Bonne année 2023 !

L’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine vous adresse tous ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2023.

Qu’elle vous apporte beaucoup de joie, de bonheur, de réussite et surtout, en cette période incertaine, qu’elle vous garde en bonne santé.

Nous profitons de ces vœux pour remercier tous les partenaires et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien tout au long de l’année 2022.

Si vous aussi, vous désirez soutenir les personnes concernées les troubles du spectre de l’autisme, via nos actions et nos projets, vous pouvez faire un don à l’association (don déductible de vos impôts sur le revenu à hauteur de 66% de votre don et dans la limite de 20% de votre revenu imposable) :

Publié dans Autisme, Soutien

A.B.A. Ille-et-Vilaine vous souhaite de belles fêtes de fin d’année

Pour cette fin d’année, même si des progrès sont observées (comme dans l’accès au diagnostic), ces avancées sont limitées et fragiles.

Notre association est de plus en plus sollicitée par des familles et des adultes concernées par les Troubles du Spectre de l’Autisme.

Toutes nos actions (cafés/rencontres, prêt de matériel adapté, sport adapté, groupes de paroles parents/enfants, formations des aidants, permanences associatives …) sont gratuites ou proposées à des tarifs très faibles pour qu’elles soient les plus accessibles possibles.

Notre association fonctionne grâce à l’engagement au quotidien d’une petite équipe de bénévoles, et aux dons de ses partenaires et de personnes privées. Nous les remercions très chaleureusement pour leur soutien tout au long de l’année 2002.

Vous pouvez vous aussi nous soutenir dans notre combat et nos actions en faisant un don
(Votre don ouvre droit à une réduction de l’impôt sur le revenu égale à 66 % des sommes versées dans la limite de 20 % du revenu imposable)

Publié dans Autisme, Soutien

De la psychiatrie au diagnostic d’autisme (AspieConseil)

Publié dans Autisme

La thérapie ACT vue de l’intérieur

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Handicap : Quels sont les pouvoirs des CDAPH ? (par J. Vinçot)

Comment des techniciens CNSA ou MDPH annulent les pouvoirs des CDAPH (commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées).

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Une étude «époustouflante» bouleverse les idées reçues sur l’ocytocine (Spectrum News)

Article original : ‘Mind-blowing’ study upends conventional wisdom on oxytocin

Traduction :

Selon une étude publiée aujourd’hui dans Neuron, les campagnols des prairies conçus pour transporter des récepteurs défectueux pour l’ocytocine forment toujours des liens de paires et nourrissent leurs petits. Les résultats – l’aboutissement de 13 années d’enquête – remettent en question le rôle critique longtemps présumé de l’hormone dans la promotion du comportement social, selon les chercheurs.

“Nous devons repenser la centralité de la signalisation de l’ocytocine”, déclare le co-chercheur principal Nirao Shah, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Stanford en Californie.

L’ocytocine (et la vasopressine neuropeptide apparentée) a pris de l’importance dans les années 1990 et au début des années 2000 grâce à la recherche sur les campagnols des prairies – des rongeurs qui forment des liens sociaux solides avec leurs partenaires et leurs chiots. Comparés aux campagnols des prairies et des montagnes plus promiscueux, les campagnols monogames des prairies et des pins ont une densité plus élevée de liaison à l’ocytocine dans des régions cérébrales spécifiques, y compris le noyau accumbens. Stimuler l’expression des récepteurs augmente les comportements de liaison par paires chez les campagnols des prairies, tandis que le bloquer limite ces comportements, selon des études antérieures.

Les résultats ont jeté les bases d’essais cliniques sur l’ocytocine pour stimuler le fonctionnement social des personnes autistes, qui ont été équivoques. La nouvelle étude pourrait expliquer pourquoi, disent Shah et ses collègues. Lorsqu’ils ont conçu trois lignées de campagnols des prairies pour qu’ils portent des mutations dans le gène du récepteur de l’ocytocine, aucun des animaux n’a montré de changement dans ses liens de couple ou ses comportements parentaux, ce qui suggère que des voies autres que la signalisation de l’ocytocine servent à renforcer les liens sociaux.

“C’est un peu époustouflant, d’une certaine manière”, déclare Larry Young, directeur du Center for Translational Social Neuroscience de l’Université Emory à Atlanta, en Géorgie, qui a été le pionnier de certaines des premières études sur l’ocytocine chez les campagnols, mais n’a pas été impliqué dans le nouveau travail.

Les nouvelles découvertes n’invalident pas les travaux antérieurs montrant que l’ocytocine est essentielle pour la liaison par paires, ou son potentiel pour le traitement de l’autisme, dit-il, mais elles suggèrent que les animaux nés sans la capacité de signalisation de l’ocytocine compensent par d’autres mécanismes.

Les graines de la nouvelle étude ont été plantées “il y a longtemps”, dit Shah – à l’époque où il était assistant d’enseignement diplômé au milieu des années 1990.

Les professeurs qui dirigeaient ce cours de premier cycle ont exprimé leur scepticisme quant au fait qu’un seul neuropeptide tel que l’ocytocine puisse exercer un tel contrôle sur quelque chose d’aussi complexe que le comportement social des mammifères, et ils ont souligné l’importance d’utiliser des approches complémentaires pour tester l’hypothèse, dit Shah – des idées qui ont finalement façonné le centre de son propre laboratoire. Il a commencé à développer des outils pour étudier comment les changements génétiques affectent les comportements sociaux des campagnols des prairies. Après l’avènement de l’édition de gènes CRISPR en 2012, lui et ses collègues ont adapté l’outil pour une utilisation chez les campagnols des prairies et ont inséré trois mutations différentes individuellement dans le gène du récepteur de l’ocytocine des animaux pour perturber sa fonction.

Les campagnols édités n’avaient aucune liaison perceptible à l’ocytocine dans tout le cerveau, ont révélé des analyses post-mortem du tissu cérébral des animaux. Pourtant, les campagnols passaient encore des quantités typiques de temps à se blottir avec leurs partenaires et agissaient de manière agressive envers les autres membres du sexe opposé – deux mesures de leur lien de couple.

Les souris dépourvues de récepteurs à l’ocytocine ne récupèrent pas et ne ramènent pas les chiots errants dans leur nid, a montré une étude antérieure. Mais les campagnols des prairies édités par Shah ont gardé leurs petits proches et les ont soignés tout autant que les animaux de type sauvage. Cependant, certaines des femelles avaient du mal à allaiter leurs petits, ce qui suggère que la signalisation par l’ocytocine est importante pour ce comportement particulier.

Mais pour les autres fonctions sociales supposées reposer sur la signalisation de l’ocytocine, les résultats suggèrent que “ce n’est pas ça”, dit Shah.

Une mise en garde est que les trois lignées de mutants, bien que similaires aux animaux de type sauvage dans leurs comportements de liaison par paires, présentent certaines différences individuelles, explique Linmarie Sikich, professeure agrégée consultante en psychiatrie et sciences du comportement à l’Université Duke de Durham, en Caroline du Nord, qui n’a pas participé à l’étude. Cela suggère que les mutations modifiées peuvent ne pas bloquer complètement la signalisation de l’ocytocine, dit-elle, ou qu’elles conduisent à d’autres différences entre les groupes.

Mais le manque de liaison à l’ocytocine dans le cerveau des animaux suggère que les mutations entraînent une perte de fonction, dit Shah. Lui et ses collègues émettent l’hypothèse que les différences peuvent provenir de la variation naturelle qui existe dans ces comportements complexes, en raison du fait que les campagnols sont élevés à partir d’animaux sauvages. “Ainsi, même s’ils hébergent tous des récepteurs mutants de l’ocytocine, d’autres composants génétiques modifient subtilement leurs comportements” et pourraient contribuer à ces différences, dit-il.

La plupart des recherches antérieures sur le rôle de l’ocytocine dans le lien social chez les campagnols des prairies ont impliqué des médicaments ou des manipulations moléculaires qui activent ou bloquent le récepteur de l’ocytocine chez les animaux adultes, mais ces approches ne peuvent pas modéliser comment les mutations héréditaires ou de novo du récepteur affectent le développement du cerveau.

Les nouvelles découvertes soulignent l’importance de comprendre comment les changements génétiques affectent le cerveau dès ses premiers instants, déclare le co-chercheur principal Devanand Manoli, professeur adjoint de psychiatrie à l’Université de Californie à San Francisco. Et les campagnols des prairies CRISPR permettent aux chercheurs de se demander : « Que se passe-t-il dans le contexte de différentes populations cliniques ? » il dit.

Pour l’instant, les implications pour les essais cliniques de l’ocytocine ne sont pas claires.

Les nouveaux résultats suggèrent que les récepteurs de l’ocytocine ne sont pas la cible idéale pour manipuler les comportements sociaux en général, dit Manoli. Mais parce qu'”il n’y a aucune preuve que les personnes autistes naissent sans récepteurs d’ocytocine”, Young n’est pas d’accord et dit que des études antérieures sur des animaux adultes nés avec des récepteurs d’ocytocine intacts ont montré “que la signalisation des récepteurs d’ocytocine est essentielle pour l’apprentissage social et la formation de couples”.

Les jeunes assimilent des récepteurs à l’ocytocine dès la naissance à un orchestre qui a toujours pratiqué avec un chef d’orchestre : sans lui, ils peuvent avoir du mal à jouer ensemble. Un groupe de rue, en revanche, qui n’a jamais appris à compter sur un chef d’orchestre, peut bien s’en passer – comme les campagnols des prairies édités par CRISPR, il trouve un moyen de compenser.

