déclaré qu’il ne devrait pas être utilisé pour les enfants de moins de 8 ans parce que les capacités cognitives et verbales ne sont pas encore stables. Mais une étude récente a montré que le fonctionnement adaptatif avant l’âge de 6 ans est hautement prédictif du fonctionnement adaptatif à 13 ans.
TT : La prévalence de l’autisme a augmenté. Existe-t-il des preuves que la prévalence de l’autisme profond a augmenté ?
MS : Nous n’en sommes pas certains. Il est clair que la majeure partie de l’augmentation de la prévalence de l’autisme au cours des deux dernières décennies s’est produite dans le groupe des autistes non profonds. Il y a un certain nombre de raisons à cela, dont la moindre n’est pas l’élargissement du diagnostic de l’autisme. Je pense que la plupart des gens diraient qu’il semble y avoir une certaine augmentation de la prévalence de l’autisme profond, mais il y a beaucoup de débats sur l’ampleur de cette augmentation et sur ce qu’elle représente.
Il convient également de noter que de moins en moins d’études incluent des personnes atteintes d’autisme profond. Entre 1991 et 2013, la proportion d’études de traitement incluant ce groupe a chuté de 95 % à 35 %. Je n’en suis pas certain, mais je pense que cette tendance s’est probablement poursuivie.
TT : Il est prouvé qu’une intervention précoce peut atténuer l’intensité de certains traits de l’autisme. Est-ce le cas pour l’autisme profond ?
MS : C’est une question clé, car nous ne voulons pas seulement une intervention, nous voulons une intervention ciblée. C’est aussi une question difficile, car une fois que quelque chose entre dans le lexique du diagnostic, on commence à interagir avec le monde de l’assurance maladie aux États-Unis. Nous ne voulons pas créer une situation dans laquelle les assureurs utilisent la présence ou l’absence du terme “autisme profond” pour approuver ou refuser certains services aux personnes. Ce n’est pas quelque chose que nous pouvons contrôler, mais c’est certainement quelque chose auquel nous devons penser, mais il y a beaucoup de débats sur l’ampleur et ce que cela représente.
Article original : Supporting Your Student with Visual Timers
Traduction :
Le temps est un concept difficile à appréhender pour les enfants. Il est encore plus difficile pour les penseurs concrets, comme le sont de nombreux enfants neurodivers. Les enfants autistes ont tendance à mieux comprendre les concepts concrets que les concepts abstraits, comme le temps. Les minuteurs visuels et d’autres supports peuvent aider à combler le fossé, en donnant aux enfants une meilleure compréhension du temps.
Qu’est-ce qu’un minuteur visuel ?
Les minuteurs visuels permettent d’observer le passage du temps à l’aide d’indices visuels. Il existe différents types de minuteurs visuels. Le type que vous choisirez dépendra d’un certain nombre de facteurs, tels que les préférences de votre enfant et l’usage que vous comptez faire du minuteur.
Voici quelques options
Le Time Timer montre le passage du temps à l’aide d’un disque coloré qui s’efface au fur et à mesure que le temps passe. Avec ce minuteur, votre enfant peut facilement observer la couleur qui se rapproche au fur et à mesure que le temps passe.
Les minuteurs sont parfaits pour les activités plus longues, car vous pouvez les régler sur une durée d’une heure.
Les sabliers sont une autre option intéressante pour montrer le passage du temps. Chaque sablier a une durée différente. Il y en a pour 1 minute, 2 minutes, 5 minutes et 10 minutes. Il suffit de le retourner et de regarder le sable couler. Lorsque les minutes sont écoulées, le sable se trouve entièrement en bas.
Comment les minuteurs visuels peuvent-ils être utilisés à la maison ?
Les minuteurs visuels sont très utiles pour faciliter les transitions, qu’elles soient grandes ou petites.
Voici quelques idées pour les utiliser avec votre enfant à la maison :
Passez en revue le minuteur visuel avec votre enfant et définissez vos attentes avant de l’utiliser. Cela facilitera les choses lorsque vous commencerez à l’utiliser. Ne vous inquiétez pas si le déclic ne se fait pas tout de suite. Il se peut que votre enfant ait besoin de temps pour comprendre le lien entre le visuel et l’activité. Avec de la constance, votre enfant devrait être en mesure de mieux comprendre le concept de temps.
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Article original : Anti-vax blogger retracts critique of study that debunked vaccination-autism link
Traduction :
Un ancien blogueur anti-vaccination est revenu sur sa critique d’une étude n’établissant aucun lien entre le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) et l’autisme.
Le blogueur, Jake Crosby, a dirigé le site « Autism Investigated », aujourd’hui disparu, où il a écrit et édité des articles qui soutenaient le faux lien entre les vaccins et l’autisme, de 2013 à la fin de l’année 2020.
Dans son commentaire aujourd’hui rétracté, publié en septembre 2019 dans la revue Annals of Internal Medicine, Crosby a critiqué les méthodes statistiques d’un article, publié en mars 2019 dans la même revue, qui n’a trouvé aucune différence dans la prévalence de l’autisme entre les enfants vaccinés et non vaccinés dans une cohorte de près de 660 000 personnes nées au Danemark.
Crosby a rétracté l’article parce qu’il « n’est plus confiant dans la validité de certaines des informations justificatives citées », selon l’avis de rétractation publié dans la revue le 21 mai.
« Je m’en fiche, car je ne comprends pas pourquoi il se rétracte », déclare Anders Peter Hviid, chercheur principal de l’étude de 2019 et professeur d’épidémiologie au Statens Serum Institut. « Je veux dire, pourquoi, après tant d’années ? »
Crosby n’a pas répondu à plusieurs demandes de commentaires de la part de The Transmitter.
La critique de Crosby citait un éditorial de 2004 d’Andrew Wakefield, l’ancien médecin qui avait falsifié des données dans une étude de 1998, retirée depuis, qui prétendait établir un lien entre le vaccin ROR et l’autisme. L’éditorial de Wakefield alléguait que Hviid et ses collègues avaient faussé leurs conclusions dans une étude de 2002 qui n’avait trouvé aucun lien entre le vaccin ROR et l’autisme, parce qu’ils avaient contrôlé l’âge, une critique que Crosby a répétée dans son commentaire de 2019.
Mais le contrôle de l’âge est un moyen approprié d’analyser ce type de données de cohorte d’observation, explique Hviid. Dans les données brutes de l’étude, il semble y avoir plus d’enfants autistes dans le groupe qui a reçu le vaccin ROR que dans le groupe qui ne l’a pas reçu. Mais cela s’explique par le fait que le vaccin est administré à l’âge de 12 à 15 mois et que l’apparition de l’autisme est liée à l’âge ; le groupe non vacciné comprend donc un grand nombre d’enfants qui sont à la fois trop jeunes pour recevoir le vaccin et pour être diagnostiqués comme autistes, explique Hviid.
Ses collègues et lui ont tenu compte de ce fait dans les deux études en ajustant l’âge. L’analyse ajustée a permis de dégager les principales conclusions des deux études : Les enfants vaccinés n’ont pas plus de chances d’être atteints d’autisme que les enfants non vaccinés. Hviid a présenté cette explication dans une réponse de 2019 au commentaire de Crosby.
Ce dernier a également affirmé que l’étude démontrait une association entre le vaccin ROR et l’autisme chez les enfants ayant un frère ou une sœur autiste, « ce qui n’est clairement pas le cas », affirme Hviid.
La critique de M. Crosby est courante chez les militants anti-vaccination, explique M. Hviid. « Ils affirment que nous essayons d’obscurcir ou de dissimuler cette association évidente par toutes sortes de subterfuges. Mais il ne s’agit pas d’un tour de passe-passe ; c’est tout simplement la façon dont il faut analyser ce type de données.
ez-vous qu’il existe un questionnaire permettant de détecter les premiers signes d’autisme ? Ce questionnaire est appelé le M-CHAT (Modified-Checklist for Autism in Toddlers). Il est destiné aux parents d’enfants âgés de 16 à 30 mois et comprend 23 questions concernant divers domaines du développement.
Vous pouvez télécharger le questionnaire dans le lien suivant : https://www.mchatscreen.com/
La loi n° 2024-475 du 27 mai 2024 visant la prise en charge par l’Etat de l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap durant le temps de pause méridienne vient d’être publiée. Désormais, la charge du financement sur le temps méridien n’incombera plus au collectivité, mais à l’état.
A l’image du premier dépliant « T’as pas l’air autiste », le dépliant « Juste autiste » a été conçu en format de poche pour se glisser partout. L’idée : pouvoir le sortir dans un contexte où l’on ressent le besoin de désamorcer des situations et de communiquer sur l’autisme.
Ce dépliant se veut une aide pratique à la communication, permettant en quelques minutes avec l’aide d’illustrations de situations « types », d’expliquer et de faire face à un regard douloureux en utilisant le vecteur de la pédagogie.
Conçu par des personnes autistes et des parents de personnes autistes, en collaboration avec le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes. Le graphisme de l’ensemble du dépliant (logo, illustrations, mise en page) a été réalisé par Marie Bucelle, graphiste spécialisée dans la communication et l’illustration créative.
L’ENFANCE AU COEUR a la grande satisfaction d’annoncer que notre avocat référent, Me Christine CERRADA a obtenu la condamnation de l’Etat pour faute lourde dans un dossier d’assistance éducative concernant un enfant autiste.
L’Etat a été condamné à verser des dommages intérêts à son représentant légal (l’enfant étant encore mineur) du fait de la violence exercée par la juge des enfants pendant l’audition (entretien non adapté en violation de la convention sur les personnes handicapées) et sur l’absence d’audience préalable au prononcé d’une MJIE alors qu’il n’y avait aucune urgence dans le dossier.
C’est une victoire considérable et tout à fait exceptionnelle dans cette matière marquée par la toute puissance socio-judiciaire et ce jugement, définitif, rendu par le tribunal judiciaire de PARIS marquera une date.
Cette enquête a été élaborée dans le cadre des travaux de la commission Compensation du handicap et ressources. Elle vise 3 objectifs :
Pour participer à l’enquête : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdOgz9JA-NBOJ_mD2k_2t_8HgpTBEYQYSfTORF-JaKdiUU2Jw/viewform
L’enquête est ouverte jusqu’au 24 juillet 2024 ; n’hésitez pas à la diffuser largement
À noter que pour demander la PCH, la personne doit répondre à une des 2 conditions suivantes :
§ Être adulte en « situation de handicap »,
ou,
§ Avoir un enfant en « situation de handicap » de moins de 20 ans pouvant bénéficier d’un complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
L’enquête comporte une soixantaine de questions , organisée en 6 parties qui sont les suivantes :
1) Qui êtes-vous ? (Pour avoir une idée de votre situation actuelle)
2) Vos relations avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (pour comprendre comment se déroulent vos démarches administratives dans la constitution du dossier MDPH)
3) La décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) (pour savoir si la décision est à la hauteur ou non des besoins exprimés)
4) La PCH aide humaine (pour connaitre les éléments qui composent cette aide)
5) Le reste à charge (pour pouvoir identifier les montants que devez payer en plus)
6) La PCH et les résidents en établissement social et médico-social (ESMS) (pour prendre en compte la situation des personnes concernées en institution)
Au regard du nombre de questions, le formulaire est paramétré avec la possibilité remplir le questionnaire en partie, puis d’y revenir pour finaliser la saisie des réponses avant son envoi définitif. Il sera également possible de modifier une réponse après son envoi en cas d’erreur.
Résultats clés du sondage de 2023 pour l’évaluation des besoins relatifs à l’autisme au Canada en période de pandémie
L’association la Nouvelle Forge a lancé en 2021, dans le Compiégnois, des colocations inclusives en faveur des personnes autistes. Une alternative aux structures médico-sociales qui permet aux colocataires de gagner en autonomie et qu’elle envisage de développer.
Le SIG a développé une banque de pictogrammes pour garantir une meilleure compréhension des supports de communication de l’État en s’appuyant sur les règles du FALC ( Facile à lire et à comprendre).
J’aime beaucoup cette activité car c’est rendre utile des compétences souvent enseignées de façon isolée.
Faire un inventaire, c’est dénombrer mais c’est surtout s’organiser pour et dans ce dénombrement. Donc, fonctions exécutives à fond : planification, anticipation, flexibilité, inhibition, maintien attentionnel, etc !
Article original : Some minimally verbal autistic people show signs of written-language familiarity, study suggests
Traduction :
Une nouvelle étude suggère que les personnes autistes peu verbales font preuve d’une certaine familiarité avec les modèles orthographiques. Mais plusieurs chercheurs en communication, qui n’ont pas participé à ces travaux, craignent que cette découverte ne soit utilisée pour soutenir une méthode de communication controversée.
Dans le cadre de l’étude, 31 adolescents et adultes autistes ont joué sur une tablette électronique à un jeu de lettres qui rappelle le Whac-A-Mole, explique le chercheur principal Vikram Jaswal, professeur de psychologie à l’université de Virginie. Les participants tapaient sur les lettres d’une grille alphabétique qui clignotaient une par une. Dans certains essais, les lettres clignotantes épelaient une phrase significative que les chercheurs avaient préalablement lue à haute voix aux participants.
Environ la moitié des participants ont tapé plus rapidement sur les lettres lorsqu’elles faisaient partie d’une phrase significative ou d’une paire de lettres courante (comme “il”). Ils tapaient également plus rapidement sur les lettres que sur les symboles absurdes et s’arrêtaient avant de taper sur la première lettre d’un nouveau mot de la phrase.
Ces participants présentaient des “compétences fondamentales en matière d’alphabétisation”, explique M. Jaswal, bien que l’hyperlexie, ou une fascination intense pour les lettres, puisse également expliquer ces résultats, comme l’indique son équipe dans l’étude. L’article a été publié le 21 février dans Autism.
Selon Nicole Conrad, professeur de psychologie à l’université Saint Mary’s de Halifax, au Canada, qui n’a pas participé à l’étude, la tâche de temps de réaction est un moyen standard de mesurer la connaissance implicite des régularités orthographiques ou des modèles d’orthographe. Bien qu’il soit difficile de dire que les régularités observées indiquent des capacités de lecture et d’écriture, cela “montre certainement qu’ils apprennent quelque chose qui pourrait être utile pour la lecture ultérieure”, ajoute-t-elle.
Tous les participants avaient utilisé un tableau de lettres pour communiquer pendant au moins un an avant l’étude, et la plupart d’entre eux suivaient des séances d’orthophonie depuis près de 16 ans en moyenne, selon l’équipe de M. Jaswal. “Ils ont une certaine familiarité avec les lettres et la façon dont elles vont ensemble. Et c’est ce que nous avons constaté lors de l’exercice”, explique M. Conrad. “Il est intéressant de montrer que cela peut se produire sans instruction explicite.
Aucun des participants ne pouvait communiquer efficacement par la parole. Leurs capacités individuelles “allaient de pas du tout à quelques mots approximatifs, en passant par des phrases limitées”, indique l’étude.
L’étude ne comportait pas de descriptions détaillées des capacités d’élocution des participants, ni d’informations sur leurs capacités linguistiques réceptives, explique Stephen Camarata, professeur de sciences de l’audition et de la parole à l’université Vanderbilt, qui n’a pas participé à ces travaux.
“Si j’essayais de reproduire cette étude, je ne saurais pas nécessairement qui inclure”, dit Camarata. “Mais dans l’ensemble, je pense qu’elle est crédible. Et j’ai l’impression qu’ils ont fait un effort de bonne foi pour bien faire les choses.
Jaswal n’a pas évalué les compétences linguistiques réceptives parce qu’il n’a pas pu identifier une “mesure rapide, facile à administrer et dont je peux être sûr qu’elle donne une indication précise de la capacité linguistique réceptive d’une personne autiste qui ne parle pas”, explique-t-il.
L’un des points forts de l’étude, selon Camarata, est que la tablette était posée sur une table devant les participants ; un animateur ne tenait pas l’appareil et ne touchait pas les participants.
Mais des contrôles supplémentaires, tels que le brouillage de l’ordre des lettres ou l’utilisation de lettres en miroir ou à l’envers, auraient rendu les conclusions plus solides, déclare Katharine Beals, professeur adjoint du programme d’autisme de l’université Drexel, qui n’a pas été impliquée dans l’étude. “Ils touchent des cibles sur quelque chose qui ressemble beaucoup au tableau de communication qu’ils utilisent tout le temps”, dit Beals.
Les expérimentateurs auraient également dû inclure une condition dans laquelle les lettres clignotaient dans une phrase significative sans que les expérimentateurs ne lisent la phrase à haute voix au préalable, dit-elle.
Trois chercheurs, dont M. Beals, ont déclaré à The Transmitter qu’ils considéraient la nouvelle étude de M. Jaswal comme une solution de rechange pour valider la communication facilitée – une technique discréditée dans laquelle un facilitateur aide une personne qui ne parle pas à taper un message sur un tableau d’affichage en lui tenant la main, l’épaule ou le poignet – sans tester directement les utilisateurs.
“Il cherche à trouver des preuves qui rendent la communication facilitée plus plausible, car l’une des questions que les sceptiques comme moi soulèvent est la suivante : “Ces enfants ont-ils vraiment des capacités de lecture et d’écriture ? explique M. Beals.
Les tests de transmission de messages, dans lesquels un examinateur donne des informations à la personne qui ne parle pas, mais pas à son facilitateur, ont discrédité la communication facilitée dans les années 1990. Les personnes qui ne parlaient pas ne pouvaient répondre correctement aux questions que lorsque leur facilitateur était au courant de l’information, ce qui indiquait que le facilitateur était le véritable auteur des communications.
Au cours des décennies suivantes, la technique est entrée dans la clandestinité, puis a refait surface sous différents noms, notamment “orthographe pour communiquer” et “méthode d’incitation rapide””, explique Ralf Schlosser, professeur de sciences et de troubles de la communication à l’université de Northeastern.
Dans les nouvelles méthodes, l’animateur tient le tableau et ne touche pas le participant. “Ils disent qu’ils ne manipulent pas physiquement les messages et qu’ils ne devraient donc pas être mis dans le même bateau que la communication facilitée”, mais les facilitateurs peuvent inconsciemment déplacer le tableau lorsqu’ils le tiennent, explique M. Schlosser.
En 2018, un comité de l’American Speech-Language-Hearing Association, dont faisait partie M. Schlosser, a examiné la littérature à la recherche d’études soutenant ou discréditant la méthode d’incitation rapide. “L’examen n’a rien donné”, explique M. Schlosser, ce qui signifie qu’aucune étude n’a confirmé l’efficacité ou l’inefficacité de la technique.
Le comité “s’est senti suffisamment à l’aise” pour extrapoler à partir des preuves contre la communication facilitée et conclure que l’incitation rapide “est une technique dangereuse et ne devrait pas être utilisée”, déclare Schlosser. Contrairement à la communication facilitée, les partisans de la méthode d’incitation rapide ont refusé de tester directement la paternité des messages, ajoute-t-il.