Manoli et Shah prévoient de continuer à étudier les campagnols artificiels pour explorer ce que pourrait être cette compensation. Mais ils ne sont pas convaincus que l’orchestre ait besoin d’un chef d’orchestre.

Au début, dit Shah, « il n’y avait pas de conducteurs. Les gens lisent simplement les partitions et les jouent. Quoi qu’il en soit, dit-il, “il se peut qu’il y ait plusieurs acteurs, et l’ocytocine en fait partie”.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/LECE6116

Publié dans Autisme, Formation

Compétence culturelle dans la pratique de l’ABA (Different Roads to Learning)

Article original : Cultural Competency in ABA Practice

Traduction :

Le Behavior Analyst Certification Board (BACB) sur son site Web répertorie les analystes du comportement accrédités de 99 pays répartis sur 6 continents. Les analystes du comportement et les utilisateurs d’analyse du comportement établissent désormais des empreintes à travers le monde. Chacun de ces pays possède son propre ensemble de pratiques et de normes culturelles. Leon Megginson, auteur de Small Business Management, a déclaré : « Ce n’est pas le plus fort ou le plus intelligent qui survit, mais celui qui s’adapte le mieux au changement ». Compte tenu des taux élevés de migration mondiale et de la diffusion internationale souhaitée par notre domaine, les praticiens se retrouvent au service d’une population de plus en plus diversifiée. Un article récent dans Behavior Analysis in Practice par Andrea Dennison et ses collègues met en évidence les variations dans les normes culturelles, les compétences linguistiques des soignants et des praticiens qu’un psychologue ABA culturellement compétent doit prendre en compte lors de la conception d’un programme à domicile.

Quels sont les obstacles ?

Le Code de conformité professionnelle et éthique pour les analystes du comportement du Conseil de certification des analystes du comportement exige que les analystes du comportement tiennent compte du rôle de la culture dans la prestation de services (code BACB 1.05c), impliquent les personnes et les familles dans le processus (code BACB 4.02) et individualisent le plan d’accompagnement pour répondre aux besoins de la personne (code BACB 4.03). Pourtant, la liste des tâches de la quatrième édition du BACB et la prochaine liste des tâches de la cinquième édition qui définissent le champ de pratique d’un analyste du comportement accrédité ne font pas beaucoup mention de la culture – ce qui signifie que les programmes de formation n’incluent généralement pas la compétence culturelle. Dennison et ses collègues (2019) ont identifié plusieurs obstacles à l’accompagnement ABA pour les familles culturellement et linguistiquement diverses et ont mis en évidence des moyens de les surmonter.

Avons-nous des stéréotypes ?

Sous l’influence des médias ou des personnes qui nous entourent, nous avons tendance à catégoriser les gens en groupes sociaux et à créer une conception simplifiée du groupe basée sur certaines hypothèses – nous créons des stéréotypes et avons des préjugés. Les préjugés implicites d’un praticien envers certains sous-groupes culturels peuvent entraîner un préjugé subtil, mais observable envers la personne, et avoir un impact négatif sur les résultats de l’accompagnement. Dennison et al (2019) suggèrent que “l’auto-réflexion et l’introspection d’un praticien concernant les attitudes et pratiques culturelles envers les personnes” peuvent être une première étape pour éliminer ces préjugés.

Sommes-nous conscients des normes culturelles ?

Les praticiens se retrouvent souvent dans une variété de contextes et de situations avec des contingences variables. Chaque culture s’accompagne de son propre ensemble de comportements, de croyances et de normes appris. Dennison et ses collègues ajoutent que certaines cultures pourraient préférer une discussion chaleureuse et informelle avec un psychologue ABA avant une réunion formelle pour discuter des objectifs. Une violation de cela pourrait sembler rebutante pour les personnes, et inversement, une telle attente d’une discussion informelle pourrait surprendre l’analyste. Dans certaines cultures, même une simple poignée de main pour saluer peut être offensante. Ils recommandent que les praticiens surveillent les personnes accompagnées pour identifier des signes d’inconfort ou de mécontentement au cours de la séance afin d’identifier si une norme culturelle n’a pas été respectée.

Que faire lorsqu’un praticien ne parle pas la langue maternelle du client ?

Une incompatibilité linguistique entre la langue du praticien et la langue parlée à la maison peut entraîner une perte d’informations. Une personne peut ne pas être en mesure d’exprimer complètement ses priorités en termes de soutien dont il a besoin. Dennison exhorte les praticiens à faire tout leur possible pour inviter un praticien ou un interprète bilingue, en personne ou en ligne, aux futures réunions de famille. Fournir à la famille un accès aux manuels ABA écrits dans leur langue maternelle pourrait être un bon moyen d’introduire la terminologie ABA et de conduire à une meilleure acceptabilité des accompagnements. Les auteurs mettent en garde contre l’utilisation de mots vaguement traduits; les outils en ligne peuvent ne pas être idéaux pour les activités qui nécessitent des définitions précises.

Analyse culturelle

“Une analyse culturelle implique une analyse individuelle des facteurs culturels affectant l’environnement d’un individu et la contingence qui en résulte”, ajoutent les auteurs. Une réévaluation des priorités dans les objectifs pourrait être justifiée, et une analyse culturelle pourrait indiquer quels comportements sont identifiés comme les principales cibles d’intervention. Dennison se réfère à l’importance de l’étiquette sociale et à la valeur accordée à l’évitement des conflits dans les cultures latines à titre d’exemple. La mesure de la validité sociale pourrait donner à l’analyste des informations sur la question de savoir si la famille considère le changement de comportement comme significatif.

L’empathie grandit à mesure que nous apprenons

Essayez de ne pas stigmatiser les familles immigrantes comme étant « indifférentes » parce qu’elles n’ont pas demandé d’accompagnement plus tôt. Plusieurs facteurs de stress socioéconomiques tels que le manque de logement et la disponibilité des transports jouent probablement un rôle dans leur décision. Les auteurs exhortent les praticiens à faire preuve d’empathie envers ces familles et ajoutent que des tentatives d’empathie peuvent être faites même si le praticien et la famille ne partagent pas une langue commune à la maison.

Enfin, le manque de diversité dans la recherche avec l’omission de détails démographiques tels que la langue et l’origine ethnique des participants aux publications scientifiques ne tient pas compte de la valeur critique de ces informations. Cela appelle une évolution sur le terrain vers un recrutement intentionnellement inclusif des sujets et la communication de ces informations.

Un analyste du comportement culturellement compétent n’est pas quelqu’un qui sait tout ce qu’il y a à savoir sur chaque culture. Ce serait impossible. C’est quelqu’un qui peut reconnaître que des modèles de différences culturelles peuvent être présents, et qui est alors capable de voir une situation d’un point de vue culturel différent du sien. Maintenir une curiosité à l’égard de la culture de chaque client et avoir un dialogue ouvert avec eux sur leurs origines, leur origine ethnique et leur système de croyances peut entraîner un résultat positif pour le client et l’analyste.

“Si nous voulons vivre avec nos différences les plus profondes, nous devons apprendre les uns des autres.” – Deborah J.Levine

Référence

Dennison, A., Lund, E., Brodhead, M., Mejia, L., Armenta, A. et Leal, J. (2019). Delivering Home-Supported Applied Behavior Analysis Therapies to Culturally and Linguistically Diverse Families. Behavior Analysis in Practice, OnlineFirst, 1-12

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Créer des routines quotidiennes pour diminuer les temps de pause et améliorer la productivité (Différent Roads to Learning)

Article original : Creating Daily Routines to Eliminate Downtime and Increase Productivity

Traduction :

Imaginez dire à vos élèves de s’asseoir à la table pour les maths. Vous obtenez finalement 4 élèves assis, mais ensuite vous tournez le dos pendant deux secondes pour saisir le matériel de votre leçon, et entre-temps, deux enfants surgissent et retournent à leurs activités préférées.

Des scénarios comme ceux-ci me donnent envie de m’arracher les cheveux. Je déteste les temps morts. Mes élèves ont du mal avec ça, ce qui rend ma vie d’enseignante tellement plus difficile.

Donc, une façon que j’ai trouvée pour éliminer autant de temps d’arrêt que possible (en plus de remplir ma journée d’activités) est de créer des routines dans chaque partie de ma journée. De cette façon, les élèves savent ce qui est attendu et peuvent démarrer indépendamment une activité même lorsque je dois courir et récupérer du matériel, faire face à un comportement difficile, etc. Cela rend mes élèves (et moi) plus productifs ! Dans l’article d’aujourd’hui, je souhaite partager quelques conseils et activités utiles que j’ai trouvés pour réduire les temps d’arrêt en classe.

Horaires visuels

Une façon utile de le faire est de publier un calendrier visuel de votre routine. Au début, vous devrez enseigner cela à vos élèves de manière très cohérente. Au fil du temps, ils entreront dans le vif du sujet et ils seront prêts à commencer sans vous ! Pour mon groupe du matin, à la fin de l’année, j’ai chargé chaque enfant d’une activité différente (leurs noms étaient écrits sur une pince à linge et accrochés à l’activité) ce qui m’a donné le temps de faire les présences, de compter le déjeuner, de vérifier sacs à dos, etc. tout en surveillant le groupe au besoin.

Classeurs

Les classeurs peuvent être un autre moyen utile de créer des routines. Les élèves peuvent saisir leurs classeurs et commencer à travailler sur les activités dans l’ordre. Si vous avez besoin que les élèves s’arrêtent et fassent une pause entre les activités pour plus d’instructions, utilisez des séparateurs pour diviser le classeur en sections avec un visuel « arrêter et attendre ». (Consultez cet article pour plus d’informations sur mes classeurs de travail du matin ou cet article pour 8 façons d’utiliser les classeurs dans votre classe).

Je trouve souvent que c’est le début de la leçon qui est le plus difficile… comme je l’ai déjà dit, les enseignants ont besoin de temps pour s’installer, rassembler le matériel, allumer le tableau intelligent, etc. En général, les enseignants ont souvent un “faire maintenant” ou une activité « d’échauffement » où leurs élèves font une activité de révision, un problème de pratique ou une activité d’introduction pour la leçon qui suivra. Je trouve cela extrêmement utile dans ma classe également. Voici quelques activités que j’ai utilisées pour combler le temps d’arrêt au début d’une leçon.

Correction de phrases

Pour commencer mon groupe avancé du matin, j’ai demandé à mes élèves de commencer par une feuille de travail quotidienne de correction des phrases. Nous passerions en revue en groupe, puis passerions à d’autres activités d’alphabétisation (cliquez ici pour voir un article de blog détaillant ce que nous avons fait dans ce groupe).

Fluidité temporelle

J’ai utilisé quelques versions différentes des horaires de fluidité dans ma classe et elles peuvent être extrêmement utiles comme activité de « réchauffement » pour commencer. (Ma petite boîte à savon sur la fluidité… la fluidité est vitesse + précision. Nos élèves peuvent parfois acquérir des compétences, mais ils sont trop lents avec cette compétence pour la rendre réellement fonctionnelle. Les activités de fluidité aident les élèves à pratiquer une compétence et à augmenter leur vitesse.) Avec mon débutant étudiants, nous utilisons ces timings de fluidité où les étudiants étiquettent autant d’images/chiffres/lettres/etc. à voix haute en une minute. Avec mes étudiants avancés, nous avons fait des chronométrages de fluidité écrits. Nous avions également des enfants qui en étaient responsables (les cartes jaunes étaient les initiales des étudiants qui étaient en charge). Ceux-ci ont aidé mes enfants à augmenter leur capacité à générer des idées lorsqu’on leur a donné un sujet, une vitesse d’écriture et à faire de l’écriture une activité amusante. Et bien sûr, l’ajout de quelques indications visuelles pour l’activité a accru l’indépendance des élèves !

Enregistrement/départ

J’ai aidé une enseignante à créer cet enregistrement pour les élèves qui venaient dans sa salle lorsqu’ils avaient besoin d’une pause dans leur classe d’éducation générale. Pour les aider à ne pas perturber ses autres groupes et à se rendre à leur pause aussi rapidement/de manière indépendante que possible, elle a eu l’idée de les faire s’enregistrer, de sélectionner leur activité de pause, de régler une minuterie et de vérifier quand ils avaient terminé. J’ai également vu d’excellents groupes de compétences sociales commencer et se terminer par une feuille de travail d’enregistrement et de départ. Voici un exemple de do2learn qui les fournit GRATUITEMENT.

Feuilles de travail préparées

J’aime ces feuilles de travail pour pratiquer les lettres/chiffres car elles impliquent une écriture minimale, mais plus de coloriage, de traçage et d’encerclement. La plupart de mes enfants pourraient les compléter avec une aide minimale, et avec autant de feuilles de travail, nous pourrions les utiliser tout au long de l’année pour commencer un groupe.

Chemises de classement, puzzles ou livres adaptés

Ayez un bac de ceux-ci prêt à être placé à la place de chaque élève ou demandez-leur de faire un choix dans le bac comme activité de début avant de commencer votre leçon. J’adore utiliser mes livres “Tout sur moi” que chaque élève doit pratiquer en ciblant des informations personnelles.

Publié dans Autisme, Scolarité

Soutenir votre enfant avec des minuteries visuelles (Different Roads to Learning)

Article original : Supporting Your Child with Visual Timers

Traduction :

Le temps est un concept difficile à saisir pour les enfants. C’est encore plus difficile pour les penseurs concrets, comme le sont de nombreux enfants neurodivers. Les enfants autistes ont tendance à mieux comprendre les concepts concrets que les concepts abstraits, comme le temps. Des minuteries visuelles et d’autres supports peuvent aider à combler l’écart, en donnant aux enfants une meilleure compréhension du temps.

Qu’est-ce qu’une minuterie visuelle ?

Les minuteries visuelles vous permettent d’observer le passage du temps grâce à des repères visuels. Il existe différents types de minuteries visuelles. Le type que vous choisirez dépendra d’un certain nombre de facteurs, tels que les préférences de votre enfant et l’utilisation que vous comptez faire de la minuterie.

Voici quelques options

La minuterie montre le passage du temps avec un disque coloré qui s’estompe au fil du temps. Avec cette minuterie, votre enfant peut facilement observer la couleur se rapprocher au fil du temps.

Les minuteries sont idéales pour les activités plus longues, car vous pouvez les régler jusqu’à une heure.

Les sabliers sont une autre excellente option pour démontrer le passage du temps. Chaque sablier a une durée différente. Ils peuvent être de durées de 1 minute, 2 minutes, 5 minutes et 10 minutes. Il suffit de le retourner et de regarder le sable couler. Lorsque les minutes seront écoulées, le sable sera entièrement au fond.

Le Time Tracker est une minuterie visuelle unique et personnalisable. Les sections verte, jaune et rouge s’allument pour servir d’avertissements pour le temps restant pour une activité. Vous pouvez programmer l’heure à laquelle chaque section s’allume, ce qui la rend personnalisable selon vos besoins.

Comment les minuteries visuelles peuvent-elles être utilisées à la maison ?

Les minuteries visuelles sont idéales pour faciliter les transitions, qu’elles soient grandes ou petites.

Voici quelques idées pour utiliser des minuteries visuelles avec votre enfant à la maison :

  • Pour afficher le temps restant dans une activité. S’éloigner d’une activité préférée comme le temps passé devant un écran ou jouer à l’extérieur peut causer de la détresse chez de nombreux enfants. Une minuterie visuelle peut faciliter ces transitions en fournissant un repère visuel avant la fin de l’activité.
  • Pour aider votre enfant à attendre une activité à venir. Attendre n’est pas facile. Pour les enfants ayant une compréhension limitée du temps, se faire dire d’attendre peut avoir le même effet que de se faire dire « non ». Pour aider votre enfant à comprendre ce que « attendre » signifie, réglez votre minuterie visuelle pour lui permettre d’observer le temps qu’il doit attendre.
  • Pour les routines du matin et du coucher. Une minuterie avec un tableau effaçable à sec peut être bénéfique pour aider votre enfant à travailler le matin, l’heure du coucher ou toute autre routine. Réglez la minuterie pour chaque tâche et cochez-les au fur et à mesure de la routine.
  • Pour apprendre à votre enfant combien de temps s’engager dans une activité. Si votre enfant a tendance à se précipiter dans les activités auxquelles il devrait consacrer plus de temps, réglez une minuterie visuelle pour l’aider à identifier le temps qu’il doit consacrer à cette activité. Se brosser les dents, par exemple, est une tâche quotidienne que beaucoup d’enfants ont tendance à accomplir rapidement. Une minuterie visuelle est un excellent moyen de les aider à savoir combien de temps passer à se brosser les dents.

Passez en revue la minuterie visuelle avec votre enfant et définissez les attentes avant de l’utiliser. Cela aidera les choses à fonctionner plus facilement lorsque vous commencerez à l’utiliser. Ne vous inquiétez pas s’il ne comprend pas tout de suite. Cela peut prendre du temps à votre enfant pour comprendre comment le visuel se rapporte à l’activité. Avec constance, votre enfant devrait être en mesure de mieux comprendre la notion de temps.

Publié dans Accompagnements, Autisme

Autisme et sport (II): Les interviews des différents acteurs (Aspie Conseil)

Partie 2 :

1) Interview de Laetitia Aurousseau, professeur d’activités physiques adaptées et spécialiste ABA
2) Interview d’une personne autiste qui pratique du sport adapté (Aurélie) :
3) Interview de odile de Visme parent d’un enfant autiste et présidente d’une association (Toupi.fr) :
4) Témoignage de Perrine : Maman d’un enfant autiste

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Sport

Jeux vidéo, technologies et le spectre de l’autisme – Une liste d’applications pour les TSA (RDS – Jeux Vidéos)

Qu’est-ce que l’autisme? Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une terminologie diagnostique du DSM-5 qui fait référence à un trouble neurodéveloppemental; qui affecte les sphères du développement moteur, langagier, cognitif, social…

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme, Numérique

Autisme génétique : les origines (RTBF)

Publié dans Autisme, Formation

Des mini-cerveaux pour comprendre les troubles du développement (CNRS)

Dyslexie, autisme ou maladies rares… D’où viennent les troubles du neurodéveloppement qui touchent de plus en plus d’enfants ? Ce reportage diffusé avec LeMonde.fr nous emmène à la rencontre de médecins et de scientifiques qui étudient la formation du cerveau avant la naissance à l’aide d’une technologie révolutionnaire : les organoïdes, des répliques miniatures simplifiées de nos organes, cultivées en laboratoire. 

voir la vidéo

Publié dans Autisme, Formation

Handicap et Instruction en famille : décision du Conseil d’Etat (par J. Vinçot)

L’instruction en famille d’un élève handicapé ne peut être refusé au motif que la scolarisation serait possible. L’Éducation nationale doit prendre en compte l’intérêt de l’enfant.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation, Scolarité

Parents d’enfants avec TSA : devenez un véritable guide pour votre enfant ! – Formations (A.B.A. – Institut)

Notre approche ABA-Play vous apprend à (re)construire une relation positive avec votre enfant. Il aura ainsi envie d’apprendre de vous.