Selon une étude réalisée en 2020 par Jaswal et ses collègues, les autistes peu verbaux regardent chaque lettre sur un tableau pendant environ une demi-seconde avant de la pointer du doigt. Jaswal et son équipe ont affirmé que ce travail de suivi oculaire prouvait que les messages du tableau étaient des communications authentiques de la part des participants.
L’étude a suscité des réactions négatives de la part des détracteurs de la méthode d’incitation rapide. “Cela défie toute logique”, déclare Howard Shane, directeur du Centre pour l’amélioration de la communication à l’hôpital pour enfants de Boston. “Pourquoi doivent-ils aller jusqu’à ces extrêmes ?
Beals et Schlosser considèrent cette nouvelle étude sur les lettres tapées comme une nouvelle itération de l’article sur l’oculométrie : une tentative de prouver indirectement la paternité d’un message sans tester les participants. Selon Shane, si les personnes qui ne parlent pas et qui ont participé à ces études peuvent taper des lettres sur une tablette sans l’intervention d’un facilitateur, elles devraient également être en mesure de communiquer de cette manière. “Pourquoi n’ont-ils pas simplement tapé à la machine ? s’interroge Shane.
M. Camarata dit comprendre cette critique, mais “je veux ériger un mur entre cette [étude] et le soutien à l’incitation rapide”, explique-t-il. “À mon avis, cette étude ne soutient en aucune façon l’incitation rapide.
Jaswal nie également que son étude tente de valider l’incitation rapide. “Je ne sais pas exactement d’où vient cette interprétation de l’étude”, déclare-t-il. “Cette étude ne visait pas à authentifier une quelconque méthode de communication. Il s’agissait d’une tentative d’utilisation d’une tâche de temps de réaction, pierre angulaire de la méthodologie en psychologie cognitive, pour déterminer si certaines personnes autistes ne parlant pas ont acquis des compétences fondamentales en matière d’alphabétisation.
Malgré les critiques, “j’espère que nos résultats motiveront d’autres recherches sur l’alphabétisation dans cette population”, déclare Jaswal, “notamment sur la manière de la mesurer, de soutenir son acquisition et de l’exploiter pour fournir aux autistes non locuteurs un accès à des alternatives efficaces à la parole”.
Le 16 mai 2024, s’est déroulée la 9eédition du comité interministériel du handicap.
Ce rendez-vous interministériel s’est tenu un an après la dernière Conférence nationale du handicap et a été l’occasion de faire un point d’étape complet sur la mise en œuvre des réformes annoncées par le président de la République en avril 2023.
Si les modes de garde classiques ne sont pas adaptés au degré de handicap de votre enfant, il existe des solutions de garde adaptées de type crèche et garderie.
Plusieurs dysfonctionnements sont pointés du doigt à la MDHP 35, notamment les délais d’études des dossiers et le temps pour percevoir les indemnisations, délai bien supérieur aux quatre mois prévus par la loi. Le département évoque des soucis d’organisation face à la hausse de la démographie.
50 000 solutions nouvelles pour accompagner les personnes handicapées d’ici 2030, avec une priorité vers le milieu ordinaire. Quoi de neuf ? Quel public ciblé ? Gabriel Attal fait le point lors de son premier Comité interministériel du handicap.
Le Centre de Ressources Autisme Bretagne organise une formation gratuite en automne 2024, en collaboration avec les associations de familles bretonnes.
Cette formation cible les proches aidants familiaux d’enfants (moins de 16 ans) autistes / TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme), en particulier les aidants isolés, et ayant besoin d’acquérir des connaissances de bases sur l’autisme.
Il s’agit d’une formation dite généraliste, qui apporte des informations dans différents domaines.
De nouveaux dispositifs pour permettre aux écoles de mettre en œuvre plus rapidement des aides adaptées pour les élèves handicapés vont progressivement être déployés à partir de la prochaine rentrée scolaire, a appris l’AFP mercredi auprès de Matignon. Ces dispositifs sont au menu d’un comité interministériel du handicap (CIH) que doit présider jeudi le premier ministre Gabriel Attal. Ancien ministre de l’Éducation nationale, il a décidé de centrer sur l’école ce comité qu’il va présider pour la première fois.
Le Premier ministre préside jeudi un comité interministériel du handicap (CIH) centré sur l’école. Des nouveaux dispositifs vont être déployés à partir de la prochaine rentrée scolaire.
“Personnellement, je n’aime pas ça, mais c’est comme la piscine : ça plait aux enfants et c’est une source d’apprentissages infinis alors finalement, on se dit qu’on va faire un effort et on partage des moments d’enseignements chouettes avec des OBJECTIFS PRECIS !”
Des ministres réunis pour la 1ère fois autour de Gabriel Attal pour parler handicap et école inclusive le 16 mai 2024. Pas de mesures nouvelles pour ce Comité interministériel du handicap mais “l’heure des bilans et des actes”. Réactions des asso !
Un guide à destination des professionnels ou bénévoles ayant la responsabilité d’accompagner et d’encadrer ces personnes sur des activités physiques et sportives adaptées.
La ministre de l’Education nationale Nicole Belloubet a présenté ses “excuses” aux “familles blessées” par ses récents propos, lors d’une interview, qui faisaient l’amalgame entre élèves perturbateurs et handicapés. Une “maladresse” selon elle.
Rubens, lycéen de terminale, nous a fait parvenir la lettre qu’il a écrite à Nicole Belloubet le 24 avril, deux jours après les propos de la ministre de l’Education nationale sur les « élèves perturbateurs ».
Voici des idées et tutoriels pour utiliser Libre Office pour les élèves dys
AAH, AEEH, MVA, RSA… Tout savoir sur les allocations familiales et notamment comment obtenir l’Allocation adulte handicapé ? En 44 pages, le Guide des prestations 2024 de la Caf recense les infos indispensables avec les montants actualisés.
Objectif :
Se munir d’outils pour accompagner une personnes TSA ayant un trouble de l’oralité.
Formation en distanciel
Lien d’inscription : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=163351
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 01 Juin 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
En parallèle de ce café/rencontres, des ateliers d’activités physiques adaptées vous seront proposées (sur inscription) par les étudiants de l’Ecole ENCP.
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
L’association Like Ride Share (LRS) roule sur les préjugés. Que l’on, ait plus de 50 ans, que l’on ait une handicap physique ou mental : tout est possible quand on est bien accompagné.
Article original : Acetaminophen use during pregnancy does not increase child’s chance of having autism, study finds
Traduction :
Le lien signalé dans les études antérieures reflète probablement des facteurs de confusion, que les contrôles appariés entre frères et sœurs dans le nouveau travail abordent.
Selon une étude publiée aujourd’hui dans le Journal of the American Medical Association, la prise d’acétaminophène pendant la grossesse n’est pas associée à un risque accru d’avoir un enfant atteint d’autisme, de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) ou de déficience intellectuelle.
Selon Brian Lee, professeur agrégé d’épidémiologie à l’université de Drexel et chercheur principal de l’étude, toutes les associations précédemment signalées sont “probablement dues à des facteurs de confusion familiaux”. “Il ne s’agit pas d’un effet causal.
Ces conclusions interviennent quelques mois seulement après qu’un juge fédéral américain a estimé qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves scientifiques à l’appui des allégations selon lesquelles l’exposition prénatale à l’acétaminophène, commercialisé sous le nom de Tylenol, provoque l’autisme et le trouble déficitaire de l’attention, comme le prétendait un recours collectif contre les fabricants et les détaillants de ce produit. En conséquence, le juge a empêché les experts de témoigner ; les plaignants prévoient de déposer à nouveau leur plainte devant les tribunaux de l’État, selon l’un des cabinets d’avocats concernés.
Des études antérieures avaient établi une corrélation entre l’utilisation de l’acétaminophène et les troubles du développement neurologique, ce qui avait donné lieu à une déclaration de consensus de médecins et de scientifiques en 2021, appelant à des recherches supplémentaires et mettant en garde contre la prise de ce médicament pendant la grossesse si cela n’était pas nécessaire. Mais ces études antérieures n’ont pas permis de dresser un tableau complet de la situation, explique Lee, car elles n’ont pas contrôlé de manière adéquate les facteurs de confusion.
Selon Gretchen Bandoli, professeur agrégé de pédiatrie à l’université de Californie à San Diego, qui n’a pas participé à ces travaux, certains de ces facteurs de confusion non contrôlés comprennent la santé des parents et la génétique. Il est également difficile d’étudier l’exposition à l’acétaminophène, car il s’agit d’un médicament en vente libre dont la demi-vie dans l’organisme est courte, ajoute-t-elle. De plus, les raisons pour lesquelles on prend de l’acétaminophène – fièvre, douleur ou infection – peuvent elles-mêmes augmenter la probabilité d’avoir un enfant souffrant d’un trouble du développement neurologique.
“Vous pouvez répéter la même chose biaisée encore et encore, et vous obtiendrez toujours la même association biaisée”, déclare Bandoli à propos des analyses précédentes.
La nouvelle étude a comparé des enfants exposés à l’acétaminophène in utero avec leurs frères et sœurs qui ne l’étaient pas. “Les frères et sœurs partagent la génétique et l’environnement”, explique Lee. “Il est donc possible de contrôler un grand nombre d’inconnues que l’on ne peut peut-être pas mesurer.
L’approche idéale consisterait en un essai clinique randomisé, mais cela n’est pas possible compte tenu de l’éventail des raisons médicales justifiant la prise d’acétaminophène, explique M. Lee. “Les personnes qui prennent un médicament seront très différentes de celles qui ne le prennent pas. Comme nous ne pouvons pas saisir toutes les raisons pour lesquelles une personne prend ou ne prend pas d’acétaminophène, nous ne pouvons pas nécessairement les prendre en compte dans nos modèles statistiques”.
L’équipe de Lee a examiné plusieurs registres de population et de santé en Suède pour toutes les personnes nées entre 1995 et 2019 et a extrait les ensembles de frères et sœurs ayant au moins une exposition à l’acétaminophène – une cohorte de plus de 1,7 million d’enfants au total. Le registre des naissances suédois contient des informations sur l’utilisation chronique de médicaments, y compris l’acétaminophène, recueillies par des sages-femmes lors d’entretiens structurés avec des femmes à partir de 8 à 10 semaines de grossesse et tout au long de la grossesse. Les chercheurs ont complété ces informations par les ordonnances d’acétaminophène figurant dans le registre des médicaments délivrés sur ordonnance du pays.
Les enfants exposés à l’acétaminophène pendant la gestation “étaient légèrement plus susceptibles” d’être diagnostiqués comme atteints d’autisme, de TDAH ou de déficience intellectuelle que les enfants non exposés, écrivent Lee et ses collègues dans l’étude, mais l’association a disparu lorsqu’ils ont comparé les frères et sœurs les uns avec les autres.
“Il s’agit, de loin, de la meilleure étude existante”, déclare Per Damkier, professeur de pharmacologie clinique à l’université du Danemark méridional, qui n’a pas participé à ces travaux. “La conception générale de l’étude – l’approche analytique – est très, très méticuleuse.
Le modèle de la fratrie permet de contrôler une myriade de facteurs qui ne sont pas pris en compte dans un modèle traditionnel, explique Bandoli. Outre la santé et la génétique des parents, il tient également compte du niveau de revenu et de l’éducation, en supposant que ces facteurs restent constants pour les enfants nés des mêmes parents.
L’une des limites du modèle de la fratrie est qu’il suppose que le comportement du parent n’a pas changé entre les grossesses, explique Damkier. “Ce n’est peut-être pas tout à fait vrai, mais c’est tout de même le mieux que l’on puisse faire.
Dans les nouveaux travaux, le comportement des parents a changé au moins sur un point essentiel, explique Bandoli : Les parents ont pris de l’acétaminophène pendant une grossesse, mais pas pendant l’autre. “Il y a souvent une raison médicale pour laquelle ils changent de comportement”, explique Bandoli, par exemple si la mère enceinte a contracté un virus.
Ann Bauer, épidémiologiste à l’université du Massachusetts Lowell, et Shanna Swan, professeur de médecine environnementale et de santé publique à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai, expliquent dans une déclaration écrite transmise à The Transmitter que le modèle de la fratrie peut amplifier les biais et masquer l’effet des variables médiatrices, c’est-à-dire celles qui aident à expliquer pourquoi une exposition contribue à augmenter le risque d’une maladie ou d’un problème de santé. Bauer et Swan ont participé à la déclaration de consensus de 2021, mais pas à la nouvelle étude.
Les biais peuvent en effet devenir plus prononcés dans les comparaisons entre frères et sœurs, affirment Lee et ses collègues dans une réponse écrite communiquée à The Transmitter. Mais la légère différence de probabilité d’autisme observée dans l’ensemble de la cohorte est si minime qu’elle pourrait facilement être causée par des cofondateurs non mesurés, affirment Lee et son équipe, puisque l’étude est “observationnelle par nature”.
Environ 7,5 % des enfants de l’analyse ont été exposés à l’acétaminophène in utero, selon l’étude. “C’est beaucoup moins que ce que nous aurions pu observer dans une étude américaine”, déclare Bandoli. Selon Damkier, ce résultat se situe dans la fourchette rapportée dans d’autres études, qui va de 6 à 60 %, mais il est relativement faible et pourrait donc limiter la généralisation des résultats à d’autres pays que la Suède.
Le faible pourcentage pourrait également être le signe d’expositions manquées et “biaiser les résultats vers l’hypothèse nulle”, affirment Bauer et Swan dans leur déclaration écrite. Si tel était le cas, souligne l’équipe de Lee dans sa réponse écrite, cela n’expliquerait pas pourquoi leur analyse grossière reflète les résultats d’études antérieures. “Ce n’est pas comme si notre étude était biaisée pour ne rien trouver”, dit Lee. “Nous sommes partis exactement du même niveau.
En outre, les études antérieures ont défini l’exposition de différentes manières, y compris l’utilisation unique du médicament, explique Nathaniel DeNicola, gynécologue-obstétricien et médecin-chef du Caduceus Medical Group, qui n’a pas participé à l’étude. La conception de l’étude de Lee est plus solide parce qu’elle repose sur des entretiens menés par des sages-femmes pendant la grossesse, plutôt que de donner aux participants des enquêtes des mois ou des années plus tard, comme c’est le cas dans d’autres études, ajoute-t-il. De plus, aucune des études, y compris celle de Lee, n’inclut les dosages exacts du médicament, précise DeNicola.
Un taux d’exposition d’environ 7 % correspond à ce que DeNicola rencontre en tant que clinicien. “L’utilisation généralisée du Tylenol pendant la grossesse n’est tout simplement pas un problème.
M. DeNicola espère que cette étude apaisera les inquiétudes des futurs parents, afin qu’ils se sentent plus à l’aise pour prendre de l’acétaminophène lorsque c’est nécessaire d’un point de vue médical. “Le fait d’avoir une fièvre non traitée pendant la grossesse est statistiquement pire que de prendre ce médicament pour ces rares occasions.
Article original : Behavioral Sibling Training
Traduction :
Description de l’étude
Apprendre à interagir et à s’engager avec d’autres enfants fait partie des nombreux défis sociaux auxquels sont confrontés les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), certains d’entre eux ayant même du mal à avoir des interactions sociales minimales. L’intégration des frères et sœurs dans le traitement peut s’avérer efficace pour aider un enfant autiste à développer ces importantes compétences d’interaction. L’entraînement comportemental des frères et sœurs consiste à faire participer les frères et sœurs neurotypiques d’une personne atteinte de TSA aux efforts d’intervention auprès de l’enfant atteint de TSA, en espérant que cela conduise à des interactions positives à l’avenir, ainsi qu’à une amélioration des compétences sociales et ludiques (Ferraioli et al, 2012). Par exemple, dans une étude menée par Celiberti et Harris (1993), des frères et sœurs neurotypiques ont appris à la maison à cibler le jeu et le langage axé sur le jeu, à renforcer les comportements positifs et à inciter leurs frères et sœurs autistes à réagir. L’inclusion des frères et sœurs en tant qu’agents de changement est un prolongement naturel de la documentation existante sur les interventions médiatisées par les pairs, qui ont été étudiées et se sont révélées efficaces pendant de nombreuses décennies (p. ex., Lancioni, 1982 ; Strain, Shores et Timm, 1977 ; Wahler, 1967).
Avant de décrire les fondements de la recherche sur l’implication des frères et sœurs en tant qu’agents d’intervention, il serait utile de partager avec le lecteur d’autres façons dont les frères et sœurs peuvent être impliqués et soutenus en dehors de leur participation aux interventions. De nombreux programmes offrent déjà des services aux frères et sœurs qui peuvent inclure, sans s’y limiter, de l’éducation sur l’autisme, des occasions sociales (” journée d’appréciation des frères et sœurs “) et des groupes de soutien aux frères et sœurs permanents ou limités dans le temps. Ces dernières expériences peuvent inclure certains aspects de l’acquisition de compétences (par exemple, communiquer les besoins aux parents, faire face au stress, répondre aux questions des pairs sur l’autisme), mais elles sont souvent limitées dans leur objectif, dans le temps et ne sont pas intensives. En tant que telles, elles dépassent le cadre de cette étude. En outre, certains prestataires ciblent l’initiation sociale et les compétences de jeu dans d’autres contextes (par exemple, à l’école) et peuvent demander aux parents d’organiser et/ou d’évaluer la mesure dans laquelle ces compétences nouvellement acquises se généralisent lors des interactions avec les frères et sœurs à la maison. Dans ce cas, les frères et sœurs ne reçoivent souvent pas de formation spécifique sur la manière de faciliter ce transfert et, par conséquent, cela ne serait pas considéré comme un exemple de formation comportementale des frères et sœurs.
Résumé de la recherche
Des examens systématiques approfondis de la documentation de recherche sur l’efficacité de l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions auprès des enfants atteints de TSA ont été effectués (p. ex., Banda, 2015 ; Bene et Lapina, 2021). Jones & Schwartz, 2004 ; Oppenheim-Leaf et al., 2012 ; Tsao & Odom, 2006), d’âge scolaire (p. ex., Celiberti & Harris, 1993 ; Ferraioli & Harris, 2011 ; Glugatch & Machalicek, 2021) et d’âge adolescent (p. ex., Rayner, 2011a ; Walton & Ingersoll, 2012). Les compétences ciblées comprennent les compétences de jeu coopératif (par exemple, Celiberti & Harris, 1993 ; Coe et al., 1991 ; Glugatch & Machalicek, 2021 ; Reagon et al, 2006), les interactions sociales (par exemple, Dodd et al, 2008 ; Glugatch & Machalicek, 2021 ; Reagon et al, 2006), les interactions sociales (par exemple, Coe et al, Dodd et al, 2008 ; Strain & Danko, 1995), l’attention conjointe (e.g., Ferraioli & Harris, 2011 ; Tsao & Odom, 2006), les compétences motrices (Colletti & Harris, 1977), les compétences d’imitation (e.g., Rayner, 2011a), et les compétences d’auto-assistance (e.g., Rayner, 2011b). Les méthodes d’intervention comprennent des éléments tels que l’enseignement didactique et les jeux de rôle (p. ex. Oppenheim-Leaf, Leaf, Dozier, Sheldon et Sherman, 2012), la modélisation in vivo (p. ex. Celiberti et Harris, 1993) et la modélisation vidéo (p. ex. Neff, Betz, Saini et Henry, 2016). Pour plus d’informations sur la modélisation vidéo, voir Evoy (2023).