Voir les vidéos des formations

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme, Formation

Efficacité, constance, faible absentéisme… tout ce que les autistes Asperger apportent à l’entreprise (The Conversation)

Les organisations, à travers leurs développements des ressources humaines, sont soumises à une double pression : d’une part, celle d’une responsabilisation sociale invitant notamment à l’inclusion de la neurodiversité (terme qui regroupe des handicaps invisibles comme la dyslexie, le syndrome de la Tourette, la maladie mentale ou encore neurologique), qui concerne 10 à 15 % de la population ; et d’autre part, celle plus traditionnelle de l’amélioration des performances de l’organisation, par une productivité accrue, des processus de travail efficaces et des contributions individuelles.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Monde professionnel

Le parcours du combattant des parents d’enfants ayant un TSA – La famille et les institutions (INRS – Canada)

Pour les parents d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), la recherche de services spécialisés s’apparente souvent à une course à obstacles. Des premières inquiétudes concernant le développement de l’enfant en passant par la recherche d’information et de services spécialisés, le chemin peut être long et parsemé d’embûches. Comment traversent-ils ce processus ? Quel rôle les proches ont-ils à jouer ? Si les trajectoires varient d’une famille à l’autre, les relations mobilisées et le parcours de vie peuvent précipiter ou entraver la recherche d’aide. 

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Comportement des élèves – quelles fonctions ? (Maître Ulysse)

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme, Scolarité

Le Contrôle Instructionnel : une clé pour bien enseigner (Maître Ulysse)

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Évolution de la prestation de compensation du handicap : La CNSA publie un guide pour accompagner les MDPH (CNSA)

Le décret n° 2022-570 du 19 avril 2022 relatif à la prestation de compensation prévoit d’améliorer l’accès à la PCH pour les personnes ayant une altération de fonctions mentales, psychiques, cognitives ou un trouble neurodéveloppemental (TND) à partir du 1er janvier 2023. La CNSA publie un guide pour accompagner les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans leur mise en œuvre de cette évolution.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

TSA – Accompagner vers l’autonomie quotidienne: exemple au repas (Ideereka)

Celia Baril abordera les questionnements propres aux enfants et adolescents avec TSA dont l’accès à l’ autonomie quotidienne et notamment personnelle est restreinte.

Voir l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme, Formation

L’autisme: Témoignage de Philippe Desmeules – 5 Les crises autistiques (Fondation Jean Allard)

Publié dans Accompagnements, Autisme

Décryptons le nouveau décret PCH (Handéo)

Le 19 avril 2022, le décret N° 2022-570 est venu redessiner les contours de la “Prestation de Compensation du Handicap” (PCH) complétant et améliorant à cette occasion l’accès aux aides humaines et son périmètre pour les personnes en situation de handicap.
Celui-ci est entré en vigueur le 1er janvier 2023.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Autisme : la modification du microbiote pourrait réduire les symptômes (Doctisssimo)

Une nouvelle thérapie basée sur la modification du microbiote semblerait faire ses preuves chez les enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme. Une piste de recherche prometteuse selon le chercheur Joël Doré, spécialiste en écologie microbienne intestinale et membre de la Fondation Fondamental.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Outils pour accompagner un adulte avec TSA : pourquoi les utiliser et comment ? (Ideereka)

Il existe plusieurs outils pour accompagner un adulte avec TSA . Zoom sur les évaluations psychométriques et le programme psychoéducatif.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Communication

L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) – Volet 1 (HAS)

Le trouble du développement intellectuel (TDI) est un trouble du neurodéveloppement (TND) apparaissant durant la petite enfance. Il est caractérisé par :

  • une limitation des fonctions intellectuelles (raisonnement, résolution de problèmes, planification, abstraction, jugement, etc.) ;
  • un déficit des comportements adaptatifs (déficit dans un ou plusieurs champs de la vie quotidienne comme la communication, la participation sociale, etc.).

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Observatoire du handicap de Bretagne – Handata

Handata est l’observatoire des données du handicap en Bretagne. Il rassemble les principaux indicateurs relatifs aux domaines de vie des personnes en situation de handicap : scolarisation, formation, emploi, habitat, vie sociale, loisirs… Handata permet la représentation des indicateurs sous forme de cartes, de tableaux et de synthèse. Il évolue en fonction des besoins des acteurs.

En savoir plus

Publié dans Autisme

Initiation à la mise en place de supports visuels pour des adultes autistes et/ou avec handicaps intellectuels modérés à sévères (CRA-LR)

Un guide pratique destinés aux aidants professionnels et familiaux afin d’accompagner la mise en place des aides visuelles dans la vie quotidienne.

L’accès à la communication, son développement ou son maintien et l’amélioration de l’autonomie dans la vie quotidienne sont des objectifs cités par les Recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Anesm publiés en 2017 concernant les adultes autistes, notamment par l’utilisation des supports visuels adaptés au profil de chacun.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Communication

Formations – Particularités sensorielles dans le Trouble du Spectre de l’Autisme (Canal U)

Les particularités sensorielles qui accompagnent le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ont des répercussions importantes sur l’adaptation des personnes avec TSA, enfants et adultes, aux stimulations de l’environnement. D’où, l’intérêt d’en décrire les caractéristiques neuropsychologiques pour mieux comprendre leurs répercussions sur les fonctions cognitives, attentionnelles, mnésiques, socio-émotionnelles et envisager des approches de remédiation ajustées.

Voir les formations

Publié dans Autisme, Formation

WEBINAIRE – Aider un enfant autiste à communiquer à la maison et à l’extérieur (Ambition Handicap / Association Joker)

Publié dans Autisme, Communication

5 idées pour améliorer la scolarisation des personnes autistes (AspieConseil)

Publié dans Autisme, Scolarité

Capacité décisionnelle et consentement éclairé, expliqués (Spectrum News)

Article original : Decisional capacity and informed consent, explained

Traduction :

Certaines personnes autistes ayant des problèmes de communication ont besoin d’un soutien supplémentaire avant de pouvoir participer à la recherche. Pour donner un consentement éclairé, ils doivent se faire expliquer les risques et les avantages d’une étude d’une manière qu’ils peuvent comprendre.

La règle commune des États-Unis, qui réglemente la recherche sur des sujets humains, exige des «garanties supplémentaires» pour les participants «vulnérables à la coercition ou à une influence indue». Bien que cette description s’applique à certaines personnes autistes – en particulier celles qui ne parlent pas ou qui ont une déficience intellectuelle – la règle ne précise pas à quoi devraient ressembler les garanties. L’Office fédéral de la protection de la recherche humaine (OHRP) reconnaît que la réglementation “est muette sur les procédures de consentement spécifiques aux sujets dont la capacité de décision est altérée”.

Les personnes autistes peu verbales et intellectuellement handicapées sont sous-représentées dans la recherche, et même les projets destinés à mettre en évidence les expériences vécues des personnes autistes incluent rarement ceux qui ont des besoins de soutien élevés. Mais à condition que les comités d’examen institutionnels (IRB) comprennent des membres ou des consultants qui possèdent l’expertise requise, les comités sont libres de développer des processus de consentement éclairé “qui correspondent le mieux aux besoins des sujets [de recherche]”, selon l’OHRP. En travaillant avec les IRB, les enquêteurs peuvent créer des processus de consentement éclairé accessibles et inclure un éventail plus complet de participants autistes.

Ici, nous expliquons à quoi ces processus peuvent ressembler.

Le consentement éclairé n’est-il que de la paperasse ?

Le travail de base pour le consentement éclairé commence avant la signature de tout formulaire. Les publicités, le matériel de recrutement et les appels téléphoniques informatifs sont tous des outils que les enquêteurs peuvent utiliser pour transmettre des informations clés aux participants potentiels.

Même après que quelqu’un a exprimé son intérêt initial, il ne suffit pas de lui donner simplement une liste de faits sur l’étude, selon la règle commune. Les enquêteurs doivent également les aider à comprendre pourquoi ils pourraient ou non vouloir se joindre.

Un formulaire de consentement écrit peut aider à documenter ce processus et agir comme une ressource d’information, mais le consentement éclairé devrait vraiment être une conversation continue entre le chercheur et le participant – une conversation fondée sur le respect de l’autonomie du participant à « choisir ce qui doit ou ne doit pas lui arriver, » comme indiqué par le rapport Belmont de 1979.

Cela devrait inclure l’investigateur expliquant l’étude et son objectif ainsi que les risques et avantages potentiels. Ils doivent expliquer que le participant peut se retirer à tout moment et proposer de répondre à toutes les questions. Si l’étude propose un traitement expérimental, le participant doit être informé des alternatives existantes.

Comment les enquêteurs peuvent-ils s’assurer que les participants comprennent les détails de l’étude ?

Alors que les enquêteurs expliquent les spécificités d’une étude, ils doivent également prêter attention au niveau de compréhension des participants, explique Paul Appelbaum, professeur de psychiatrie, de médecine et de droit à l’Université Columbia de New York.

Si quelqu’un ne semble pas comprendre, l’équipe de recherche peut faire appel à un clinicien extérieur, explique Benjamin Silverman, instructeur d’éthique médicale à la Harvard Medical School et président de l’IRB dans plusieurs hôpitaux de la région de Boston. Ce clinicien parlera au participant et déterminera sa « capacité décisionnelle ».