Ces études ont montré qu’il y avait des avantages mutuels pour les frères et sœurs neurotypiques et les frères et sœurs atteints de TSA après des traitements qui impliquaient les frères et sœurs au développement typique (Ferraioli et al, 2012). Chez les enfants atteints de TSA, les chercheurs ont observé des gains dans les compétences ciblées de communication sociale et de jeu, ainsi qu’une diminution des comportements problématiques (Shivers et Plavnick, 2014). Pour les frères et sœurs neurotypiques, les études rapportent une augmentation de la confiance et du plaisir dans l’interaction avec leur frère ou sœur atteint de TSA et une diminution de la frustration entre frères et sœurs (Shivers & Planick, 2014 ; Banda, 2015). Lorsque des frères et sœurs au développement normal ont été formés à l’utilisation de stratégies comportementales, ils ont non seulement appris à généraliser ces stratégies pour faciliter les comportements sociaux et de communication avec leurs frères et sœurs atteints de TSA dans divers contextes, mais ils ont également amélioré leurs propres comportements sociaux en développant une vision plus positive de leurs frères et sœurs atteints de TSA (Shivers et Plavnick, 2014 ; Banda, 2015 ; Bene et Lapina, 2020).
Bene et Lapina (2020) ont fait part de données encourageantes concernant la généralisation et le maintien, ainsi que la validité sociale. Dans leur examen, 7 des 16 études ont fait état d’une généralisation et d’un maintien, bien que les sondages n’aient généralement eu lieu que quelques mois après le traitement. En outre, 11 des 16 études offraient des informations sur la validité sociale, mais celles-ci variaient considérablement d’une étude à l’autre. Bien que ces études incluent souvent des rapports sur la satisfaction des parents ou des frères et sœurs à l’égard des résultats, d’autres études ont utilisé des observateurs naïfs pour démontrer que des changements ont été observés chez les frères et sœurs avant et après l’intervention et que ces changements étaient de nature positive.
Cependant, ces analyses documentaires soulignent également de nombreuses limites entre les études. Par exemple, le rôle des frères et sœurs neurotypiques varie d’une étude à l’autre : certains étaient passifs (c.-à-d. qu’ils modélisaient des comportements au moyen de vidéos ou qu’ils étaient inclus dans des histoires sociales), tandis que d’autres étaient des interventionnistes actifs. Les études futures devraient examiner comment le degré d’implication des frères et sœurs influence l’impact sur les enfants autistes (Banda, 2015). Il est également nécessaire de poursuivre les recherches sur d’autres facteurs susceptibles d’influencer l’efficacité des interventions des frères et sœurs, tels que l’âge, le sexe et la proximité entre les frères et sœurs (Shivers & Plavnick, 2014). Enfin, la plupart des études examinées n’ont pas fait l’objet d’un suivi à long terme, ce qui est nécessaire pour tirer une conclusion définitive concernant les effets à long terme de l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions (Shivers & Plavnick, 2014 ; Banda, 2015 ; Bene & Lapina, 2020). En plus de poursuivre les recherches sur le maintien des effets de l’intervention, Glugatch et Machalicek (2021) ont également suggéré que les analyses des composantes examinent attentivement quelles compétences spécifiques sont essentielles au jeu réciproque.
Recommandations
D’après l’analyse de la documentation existante, il est nécessaire de poursuivre les recherches avec de meilleurs modèles expérimentaux pour tirer des conclusions plus solides sur les effets à long terme de l’intégration des frères et sœurs neurotypiques dans les plans d’intervention pour les enfants autistes. Bien que les études montrent que ces modèles d’intervention ont des effets positifs à la fois sur les frères et sœurs neurotypiques et sur leurs frères et sœurs autistes, une meilleure compréhension de ces avantages est un domaine qui nécessite davantage de recherches. Par conséquent, les professionnels et les parents devraient fonder leur décision de poursuivre la formation des frères et sœurs au cas par cas, en examinant attentivement leurs objectifs spécifiques et en évaluant si ces objectifs et les méthodes proposées s’alignent sur la recherche existante (Banda, 2015). Malgré le besoin de recherches supplémentaires, Banda (2015) souligne que l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions pour les enfants autistes pourrait entraîner une amélioration à long terme de la relation entre les frères et sœurs et du bien-être général de la famille. Ces effets collatéraux peuvent également être étudiés de façon systématique au fur et à mesure que ce corpus de recherche s’élargit.
En ce qui concerne la mise en œuvre, il est important que les prestataires qui proposent la formation des frères et sœurs exercent dans le cadre de leurs compétences. Comme la formation des frères et sœurs a souvent lieu à domicile, les prestataires doivent être particulièrement sensibles aux considérations familiales, culturelles, linguistiques et socio-économiques afin d’améliorer les résultats et l’expérience globale de tous les membres de la famille. L’assentiment du frère ou de la sœur doit être évalué dès le début et revu fréquemment au fur et à mesure du déroulement de l’intervention. La validité sociale peut inclure un examen plus approfondi du point de vue des frères et sœurs sur les objectifs, les interventions, le matériel choisi, etc. Les parents et les tuteurs désireux d’inclure les frères et sœurs de leur enfant atteint de TSA dans l’intervention devraient s’enquérir des expériences antérieures des prestataires de services en matière d’inclusion des frères et sœurs en tant qu’agents de changement et faire preuve d’ouverture quant aux valeurs, aux forces et aux limites de la famille – même si les prestataires de services potentiels ne les sollicitent pas de manière adéquate.
Enfin, nous encourageons les parents à tenir compte de la différence potentielle de connaissances sur l’autisme entre l’enfant autiste et son frère ou sa sœur, en particulier lorsque ce dernier ou cette dernière participe à l’intervention (c.-à-d. qu’on lui fournit des renseignements de base, qu’on lui donne des stratégies).
Dans le cas des enfants autistes qui ne comprennent pas encore très bien leur diagnostic, il faut faire preuve d’autant de sensibilité que possible lorsqu’on l’explique à d’autres personnes (comme le frère ou la sœur), qu’on en discute ou qu’on y fait référence d’une autre façon ; il faut aussi envisager les mesures à prendre pour aider les personnes autistes à mieux comprendre leurs différences (p. ex., Weiss et Pearson, 2016).
Article original : Using Task Analysis to Develop Independent Living Skills
Traduction :
La vie est faite de routines. Lorsque vous êtes élève, vous avez passé des années à répéter dans un cadre scolaire pour apprendre où aller quand vous arrivez, comment prendre votre déjeuner, vous déplacer dans les couloirs et vous habiller pour aller à la salle de sport. Vous avez bénéficié du soutien de vos enseignants et de votre famille pour apprendre à être un bon élève. Cependant, pour de nombreux élèves, en particulier les élèves autistes, la fin de leurs études les prépare très mal à la vie autonome.
Apprendre à préparer un repas, à faire la lessive, à tenir la maison propre et à avoir une bonne hygiène peut être difficile pour n’importe qui, mais parfois insurmontable pour les personnes autistes. L’accent mis par l’éducation sur la communication, les études et l’apprentissage socio-émotionnel peut parfois, sans le vouloir, reléguer les compétences indépendantes au second plan. Ces priorités typiques peuvent amener les élèves autistes à devenir trop dépendants des autres pour répondre à leurs besoins les plus élémentaires.
En tant qu’éducateurs et membres de la famille, nous pouvons remédier à cette situation en enseignant intentionnellement les compétences d’autonomie par le biais de l’analyse des tâches (AT) et d’une meilleure prise de conscience de nos niveaux d’incitation. L’analyse des tâches peut également être un outil utile pour aider les élèves à développer des approximations plus proches de niveaux d’indépendance plus élevés, conduisant ainsi à une meilleure qualité de vie lorsque les élèves quittent la sécurité de l’école et de la maison.
Rappel sur l’analyse des tâches
Vous trouverez en ligne plusieurs articles traitant de l’analyse des tâches de manière plus détaillée, mais l’essentiel est de prendre une tâche comportant plusieurs étapes et de les diviser en plus petits morceaux. Il est utile pour un enseignant de voir chaque étape afin d’identifier où l’élève peut avoir besoin de plus de soutien et de déterminer s’il faut envisager des stratégies d’enchaînement vers l’avant ou vers l’arrière.
Qu’est-ce qu’une aptitude à la vie autonome ?
Quand dois-je envisager l’analyse des tâches pour enseigner une compétence de vie autonome ?
Les compétences de la vie autonome comprennent de nombreux éléments, qui ne sont pas tous abordés de manière appropriée par l’analyse des tâches. Pour toutes les compétences que vous souhaitez enseigner, pensez au nombre d’étapes impliquées dans le processus et aux conditions préalables que l’étudiant a déjà maîtrisées.
L’objectif final est peut-être de préparer un repas, ce qui implique évidemment de nombreuses petites étapes : choisir une recette, la lire et la suivre, obtenir le matériel ou les fournitures nécessaires, mesurer, gérer le temps et les éléments physiques de chaque recette tels que fouetter, pétrir et remuer.
Une fois que vous avez pris en compte tous les éléments nécessaires à l’accomplissement de la tâche, vérifiez ou prenez des données de référence pour déterminer les compétences que l’élève possède déjà. Il est possible qu’il soit pratiquement autonome pour toutes les étapes, à l’exception de la lecture ou du suivi de la recette. C’est là que l’analyse des tâches peut être utilisée pour cibler l’enseignement. Si vos données de base indiquent qu’il lui manque plusieurs éléments nécessaires à l’acquisition d’une compétence plus large (dans ce cas, la cuisine), vous devrez peut-être décomposer l’enseignement dans ces domaines, comme l’appariement ou l’imitation motrice, afin de préparer l’élève à généraliser ces compétences par la suite.
Voici quelques compétences en matière d’autonomie qui pourraient être utiles à l’AT :
Comme vous pouvez le constater à partir de l’exemple et de cette liste, il y a beaucoup de compétences préalables à maîtriser avant d’être prêt à utiliser une aide à la vie autonome pour les élèves autistes. S’assurer qu’ils peuvent imiter, trier et assortir sera une compétence importante au fur et à mesure qu’ils progresseront dans ce domaine.
Élaboration d’un plan
Une fois que vous avez déterminé la compétence à enseigner et que l’élève possède les compétences préalables nécessaires, vous êtes prêt à élaborer votre plan pour la routine parfaite à laquelle l’élève participera à cette activité. Certaines de ces compétences peuvent être individualisées en fonction des préférences de l’élève – parce qu’il n’y a pas nécessairement de “bon” ordre pour se nettoyer le corps -, il faut donc s’en remettre aux préférences de l’élève, mais élaborer une aide technique qui permet de s’assurer qu’il satisfait à toutes les exigences (comme se nettoyer tout le corps ou se brosser toutes les dents).
Voici un exemple d’aide technique pour la compétence autonome consistant à plier un pantalon :
La formulation peut varier, mais utilisez un vocabulaire familier à l’élève et veillez à ce que toutes les personnes travaillant sur cette compétence utilisent les mêmes mots à ce stade de l’apprentissage.
Supports visuels
Parlons des supports visuels ! La recherche continue de soutenir les supports visuels en tant que stratégie fondée sur des preuves pour enseigner des compétences aux personnes atteintes d’autisme. Non seulement vous pouvez associer des supports visuels à votre analyse des tâches, mais les supports visuels peuvent également faire partie de la tâche elle-même. Qu’est-ce que je veux dire par là ? Je suis heureux que vous ayez posé la question.
Je me souviens d’avoir demandé à un élève de nettoyer les tables après un repas ou de passer l’aspirateur dans une partie de la salle de classe et d’avoir fait des allers-retours au même endroit, de sorte que toute la surface n’était pas nettoyée. Pour aider les élèves à se rendre compte qu’ils devaient nettoyer la table, le sol ou la fenêtre, j’ai distribué des marqueurs pour qu’ils sachent que l’enlèvement signifiait que ces zones étaient nettoyées. Pour l’aspirateur, j’ai sorti mon perforateur et j’ai répandu les points sur le sol aux quatre coins de l’espace pour qu’ils couvrent plus de terrain. Pensez à d’autres façons de marquer visuellement une zone qui doit être couverte.
Un gabarit est un outil qui peut aider à plier les chemises, les serviettes, les pantalons, etc. Tu peux en acheter ou regarder une vidéo de bricolage ; il te suffit de te procurer du ruban adhésif et du carton, et le tour est joué ! Vous pouvez également écrire des numéros sur le carton pour correspondre aux étapes de leur TA de pliage. Par la suite, vous pourrez vous débarrasser du support du gabarit, mais il est très utile pour les premiers apprentissages.
Outre l’accessibilité et la proximité des éléments visuels de l’AT, un modèle de proximité peut aider les élèves à améliorer leurs fonctions exécutives. Par exemple, placez les chiffres qu’ils doivent copier juste à côté de l’endroit où ils seront nécessaires. Si un élève prépare des flocons d’avoine pour 13 h 10, je mettrais ces chiffres sur un Post-it placé sur le micro-ondes, de sorte qu’il n’ait pas à regarder en arrière et en avant les petits caractères pour entrer les chiffres. Trouver des moyens de réduire ce type de traitement peut aider les élèves à réussir lorsqu’ils pratiquent ces compétences de vie autonome.
L’aspect le plus intéressant de l’enseignement intentionnel des compétences de vie autonome est qu’elles peuvent également être généralisées à des opportunités professionnelles, ce qui signifie un tout nouveau niveau d’indépendance !
Comment avez-vous pu introduire l’analyse des tâches pour enseigner les compétences de vie autonome ? Comment les supports visuels associés à l’AT peuvent-ils contribuer à améliorer votre pratique ?
Samedi 6 avril, le HBCC s’était associé avec ABA Ille-et-Vilaine afin de sensibiliser nos jeunes licenciés sur l’autisme.
Les bénéfices générés par la buvette de samedi dernier vont être intégralement reversés à l’association, ce qui représente une somme de 311€.
Merci à tous pour votre mobilisation!
Vous voulez faire découvrir la communication alternative et augmentée autour de vous ? Nous vous proposons des ressources en format facile à imprimer à la maison ou au cabinet :
Date et heure : 28 mai 2024 17:00 dans
Objectif : Obtenir plus d’information sur les démarches à effectuer pour l’obtention de la PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement Contenu : – Qu’est ce que la PCH pour les adultes ? – Les 5 volets de la PCH – Evolution et nouveaux droits de la PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement
L’école supérieure pour les talents atypiques (ESPTA) propose des cursus post bac entièrement adaptés pour les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Cet établissement unique en France est situé sur le campus de Cergy-Pontoise. Nous sommes allés à la rencontre de ces étudiants.
La prise en charge des interventions par les plate-formes de coordination et d’orientation pour les troubles neurodéveloppementaux ne doit pas s’arrêter lors de l’attribution de l’AEEH, mais en cas d’attribution de compléments de l’AEEH, suivant l’ARS de Bretagne.
Découvrez la boîte à histoires, un outil pédagogique innovant pour aider les enfants à identifier et gérer leurs émotions. Matériel complet à télécharger gratuitement !
Vous avez besoin d’un temps de répit.
L’aide permet la prise en charge du coût de l’intervention d’un organisme avec du personnel qualifié en matière d’accueil des enfants et adolescents en situation de handicap, partenaire de la Caf.
Cette aide permet au(x) parent(s) un temps de répit pour des activités de loisirs ou des démarches personnelles.
Proposition de loi, modifiée, par l’Assemblée nationale, visant la prise en charge par l’État de l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap durant le temps de pause méridienne, n° 520 , déposé(e) le mardi 9 avril 2024 et renvoyé(e) à la Commission de la culture, de l’éducation, de la communication et du sport
Louise, 15 ans, souffre de troubles du spectre de l’autisme (TSA) sévères et non-verbal. Sa mère, Aïcha, a dû se former pour s’occuper de sa fille à la maison. Aujourd’hui, elle souhaite montrer sa vie . Son association AutisMeGuider forme les parents pour accompagner et faire progresser leur enfant.
Vous êtes en situation de handicap ou proche aidant ? Vous avez un problème juridique, sollicitez la plateforme « Agir Handicap » !
Zoom sur les services offerts par cette plateforme d’aide juridique mise en place par l’Association Droit pluriel en 2020.
Malgré plusieurs dispositifs d’aide et d’accompagnement, 80 % des personnes avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) en âge de travailler n’ont pas d’emploi. Et cette situation pourrait bien rester inextricable… La rédaction de Talentéo vous dit tout sur l’état actuel de ce trouble dans le monde professionnel.
Matériel médical, soins, transports, activités accessibles… Partir en vacances avec un enfant malade ou handicapé nécessite une logistique compliquée qui pousse souvent à l’abandon. Pourtant, changer de cadre est autant nécessaire pour les parents que l’enfant. Tour d’horizon des solutions de vacances dédiées à ceux qui souhaitent s’évader avec un proche malade ou handicapé.
Monsieur le Délégué Interministériel
Nous avons lu avec attention votre interview à Hospimédia.
A propos des adultes autistes, la journaliste a cité notre dossier de presse, que nous avons intégralement consacré à leur situation dramatique, tous profils confondus, tellement l’urgence est criante, et le désespoir des familles immense. Vous avez répondu en citant le travail de la présidente de notre association, en niant le caractère catastrophique de la situation et en invoquant la stratégie TND et les 50 000 solutions.
Envie de prendre l’air ? Le guide Michelin “Vacances accessibles en France”, dispo depuis le 29 mars 2024, recense 1 200 sites et activités adaptés aux personnes à mobilité réduite. Objectif ? “Rendre le tourisme accessible à tous.”
Lorsqu’un membre de la famille est autiste, toute la famille est concernée. Que deviennent les frères et les sœurs ? Et comment les accompagner ? Nous avons recueilli leurs témoignages. Entre sentiment d’injustice, résilience et hyper-protection, ils tentent de se frayer un chemin.
A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, une campagne de plusieurs spots visant à donner des clefs de compréhension aux Français sur ce qu’est l’autisme, a été diffusée tout au long de la première semaine d’avril. De nombreuses personnalités se sont mobilisées pour ce projet qui s’articule autour d’une ambition collective : « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble ».
Près de Saint-Nazaire, Nicolas Mainguy et Célia Baril ont le projet d’ouvrir une boulangerie inclusive : les personnes y travaillant seront atteintes de troubles du spectre autistique. Un tremplin vers le marché du travail classique.
Cette boulangerie inclusive se veut un tremplin vers l’emploi pour les personnes autistes. Avec des aménagements adaptés et un accompagnement sur-mesure, elle compte former des apprentis boulangers dans un environnement bienveillant, favorisant ainsi leur insertion professionnelle. Un modèle inspirant qui ouvre de nouvelles perspectives !
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 04 Mai 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
De plus, lors de ce café/rencontres, nous aurons le grand plaisir de rencontrer les administrateurs du GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) Les Albatros.
En parallèle de ce café/rencontres, des ateliers d’activités physiques adaptées vous seront proposées (sur inscription) par les étudiants de l’Ecole ENCP.
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
C’est avec plaisir que nous vous convions à l’assemblée générale ordinaire de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine, le 03 Mai à 18h00. Elle se déroulera au sein des locaux de l’association au 81 Boulevard Albert 1er (Rennes).
Lors de cette assemblée générale ordinaire, nous ferons le bilan de l’année 2023 et présenterons les perspectives pour l’année 2024.
L’ordre du jour sera le suivant :
A l’issue de cette assemblée générale ordinaire, se tiendra une assemblée générale extraordinaire afin de mettre au vote une modification des statuts de l’association.
Les seules personnes autorisées à voter lors de cette AG, seront celles qui sont à jour de leur cotisation 2024. Je vous rappelle que les cotisations sont par année civile. Si vous ne l’avez pas encore fait, vous pouvez ré-adhérer via le site web : https://aba-illeetvilaine.org/nous-aidernous-rejoindre/adhesion/
Si vous ne pouvez pas êtes présent.e, n’hésitez pas à utiliser le pouvoir ci-joint. En vertu des statuts de l’association, il ne peut être accordé plus de 2 pouvoirs par personne.
Merci de nous confirmer votre présence.
Article original : Autism-linked genes shape touch processing through different mechanisms, at different times
Traduction :
Le concept provocateur de chronogénéité soutient que l’autisme implique une variété de voies de développement, de sorte que les différences individuelles dans les traits et la gravité à un moment donné ne sont qu’un instantané de processus plus vastes qui se déroulent au fil du temps. Si cette théorie est vraie, l’hétérogénéité que les scientifiques cherchent généralement à minimiser par la conception ou l’analyse des études est en fait essentielle à la compréhension de la maladie.
Une nouvelle étude impliquant “une gymnastique génétique de souris très différente”, comme le dit le chercheur principal David Ginty, professeur de neurobiologie à la Harvard Medical School, embrasse cette hétérogénéité pour mettre en évidence un ensemble de mécanismes biologiques par lesquels diverses voies de développement pourraient apparaître.
Ginty et ses collègues ont découvert que des altérations dans quatre gènes différents liés à l’autisme interfèrent avec l’amortissement des impulsions nerveuses à différents moments du développement. Les gènes agissent sur des parties distinctes du circuit neuronal qui transmet les informations tactiles de la peau au cerveau, avec des conséquences divergentes sur le comportement des animaux.
“Dans l’ensemble, cet article est un tour de force”, déclare Carlos Portera-Cailliau, professeur de neurologie et de neurobiologie à l’université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé à ces travaux. “Ils combinent plusieurs approches et explorent les mécanismes à l’aide de l’électrophysiologie in vitro. C’est très complet.
Les résultats ajoutent également du poids aux conclusions précédentes du laboratoire de Ginty, qui suggèrent que certaines des caractéristiques comportementales de l’autisme ont des racines non seulement dans le cerveau, mais aussi dans le système nerveux périphérique, où les altérations sensorielles au début de la vie peuvent affecter le câblage du cerveau social.
Les souches de souris présentant des perturbations dans les gènes GABRB3, MECP2, NLGN2 ou RORB sont hyperréactives au toucher à l’âge adulte, rapportent les chercheurs dans l’article. Mais des différences entre ces souches existent dès le début de la vie.
A l’âge de 4 jours, seules les souris GABRB3 et MECP2 présentent une sensibilité au toucher, révèlent les nouveaux travaux. Ces souris bougent plus que les souris de type sauvage lorsqu’une légère bouffée d’air frappe leur dos. En revanche, les souris NLGN2 et RORB ne réagissent pas différemment de leurs congénères de type sauvage à cet âge.
“Le phénotype est le même chez les adultes, mais les racines sont différentes”, explique Amaury François, neuroscientifique à l’Institut de génomique fonctionnelle du Centre national français de la recherche scientifique, qui n’a pas participé aux travaux.
Une nouvelle technique optogénétique, qui utilise la lumière pour activer les récepteurs tactiles des pattes avant des animaux, a permis d’évaluer la sensibilité tactile chez des souris encore plus jeunes. Cette méthode a révélé que les souris GABRB3 sont excessivement réactives au toucher dès le jour de leur naissance.
De plus, cette tendance était déjà évidente lorsque les rongeurs ont été mis au monde par césarienne à 18,5 jours de gestation (la gestation d’une souris dure généralement de 19 à 21 jours). “Il est très rare de voir des chercheurs réaliser des expériences comportementales sur des animaux âgés de quelques jours seulement”, explique Ishmail Abdus-Saboor, professeur agrégé de sciences biologiques à l’université de Columbia, qui n’a pas participé à ces travaux.
Les souris GABRB3 et MECP2, qui présentent une sensibilité excessive au toucher au début de leur vie, ont également des déficits sociaux et des comportements de type anxieux à l’âge adulte. Ce n’est pas le cas des deux autres souches de souris, chez lesquelles l’hypersensibilité au toucher ne se développe que plus tard. Les résultats ont été publiés le 17 janvier dans Nature Neuroscience.
Selon Abdus-Saboor, ces résultats concordent avec ceux d’études antérieures menées par le laboratoire de Ginty. Dans ces travaux, les chercheurs ont découvert que la perturbation du traitement du toucher dans le système nerveux périphérique au cours d’une période critique au début du développement – mais pas plus tard – entraîne des comportements similaires à l’autisme chez les souris adultes.
“Cela dit, j’ai été surpris de constater que le moment importait autant, car ce qui se produit dans les premiers jours de la vie peut se manifester beaucoup plus tard à l’âge adulte”, explique-t-il à propos de cette nouvelle étude.
Ginty et ses collègues ont également découvert que les schémas de développement distincts reliant la sensibilité tactile à ces gènes reflètent des mécanismes sous-jacents distincts. Les neurones qui captent les informations tactiles dans la peau, connus sous le nom de neurones sensoriels périphériques, sont parmi les cellules les plus longues de l’organisme.
“Ils vont jusqu’au bout de l’orteil et se projettent dans la moelle épinière”, explique M. Ginty. Dans la moelle épinière, le neurone sensoriel périphérique forme des synapses avec les neurones spinaux, dont certains transmettent des messages vers le cerveau.
En divers points de ce parcours, les cellules nerveuses ont des moyens d’atténuer les signaux qui se propagent. Cette inhibition permet au système nerveux d’éliminer les informations parasites, telles que le ronronnement du réfrigérateur ou la sensation des vêtements contre le corps. Lorsque le système nerveux ne peut pas filtrer les signaux sans importance, il peut en résulter une sensibilité sensorielle, comme celle que l’on observe souvent chez les personnes autistes.
D’autres modèles de souris dans lesquels les gènes de l’autisme n’étaient perturbés que dans certaines cellules nerveuses ou certaines parties du corps ont aidé les chercheurs à démêler ces mécanismes. GABRB3 et MECP2 contribuent à atténuer les signaux avant qu’ils ne soient transmis du neurone sensoriel aux neurones spinaux, un phénomène appelé inhibition présynaptique. De leur côté, NLGN2 et RORB contribuent à atténuer les signaux qui ont déjà atteint un neurone spinal, ce que l’on appelle l’inhibition ascendante (feedforward inhibition).
“Différents modes d’inhibition interviennent à différents moments”, explique M. Ginty. Les nouveaux travaux ont montré que l’inhibition présynaptique dans ce circuit sensoriel se développe plus tôt dans la vie que l’inhibition ascendante.
Ce moment correspond à l’émergence d’une hyperréactivité sensorielle associée à ces gènes liés à l’autisme. “Ce qui est peut-être le plus intéressant, c’est que la modification de ces différents modes d’inhibition peut avoir des conséquences comportementales différentes à long terme”, explique Ginty.
Ces résultats suggèrent que différents traitements de la sensibilité sensorielle pourraient être nécessaires, en fonction du mécanisme sous-jacent, explique François. Environ 60 % des personnes autistes ont une sensibilité altérée au toucher, mais, conformément à l’hypothèse de la chronogénéité, cette caractéristique peut survenir par différentes voies et nécessiter différentes stratégies pour être apaisée.
Résumé :
L’augmentation du stress chez les parents de jeunes atteints de TSA est bien documentée. Cependant, les recherches sur les aspects de la relation parent-enfant et les liens subséquents avec le stress parental sont limitées. Nous avons évalué les parents (N = 511) de jeunes atteints de TSA afin d’examiner les relations entre le stress parental et le temps de qualité parent-enfant (quantité de temps de qualité, plaisir partagé, synchronisation). Un stress parental élevé était associé à moins de temps passé à participer à des activités communes avec le jeune et à une diminution du plaisir du parent et de l’enfant lors des interactions communes. Les parents souffrant d’un stress élevé ont déclaré s’engager dans des activités partagées et faire l’expérience de la synchronisation avec leur enfant moins souvent que les parents en dessous du seuil clinique. Les recherches futures devraient mettre l’accent sur des efforts longitudinaux examinant la directionnalité de cette relation afin de mieux informer les interventions axées sur la famille.
Article original complet : Associations Between Parenting Stress and Quality Time in Families of Youth with Autism Spectrum Disorder
Résumé :
Dans cet article, est présentée une analyse secondaire des tests neurocognitifs de l’étude “Bumetanide in Autism Medication and Biomarker” (BAMBI;EUDRA-CT-2014-0015060-35), une étude randomisée, contrôlée versus placebo (1 : 1), testant un traitement par bumetanide de 3 mois (moins de 1 mg deux fois par jour) chez des enfants non médicamenteux de 7 à 15 ans atteints de TSA. Les enfants dont le QI est supérieur à 70 ont été analysés pour déterminer les déficits de référence et les effets de traitement sur la population en intention de traiter avec des modèles linéaires généralisés, l’analyse des principales composantes et l’analyse du réseau. Quatre-vingt-douze enfants ont été affectés au traitement et 83 ont été éligibles à des analyses. Des troubles neurocognitifs hétérogènes n’ont pas été affectés par le traitement par le bétanide. L’analyse du réseau a montré une modularité plus élevée après traitement (différence moyenne:-0,165, IC à 95 % : -0,317 à 0,013 p x 0,0034) et des modifications de l’importance relative de l’inhibition de la réponse dans le réseau neurocognitif (différence moyenne :-0,037, IC à 95 % : -0,073 à 0,001,p x 0,0022). Cette étude offre des perspectives pour inclure les tests neurocognitifs dans les essais de TSA.
Article original complet : Effects of Bumetanide on Neurocognitive Functioning in Children with Autism Spectrum Disorder: Secondary Analysis of a Randomized Placebo-Controlled Trial
Article original : Productive Meetings in Home ABA Programs
Traduction :
Je suis un parent qui bénéficie d’un programme ABA à domicile. Nous avons la chance de pouvoir organiser des réunions mensuelles avec tous les prestataires qui travaillent avec mon enfant. Je suis à la recherche d’idées pour tirer le meilleur parti de ces réunions. Avez-vous des suggestions ?
Il est formidable que votre équipe se réunisse tous les mois ! La collaboration et la cohérence entre les membres de l’équipe professionnelle sont la marque d’un programme à domicile réussi. J’ai découvert qu’un excellent moyen de renforcer le travail d’équipe est d’organiser des réunions régulières pour que l’équipe de mon fils Ravi soit toujours sur la même longueur d’onde. Voici quelques suggestions pour vous aider à utiliser ce temps de manière efficace et efficiente. Dans notre cas particulier, nous nous réunissons tous les mois, mais n’oubliez pas que certaines équipes peuvent avoir besoin de se réunir plus ou moins fréquemment (en fonction de la composition de l’équipe, du niveau de supervision requis et des besoins de l’enfant).
Composition de la réunion
L’idéal est de prévoir un moment où toute l’équipe peut être présente. Cela inclut, si possible, les prestataires de services connexes tels que le formateur familial, l’orthophoniste, l’ergothérapeute ou le kinésithérapeute. Désignez si possible un président de séance. Il peut être difficile de réunir l’ensemble de l’équipe en raison de contraintes telles que la présence d’autres enfants, les responsabilités familiales, les horaires scolaires, le remboursement du temps passé, etc. Faites de votre mieux !
Élaborer l’ordre du jour
Il faut toujours établir un ordre du jour bien avant une réunion d’équipe. Notez que cet ordre du jour ne doit pas éluder toute autre communication qui devrait avoir lieu (par exemple, le consultant peut vouloir savoir immédiatement si un nouveau programme d’acquisition de compétences ou une stratégie comportementale ne fonctionne pas bien).
Diffuser l’ordre du jour
Début de la réunion
Pendant la réunion
Veillez à terminer sur une note positive
Prendre des notes sur la réunion
Distribuer les notes de réunion
Suggestion finale
Utilisez l’analyse appliquée du comportement avec votre équipe, et pas seulement avec votre enfant, en évaluant la capacité de l’équipe à utiliser les temps de réunion de manière productive et efficace et à prendre les mesures nécessaires pour améliorer à la fois le processus et les résultats du groupe. Il est utile que chacun s’engage à aider l’enfant à réaliser son plein potentiel et à s’investir dans le processus pour devenir de meilleurs prestataires et membres de l’équipe. Nous vous souhaitons bonne chance pour vos réunions.
En janvier dernier, à Rennes, des parents d’élèves en situation de handicap postent une annonce sur Leboncoin pour recruter deux AESH. Une provocation pour dénoncer la pénurie d’accompagnants dans toute la France. Depuis, la colère n’est pas redescendue, au contraire…
La quantification de la démarche des tout-petits promet d’améliorer le diagnostic et l’intervention dans le domaine de l’autisme.
Vendredi 22 mars 2024, l’association Actions Kiêthon a proposé une soirée bilan aux bénévoles, professionnels, partenaires et familles à Servon-sur-Vilaine
Dix écoles de Rennes et de son agglomération se sont mobilisées ce vendredi 15 mars pour dénoncer la pénurie d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) en Ille-et-Vilaine. Une réalité alarmante dans les écoles où la scolarisation de centaines d’enfants est compromise et qui affecte tous les élèves.
“Je me sens enchaînée, mon fils aussi.” A quoi ressemble la vie des personnes autistes et sourdes ? Ce double handicap impacte considérablement la communication… et la vie de famille. 2 mères témoignent dans Etre autisourd, le 25 mars sur France 5.
Cet épisode spécial de Zone Interdite est diffusé le 24 mars 2024 sur M6. Pour revoir l’émission gratuitement, rendez-vous sur la plateforme de streaming 6play.
Ce nouveau guide sera incorporé au carnet de santé au printemps 2024 pour la version papier et à la fin de l’année pour la version numérique. Le but est de « systématiser » le repérage des troubles du neurodéveloppement dès l’enfance.
Le parcours de Mattéo et son papa est exemplaire. Diagnostiqué #TSA à 10 ans, Mattéo découvre les joies et bénéfices du sport lorsque Frédéric, son papa, l’installe sur un tandem. S’ensuivent rapidement la course à pied et la natation. Aujourd’hui triathlète accompli à la recherche de performances, Mattéo démontre à travers son témoignage que l’on peut arriver à se dépasser au-delà des limites que semble parfois poser le handicap.
Avec son papa, Mattéo Ruberti nous livre une histoire inspirante.
Le cycle de conférences « Handicap & numérique » propose tous les mois un focus sur des travaux de recherche, menés au sein de l’institut, pour favoriser l’inclusion. Visionnez dès maintenant le replay de la dernière conférence : Intérêt du partenariat parent-professionnels dans l’éducation inclusive – Apport des méthodes participatives à la recherche sur l’autisme et le numérique.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) permet la prise en charge de certaines dépenses liées à la perte d’autonomie d’une personne handicapée.
Versée par le département, elle peut porter sur cinq types d’aides.
A l’occasion du Congrès de médecine Générale, du 21 au 23 mars, la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) diffusera aux médecins généralistes la nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».
Le tout premier a ouvert à Rennes en 2017. Depuis, la chaîne Café Joyeux lancée par Yann et Lydwine Bucaille a investit la Bretagne, mais aussi les Champs-Elysées, le Portugal et la Belgique. Ces restaurants inclusifs emploient presque exclusivement du personnel porteur d’un handicap mental ou d’une trisomie 21. Dernière ouverture en date : à New York, où l’on a inauguré le 21ème Café Joyeux.
Les personnes autistes sont confrontées à une variété de défis sensoriels dans leur environnement quotidien. Parmi ces défis, la sensibilité au bruit peut être particulièrement accablante. Les environnements bruyants peuvent déclencher des réactions d’angoisse, de douleur ou même des crises chez les personnes autistes en raison de leurs sensibilités sensorielles exacerbées. C’est là qu’intervient l’importance des casques antibruit.
Enquête. La discipline inventée par Freud est partout dans les facultés de psychologie françaises, en dépit des controverses qui l’entourent. Des étudiants ont notamment été analysés par leurs enseignants.
Pour la première fois en deux cents ans d’existence, l’Académie nationale de médecine sera dirigée par une femme en 2024. Le docteur Catherine Barthélémy, 77 ans, pédopsychiatre originaire de Tours s’est battue toute sa vie pour comprendre l’autisme.
Dans cette vidéo, nous partageons un exercice simple mais efficace de co-régulation, conçu pour aider les enfants autistes à améliorer leur coordination et leur capacité à travailler en équipe. À travers une activité ludique impliquant des cônes et des balles, découvrez comment renforcer la communication entre l’enfant et son parent.
Le philosophe, écrivain et militant pour la dignité des personnes autistes, Josef Schovanec, a été l’invité de la 3e conférence sur le handicap, organisée par le Département de Seine-et-Marne ce jeudi 15 février. Cette rencontre enrichissante a contribué à renforcer la politique du Département en faveur de l’inclusion par l’emploi.
Elsa a tué sa fille, autiste sévère, polyhandicapée, par “désespoir”. Ravagée, elle accepte son sort. Son avocat se bat “non pas pour la dédouaner mais pour expliquer”. “Tu ne tueras point”, un film sur un sujet brûlant le 3 avril 2024 sur France 2.