Dans les études qui présentent un risque plus élevé ou impliquent des groupes de personnes plus susceptibles de «manquer de capacité», tous les participants peuvent être tenus de subir un dépistage plus formel, explique Appelbaum. Ce n’est pas parce que les participants ont déjà un diagnostic impliquant un certain niveau de déficience cognitive, cela ne signifie pas nécessairement qu’ils ne pourront pas consentir.

Cependant, le niveau requis de capacité de prise de décision augmente en tandem avec “le niveau de risque ou de fardeau” d’une étude, dit Silverman. Par exemple, un participant peut avoir une capacité décisionnelle suffisante pour consentir à un sondage en ligne, mais pas à une chirurgie expérimentale.

Comment les chercheurs peuvent-ils soutenir les participants potentiels qui ont du mal à comprendre ?

Si une personne autiste a des difficultés à comprendre les informations sur l’étude, elle peut avoir besoin d’un soutien supplémentaire. Les enquêteurs sont libres d’adapter les stratégies de communication nécessaires pour aider, et en effet, la règle commune exige que les informations « soient dans un langage compréhensible pour le sujet ».

Les personnes autistes peuvent particulièrement bénéficier d’options de communication asynchrones et textuelles comme le courrier électronique, qui permettent aux personnes qui traitent les informations plus lentement d’avoir le temps dont elles ont besoin pour réfléchir et répondre.

L’Autistic Self-Advocacy Network (ASAN) suggère d’utiliser des formats de communication spécifiques destinés à faciliter la compréhension, tels que le « langage clair », un style d’écriture facile à comprendre requis dans certains documents gouvernementaux, et le « lecture facile », un format conçu pour être plus accessible aux lecteurs ayant une déficience intellectuelle. Les chercheurs doivent également être prêts à prendre tout le temps nécessaire pour travailler avec des participants qui utilisent des systèmes de communication améliorés et alternatifs, déclare R. Larkin Taylor-Parker, directeur juridique à l’ASAN.

L’utilisation du modèle de prise de décision assistée (SDM) – développé à l’origine pour aider les personnes handicapées à conserver une autonomie juridique sur des responsabilités telles que les finances et les soins de santé – peut également aider les participants qui ont besoin d’aide à prendre des décisions concernant la recherche, selon un commentaire récent dans Nature Medicine que Silverman co-auteur. Les personnes utilisant la MJF s’appuient sur des réseaux formels ou informels de leurs propres communautés pour les aider à réfléchir à leurs décisions plutôt que de compter sur un représentant légal pour faire des choix à leur place.

Que se passe-t-il si quelqu’un est légalement incapable de donner un consentement éclairé ?

Les modèles de prise de décision de substitution – notamment les tutelles – restent courants pour les adultes autistes. Les personnes sous tutelle n’ont légalement aucune capacité à consentir à la recherche parce qu’un tribunal a transféré leur capacité à prendre des décisions concernant certains ou tous les domaines de leur vie à un tiers.

La loi sur la tutelle varie selon l’État. Certains États interdisent la recherche sur les personnes sous tutelle, tandis que d’autres l’autorisent dans des circonstances spécifiques, telles que la recherche destinée à la réhabilitation ou à la prévention d’un risque grave pour la santé. Les IRB restreignent également la capacité des tuteurs à consentir à la recherche au nom de leurs pupilles. Un IRB peut approuver une étude si elle implique un risque minimal, mais à mesure que le niveau de risque augmente, les avantages potentiels pour le service doivent également augmenter. Les institutions restreignent ou interdisent souvent complètement l’utilisation de la prise de décision par substitution pour inscrire des personnes à des recherches «qui présentent un risque supérieur au minimum sans avantage direct», explique Silverman.

Même lorsque la loi exige que les enquêteurs obtiennent d’abord le consentement d’un représentant légalement autorisé, les enquêteurs peuvent également prévoir d’obtenir «l’assentiment» des participants eux-mêmes, explique Appelbaum. L’assentiment – demander intentionnellement le oui ou le non d’un participant en plus de celui de son représentant légal – est déjà courant dans les recherches qui incluent des enfants.

De nombreuses personnes sous tutelle peuvent encore communiquer leurs désirs et leurs besoins, explique Taylor-Parker. Même si un participant manque d’autonomie juridique, disent-ils, les chercheurs doivent être prêts à utiliser tous les outils de communication à leur disposition pour s’assurer que l’individu comprend la recherche et veut en faire partie.

D’où viennent ces directives ? Pourquoi importent-ils ?

Les approches actuelles du consentement éclairé sont souvent fondées sur un « désir de protéger », explique Silverman. Par exemple, le rapport Belmont, qui a fourni le fondement éthique de la règle commune d’aujourd’hui, a été élaboré dans le contexte des transgressions de la recherche du XXe siècle ciblant les membres vulnérables de la société.

Mais la sous-représentation de groupes de personnes dans la recherche peut avoir des conséquences durables, selon Appelbaum. L’exclusion des femmes et des enfants, par exemple, a créé des «lacunes dans notre base de connaissances», dit-il – des trous que, des décennies plus tard, les scientifiques s’efforcent toujours de combler.

“Si vous excluez les personnes handicapées de la recherche”, déclare Silverman, “le résultat des produits médicaux approuvés ne leur sera d’aucune utilité”.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/ZZUI5905

Publié dans Autisme, Formation

Café/Rencontres/Ludothèque, le samedi 11Février 2023

Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque mensuel à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., aura lieu le samedi 11 Février 2023, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

Exceptionnellement, il ne nous sera pas possible de vous proposer un accueil pour vos enfants.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme

Faut-il ajouter la déficience motrice aux critères diagnostiques de l’autisme ? (Spectrum)

Article original : Should motor impairment be added to the diagnostic criteria for autism?

Traduction :

La reconnaissance que les retards de motricité et les difficultés de mouvement sont courants chez les personnes autistes a suscité un débat parmi les chercheurs. Si les problèmes moteurs sont omniprésents, persistent dans le temps et empiètent potentiellement sur le développement dans d’autres domaines, selon certains, cela en fait une caractéristique clé de l’autisme qui devrait être intégrée dans les directives de diagnostic de la condition dans le DSM des troubles mentaux. Au minimum, ce changement pourrait accroître la sensibilisation aux problèmes moteurs chez les personnes autistes et aider à faire diagnostiquer ces problèmes plus tôt. Les interventions visant à favoriser le développement moteur pourraient également commencer plus tôt, dans l’espoir d’éviter tout retard supplémentaire ou tout effet négatif en cascade sur d’autres compétences.

Les dissidents soutiennent que l’ajout d’une déficience motrice à la définition de l’autisme ne ferait que brouiller le sens de l’autisme sans clarifier la source des problèmes moteurs – et s’ils sont une cause ou une conséquence de la condition. Bien que personne ne s’oppose à ce que les personnes autistes obtiennent l’aide dont elles ont besoin, quand elles en ont besoin, tout le monde ne pense pas que la solution consiste à fournir plus tôt les interventions existantes pour « corriger » les déficits moteurs.

Un appel qui fait écho à travers le spectre des opinions ici est pour plus et de meilleures interventions sur l’autisme qui favorisent le développement dans tous les domaines et qui intègrent des opportunités de mouvement, de participation et d’apprentissage pour améliorer la fonction et le bien-être en général.

Publié dans Autisme, Formation

Gènes liés à l’immunité s’expriment différemment dans le cerveau des personnes autistes (Spectrum)

Article original : Immunity-linked genes expressed differently in brains of autistic people

Traduction :

Selon une nouvelle étude portant sur des milliers d’échantillons de cerveau post-mortem, les gènes impliqués dans le fonctionnement du système immunitaire ont des schémas d’expression atypiques dans le cerveau des personnes atteintes de certaines maladies neurologiques et psychiatriques, y compris l’autisme.

Sur les 1 275 gènes immunitaires étudiés, 765 – 60 % – ont montré une expression élevée ou réduite dans le cerveau d’adultes atteints de l’une des six conditions suivantes : autisme, schizophrénie, trouble bipolaire, dépression, maladie d’Alzheimer ou maladie de Parkinson. Les modèles d’expression variaient selon l’état, suggérant qu’il existe des “signatures” distinctes pour chacun, explique le chercheur principal Chunyu Liu, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université médicale du nord de Syracuse, New York.

L’expression de gènes immunitaires pourrait potentiellement servir de marqueur de l’inflammation, dit Liu. Une telle activation immunitaire – en particulier in utero – a été associée à l’autisme, bien que les mécanismes soient loin d’être clairs.

“Mon impression est que le système immunitaire n’est pas vraiment un acteur très mineur dans les troubles cérébraux”, déclare Liu. “C’est un acteur majeur.”

Selon Christopher Coe, professeur émérite de biopsychologie à l’Université du Wisconsin-Madison, qui n’était pas impliqué dans l’oeuvre.

“Une étude du cerveau post-mortem est informative”, déclare Coe. “Mais pas définitive.”

Liu et son équipe ont analysé les niveaux d’expression de 1 275 gènes immunitaires dans 2 467 échantillons de cerveau post-mortem, dont 103 provenant de personnes autistes et 1 178 de témoins. Les données proviennent de deux bases de données transcriptomiques – ArrayExpress et Gene Expression Omnibus – et d’autres études publiées précédemment.

Les cerveaux des personnes autistes avaient, en moyenne, 275 gènes avec des niveaux d’expression différents de ceux des témoins ; les cerveaux des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer avaient 638 gènes exprimés de manière différentielle, suivis de ceux atteints de schizophrénie (220), de la maladie de Parkinson (97), de trouble bipolaire (58) et de dépression (27).