Le tableau à point, aussi appelé tableau d’économie de jetons, est un outil très important pour aider votre enfant à gagner en autonomie. L’objectif est de renforcer les comportements que l’on souhaite et faire diminuer autant que possible les comportements ‘problèmes’. Il peut être utile d’avoir quelques outils pour essayer de valoriser votre enfant, de favoriser son autonomie et de le voir plus heureux.
Le GNCRA vous propose le replay de ce webinaire sur l’autisme sans déficience intellectuelle (TSA SDI) chez les femmes adultes.
L’autisme peut se détecter très jeune chez les enfants. Tout comme les garçons, les filles autistes présentent des signes d’alerte que les parents ne doivent en aucun cas négliger. Vous trouvez que votre petite fille s’isole ? Votre entourage vous fait la remarque sur des comportements inadaptés ? Faisons le point ensemble sur les spécificités de l’autisme chez les petites filles.
Un dispositif permettant d’améliorer la réactivité et l’efficacité des forces de l’ordre face à la disparition d’une personne autiste et/ou présentant un trouble du développement intellectuel, est déployé depuis la fin du mois d’avril auprès des services de gendarmerie et de police. Le ministère de l’intérieur et la délégation interministérielle autisme–tnd ont défini ce nouveau dispositif en lien avec le monde associatif
Que Faire si votre enfant vient d’avoir un diagnostic d’autisme ou que vous le soupçonnez de l’être ? Parfois, les parents vivent ça comme un soulagement après une errance diagnostique, d’autres le vivent comme un choc. Quoi qu’il en soit, désolé de sembler vouloir vous bousculer, le temps n’est pas à la sidération. Voici 10 conseils que je propose, beaucoup sont liés à mon blog et à mes vidéos mais il existe de très nombreux sites comme : https://comprendrelautisme.com/ qui apporteront d’autres éclairages.
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 06 Avril 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
De plus, lors de ce café/rencontres, nous aurons le grand plaisir de rencontrer les administrateurs du GEM Les Albatros.
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
Article original : Unveiling Barriers with Behavior Intervention Plans
Traduction :
L’élaboration et la diffusion de plans d’intervention comportementale (PIC) constituent une approche cruciale et courante pour apporter un soutien efficace aux personnes qui présentent des comportements difficiles. Ces plans individualisés sont conçus pour réduire ces comportements qui entravent l’apprentissage et posent des risques pour la sécurité. Cependant, malgré leur importance, plusieurs obstacles entravent la réalisation des résultats souhaités. Il y a fort à parier que vous avez déjà rencontré certains de ces obstacles et que vous avez peut-être même éprouvé un sentiment d’épuisement professionnel ou le syndrome de l’imposteur. Dans le cadre d’une récente étude pilote, nous avons interrogé et sondé plus de 200 personnes chargées de rédiger ou de mettre en œuvre des PIC. L’un des thèmes de nos conclusions était alarmant : beaucoup d’entre nous se débattent discrètement.
Lorsque nous avons demandé à des spécialistes du comportement de compléter la phrase suivante : “Lorsqu’on m’a demandé pour la première fois de rédiger des plans de comportement de manière indépendante, je me suis sentie _“, les réponses étaient troublantes : comme si j’avais été jetée dans le bain, complètement dépassée, comme si j’avais dû apprendre par essais et erreurs, terrifiée, incertaine, stressée, perdue, nerveuse, tellement de pression en tant que toute nouvelle BCBA & les parents se tournent vers vous avec désespoir.
Lorsque nous avons interrogé les parents et les enseignants sur leur expérience du BIP, beaucoup ont exprimé des sentiments tels que ” ne pas le comprendre “, ” ne l’avoir vu qu’une seule fois ” ou ” ne pas croire qu’il est utile “. Si l’on considère que ce plan soigneusement élaboré est destiné à aider les personnes neurodiverses à mener une vie sûre et significative, ces expériences partagées soulignent le besoin critique d’un soutien accru dans la création et la mise en œuvre des BIP. Dans cet article, nous révélons les quatre principaux obstacles que nous avons identifiés dans le cadre de notre recherche et proposons une solution !
Obstacles à l’efficacité des PIF
Trouver une solution
Pour surmonter les obstacles à l’efficacité des plans d’intervention comportementale (PIC), une solution s’impose : l’impact transformateur des éléments visuels !
Qu’il s’agisse d’utiliser des ressources telles que le manuel ABA Visualized Guidebook ou de créer vos propres scénarios illustrés des stratégies comportementales recommandées, l’intégration d’éléments visuels dans les séances de coaching améliore la rétention, la compréhension et l’engagement.
De plus, comme vous pouvez laisser la ressource visuelle au parent, à l’enseignant ou au personnel chargé de l’accompagnement, les éléments visuels constituent un point de référence tangible entre les séances, ce qui garantit la continuité de la mise en œuvre. En adoptant le pouvoir des supports visuels, vous pouvez vous sentir plus confiant lorsque vous expliquez des stratégies de comportement et votre équipe peut se sentir mieux préparée à soutenir ses apprenants.
Vous souhaitez en savoir plus sur l’impact de l’utilisation de supports visuels dans les plans d’intervention comportementale ? Téléchargez gratuitement notre infographie sur le pouvoir des visuels !
Ce guide pratique élaboré par le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon est destiné aux aidants professionnels et familiaux afin d’accompagner la mise en place des aides visuelles dans la vie quotidienne.
Ce guide vise à encourager l’utilisation de supports visuels auprès des adultes autistes, en montrant leurs différentes fonctionnalités et en présentant les principes et techniques de base pour optimiser leur mise en place.
Pour télécharger gratuitement ce guide, remplissez le formulaire suivant : https://framaforms.org/remplissez-le-formulaire-ci…
Aujourd’hui, nous vous emmenons suivre les pas de Margot 12 ans, dont la sœur aînée est atteint d’un trouble du spectre autistique sévère… Pour mieux comprendre sa sœur et entrer en relation avec elle, Margot participe à un atelier proposé par les centres ressources autisme. Un espace de parole salutaire pour ces enfants. C’est un reportage de Mickaël Spitzberg.
Article original : Oculomotor randomness is higher in autistic children and increases with the severity of symptoms
Résumé :
Diverses études ont suggéré qu’au moins certains enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) voient le monde différemment. Des différences dans la structure du regard, mesurées par l’oculométrie, ont été démontrées lors de l’exploration visuelle d’images et du visionnage naturel de films à contenu social. Ici, nous avons analysé le caractère aléatoire temporel des saccades et des clignements d’yeux pendant le visionnage naturel de films, en nous inspirant d’une mesure récente du ” caractère aléatoire ” appliquée aux micromouvements de la main et de la tête dans les TSA (Torres et al., 2013 ; Torres & Denisova, 2016). Nous avons analysé un vaste ensemble de données oculomotrices de 189 enfants atteints de TSA et de 41 enfants au développement typique (TD) (âgés de 1 à 11 ans) qui ont regardé trois séquences de film à contenu social, chacune répétée deux fois. Nous avons constaté que les mesures oculomotrices du caractère aléatoire, obtenues à partir des paramètres gamma des intervalles inter-saccades (ISI) et des distributions de la durée des clignements, étaient significativement plus élevées dans le groupe TSA que dans le groupe TD et étaient corrélées avec le score de comparaison ADOS, reflétant un ” caractère aléatoire ” accru dans les cas les plus graves. En outre, ces mesures du caractère aléatoire diminuent avec l’âge, ainsi qu’avec des scores cognitifs plus élevés dans les deux groupes, et sont constantes lors du visionnage répété de chaque séquence de film. Les mouvements oculaires très “aléatoires” chez les enfants atteints de TSA pourraient être associés à une forte “variabilité neuronale” ou à du bruit, à un contrôle sensori-moteur médiocre ou à un faible engagement dans les films. Ces résultats pourraient contribuer au développement futur de biomarqueurs oculomoteurs dans le cadre d’un outil de diagnostic intégratif des TSA.
Article original : Focus on Generalization and Maintenance
Traduction :
Il m’est arrivé plus d’une fois qu’un élève ne fasse preuve d’une compétence qu’en ma présence. D’autres collègues m’ont dit qu’ils avaient vécu des expériences similaires. C’est très problématique. Lorsque cela se produit avec l’un de mes élèves, je ne peux m’en prendre qu’à une seule personne : moi-même. Une compétence qu’un élève ne peut démontrer qu’en ma présence est une compétence plutôt inutile et ne favorise en rien l’indépendance.
Alors que faire lorsque l’on se trouve dans cette situation ? On réapprend, en mettant l’accent sur la généralisation. Cela signifie que, dès le début, vous enseignez avec une grande variété de matériel, vous variez vos instructions, vous demandez à d’autres adultes de vous aider à enseigner la compétence et vous démontrez son utilisation dans divers environnements. La préparation des activités prend plus de temps au départ pour l’enseignant, mais permet de gagner beaucoup de temps par la suite, car l’élève a plus de chances de maîtriser la compétence. (La généralisation, après tout, est la preuve d’une véritable maîtrise).
Nous espérons que vous n’aurez pas à procéder de la sorte. Si tout va bien, vous avez mis l’accent sur la généralisation dès la première fois que vous avez enseigné la compétence. Il se peut que la généralisation soit intégrée dans le matériel que vous utilisez déjà.
Un autre problème fréquemment cité par les enseignants d’enfants autistes est l’incapacité à maintenir une compétence. À mon avis, la généralisation et le maintien vont de pair, en ce sens qu’ils exigent que vous planifiez à l’avance et que vous réfléchissiez à la manière, au moment et à l’endroit où vous mettrez en pratique les compétences acquises. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à maintenir les compétences acquises :
Il est extrêmement important de prendre en compte la généralisation et le maintien dès le début de toute procédure d’enseignement. Souvent, lorsque nous travaillons avec des élèves ayant des besoins particuliers, nous travaillons avec des élèves qui ont déjà un ou plusieurs niveaux de retard par rapport à leurs camarades qui se développent normalement. Ne pas enseigner la généralisation et le maintien, puis devoir réapprendre, est une perte de temps pour vos élèves.
Article original : Life expectancy lags for autistic people in United Kingdom
Traduction :
Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais ils suggèrent également que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important que ce que l’on pensait auparavant.
Selon une étude menée au Royaume-Uni, les autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne six ans de moins que les non-autistes.
Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais suggèrent que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important qu’on ne le pensait.
“La raison pour laquelle nous avons voulu examiner l’espérance de vie est qu’il existe une statistique largement citée selon laquelle les personnes autistes vivent en moyenne 16 ans de moins, ce qui était assez effrayant”, explique le chercheur principal Joshua Stott, professeur de vieillissement et de psychologie clinique à l’University College London.
Cette statistique provient d’une étude suédoise de 2018 qui a comparé l’âge moyen au décès de plus de 27 000 personnes autistes et de 2,6 millions de personnes non autistes appariées selon le sexe et l’âge, en utilisant les données du Registre national des patients et du Registre des causes de décès du pays. Mais cette approche pourrait avoir sous-estimé la durée de vie des personnes autistes, car de nombreux adultes âgés ne sont pas diagnostiqués, explique M. Stott.
Au lieu de cela, lui et ses collègues ont utilisé des dossiers médicaux électroniques de soins primaires de janvier 1989 à janvier 2019 pour identifier 17 130 milliers d’adultes autistes sans déficience intellectuelle et 6 450 adultes autistes avec déficience intellectuelle. Ils ont apparié chaque autiste avec 10 personnes non autistes du même âge et du même sexe, avec des capacités intellectuelles comparables, provenant du même cabinet de soins primaires. Ils ont ensuite estimé l’espérance de vie globale à l’âge de 18 ans, sur la base des taux de mortalité qu’ils ont calculés pour les deux sexes biologiques pour chaque année d’âge.
Selon les estimations, les hommes et les femmes autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne jusqu’à 75 et 77 ans, respectivement. En revanche, les hommes et les femmes non autistes vivent jusqu’à 81 et 83 ans environ.
L’espérance de vie des autistes présentant une déficience intellectuelle est encore plus faible : Les hommes autistes de ce groupe vivent jusqu’à 72 ans environ, soit 7 ans de moins que les hommes non autistes atteints de déficience intellectuelle. Les femmes autistes de ce groupe vivent jusqu’à l’âge de 70 ans, soit 14 ans de moins que les femmes non autistes présentant une déficience intellectuelle.
Mais comme les femmes ont toujours été sous-diagnostiquées comme autistes et que l’étude n’a porté que sur 1 600 femmes autistes présentant une déficience intellectuelle, l’estimation de leur espérance de vie doit être interprétée avec prudence, précise M. Stott.
Les études et les statistiques sont bien faites, déclare Jack Underwood, chargé de recherche clinique à l’université de Cardiff. Mais les résultats pourraient ne pas être représentatifs de l’ensemble des personnes autistes, car des données récentes suggèrent que la plupart des personnes autistes en Angleterre n’ont pas reçu de diagnostic formel, ajoute-t-il.
Selon l’étude, des biais pourraient fausser les résultats dans un sens ou dans l’autre : Les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme pourraient présenter davantage de traits autistiques que les autres, auquel cas les résultats pourraient surestimer l’écart d’espérance de vie. D’autre part, les personnes diagnostiquées pourraient avoir un meilleur accès aux soins médicaux, ce qui conduirait à une sous-estimation de l’écart d’espérance de vie.
Quoi qu’il en soit, l’étude ne doit pas être interprétée comme une estimation définitive de l’espérance de vie des personnes autistes, déclare Jessica Eccles, spécialiste de la médecine du cerveau et du corps à la Brighton and Sussex Medical School. “Mais c’est ce que nous avons de mieux à l’heure actuelle.
L’origine de l’écart d’espérance de vie n’est pas claire, mais il ne s’agit pas nécessairement de l’autisme lui-même, ajoute-t-elle. Les autistes sont plus susceptibles que les non-autistes de connaître d’autres problèmes de santé, notamment des troubles immunitaires, gastro-intestinaux, du sommeil et de la santé mentale. “Le fait d’être autiste en soi est un facteur de risque d’inégalités en matière de santé”, ajoute-t-elle.
Bien que les écarts d’espérance de vie constatés dans la nouvelle étude soient moins importants que ceux relevés dans les rapports précédents, ils n’en restent pas moins préoccupants, estime Mme Stott. “Même s’il s’agit d’une petite proportion, cela reste une proportion. Six ans, c’est long.
Article original : Self-Care Tips for ABA Therapists: Managing Stress and Burnout
Traduction :
En ce qui concerne les troubles du spectre autistique (TSA), l’analyse appliquée du comportement (ABA) s’est révélée être une approche transformatrice, offrant aux personnes autistes les outils dont elles ont besoin pour atteindre leur plein potentiel. Les thérapeutes et cliniciens ABA se consacrent à l’amélioration de la vie de leurs patients, ce qui peut les amener à négliger leur propre bien-être. La nature exigeante de la profession, combinée aux activités quotidiennes émotionnellement gratifiantes mais parfois épuisantes, souligne l’importance indéniable des soins personnels pour les thérapeutes ABA. En raison de la nature de ce domaine, il est essentiel pour les thérapeutes ABA de donner la priorité à l’auto-prise en charge afin de s’assurer qu’ils peuvent gérer le stress et prévenir l’épuisement professionnel.
Pour un thérapeute ABA, le stress et l’épuisement professionnel peuvent se manifester de différentes manières. Il peut ressentir une anxiété accrue et un épuisement émotionnel en raison de la nature exigeante de son rôle. Le besoin constant de maintenir un environnement structuré et contrôlé, de gérer les comportements difficiles et d’atteindre des objectifs personnalisés peut conduire à un sentiment d’accablement et de frustration. Chez Action Behavior Centers, notre engagement envers le bien-être de nos employés est inébranlable. C’est pourquoi nous nous efforçons d’offrir à nos coéquipiers et à tous les autres thérapeutes ABA une ressource précieuse de conseils pour prendre soin de soi, conçus pour répondre aux défis uniques des thérapeutes ABA dans le cadre de la thérapie de l’autisme.
Donner la priorité à l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée
Il peut être difficile de concilier les exigences d’un travail gratifiant mais exigeant avec une vie personnelle. Établissez des limites claires entre le travail et le temps personnel. Lorsque vous êtes en congé, concentrez-vous sur des activités qui vous redonnent de l’énergie et vous permettent de vous déconnecter des facteurs de stress liés au travail.
Participez à des séances de mentorat
Les thérapeutes ABA ne doivent pas sous-estimer l’importance du soutien régulier de leurs mentors. Ces séances peuvent être l’occasion de discuter de leurs préoccupations, de partager leurs expériences et de demander des conseils, ce qui peut contribuer à réduire l’épuisement professionnel et à favoriser la croissance professionnelle.
Pratiquer la pleine conscience et la réduction du stress
À l’ABC, nous offrons un abonnement gratuit à l’application Calm. L’application Calm propose aux utilisateurs des séances de méditation guidée, des exercices de respiration, des sons pour faciliter le sommeil et des techniques de relaxation pour promouvoir la pleine conscience, réduire le stress et améliorer le bien-être mental en général. Consacrez quelques minutes par jour à la pratique de la pleine conscience pour vous recentrer et réduire le sentiment d’être débordé.
Créer un réseau de soutien
Le fait d’entrer en contact avec des collègues qui comprennent les défis uniques de la thérapie ABA peut créer un réseau de soutien où vous pouvez partager vos expériences, échanger des conseils et trouver de la camaraderie. Participez à des événements professionnels, à des conférences ou à des forums en ligne pour élargir votre réseau.
Poursuivre l’apprentissage continu
Restez engagé en développant continuellement vos connaissances et vos compétences. Participez à des ateliers, des séminaires en ligne et des sessions de formation qui non seulement améliorent vos compétences, mais vous rappellent également votre engagement en faveur du développement personnel dans ce domaine.
Fixer des objectifs réalistes
Il est important de se fixer des objectifs réalisables, tant dans votre vie professionnelle que personnelle. Décomposez les grands objectifs en étapes plus petites et plus faciles à gérer. Cela permet non seulement d’éviter l’épuisement, mais aussi d’avoir un sentiment d’accomplissement en cours de route.
Trouver des débouchés créatifs
S’adonner à des activités créatives en dehors du travail peut être thérapeutique. Qu’il s’agisse de peindre, d’écrire, de jouer d’un instrument de musique ou de jardiner, le fait d’avoir un exutoire créatif peut procurer une libération émotionnelle et un sentiment d’accomplissement.
Pratiquer l’autocompassion
Reconnaissez que vous n’êtes qu’un être humain et que vous aurez de bonnes et de mauvaises journées. Traitez-vous avec la même gentillesse et la même patience que vous accordez à vos clients. N’oubliez pas que prendre soin de soi n’est pas égoïste ; c’est une nécessité.
Débrancher et se reconnecter
À l’ère du numérique, il est facile d’être constamment connecté. Faites un effort conscient pour vous déconnecter de la technologie pendant votre temps libre. Passez du temps de qualité avec vos proches, pratiquez des activités de plein air ou profitez simplement de moments de solitude.
Communiquer efficacement ses limites
La communication efficace des limites est cruciale pour la prise en charge de soi chez les thérapeutes ABA. En exprimant clairement leurs limites et leurs attentes, les thérapeutes peuvent préserver leur bien-être mental et émotionnel. Cela permet non seulement de prévenir le burnout et l’épuisement, mais aussi de maintenir la qualité des soins prodigués aux patients. En outre, le fait de fixer des limites garantit une pratique éthique et le professionnalisme, réduisant ainsi le risque de flou dans les relations thérapeutiques. Une communication transparente favorise également le respect mutuel et la compréhension des patients et de leurs familles, ce qui améliore l’efficacité globale et la durabilité de la thérapie ABA.
Alors que les thérapeutes ABA se consacrent à l’autonomisation des personnes autistes, ils ne doivent pas oublier qu’il est essentiel de veiller à leur bien-être. En mettant en œuvre ces conseils d’autosoins, les thérapeutes ABA peuvent trouver un équilibre entre la fourniture de soins exceptionnels et la préservation de leur propre santé mentale, émotionnelle et physique. En apprenant à prendre soin d’eux-mêmes, les thérapeutes ABA sont mieux équipés pour continuer à faire la différence dans la vie de ceux qu’ils servent.
Article original : Proactive Strategies for Reducing Problem Behaviors Before They Happen
Traduction :
Utilisation des routines et de la précorrection en classe pour les élèves autistes
Quelle est la meilleure façon d’aborder un comportement problématique ? Avant qu’il ne se produise ! Les procédures et les routines associées à des stratégies de précorrection sont des interventions fondées sur des preuves pour soutenir les élèves autistes. Au lieu d’attendre qu’un problème survienne et d’y réagir, utilisez des stratégies proactives pour réduire les possibilités d’apparition de comportements négatifs. Lorsque vous préparez les leçons en enseignant au préalable les attentes, les élèves savent exactement comment se comporter dans le contexte et, grâce à la répétition, ils seront plus susceptibles d’exécuter la compétence sans incitation ou soutien supplémentaire.
Procédures et routines
Qu’est-ce qu’une routine ?
Une routine est simplement un ensemble de procédures pour gérer des choses telles que l’assiduité, la remise des devoirs ou le début d’une période de cours. Elle peut également indiquer ce que les élèves doivent faire en cas d’interruptions mineures de l’enseignement, par exemple lorsqu’ils demandent à aller aux toilettes ou lorsqu’ils passent d’un endroit à l’autre de la classe. Ces procédures ne s’adressent pas nécessairement aux élèves, mais aussi au personnel. Les membres du personnel ont souvent des procédures pour attirer l’attention, distribuer des documents et afficher les objectifs de la leçon.
Comment dois-je m’y prendre ?
La clé de l’enseignement d’une procédure est d’avoir un plan. Il y a de nombreuses routines à prendre en compte tout au long d’une journée d’école. Il y a les routines de transition entre les activités dans la classe et hors de la classe, la transition vers les activités de loisir lorsque le travail est terminé, les routines de la salle de bain, les sorties à l’intérieur du cadre (pour des choses comme jeter les ordures, tailler les crayons et obtenir des fournitures), et les transitions d’urgence comme un exercice d’évacuation en cas d’incendie. Il existe également des routines réservées à l’enseignant et d’autres que seuls les élèves exécutent.
Il est utile de commencer à réfléchir à une liste étape par étape de ce à quoi vous voulez que le comportement ressemble. Réfléchissez à l’endroit où vous voulez qu’ils se tiennent ou qu’ils posent des objets et si certains moments sont appropriés ou inappropriés pour suivre la routine. Par exemple, je me suis rendu compte que je devais enseigner une routine de taille des crayons seulement après avoir constaté que les élèves taillaient leurs crayons pendant les cours, ce qui provoquait des interruptions constantes !
Ensuite, établissez un plan pour enseigner la routine à la classe et pratiquez, pratiquez, pratiquez. En fonction de la routine et des besoins des élèves, vous pouvez développer des supports visuels avec les étapes incluses pour que les élèves puissent s’y référer, en utilisant par exemple les cartes Language Builder. Si vous n’êtes pas sûr de la procédure par laquelle commencer, réfléchissez à l’endroit où les élèves ont les comportements les plus difficiles – parfois, la raison en est qu’il n’y a pas de procédure claire.
Précorrection
Qu’est-ce que la précorrection ?
La précorrection est une stratégie proactive qui consiste à donner une incitation verbale, gestuelle ou visuelle peu de temps avant un comportement problématique anticipé. Elle peut être donnée à l’ensemble de la classe, à un petit groupe ou à un élève en particulier. Elle consiste à utiliser un langage positif pour que l’élève autiste sache ce qu’il doit faire et, tout comme les routines et les procédures, elle permet au personnel de réduire la probabilité qu’un comportement négatif se produise en premier lieu.
Pourquoi le faire ?
En s’attaquant au problème avant qu’il ne se produise, on peut se concentrer sur l’enseignement de ce qui est attendu plutôt que sur la réaction aux comportements négatifs. Si les données indiquent que l’élève autiste éprouve des difficultés dans un contexte, une routine ou une activité particulière, la précorrection peut être associée à d’autres interventions telles que l’utilisation d’histoires sociales. Il peut s’agir d’une manière positive d’enseigner une compétence plutôt que de rattraper un comportement négatif qui s’est déjà produit.
Comment dois-je procéder ?
L’avantage de la précorrection, c’est qu’elle peut être appliquée à n’importe quel moment. Si je m’apprête à poser une question à l’ensemble de la classe, je peux lever la main et dire : “Si vous connaissez la réponse, levez la main”. Cependant, il peut y avoir des moments dans votre classe où vous avez besoin d’un modèle d’enseignement plus explicite.
Commencez par rechercher les périodes de la journée où les comportements problématiques sont plus susceptibles de se produire, même après avoir ajusté une routine ou une procédure et l’avoir enseignée à la classe.
Les élèves autistes peuvent se sentir dépassés par le nombre d’étapes à franchir. Lorsque vous énoncez les attentes, veillez à ce que les instructions soient concises. Associer la consigne à un signe gestuel ou visuel peut également aider à s’assurer que les élèves comprennent ce qu’on attend d’eux. Par exemple : “Avant de nous mettre en rang, n’oubliez pas de marcher en ligne droite, sans parler et en gardant les mains sur le corps”.
Une stratégie à envisager pour la précorrection consiste à enseigner le modèle du “super élève”. Les recherches montrent que les élèves autistes réagissent plus efficacement lorsqu’ils imitent leurs camarades neurotypiques. Après avoir énoncé l’attente, vous pouvez dire : “Avant de nous mettre en rang, nous allons tous demander à Johnny de nous montrer comment faire”. S’il n’y a pas de pair modèle et que l’élève autiste a du mal à maîtriser une compétence particulière, vous pouvez vous entraîner avec lui en tête-à-tête, puis le jumeler avec un élève neurotypique pour qu’il serve de modèle à la classe, ou bien il peut le faire de manière autonome.
Lorsque vous utilisez l’une ou l’autre de ces stratégies pour gérer de manière proactive le comportement dans votre classe, il est essentiel de renforcer les élèves de manière positive. Cela contribuera à augmenter la probabilité que les élèves continuent à utiliser la compétence. Qu’il s’agisse d’un système formel de soutien comportemental positif ou d’un éloge spécifique au comportement, tel que “J’aime la façon dont tu as attendu la fin de la leçon pour tailler ton crayon”, il est essentiel de donner une forme de reconnaissance pour aider votre classe à fonctionner avec succès.
Article original : Common sensory response scores may miss important variations
Traduction :
Le score “global” d’une personne en matière de recherche sensorielle, d’hyperréactivité ou d’hyporéactivité peut masquer les nuances de son expérience sensorielle individuelle.
Les différences dans la façon dont les personnes autistes réagissent à leur environnement sensoriel sont des caractéristiques du troubles depuis ses premières descriptions. Bien que les différences de réactivité sensorielle soient courantes dans de nombreux autres troubles psychiatriques et neurodéveloppementaux, l’autisme est unique en ce sens que ces différences font désormais partie de ses principaux critères de diagnostic.
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition, répertorie trois types de réactions sensorielles différentes comme caractéristiques diagnostiques de l’autisme. Dans le cas de l’hyperréactivité (HYPER), la personne réagit de manière disproportionnée aux sons, aux odeurs, aux textures et à d’autres sensations. Une personne hyporéactive (HYPO) réagit peu ou pas du tout aux stimuli sensoriels qu’elle rencontre dans la vie quotidienne, par exemple lorsque quelqu’un l’appelle par son nom ou lorsqu’elle ressent de la douleur. À l’inverse, une personne présentant des traits de recherche sensorielle (SEEK) a besoin de certains types de stimuli sensoriels ou les recherche de manière répétée.
Un ou plusieurs de ces schémas peuvent être présents chez une même personne dans différentes modalités sensorielles, telles que la vision, le toucher, le goût ou le sens vestibulaire, qui permet l’équilibre. Pour mesurer ces schémas de réponse sensorielle chez une personne autiste, les chercheurs et les cliniciens peuvent utiliser un questionnaire destiné aux accompagnants ou un questionnaire d’auto-évaluation pour recueillir des informations sur toutes les modalités sensorielles à la fois. Par exemple, les questions visant à évaluer l’hyperréactivité porteraient sur les tendances visuelles, auditives, tactiles et autres tendances sensorielles hyper-réactives, puis combineraient les résultats en un seul score “global HYPER”.
Mais cette méthode risque de faire perdre beaucoup d’informations. Par exemple, une personne qui présente une hyperréactivité sensorielle grave et gênante limitée à un seul sens peut avoir le même score global HYPER qu’une personne qui ne présente qu’une légère hyperréactivité sur plusieurs sens.
Si la quantité de HYPER, HYPO ou SEEK dans une modalité sensorielle n’est pas fortement prédictive du même schéma de réponse dans toutes les autres modalités, le score “global” peut être trompeur et ne pas être adapté à l’objectif recherché.
Que doit donc faire exactement un chercheur ou un clinicien qui souhaite mesurer la réactivité sensorielle d’enfants ou d’adolescents autistes ? Nous pensons que l’approche la plus appropriée – basée sur l’étude la plus vaste et la plus complète jamais réalisée sur les scores des questionnaires sensoriels chez les enfants autistes – peut consister à examiner les schémas de réponse intéressants dans chaque modalité séparément (par exemple, HYPO visuel ou SEEK auditif) plutôt que de se baser sur les scores globaux.
Pour explorer cette approche, nous avons entrepris un ambitieux projet d’analyse intégrative des données au sein de l’Autism Sensory Research Consortium, un groupe de chercheurs sur l’autisme basé aux États-Unis et au Royaume-Uni, financé par la Nancy Lurie Marks Family Foundation. En regroupant les données de 10 groupes de recherche indépendants, ainsi que la base de données nationale américaine pour la recherche sur l’autisme, nous avons constitué un ensemble de données de près de 4 000 enfants et adolescents autistes couvrant un large éventail d’âges et de niveaux d’aptitude.
Il est important de noter que nous disposions pour tous ces participants de données provenant d’au moins une des mesures de réactivité sensorielle les plus couramment utilisées (le profil sensoriel ou le questionnaire sur les expériences sensorielles). Nous avons ensuite appliqué des modèles statistiques de pointe pour vérifier si les items HYPER, HYPO et SEEK spécifiques aux modalités sensorielles présentaient une corrélation suffisamment forte pour produire des scores “globaux” valides pour chaque schéma – ou si ces schémas de réponse étaient mieux évalués en tant que modalités distinctes.
Nos résultats sont nuancés. Ils confirment généralement la validité et l’interprétabilité des scores “globaux HYPER”, mais pas la validité du concept “global HYPO”. En outre, le score “global SEEK” n’était valide que lorsqu’il était construit à partir d’un sous-ensemble de modalités sensorielles, en particulier les dimensions visuelle, tactile, orale-tactile et “mouvement” (cette dernière impliquant des sensations vestibulaires et proprioceptives).
Nous avons également constaté que les mesures monomodales de HYPER, HYPO et SEEK apportaient une valeur ajoutée substantielle pour expliquer les différences individuelles au-delà de leurs scores “globaux” respectifs pour tous les schémas de réponse sensorielle. De nombreuses mesures courantes de la réactivité sensorielle chez les enfants autistes, rapportées par les soignants – en particulier celles qui indexent le ” HYPO global ” ou le ” SEEK global ” – peuvent donc présenter des problèmes psychométriques qui rendent leurs scores moins qu’optimaux.
Notamment, même si HYPER disposait de suffisamment de preuves pour justifier l’utilisation continue de scores globaux, les mesures monomodales d’HYPER semblaient également apporter une valeur ajoutée par rapport aux scores combinant des éléments de plusieurs modalités sensorielles. En d’autres termes, ces scores plus granulaires pour des concepts tels que l’HYPER visuel ou l’HYPER tactile semblent également utiles pour expliquer les différences individuelles dans la réactivité sensorielle
Nos résultats plaident en faveur de l’utilisation de scores HYPER globaux ou spécifiques à une modalité, si cela est préférable pour la question de recherche en question. Par exemple, lors d’une étude portant spécifiquement sur les différences sensorielles auditives, les chercheurs pourraient vouloir administrer une mesure HYPER auditive telle que l’Auditory Behavior Questionnaire (Aversive Reactions subscale) ou le Pediatric Hyperacusis Questionnaire plutôt que de simplement collecter une mesure générale de HYPER.
Cela dit, il n’existe pas encore de mesures unimodales robustes pour tous les concepts sensoriels pertinents. Ces travaux soulignent donc une fois de plus la nécessité de développer et de valider de nouvelles mesures, ce qui est fondamental pour une science rigoureuse.
Notre travail n’est pas sans limites. Notamment, toutes ces conclusions ne s’appliquent qu’aux questionnaires sensoriels rapportés par les accompagnants. Nous nous efforçons de comprendre si les mêmes constructions sensorielles supramodales sont valables lorsque l’on utilise des questionnaires d’auto-évaluation, des mesures observationnelles de la réactivité sensorielle ou des entretiens structurés.
Nous disposions également de données limitées concernant certaines combinaisons de modèles de réponse sensorielle et de modalités (telles que l’HYPO gustative) et peu d’éléments “multisensoriels”. Il est possible que les scores globaux HYPO et SEEK auraient été jugés valides si des ensembles d’items spécifiques à la modalité, plus robustes sur le plan psychométrique, avaient été inclus dans leur calcul.
La reproduction et l’extension de ce travail avec d’autres mesures, d’autres ensembles d’items et d’autres groupes d’âge nous permettraient de tirer des conclusions plus généralisables sur la mesure des phénotypes sensoriels chez les personnes autistes tout au long de leur vie.
Mais que sont vraiment les besoins éducatifs particuliers (ou BEP) en maternelle ? Comment les observer chez mon élève pour les prendre en compte dans ma pédagogie ? Ce guide vous apportera un cadrage théorique et des fiches pratiques outillantes pour répondre aux problématiques d’inclusion qui rythment votre quotidien enseignant.
APA, PCH, aide-ménagère… Il existe des aides financières pouvant prendre en charge une partie des frais liés à l’intervention de services d’aide à domicile. Découvrez celle auxquelles vous et votre proche pouvez prétendre, les différentes étapes pour les démarches et l’interlocuteur proche de chez vous pour vous accompagner.
Aide au lever, repas, courses, ménage… Les interventions des services d’aide à domicile (SAD) ayant un coût financier important, il existe en France un panel d’aides financières, soumises à conditions, pour alléger les frais liés aux prestations d’intervenants à domicile.
Ma Boussole Aidants, les liste pour vous et vous oriente vers la fiche descriptive simplifiée des démarches. Si vous avez besoin d’accompagnement personnalisé, nous vous orientons également vers l’interlocuteur proche de chez vous qui pourra vous assister dans la complétude des dossiers de demande.
Ce livret est un outil accessible dont l’ambition est de présenter aux personnels de l’académie une première approche de l’enseignement explicite et de partager un vocabulaire et des références communes.
L’autisme reste encore méconnu du grand public, parfois des personnes autistes elles-mêmes. Une situation plaçant ces dernières face à de nombreuses difficultés d’inclusion dans notre société. Au centre iMind, le centre d’excellence autisme et troubles du neuro-développement, scientifiques, cliniciens et patients travaillent ensemble à améliorer les conditions de vie des personnes autistes. Une prise en charge mettant d’abord en lumière leurs forces et tout ce qu’apporte leur perception atypique du monde.
Liliam est en CP. À la différence de ses camarades, le jeune autiste lamballais a besoin d’un accompagnement individuel en classe. Sa maman se bat au quotidien pour qu’il grandisse sereinement, en étant bien entouré.
Les fluctuations aléatoires de l’activité neuronale sont plus variables chez un modèle de souris X fragile que chez les souris de type sauvage.
La guidance parentale Barkley est un accompagnement des parents par les thérapeutes. Découvrez comment elle s’articule !
Dans le cadre de la formation des Proches Aidants, le GNCRA et l’ensemble de son réseau propose un webinaire sur les comportements défis pouvant se manifester chez les personnes TSA avec ou sans déficience intellectuelle.
La présence de comportements défis, pouvant être tournés vers autrui, vers soi-même, ou vers les biens matériels, engendre souvent un sentiment d’impuissance et de non compréhension chez les proches aidants et professionnels.
Durant une heure, trois professionnelles de CRA présenteront la définition du comportement défi, l’analyse dite fonctionnelle, permettant de mieux saisir notamment les antécédents du comportement, et les outils pouvant être proposés pour éviter l’apparition de ce comportement.
Ce webinaire est à destination des proches aidants et des personnes autistes, et est ouvert aux professionnels souhaitant se sensibiliser aux comportements défis.
Vous allez partir en vacances dans un nouvel endroit : à la montagne, à la mer, à la campagne… Découvrons ensemble comment préparer ces vacances avec votre enfant pour limiter les situations de stress et d’adaptation à la nouveauté.
En tant que personne autiste, plusieurs étapes clés sont à réaliser pour mener votre vie de la manière la plus autonome possible. Quelque soit votre situation, retrouvez ci-dessous des contenus et outils de guidance pour vous aider à y voir plus clair sur le déroulé de ces grandes étapes.
Vous vous posez des questions sur le développement de votre enfant ? En tant qu’adulte vous n’arrivez pas expliquer certaines de vos difficultés et pensez à des signes d’autisme mais ne savez pas vers qui vous tourner pour demander un diagnostic ?
Seul un médecin, appuyé par les bilans de différents professionnels médicaux et paramédicaux, est apte à poser un diagnostic de troubles du spectre d’autisme.