Les niveaux d’expression des hommes autistes variaient plus que ceux des femmes autistes, tandis que le cerveau des femmes souffrant de dépression présentait plus de variation que celui des hommes souffrant de dépression. Les quatre autres conditions n’ont montré aucune différence entre les sexes.

Le modèle d’expression lié à l’autisme ressemblait plus à ceux des affections neurologiques – Alzheimer et Parkinson – qu’aux autres affections psychiatriques. Les conditions neurologiques, par définition, doivent avoir une signature physique connue dans le cerveau, telle que la perte caractéristique de neurones dopaminergiques de Parkinson. Les chercheurs n’ont pas trouvé une telle signature pour l’autisme.

“Cette [similarité] fournit simplement une sorte de direction supplémentaire sur laquelle nous devrions nous pencher”, déclare Liu. “Peut-être qu’un jour nous comprendrons mieux la pathologie.”

Les résultats ont été publiés dans Molecular Psychiatry en novembre.

Deux gènes, CRH et TAC1, sont les plus souvent altérés parmi les affections : la CRH est régulée négativement dans toutes les affections sauf la maladie de Parkinson, et TAC1 est régulée négativement dans toutes les affections sauf la dépression. Les deux gènes affectent l’activation de la microglie, les cellules immunitaires du cerveau.

L’activation microgliale atypique peut “faire dérailler la neurogenèse et la synaptogenèse normales”, dit Coe, perturbant l’activité neuronale de la même manière dans toutes les conditions.

Les gènes impliqués dans la fonction des astrocytes et des synapses sont exprimés de la même manière chez les personnes atteintes d’autisme, de schizophrénie ou de trouble bipolaire, selon une étude de 2018 sur le tissu cérébral post-mortem. Mais les gènes microgliaux sont surexprimés dans l’autisme seul, selon cette étude.

Les personnes dont les gènes immunitaires sont plus intensément régulés positivement pourraient avoir une “condition neuro-inflammatoire”, explique Michael Benros, professeur et directeur de recherche sur la psychiatrie biologique et de précision à l’Université de Copenhague au Danemark, qui n’a pas participé aux travaux.

“Il pourrait être intéressant d’essayer d’identifier ces sous-groupes potentiels et bien sûr de leur fournir un traitement plus spécifique”, explique Benros.

La plupart des changements d’expression observés dans les échantillons de tissus cérébraux n’apparaissent pas dans les ensembles de données des modèles d’expression génique dans les échantillons de sang de personnes atteintes des mêmes conditions, selon l’étude. Cette découverte “quelque peu surprenante” indique l’importance d’étudier les tissus cérébraux, explique Cynthia Schumann, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Institut Davis MIND de l’Université de Californie, qui n’a pas participé à l’étude.

“Si vous voulez en savoir plus sur le cerveau, vous devez regarder le cerveau lui-même”, déclare Schumann.

Liu et son équipe créent des modèles cellulaires pour mieux comprendre si l’inflammation fait partie des facteurs qui contribuent au développement d’affections cérébrales.

Publié dans Autisme, Formation

Les adultes autistes et les adultes présentant des traits autistiques subcliniques diffèrent des adultes non autistes dans l’inférence socio-pragmatique et le discours narratif (National Autistic Society, 2022)

Article original : Autistic adults and adults with sub-clinical autistic traits differ from non-autistic adults in social-pragmatic inferencing and narrative discourse

Résumé :

Étant donné que les recherches antérieures se sont principalement concentrées sur les enfants, on en sait moins sur la façon dont les adultes autistes et les adultes présentant des traits autistiques subcliniques interprètent des situations sociales complexes de manière pragmatique et le type de discours narratif qu’ils produisent. 32 jeunes adultes autistes, 18 jeunes adultes présentant des traits autistiques subcliniques et 34 jeunes adultes non autistes ont participé à cette étude. On leur a montré des vidéos d’interactions sociales qui nécessitaient un traitement pragmatique complexe et on leur a demandé de raconter librement ce qu’ils pensaient se passer dans chaque vidéo. Leurs récits ont été codés pour des aspects du discours social-pragmatique et narratif. Les résultats indiquent que les groupes autistes et sous-cliniques différaient du groupe de comparaison dans ce qu’ils ont déduit comme contenu vidéo pertinent. Les récits du groupe autiste différaient également du groupe de comparaison en termes de sens, de concentration et d’accent mis sur les détails. De plus, le groupe de comparaison a produit des récits plus holistiques tandis que les groupes autistes et subcliniques ont produit des récits plus atomistiques. Les résultats de corrélation ont indiqué que le raisonnement perceptif a des associations plus fortes avec l’inférence pragmatique dans les groupes autistes et subcliniques que dans le groupe de comparaison. Cette étude suggère que les adultes autistes et les adultes présentant des traits autistiques subcliniques diffèrent des adultes non autistes par ce qu’ils perçoivent comme pertinent dans leur monde social.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme, Formation

Comment aborder les problèmes d’interaction sociale des personnes autistes ? (FQA)

Les difficultés graves dans le domaine de l’interaction sociale constituent un problème central dans l’autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED).

Afin d’aborder au mieux ces problèmes d’interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n’ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d’un retrait social volontaire.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

A.B.A. – Ille-et-Vilaine devient association partenaire Autisme France

Dans la continuité et le développement de ses activités, l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine a rejoint le réseau des associations partenaires d’Autisme France.

Cette adhésion au réseau permettra de faire remonter les difficultés des personnes et familles concernées par les TSA, et nous permettra d’être un relai d’information sur les politiques nationales, sur les actions réalisées dans d’autres départements, … auprès des personnes et familles adhérentes de l’association.

Publié dans Autisme

Adhésion 2023

En ce début d’année, voici qu’arrive la période des bilans, projets et de lancer les adhésions à l’association.

L’année 2022 a été riche en actions. On peut citer par exemple :
  • Nos cafés/rencontres ont, malgré la crise sanitaire, eu toujours beaucoup de succès (avec une participation moyenne d’environ 24 personnes),
  • Le fond de la ludothèque s’est enrichi d’une trentaine d’activités (ce qui porte leur nombre à environ 600),
  • 21 jeunes et adolescents étaient inscrits à l’action “Sport & Autisme“,
  • La mise en place de Groupes de paroles parents/enfants, dont 8 familles ont pu bénéficier,
  • Le soutien au Groupe d’Entraide Mutuelle “Autisme” en tant qu’association marraine,
  • Le soutien à la création d’un habitat accompagné sur la Métropole Rennaise
  • Les “Temps Calmes” au Carrefour Alma sont maintenant journaliers,
  • 3 formations (Principes de l’A.B.A. et du S.B.T., droit du handicap, L’essentiel pour les maths au primaire) ont été organisés pour soutenir les familles,
  • Participation aux formations organisées par le C.R.A. Bretagne,
  • Des formations et sensibilisations ont été faites auprès d’étudiants, de lycéens et de collégiens d’Ille-et-Vilaine
  • Environ 40 familles ont été soutenues pour mettre en place des accompagnements comportementaux auprès de leur proche concerné par les T.S.A..
Pour l’année 2023, les projets et actions envisagées sont, pour l’instant :

et certainement encore bien d’autres projets en fonction des opportunités et de vos envies.

Si vous désirez nous soutenir dans nos actions et activités, pour ainsi mieux aider les personnes et familles concernées les T.S.A., vous pouvez adhérer et/ou faire un don :
  • en utilisant le formulaire ci-dessous,
  • ou en envoyant votre chèque à l’adresse de l’association (A.B.A. – Ille-et-Vilaine, 81 Bd Albert 1er, 35200, Rennes), accompagné de la plaquette de l’association complétée avec vos coordonnées.

Le montant de la cotisation 2023 est inchangée depuis de nombreuses années et est de 20 €.

Le système d’adhésion utilise le module web HelloAsso. Juste avant le règlement de votre adhésion, il vous sera proposé de « contribuer au fonctionnement de HelloAsso ». Vous pouvez tout à fait indiquer que vous ne voulez pas contribuer à HelloAsso, cela n’aura aucune incidence sur votre adhésion. Cette contribution à HelloAsso est totalement indépendante de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine et n’est en aucun cas perçue par A.B.A. – Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme

Promouvoir des visites dentaires réussies avec des enfants autistes (Different Roads to Learning)

Article original : Promoting Successful Dental Visits with Children with Autism

Traduction :

Les enfants autistes adoptent souvent un comportement problématique lorsqu’on leur demande de participer à des activités auxquelles ils sont rarement exposés (par exemple, examens médicaux/dentaires, coupes de cheveux, etc.). Dans de nombreux cas, le comportement problématique sert de moyen pour éviter une situation désagréable ou pour communiquer un besoin.

Pourquoi les visites dentaires sont-elles problématiques ?

Une exposition peu fréquente, combinée aux craintes associées aux dentistes, aux problèmes sensoriels liés aux instruments dentaires et aux changements d’horaires (aller chez le dentiste alors que vous devriez être à l’école) empêche certains enfants autistes d’acquérir les compétences et les comportements appropriés nécessaires pour réussir un examen dentaire.

En raison de ces défis, les parents et les enseignants ont tendance à éviter les examens dentaires, alors qu’en réalité, ils doivent faire le contraire. Créer de nombreuses occasions de pratiquer. Développez des compétences. Adoptez un comportement approprié. Prendre contact avec un renforçateur. Faites-le dans les meilleures circonstances (par exemple, en l’absence de mal de dents ou de problème dentaire douloureux).