Cette page vous détaille le parcours à suivre selon l’âge de la personne concernée.
Troubles gastro-intestinaux, épilepsie, problèmes de santé mentale, maladies génétiques : l’autisme frappe rarement seul.
Avez- vous droit de prendre un congé spécifique en cas d’annonce d’un handicap, d’une pathologie chronique ou d’un cancer de votre enfant ? Quelles sont les conditions pour pouvoir bénéficier de ce congé ? Quelle est la durée du congé ? Nous vous présentons les informations à connaître sur le congé pour l’annonce du handicap ou d’une pathologie chronique d’un enfant.
Lescalire propose des livres adaptés et accessibles traduits en pictogrammes. Leur credo ? ” Lire à sa façon, mais comme tout le monde.”
Les livres de Lescalire présentent un concept original de narration par pictogrammes. Celle-ci favorise l’entrée dans la lecture et dans le langage pour tous, peu ou non lecteurs.
Autisme France souhaite recueillir des informations concernant les difficultés rencontrées par les adultes autistes ou les adolescents proches de l’âge adulte (à partir de 16 ans). Ces informations et les témoignages sont anonymes.
Pour être efficace, le choix du renforçateur est crucial. Voici sept critères à considérer :
Deux postes d’accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) ne sont pas pourvus à l’école Jules-Isaac à Rennes, poussant à la déscolarisation d’enfants. Pour faire bouger les choses, les parents d’élèves ont passé une annonce d’emploi sur Leboncoin.
Je suis un professionnel
J’utilise SantéBD pour expliquer avec des images et des mots simples la consultation et les soins
« C’est un bonheur d’avoir des outils de communication adaptés à tous. »
Autrefois considérés comme relevant d’une maladie rare et incurable, les troubles du spectre autistique sont l’objet d’un intense effort de recherche qui permet de mieux les comprendre, mieux les diagnostiquer et mieux les prendre en charge
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 09 Mars 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
Une équipe de l’UNIGE montre comment les compétences sociales visuelles se développent de manière singulière chez les enfants avec autisme.
La solitude à l’âge adulte peut avoir des conséquences néfastes sur la santé mentale et physique des personnes. Pour lutter contre cette solitude, il faut promouvoir le lien social chez votre enfant dès le plus jeune âge. Cela lui donnera les outils pour construire des liens sociaux plus forts dans sa vie d’adulte. Pour la plupart des gens, la solitude n’est pas un choix : elle est essentiellement la conséquence des événements de la vie. Développer les compétences sociales, émotionnelles et cognitives de votre enfant aux phases précoces de sa vie lui donnera des outils qu’il pourra utiliser dans sa vie d’adulte pour ne pas se retrouver dans cette situation d’isolement. C’est ce que l’on appelle les compétences psycho-sociales.
Nous percevons le monde et notre propre corps par le biais de nos sens. Ainsi, notre profil sensoriel influence considérablement notre rapport au monde et à nous-même, car notre réalité change selon la façon dont nous percevons ! Pour approfondir cette compréhension, découvrez notre guide de 27 pages qui vous assiste dans l’exploration de votre profil sensoriel. Mieux vous connaître, mieux vous comprendre, vous permettra d’agir et d’être bien !
Article original : ‘Prototypical autism’ research is likely a dead end
Traduction :
Les efforts visant à définir des formes “franches” ou “classiques” de l’autisme reposent sur plusieurs hypothèses que la science n’a pas encore confirmées.
L’idée d’un autisme “classique” existe depuis de nombreuses années. Dans la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV), publiée en 1994, par exemple, les chercheurs et les cliniciens considéraient que le “trouble autistique” était le syndrome autistique classique, tandis que le “trouble envahissant du développement non spécifié” décrivait les personnes qui présentaient des traits autistiques mais ne répondaient pas à tous les critères du trouble autistique.
Dans le DSM-5, publié en 2013, le “trouble du spectre autistique” au sens large est devenu encore plus hétérogène et ne correspond pas, dans l’ensemble, à des facteurs génétiques ou à d’autres facteurs étiologiques. C’est peut-être pour cette raison que l’idée d’un autisme “classique”, “franc” ou “prototypique” a refait surface.
Selon un nouvel argument, le fait de commencer par des échantillons de participants à la recherche qui correspondent à la catégorie de l'”autisme prototypique” pourrait optimiser les chances de découvrir les facteurs étiologiques sous-jacents.
Les partisans de cette approche suggèrent que les chercheurs compartimentent les cas en fonction de l’âge, du sexe et des résultats, ainsi que d’autres descripteurs clés (par exemple, le degré de retard de langage ou la présence d’une déficience intellectuelle) – un cadre proposé en 2021 par Laurent Mottron, de l’Université de Montréal. Ensuite, les personnes autistes de chaque compartiment seraient incluses ou exclues en fonction de leur distance phénotypique par rapport aux cas prototypiques de ce compartiment, ainsi que de la taille de l’échantillon nécessaire pour l’étude en question.
Comment ces cas “prototypiques” seraient-ils identifiés ? Les partisans de l’approche suggèrent que l’intuition clinique des experts déterminerait la sélection, en combinaison avec des algorithmes d’apprentissage automatique et des scores quantitatifs dérivés d’outils d’évaluation diagnostique.
La typicité serait déterminée par le degré de similitude des cas avec la vision qu’ont les experts de l’autisme classique, par la rapidité avec laquelle ce jugement peut être porté et par l’exemplarité du cas d’enseignement qu’ils constitueraient. Mais cette proposition repose, selon nous, sur plusieurs hypothèses discutables.
La première préoccupation concerne l’idée que les experts s’accordent sur les cas prototypiques. Un petit nombre d’études sur l’accord inter-évaluateurs concernant les diagnostics de jeunes enfants autistes montrent de bons résultats, mais nous n’avons trouvé aucune étude de fiabilité utilisant la prototypicité comme critère. Si des experts indépendants ne parviennent pas à un accord satisfaisant sur les cas prototypiques, il semblerait que cela invalide toutes les études ultérieures portant sur ces cas.
La deuxième hypothèse est que l’obtention d’un ensemble de cas plus homogènes maximisera la possibilité de découvrir des points communs étiologiques. Bien que cela soit potentiellement vrai, ni les études neuroanatomiques ni les études génétiques n’ont jusqu’à présent permis d’établir des correspondances avec des cas graves ou similaires.
La troisième hypothèse est qu’il est peu probable que les troubles concomitants courants (par exemple, l’anxiété, les troubles du sommeil et la déficience intellectuelle) partagent des étiologies avec les caractéristiques prototypiques de l’autisme. Au contraire, elles ont probablement leurs propres causes, qui influencent la façon dont l’autisme se manifeste.
Mais une fois de plus, les données disponibles contredisent cette idée. Quelques syndromes génétiques définis présentent un phénotype qui répond aux critères de l’autisme, comme le syndrome de Phelan-McDermid.
La variante génétique sous-jacente de ces syndromes est clairement à l’origine de l’autisme et de la déficience intellectuelle, ainsi que d’autres caractéristiques distinctives de chaque syndrome. Il s’agit d’un phénomène de pléiotropie, c’est-à-dire qu’un seul gène affecte deux ou plusieurs caractéristiques.
Par ailleurs, il est difficile d’imaginer que l’autisme d’une personne ayant un QI de 30 partage l’étiologie de l’autisme d’une personne ayant un QI de 130. Même les jumeaux monozygotes ne sont pas nécessairement concordants pour l’autisme ; l’un peut être autiste et l’autre non, et les jumeaux concordants pour l’autisme peuvent encore différer dans leur comportement observé.
L’interaction entre les caractéristiques principales de l’autisme et les affections concomitantes influe également sur l’évolution de l’autisme au fil du temps (sur le plan comportemental et éventuellement biologique).
Il y a encore d’autres questions pratiques à prendre en compte dans l’utilisation de cas prototypiques : Qu’est-ce qui qualifie une personne d'”expert” ? Existe-t-il un moyen objectif de définir ces cliniciens ou ces chercheurs ? Qui déciderait ?
Une autre controverse concerne les compartiments de l’autisme. Les caractéristiques et les domaines de fonctionnement, tels que le niveau cognitif et le retard de langage, qui permettraient d’établir ces groupes ne sont pas nécessairement faciles à évaluer et sont plus dynamiques que statiques.
Le résultat global, par exemple, est difficile à prédire à partir du fonctionnement de la petite enfance, et il faudra peut-être attendre encore 5 à 10 ans pour s’en assurer. Selon une étude réalisée en 2023, 37 % des enfants ayant fait l’objet d’un diagnostic précoce perdent leur diagnostic d’autisme à l’âge scolaire, trois à cinq ans plus tard.
En outre, ces critères pourraient facilement se multiplier en un nombre impossible de compartiments (combinant, par exemple, deux niveaux de sexe, plus plusieurs niveaux de QI non verbal, de langage, d’âge, de gravité globale des traits, etc.) ). Chacun d’entre eux nécessiterait son propre cas prototypique au centre du compartiment.
À un niveau encore plus fondamental, l’argument en faveur de l’étude des cas prototypiques d’autisme suppose que l’autisme existe en tant que syndrome valide. Au cours des dix dernières années, malgré au moins six décennies d’augmentation de la littérature sur l’autisme en tant que syndrome, cette hypothèse continue d’être remise en question.
Un numéro spécial de 2014 de la revue Autism a été consacré à cette question, avec des prises de position intéressantes des deux côtés de l’argument. Alors que certains préconisent de démonter l’autisme et de ne pas présumer de la validité du syndrome autistique, d’autres – dont nous faisons partie – ont conclu que l’abandon du syndrome reviendrait à accroître encore plus largement l’hétérogénéité des conditions étudiées.
Un regard critique sur la précision des jugements diagnostiques rapides des cliniciens est également essentiel. Une enquête menée auprès de 151 cliniciens a révélé que 97 % d’entre eux se disaient familiers avec l’idée d’un “autisme franc” et qu’en moyenne, les personnes interrogées estimaient qu’environ 40 % des personnes autistes entraient dans cette catégorie et pouvaient être diagnostiquées en une dizaine de minutes. Ce travail, réalisé par Ashley de Marchena et Judith Miller, qui travaillaient alors à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, a réintroduit le concept d’autisme franc dans la littérature scientifique en 2017. Plusieurs études récentes ont montré que les impressions initiales d’autisme (dans les 5 à 10 premières minutes) ont tendance à être correctes, mais que les impressions initiales de non-autisme passent à côté d’un nombre important de personnes atteintes de cette maladie ; on peut supposer que ces dernières sont moins prototypiques. Par exemple, ces jugements ont manqué 37 pour cent des personnes autistes dans une étude de 2024 dont les auteurs comprenaient de Marchena et l’un d’entre nous (Fein).
Parmi les mesures existantes utilisées dans la recherche sur l’autisme, le Calibrated Severity Score (CSS) de l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) est peut-être celui qui se rapproche le plus de la prototypicité. Le CSS est un score de sévérité des traits de l’autisme qui tient compte de l’âge de la personne et de son niveau de fonctionnement linguistique. Bien que cette mesure soit conceptuellement distincte de la prototypicité, les personnes ayant un score CSS élevé pourraient bien être celles que les cliniciens jugent prototypiques.
Mais la combinaison de cas prototypiques dans les différents modules de l’ADOS pourrait aboutir à un ensemble de cas très hétérogènes. Par exemple, on peut trouver dans le même groupe un adulte très verbal ayant des interactions sociales maladroites et un enfant en bas âge non verbal présentant de graves retards de développement. Quelle est la probabilité que ces personnes partagent des étiologies, des physiopathologies, des résultats ou des traitements efficaces ?
Pour les réunir en un groupe homogène “prototypique”, il faut prendre en compte d’autres facteurs biologiques, développementaux et cooccurrents, qui sont susceptibles de ne pas répondre aux critères de définition de l’autisme prototypique.
Si la recherche sur les cas prototypiques est une impasse, quelles sont les alternatives ? Un examen exhaustif de ces suggestions dépasse le cadre de cet essai, mais plusieurs possibilités peuvent être mentionnées. Une approche fondée sur la génétique commencerait par l’identification d’un syndrome génétique et l’exploration de l’éventail des phénotypes. Une autre option consiste à étudier les enfants au cours des 18 à 24 premiers mois de leur vie, lorsque les caractéristiques de l’autisme peuvent se trouver dans une phase prodromique et que le traitement n’a pas encore commencé.
Une autre possibilité encore consiste à se mettre d’accord sur un ensemble de caractéristiques entre les sites de recherche afin de produire un large échantillon de cas bien décrits dans lequel on pourrait trouver des groupes de cas. Les chercheurs pourraient également se concentrer sur des caractéristiques moins sensibles aux facteurs environnementaux, comme les seuils de douleur apparemment élevés chez certaines personnes autistes.
Le concept de cas prototypiques est séduisant, en particulier pour les cliniciens expérimentés, dont la grande majorité pense pouvoir identifier de tels cas. Cette croyance peut cependant être un artefact de la cognition humaine, où une grande quantité d’informations variées peut produire des catégories phénotypiques fallacieuses qui ne correspondront pas aux variables biologiques.
La cognition humaine a tendance à réifier les concepts, c’est-à-dire à traiter quelque chose d’abstrait, comme une idée, comme réel ou concret. Peter Zachar, de l’université d’Auburn, a soutenu que cette tendance s’applique aux classifications psychiatriques et neurodéveloppementales. Ceux qui s’opposent à l’hypothèse selon laquelle l’autisme est un syndrome cohérent affirment que 60 ans de recherche nous ont conduits à réifier un syndrome qui n’existe pas en réalité. Cela nous semble peu probable.
Mais si l’on voulait poursuivre la prototypicité, nous pensons que l’étape suivante consisterait à évaluer le degré d’accord entre des cliniciens expérimentés de différents sites, qui n’ont pas été formés ensemble. En outre, cette approche devrait ensuite être utilisée dans une série d’efforts de recherche afin de déterminer si elle produit effectivement des résultats plus homogènes.
Nous avons fait valoir que l’application de l’approche de la prototypicité au domaine de l’étiologie repose sur plusieurs hypothèses injustifiées et qu’il est donc peu probable qu’elle fasse progresser la productivité de la recherche.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations.
Suite à l’obtention d’un diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme par un professionnel de santé, vous pouvez faire évaluer vos besoins de compensation et d’adaptation en fonction de votre situation. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est l’organisme qui accueille, informe et accompagne toute personne concernée par de telles démarches. Nous vous expliquons son fonctionnement, et comment faire une première demande à la MDPH , dans cet article.
TouSAtable est un site d’information et d’accompagnement pour les parents d’enfants autistes, et plus largement, tous ceux dont les enfants présentent des signes de troubles alimentaires.
Apprendre à interagir et à interagir avec d’autres enfants fait partie des nombreux défis sociaux auxquels sont confrontés les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), certains trouvant difficile une interaction sociale même minime. L’inclusion des frères et sœurs dans le traitement peut être potentiellement efficace pour aider un enfant autiste à développer ces importantes compétences d’interaction.
Article original :
Traduction :
Pourquoi les enfants ont-ils tant de mal à l’apprendre ? L’une des raisons probables est que l’utilisation des pronoms est déterminée par le contexte. Apprendre à les utiliser nécessite un suivi vigilant des différents locuteurs et auditeurs (vous, je, ils, il, elle, Ralph, etc.), ainsi que des différents événements. Il s’agit d’un processus complexe qui nécessite une attention particulière à qui est en possession de quoi, aux changements de possession, à qui a fait ou dit quoi, et qui a fait ou dit quoi à qui, etc. Si notre objectif est d’aider les enfants à utiliser les pronoms et à y répondre de manière appropriée, par où commencer ?
Les pronoms sont des mots qui remplacent les noms. Bien que l’on dise souvent que nous “traitons les pronoms”, cette affirmation n’a pas de sens. Les pronoms ne sont pas des objets, des événements ou des propriétés d’un objet ou d’un événement. Ce sont simplement des mots. Ils existent dans la langue et sont utilisés dans le cadre d’une pratique linguistique normative. Il n’y a pas de pronoms dans le monde et cela n’a donc aucun sens de dire que nous les “traitons”.
Lorsqu’il s’agit d’apprendre les pronoms, les enfants doivent apprendre les choses compliquées que nous faisons lorsque nous les utilisons, les circonstances dans lesquelles nous utilisons tel ou tel pronom et les “acrobaties linguistiques” nécessaires pour les utiliser couramment. Ainsi, par exemple, lorsqu’on dit à un enfant : “Va dire à maman que tu as besoin de ses clés”, il doit être capable de formuler la réponse : “Maman, je veux tes clés”.
L’enseignement des pronoms doit se faire lentement et nécessite une pratique considérable (répétition). Il faut mettre en place des rudiments avant de s’attaquer à des dispositifs et à des objectifs plus complexes.
Les premiers exercices sur les pronoms deviennent rapidement beaucoup plus complexes car des “transformations” sont nécessaires. Par exemple, un programme standard du type “Mon/votre programme” (l’enseignant dit : “Touchez mon nez ou touchez votre nez”) nécessite l’apprentissage d’une discrimination simple. Cependant, lorsqu’une question complémentaire telle que “À qui appartient ce nez ?” est posée, les choses deviennent très difficiles pour les enfants, car ils doivent modifier leur réponse de telle sorte que ce qui était simplement “mon” devienne “ton” et vice versa. L’enseignement de l’utilisation des pronoms nécessite l’exécution méticuleuse d’essais distincts. En outre, l’incitation par écho est contre-indiquée. Les enfants devront apprendre à répondre à une instruction du type “dites”. L’exercice ci-dessous, tiré de Lund et Schnee (2018), illustre précisément comment
Pronoms nominaux (4) : Changement de locuteur
(Cet exemple d’exercice fait suite à des exercices plus basiques sur les pronoms).
Objectif
Apprendre à l’enfant à utiliser les pronoms nominaux “Je” et “Tu”, associés à des noms propres.
Mise en place
Trois personnes ou plus sont nécessaires
Demandez à l’enfant de tenir un objet (par exemple une tasse) et à vous et à un assistant de tenir chacun un objet différent. Vous et l’assistant demandez à tour de rôle.
Procédure
Première étape : Vous et l’assistante posez à tour de rôle les questions suivantes : “Qui a le “X” (par exemple la tasse), “Qui a le “Y” (par exemple la balle), “Qui a le “Z” (par exemple la cuillère) ? Lorsque vous posez des questions concernant l’assistante, l’enfant la désigne par son nom. Lorsque vous êtes le spectateur et que l’assistant pose des questions, l’enfant vous appelle par votre nom et l’assistant par “vous”. Bien entendu, l’enfant se nomme toujours “je” et lorsque vous posez des questions, l’enfant se réfère à “vous” en disant “vous”.
Deuxième étape : Vous ou l’assistant demandez à l’enfant “Qu’est-ce que tu as”, “Qu’est-ce que j’ai”, “Qu’est-ce que (la personne/le nom propre a ?)”.
Incitez l’enfant à donner des réponses correctes en fonction de la personne qui possède chaque objet : “J’ai le X” ou “Tu as le Y”, “Le nom propre” (Sally) a le Z”. Cette étape est plus difficile que la première car elle nécessite la transformation du pronom. Veillez à changer ce que chacun d’entre vous tient afin que l’enfant ne mémorise pas les réponses.
Considérations
Cet exercice ne consiste pas seulement à répondre à des questions. Il implique une deixis personnelle ; la bonne réponse dépend de la personne qui pose la question. L’objectif principal est d’apprendre à l’enfant à dire “tu” lorsque le locuteur lui demande ce qu’il tient, à dire “je” lorsque le locuteur lui demande ce qu’il tient et à utiliser un nom propre lorsque l’enfant est interrogé sur ce qu’une autre personne tient (si cette personne n’est pas le locuteur). Cette discrimination demande beaucoup d’entraînement.
Si l’enfant éprouve des difficultés avec ces arrangements, segmentez l’enseignement en séquences “commutées” plus petites, comme décrit à l’étape 3 de l’Attribution de pronoms à des images de personnes 1.
Article original : A Spotlight On Executive Function in the Early Childhood Classroom
Traduction :
Lorsqu’on demande aux enseignants de maternelle quelles sont les compétences qu’ils souhaiteraient voir acquérir par leurs élèves en début d’année, leurs réponses peuvent être surprenantes ! Les parents et les personnes qui s’occupent des enfants se préoccupent souvent de s’assurer que leurs enfants savent dire leur alphabet, compter jusqu’à 10 et connaître leurs couleurs. Certains pensent que leurs enfants devraient savoir lire dès leur entrée à l’école maternelle. Cependant, les enseignants de maternelle ont souvent d’autres priorités et recherchent plutôt des compétences telles que :
Les enseignants de maternelle accordent une grande importance à ces compétences, car elles sont essentielles à la préparation à l’école et ouvrent la voie à la réussite scolaire et sociale des enfants. En outre, les enfants qui accusent un retard dans ces compétences peuvent nécessiter une attention disproportionnée de la part des enseignants, faire dérailler les activités et les routines de la classe et interférer avec l’apprentissage des autres enfants.
Ces compétences de préparation à l’école sont sous-tendues par un ensemble de capacités de réflexion d’ordre supérieur, collectivement appelées fonctions exécutives (FE). Les FE sont les fonctions de contrôle cognitif qui nous aident à inhiber nos impulsions initiales et à réfléchir avant d’agir.
Bien que la plupart des enseignants reconnaissent l’importance des fonctions exécutives, celles-ci ne sont pas explicitement enseignées dans la plupart des structures d’éducation préscolaire (ni à aucun moment de l’expérience éducative des enfants).
Quelles sont les compétences qui font partie du fonctionnement exécutif ?
Trois compétences clés sont généralement reconnues comme étant au cœur du fonctionnement exécutif :
Sept autres compétences sont également considérées comme relevant de la FE, qui s’appuient souvent sur les trois compétences fondamentales de la FE :
Pourquoi les compétences en matière de fonctions exécutives sont-elles importantes ?
Les compétences en matière de fonctions exécutives permettent de prédire toute une série de résultats à court et à long terme !
“La formation à l’EF précoce est … un excellent candidat pour égaliser les chances et réduire l’écart de réussite entre les enfants les plus et les moins favorisés”. Diamond et Lee (2011, p. 6)
Les fonctions exécutives peuvent-elles s’améliorer ?
Oui ! Tous les jeunes enfants (qu’ils se développent normalement ou qu’ils aient des difficultés) peuvent tirer un grand profit de l’enseignement des fonctions exécutives ! La pratique fréquente de ces compétences et l’augmentation graduelle de la difficulté profitent le plus aux enfants en termes de généralisation et d’augmentation des gains. Les praticiens et les parents devraient envisager :
“La plupart des experts considèrent que le développement des compétences d’autorégulation, dont les fonctions exécutives sont le joyau de la couronne, est l’objectif le plus important d’une éducation préscolaire de qualité – pour aider les enfants à concentrer leur attention, à s’exprimer sur le plan émotionnel, à ne pas être impulsifs et à s’engager dans des interactions utiles et significatives avec les personnes qui s’occupent d’eux et avec les autres enfants.” Blair (2017, p.4)
L’accompagnement des élèves handicapés par un AESH lors des repas du midi sera pris en charge par l’Etat, annonce Gabriel Attal lors de son discours de politique générale le 30 janvier 2024. Il va ainsi dans le sens du Sénat, qui avait voté une PPL.
Réussir l’université inclusive, c’est l’ambition majeure d’Atypie-Friendly, qui élargit le travail et les ambitions d’Aspie-Friendly. Alors qu’Aspie-Friendly franchit une nouvelle étape, en s’élargissant aux autres Troubles du Neuro-Développement (TND), nous avons choisi de changer de nom, tout en gardant intactes les motivations de notre engagement : réussir l’université inclusive.
Ces notions sont souvent confondues par les enfants avec handicap. Ce vocabulaire fait pourtant partie de la vie quotidienne et est important à connaître car est utilisé fréquemment.
Le seul moyen de le travailler efficacement est de le travailler en milieu naturel, le travailler sur image de prime abord n’a aucun sens !!
Voici un support pour travailler le « ET » de coordination : a ET b.
Ces fiches sont calibrées pour être utilisées dans une boîte à compter de chez Nathan.
Le tableau à point, aussi appelé tableau d’économie de jetons, est un outil très important pour aider votre enfant à gagner en autonomie. L’objectif est de renforcer les comportements que l’on souhaite et faire diminuer autant que possible les comportements ‘problèmes’. Il peut être utile d’avoir quelques outils pour essayer de valoriser votre enfant, de favoriser son autonomie et de le voir plus heureux.
43,6% des jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont victimes de harcèlement scolaire, contre 10,2% dans la population générale des élèves. Un ou une élève autiste a quatre fois plus de risques de subir un harcèlement pendant sa scolarité (source). Les conséquences du harcèlement sur la scolarité sont multiples : sommeil altéré, anxiété, irritabilité, culpabilité, perte de confiance en soi, démotivation, refus scolaire, etc.
Sophie de Tarlé, rédactrice en chef du Figaro Étudiant, reçoit Julie Tuil, orthophoniste spécialiste de la méthode ABA, Eva Battaglia, mère d’Esther, enfant autiste de 4 ans et Alexandre Ouimet Stors, père de James, enfant autiste de 7 ans.
Composé d’adultes autistes et de leurs éducateurs, le groupe Percujam partage un message d’espoir et de tolérance, le tout en musique. Julien Doré est l’invité de leur prochain album
Il y a sur ce site un article consacré entièrement au travail de la monnaie en euros, vous pouvez vous y rendre par ici.
Les causes principales de l’apparition des troubles du comportement dans le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sont
Afin de comprendre et d’accompagner au mieux la personne avec Autisme, il est donc nécessaire de bien prendre en compte les troubles sensoriels éventuels qui peuvent perturber significativement le développement et les comportements au quotidien.
Tous les étudiantes et étudiants en 3e cycle de médecine, quelle que soit leur spécialité, peuvent suivre, à leur rythme, une formation aux troubles du neurodéveloppement (TND).
La formation aux troubles du neurodéveloppement (TND) destinée aux internes a été présentée officiellement lundi 11 décembre 2023
Voici cinq articles à lire absolument, tirés de la couverture par “Spectrum” de la recherche sur l’autisme au cours des 12 derniers mois.
Lire la suite de l’article
La démarche de diagnostic est initiée lorsqu’un repérage a été effectué par des professionnels de « première ligne » (médecins de ville, de Protection Maternelle et Infantile (PMI), professionnels de la petite enfance, école…) à partir d’une alerte, le plus souvent donnée par l’entourage (enfants et personnes dépendantes) ou la personne elle-même (adultes autonomes).
Le gouvernement avait traduit les engagements pris par le président de la République, Emmanuel Macron, dans un article réformant les modalités de prise en charge et d’accompagnement des enfants en situation de handicap à l’école.
Adaptation du logement, aides à domicile, centres adaptés, placement en établissement ou résidences… Les solutions et prestations qui participent à la vie quotidienne d’une personne dépendante ont un coût. Dans une majorité de cas, ce sont aux aidants de trouver comment les financer, voire même d’y participer.
Différentes mesures sont engagées pour encourager le développement d’habitats inclusifs : un soutien financier, l’organisation des conférences des financeurs de l’habitat inclusif, mais aussi des outils tels qu’un guide d’aide au montage de projet ou des temps d’échanges de bonnes pratiques entre acteurs concernés, promus ou identifiés par l’Observatoire national de l’habitat inclusif.
Détecter l’autisme à partir de photographies de la rétine ? C’est l’ambition de chercheurs coréens qui ont mis au point un algorithme d’intelligence artificielle permettant de distinguer les enfants neuro-atypiques avec 100 % de bonnes réponses.
La création de Pôles d’appui à la scolarité (PAS), qui donnait plus de pouvoirs à l’Education nationale pour définir les modalités d’accompagnement des enfants handicapés à l’école, est censurée par le Conseil constitutionnel.
Bénéficiaire de l’AAH, vous n’êtes pas raccordé à la fibre ou à l’ADSL ? Vous êtes désormais éligible à une aide d’Etat, jusqu’à 600 euros, pour acquérir un équipement alternatif (satellite, 4G fixe ou boucle locale radio).
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Etudiants handicapés, les études supérieures vous font de l’œil ? Pour connaître les conditions d’accueil et aménagements proposés dans chaque formation, RDV sur le moteur de recherche de Parcoursup 2024. La phase d’inscription début le 17 janvier.
Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 10 Février 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).
Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.
Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.
En ce début d’année, voici qu’arrive la période des bilans, projets et de lancer les adhésions à l’association.
et certainement encore bien d’autres projets en fonction des opportunités et de vos besoins.
Pour continuer à vous soutenir grâce aux actions et activités de l’association, vous pouvez adhérer et/ou faire un don :
Le montant de la cotisation 2024 est inchangée depuis de nombreuses années et est de 20 €.
Le système d’adhésion utilise le module web HelloAsso. Juste avant le règlement de votre adhésion, il vous sera proposé de « contribuer au fonctionnement de HelloAsso ». Vous pouvez tout à fait indiquer que vous ne voulez pas contribuer à HelloAsso, cela n’aura aucune incidence sur votre adhésion. Cette contribution à HelloAsso est totalement indépendante de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine et n’est en aucun cas perçue par A.B.A. – Ille-et-Vilaine.
L’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine vous adresse tous ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2024.
Qu’elle vous apporte beaucoup de joie, de bonheur, de réussite et surtout, en cette période incertaine, qu’elle vous garde en bonne santé.
Nous profitons de ces vœux pour remercier tous les partenaires et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien tout au long de l’année 2023.
Si vous aussi, vous désirez soutenir les personnes concernées par les troubles du spectre de l’autisme, via nos actions et nos projets, vous pouvez faire un don à l’association (don déductible de vos impôts sur le revenu à hauteur de 66% de votre don et dans la limite de 20% de votre revenu imposable) :
Le gouvernement avait traduit les engagements pris par le président de la République, Emmanuel Macron, dans un article réformant les modalités de prise en charge et d’accompagnement des enfants en situation de handicap à l’école.
Répertoire des principales banques de pictogrammes (sans oublier, celle se trouvant dans l’onglet “Ludothèque” du site web de l’association)
Hop’Toys a toujours été un fervent défenseur de l’inclusivité. Étant basé à Montpellier, il est tout naturel pour nous de démontrer notre engagement en soutenant des projets locaux. Soutenir l’inclusion fait partie de notre ADN et, pour atteindre cet objectif, nous travaillons en étroite collaboration avec des partenaires locaux déterminés. Parmi eux, l’association L’invisible visible. Fondée par une mère aimante et déterminée, Cathy Cassisa, dont le fils Ilyes, 8 ans, est TSA. Cette association s’est donnée pour mission de rendre les structures et les services accessibles à tous.
L’inclusivité est une des batailles de Janik Mallier, qui gère la médiathèque de Dourdain (Ille-et-Vilaine). C’est pour cela qu’elle a choisi d’engager une stagiaire pas comme les autres, en la personne de Jeanne Rouxel.
Merci au Club Hervé Spectacles Rennes pour cette belle soirée et son soutien à nos actions.
Article original : 4 Tips for Developing Healthy Self Esteem in Your Child with Autism
Traduction :
Un enfant autiste en bonne santé a souvent plus de mal à développer l’estime de soi que ses pairs typiques. Ils ont du mal à trouver leur valeur et leur identité et peuvent avoir du mal à comprendre leur propre valeur interne, surtout quand ils ne comprennent pas toujours leurs propres émotions.
Voici quelques conseils pour aider votre enfant dans ce voyage à l’estime de soi.
Aidez votre enfant à trouver quelque chose qui retient son intérêt et qui a le soutien de toute la famille. Cela peut être d’une grande aide quand ils se sentent ennuyés à propos de quelque chose où ils ne sont pas bons ou ont échoué et vous pouvez déplacer leur concentration vers quelque chose où ils sont compétents.
Il devrait les aider à identifier les choses sur eux-mêmes pour être fiers et les choses qu’ils peuvent partager avec d’autres membres de leur famille et de leurs pairs pour entamer des conversations et développer un sentiment d’importance dans leur espace social. Qu’il s’agisse d’un amour de l’espace et des échecs ou d’une affinité pour les dinosaures et des faits sur les anciens présidents, laissez-les trouver leur créneau et briller.
Avoir une mauvaise journée ne signifie pas que vous êtes une mauvaise personne. Il est important de rappeler à votre enfant que même s’il aura des jours où il se débat, ces jours ne font que 24 heures et le lendemain est une chance de recommencer.
Cela les aidera également à apprendre le pardon des mauvais jours des autres – quand maman hurle apparemment sans raison et que grand-père est grincheux au dîner – ces gens méritent aussi leurs mauvaises journées et cela ne signifie pas qu’ils ne sont pas aussi précieux pour une personne à cause de cela.
Parlez de la façon dont certaines des meilleures personnes de leur vie sont différentes et comment ces différences aident à faire d’elles qui elles sont. Célébrez les petites bizarreries de chaque personne dans votre famille et concentrez-vous sur la façon dont être quelque chose d’être quelque chose d’orgueil à être fier.
Parlez des traits de personnalité uniques des gens et comparez-les aux leurs. Demandez à chaque membre de la famille de décrire ses questions préférées sur les autres. Écrivez-les et revoyez-les lorsque votre enfant a une mauvaise journée ou se sente mal. La différence ne signifie pas moins.
Si votre enfant vous entend constamment sur vous-même, il pensera que c’est un comportement normal et fera de même. Vous voulez montrer à votre enfant qu’il est important de fixer des objectifs et de travailler pour eux, l’échec fait partie de la vie et ne change pas qui vous êtes en tant que personne.
Exprimez votre déception d’une manière saine en la verbalisant, mais en vous concentrant aussi sur la façon dont vous allez essayer quelque chose de différent la prochaine fois ou changer vos objectifs en quelque chose d’autre que vous voulez accomplir. Faites preuve de fierté pour essayer et l’important n’est pas d’abandonner.
Comment se fabriquent Les Rencontres du Papotin ? Prolongement du magazine né en 1990, ce rendez-vous audiovisuel mensuel diffusé depuis septembre 2022 a mis en lumière le travail de ces journalistes porteurs de troubles du spectre autistique. Au cœur du Papotin, documentaire produit par les réalisateurs Éric Toledano et Olivier Nakache, diffusé le 28 décembre sur France 2, nous plonge dans les coulisses de cette rédaction atypique. Une autre manière de mener des interviews, sans filtre et revigorante.
Comme chaque année à Noël, vous vous réunissez avec votre famille chez votre sœur, Sophia. Votre tante, Suzanne, est persuadée d’avoir trouvé le cadeau parfait pour Sophia, une montre connectée, et se fait une joie de lui offrir. En effet, Sophia commence tout juste la course à pied, une montre connectée serait parfaite pour lui permettre de suivre ses progrès. Juste avant d’ouvrir les cadeaux, vous discutez avec Suzanne et Sophia dans la cuisine, et Sophia vous dit : « J’ai encore vu ce matin quelqu’un avec une montre connectée. Je ne comprends pas pourquoi tout le monde en porte soudainement, c’est laid et je ne vois franchement pas l’intérêt!». Suzanne quitte alors la pièce sans un mot.
Doter chaque futur médecin de connaissances spécifiques sur les troubles du neurodéveloppement, c’est l’enjeu de la nouvelle formation en ligne destinée aux internes lancée par le gouvernement. 3 mots d’ordre : repérer, adapter, guider.
Une participation régulière, ou chronique à l’ Activité-Physique, est une activité physique planifiée, structurée et répétitive, qui permet d’améliorer et soutenir l’état de « forme physique ».
La CAA –Communication Alternative Améliorée (ou Augmentée)-, propose des méthodes et outils pour compenser ou suppléer la communication orale d’une personne présentant des troubles de la parole, du langage, de la compréhension écrite et orale.
Ce guide, annexé au projet Sacree, vise à fournir un outil simple aux personnes autistes mais aussi aux parents, entraîneurs, frères et sœurs pour sélectionner l’activité qui convient le mieux. Parce qu’il n’existe pas de recette universelle pour trouver l’activité sportive qui vous plaira, voici quelques conseils sur les critères à prendre en compte. Document disponible en anglais et français.
Evaluer les capacités sociales d’une personne autiste d’un simple regard ? Défi relevé par des chercheuses françaises. Grâce à l’eye tracking, elles ont établi un lien entre plasticité cérébrale et meilleures capacités sociales d’enfants avec TSA.
Dans le cadre de la formation des Proches Aidants, le GNCRA et l’ensemble de son réseau propose un webinaire sur les comportements défis pouvant se manifester chez les personnes TSA avec ou sans déficience intellectuelle.
La présence de comportements défis, pouvant être tournés vers autrui, vers soi-même, ou vers les biens matériels, engendre souvent un sentiment d’impuissance et de non compréhension chez les proches aidants et professionnels.
Durant une heure, trois professionnelles de CRA présenteront la définition du comportement défi, l’analyse dite fonctionnelle, permettant de mieux saisir notamment les antécédents du comportement, et les outils pouvant être proposés pour éviter l’apparition de ce comportement.
Ce webinaire est à destination des proches aidants et des personnes autistes, et est ouvert aux professionnels souhaitant se sensibiliser aux comportements défis.
Souvent, des parents ou intervenants me demandent comment travailler les problèmes de mathématiques avec un enfant avec handicap. Voici quelques pistes …
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