Se préparer pour réussir

  • Préparez le dentiste/hygiéniste/réceptionniste à l’avance. Parlez-en au dentiste avant votre rendez-vous. Expliquez les préférences et les aversions de votre enfant (par exemple, une personne parle à la fois, des bruits, etc.)
  • Visitez le cabinet dentaire sans avoir un examen réel. Faire un tour. Renforcez les compétences et les comportements appropriés (par exemple, étiqueter les objets dans l’environnement, marcher gentiment, etc.). Partez sur une bonne note. Envisagez de répéter cette opération sur plusieurs visites.
  • Introduisez des images (par exemple, le cabinet du dentiste, la salle d’attente, la salle d’examen, etc.) lors de séances d’enseignement structurées
  • Utilisez des horaires visuels pour indiquer quand le rendez-vous sera
  • Envisagez d’utiliser des histoires sociales, des modèles de pairs ou des procédures de modélisation vidéo lors des sessions d’apprentissage régulières

Dans certains cas, les stratégies ci-dessus peuvent ne pas être efficaces, ou le taux d’acquisition de votre enfant peut être plus lent que la période dont vous disposez. Dans ces cas, vous devrez peut-être créer de nombreuses opportunités d’instruction directe. Pratiquez un examen dentaire plusieurs fois par jour avec les instruments dentaires réels.

Nécessité de certaines compétences préalables (la maîtrise de ces compétences peut créer l’occasion de plus de succès lors d’un examen dentaire)

  • S’assoir sur une chaise (s’allonger également / tolérer la position inclinée)
  • Imiter les mouvements d’un adulte (p. ex., ouvrir la bouche)
  • Suivre des instructions simples (par exemple, “dire ah”, “ouvrir grand”, etc.)
  • Tolérer le brossage des dents. Utiliser de nombreux types de brosses à dents et de dentifrices différents lors des séances d’enseignement à domicile. La programmation de la généralisation à travers les matériaux peut aider votre enfant à accepter ce que le dentiste propose.

Stratégies d’attente

  • Planifiez stratégiquement le rendez-vous à des moments moins fréquentés. Demandez au secrétariat si le premier rendez-vous de la journée est moins long qu’à la fin de la journée.
  • Utiliser une minuterie
  • Apportez des choses à faire (mais évitez une situation où mettre fin à une activité préférée ou abandonner un objet préféré peut entraîner un comportement problématique)
  • Attendez dans la voiture, promenez-vous dans le pâté de maisons et demandez à la réceptionniste d’appeler ou d’envoyer un SMS lorsque le dentiste sera prêt

Stratégies pendant le rendez-vous

  • Commencez avec des compétences maîtrisées. Demandez au dentiste de faire quelques essais de d’examens généraux. Cela donne de l’élan et donne également à l’enfant l’occasion d’accéder au renforcement des réponses correctes
  • Associez l’examen à un renforcement (par exemple, votre musique préférée, la télévision, etc.)
  • Donner des pauses hors de la chaise
  • Terminer sur une note positive. Même si l’ensemble de l’examen n’est pas terminé, si l’enfant a toléré de nombreuses étapes pendant de plus longues périodes, mettez fin à l’examen et planifiez un suivi.

Grâce à un enseignement systématique et à une exposition progressive, les enfants autistes peuvent acquérir les compétences et les comportements nécessaires pour réussir un examen dentaire. Le taux d’acquisition de ces compétences et comportements varie d’un enfant à l’autre. Dans certains cas, la maîtrise peut prendre des semaines voire des mois. En attendant, n’oubliez pas de célébrer chaque étape réussie en cours de route !

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

L’importance des comportements de remplacement (Different Roads to Learning)

Article original : The Importance of Replacement Behaviors

Traduction :

J’ai écrit plusieurs articles sur l’importance du renforcement, mais maintenant je veux porter mon attention sur un autre concept important : les comportements de remplacement. Il peut être très facile de prendre l’habitude de dire aux enfants ce qu’il ne faut PAS faire. « Touche pas à ça ! Ne vous curez pas le nez ! Ne cours pas !” Cependant, si nous pouvons inverser la tendance et dire aux enfants quoi faire, nous constatons souvent des taux de conformité plus élevés.

Voici quelques exemples de comportements de remplacement que vous pouvez enseigner :

  • Un élève refuse de parler lorsqu’il ne comprend pas une question. Vous pouvez apprendre à l’élève ce qu’il doit dire, par exemple « Je ne comprends pas » ou « Puis-je obtenir de l’aide ? » Enseignez par modélisation et jeu de rôle dans des contextes individuels, puis généralisez-le à la salle de classe ou à d’autres environnements dans lesquels la compétence est nécessaire.
  • Lorsque vous commencez une leçon de mathématiques, un élève tente fréquemment de sortir en courant de la salle. Introduisez un signal ou un symbole (tel que brandir un panneau d’arrêt) pour demander une pause. Au départ, vous pourriez donner la pause chaque fois que l’élève utilise le signe correctement, puis commencer à exiger de plus en plus de travail mathématique avant qu’une pause ne soit reçue. Cela permet des pauses appropriées et sûres sans perturber le reste de la classe.
  • Lorsque votre enfant a fini de dîner, il pousse son assiette au milieu de la table. Apprenez à votre enfant à mettre plutôt des objets dans l’évier. Vous pouvez commencer par placer simplement la fourchette dans l’évier, puis ajouter de plus en plus d’articles jusqu’à ce qu’ils nettoient la table de manière indépendante. Un autre comportement de remplacement peut être d’utiliser un symbole ou un signal comme dans l’exemple précédent pour demander de quitter la table, ou d’apprendre à l’apprenant à dire « Puis-je y aller ? »

Faire simple

Les comportements de remplacement doivent être simples à mettre en œuvre, doivent être enseignés individuellement avec de multiples occasions de pratiquer et être renforcés, et doivent, si possible, être fonctionnellement équivalents au comportement indésirable. (Par exemple, si un enfant s’engage dans un comportement pour s’échapper, le comportement de remplacement devrait enseigner une manière plus appropriée de s’échapper.)

Parfois, le simple fait d’instruire l’apprenant sur un comportement de remplacement apporte un énorme changement, mais souvent vous devez combiner l’enseignement d’un comportement de remplacement avec d’autres stratégies (comme le renforcement différentiel). Ce que je sais, c’est que l’identification et l’enseignement d’un comportement de remplacement est une partie nécessaire de presque toute intervention et ne doit pas être négligée.

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

En savoir plus sur les “contrats” (Different Roads to Learning)

Article original : Learn More About Let’s Make a Contract

Traduction :

Dans ce podcast, les Drs. Jill Dardig et William L. Heward discutent de leur nouveau livre, Let’s Make a Contract. Les contrats sont particulièrement utiles pour les enfants autistes, qui bénéficient de la compréhension d’attentes claires et de la réception de commentaires positifs et de récompenses.

Dans leur entretien, ils discutent des éléments clés d’un contrat de comportement :

  • Qu’est-ce qu’un contrat de comportement ?
  • Combien de temps doit durer un contrat de comportement ?
  • Erreurs courantes commises avec les contrats de comportement et comment éviter la négativité lorsque des erreurs sont commises ?
  • Comment les contrats peuvent profiter aux enfants, aux parents, aux familles, aux milieux scolaires et aux objectifs personnels ?

Pour plus d’informations, cliquez sur ce lien

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Systèmes de langage robustes francophones à base de pictogrammes (CAApables.fr)

Publié dans Accompagnements, Autisme, Communication

Quelles sont les meilleures aides visuelles pour améliorer l’autonomie ? Voici 5 exemples ! (Ideereka)

Dans cet article, nous ne parlerons ni de lunettes, ni de lentilles de vue ! Car, si ces outils médicaux permettent de mieux voir, ils n’offrent pas une meilleure compréhension de l’environnement. Heureusement, pour mieux appréhender les notions de temps et d’espace, s’appuyer sur une structuration visuelle est tout à fait possible !

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Déconjugalisation de l’AAH (par J. Vinçot)

Le projet de décret sur la déconjugalisation de l’AAH a été présenté au CNCPH. Quelques remarques.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Un acte II de l’école inclusive bien mal parti ! (Collectif Handicaps)

La deuxième réunion du groupe de travail préparatoire à la prochaine Conférence Nationale du Handicap, consacré à « l’acte II de l’école inclusive » devait se tenir ce vendredi 2 décembre.

Le jour même, les représentants du CNCPH qui devaient y assister ont vu leur participation compromise, faute de mesures d’accessibilité (en l’occurrence, interprétation LSF). Ils ont décidé de ne pas participer à ces travaux et en ont demandé le report.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

partir en vacances, en famille, avec son enfant en situation de handicap ! (Grandir-Ensemble.com)

Plus de 40% des parents ayant un enfant en situation de handicap renoncent à partir en vacances en famille.  Depuis plusieurs années, un certain nombre d’initiatives ont vu le jour pour promouvoir, favoriser et développer le départ en vacances des familles ayant un enfant en situation de handicap. Le Mouvement National Grandir Ensemble vous partage ces initiatives.

Aller sur le site

Publié dans Autisme

Sous-handicap, sur-handicap, une juste nuance à trouver (Aspie Conseil)

Il y a un an et quelques jours, j’entamais mon premier sujet sur l’exposition la juste nuance à trouver (Sous exposition / Sur exposition : Une juste nuance à trouver). Alors rédiger un article avec ce titre aujourd’hui peut paraître redondant, inutile. Pourtant je pense qu’il est pertinent d’explorer nos difficultés, notre représentation de celles-ci et ce rapport de l’autisme à notre identité.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Site plateforme du groupe “Aide pour vos dossiers MDPH”

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Carte interactive globale de de la Prévalence de l’autisme (Spectrum)

Voir la carte :

https://prevalence.spectrumnews.org/?min_yearpublished=&max_yearpublished=&yearsstudied_number_min=&yearsstudied_number_max=&min_samplesize=&max_samplesize=&min_prevalenceper10000=&max_prevalenceper10000=&studytype=&keyword=&timeline_type=published&meanincome=&education=

Publié dans Autisme, Formation

Échelle d’Autodétermination du LARIDI (version ADULTES) (caapables.fr)

Lien de téléchargement : https://www.caapables.fr/wp-content/uploads/2022/11/Langages-robustes-francophones-CAA_2022-1.pdf

gview file=”https://aba-illeetvilaine.org/wp-content/uploads/2022/12/Echelle-dautodetermination-Version-adultes.pdf”

Publié dans Autisme, G.E.M.

Sport et handicap : une charte pour booster les pratiques (handicap.fr)

Comment faire perdurer l’effet “Paris 2024” ? L’espace éthique de la région Ile-de-France a élaboré, avec un collectif de 60 organisations, une charte “sport et handicap”. Objectif ? Rendre partout le sport plus accessible aux personnes handicapées.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Sport

Reportage – S’occuper des animaux : une thérapie pour les adultes autistes (Télé Grenoble)

Publié dans Accompagnements, Autisme

Ludovic Lecointre : « Dans cinq ans, nous pourrions diagnostiquer un nourrisson autiste » (Sud-Ouest)

Directeur et fondateur de la start-up Iconeus, Ludovic Lecointre et son équipe ont développé un appareil d’imagerie médicale permettant de détecter des troubles du neurodéveloppement, ainsi que des troubles du spectre autistique

Lire l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Troisième Comité national de suivi de l’Université inclusive : de nouvelles mesures pour la lisibilité des droits des étudiants en situation de handicap (handicap.gouv.fr)

Sylvie Retailleau, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, ont présidé ce jour, le troisième comité national de suivi de l’Université inclusive.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Autisme : le petit chasseur de fantômes – Documentaire complet et inédit – LCP Assemblée nationale

Publié dans Autisme

Conférence Martin Caouette – Colloque autodétermination et handicap (Canal-U.TV)

L’autodétermination d’une vision à des actions structurantes – Conférence d’ouverture par Martin Caouette, 
Professeur en psychoéducation, titulaire de la chaire autodétermination et handicap, Université du Québec
Colloque francophone sur l’autodétermination et le handicap
26 et 27 octobre 2022 Suresnes – INSHEA

Voir le replay

Publié dans Accompagnements, Autisme

Le bénévolat fait par des personnes autistes : “un levier pour favoriser leur inclusion sociale” (Vivre FM)

Ce jeudi 20 octobre dans les Experts autisme, Ornella Damperon et Stéphanie Gruet-Masson parlaient bénévolat et autisme. En quoi le bénévolat fait par des personnes autistes favorise leur inclusion sociale et pré professionnelle ?

Ecouter l’émission

Publié dans Autisme, G.E.M.

Autisme et TND : tout savoir sur la scolarisation (LexiDys)

La scolarisation des enfants présentant un trouble du spectre autistique ou un trouble du neuro-développement à l’école « ordinaire » est l’un des axes du 3ème engagement pris de la stratégie nationale pour l’autisme. Il rappelle que les priorités sont l’accès à l’apprentissage, la socialisation, l’inclusion dans la société pour le présent et le futur. 

Lire l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Les relations parents-enseignants : installer des démarches respectueuses pour lever les malentendus (Réseau Canopé)

À l’heure des premiers bilans scolaires, de la préparation des rencontres de fin de trimestre, Réseau Canopé fait le point sur son offre de formation et ses ressources en faveur d’une relation enseignants-familles « collaborative ».

Lire l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Pack de ressources éducatives pour apprendre les situations sociales (Apprenants Visuels)

PACK SITUATION SOCIALE “Tous les contes et applications interactives d’Apprenants Visuels pour apprendre les compétences sociales”

Le moment est venu de télécharger les contes spécialisés d’Apprenants Visuels pour apprendre les routines et gérer les situations sociales, telle qu’aller au parc, au supermarché, à un anniversaire, chez le coiffeur ou à traverser la rue… afin de vous faciliter la tâche nous avons créé un PACK comprenant toutes les histoires et applications interactives avec pictogrammes de la collection Apprendre | Situation sociale.

Télécharger le pack

Publié dans Autisme, Communication

Troubles du Neuro-Développement : apprendre tout au long de la vie – Replay (Gis Autisme & TND)

Le GIS a pour objectif de connecter toujours plus les leaders de la recherche et de l’innovation avec les personnes concernées et leur famille afin de répondre au plus près à leurs besoins et à leurs attentes. Ainsi s’est constitué en janvier 2020, le Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS) qui réunit les représentants des 12 associations, siégeant au Conseil National TSA-TND.

Voir le replay

Publié dans Autisme, Formation

3e colloque anniversaire du GIS Autisme et TND : Bilan et perspectives internationales de recherche – Replay

Cette journée, à destination d’un large public de chercheurs, cliniciens, personnes concernées et familles, a eu pour objectif de dresser un bilan des actions scientifiques réalisées durant la 3e année du GIS et d’en aborder les perspectives internationales.

Voir le replay

Publié dans Autisme, Formation

Loi visant à lutter contre la précarité des accompagnants d’élèves en situation de handicap et des assistants d’éducation (Sénat)

En 2021, le ministère de l’Éducation nationale recensait plus de 100 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) et près de 63 000 assistants d’éducation (AED).

Ces derniers accompagnent près de 400 000 enfants en situation de handicap dans la poursuite de leur cursus scolaire adapté à leurs difficultés.

Cette proposition de loi vise à améliorer leurs conditions de travail, en proposant d’instaurer des recrutements par CDI de 3 à 6 ans pour les fonctions d’AESH et de plus de 6 ans pour les AED.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

A Baud, dans le Morbihan, les jeunes autistes recherchent un toit (Actu.fr)

Afin de fonctionner quotidiennement, l’association Tous solidaires Autisme, présente à Baud (Morbihan), a besoin de locaux pour son atelier bleu.

Lire l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Handicap : Un rapport pour inverser la tendance (Café Pédagogique)

« L’Acte 2 » de l’école inclusive, qui doit être annoncé ce printemps, va marquer un tournant. C’est ce que donne clairement à entendre le rapport de l’Inspection générale sur « la scolarisation des élèves en situation de handicap » publié le jour même de la réunion du Comité national de suivi de l’école inclusive. Il s’agit rien moins que déposséder les MDPH du pouvoir de décider si l’AESH sera individuel ou mutualisé et de fixer la quotité d’accompagnement humain. L’Éducation nationale aurait un droit de véto sur l’attribution d’un AESH. Devant la croissance des dépenses liées au handicap, Pap Ndiaye semble décidé à serrer la vis quitte à remettre en question les bases mêmes de l’école inclusive. Et à rendre plus difficile encore le métier d’enseignant.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Centre de mémoire du cerveau signale les adultes autistes à risque de déclin cognitif (par J. Vinçot)

Un scanner de l’hippocampe, le centre de la mémoire du cerveau, peut aider à identifier les personnes autistes qui sont particulièrement vulnérables à l’oubli de détails visuels en vieillissant. Il n’y aurait par contre pas de déclin de la fluidité verbale.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

L’autisme de mon fils est profond – et plus fréquent que vous ne le pensez (par J. Vinçot)

Les besoins de soutien permanent des adultes présentant un autisme profond sont invisibilisés dans les media et ne sont pas garantis par la législation américaine.

Lire l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

L’ADAPEI45 va ouvrir, en début d’année, la première unité résidentielle pour adultes autistes du Loiret (La République du Centre)

C’est un dispositif nouveau, créé pour améliorer la prise en charge des personnes avec des troubles du spectre de l’autisme complexes. L’ADAPEI45 va ouvrir la première structure du Loiret.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Habitat

La mémorisation éclairée par le trouble du spectre autistique (Sciences & Vie)

L’autisme vu par le prisme de la mémoire donne un aperçu de la complexité avec laquelle la mémoire se forme, des conséquences d’un encodage complexe. Ce regard différent aide à comprendre une partie des difficultés auxquelles les personnes avec autisme sont confrontées.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Un manque de prise d’initiatives (adaptées) (ABA-Institut Caroline Peters BCBA)

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Bénéficiaires de l’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents : comment effectuer sa déclaration annuelle ? (UNAPEI)

Comme chaque année à cette période, les bénéficiaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) rattachés au foyer fiscal de leurs parents reçoivent un courrier de la CAF afin de déclarer leurs propres revenus de placement.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

SEEPH 2022 – Un jeu digital “Handicap psychique, cognitif et mental… Mieux se repérer” (FIPHFP)

A l’occasion de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées ( ) qui se déroule du 14 au 20 novembre 2022, le met à la disposition des employeurs publics un quizz digital pour permettre leurs agents de mieux se repérer entre les handicap psychique, cognitif et mental.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

La Maison autisme ouvrira ses portes fin mars 2023 (Handicap.fr)

Elle se définit comme le navire amiral de l’autisme en France. La Maison de l’autisme doit ouvrir ses portes dans le 93 fin mars 2023. Un espace de 1 500 m2 apaisant, ouvert à tous, qui proposera ressources, conférences, expo, restauration…

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Ensemble Trouvons Notre Place – L’Autre Émoi (Quartier des Ondes) – Podcast

Aujourd’hui ensemble trouvons notre place accueille l’association ABA Ille-et-Vilaine soutenant les personnes, de parents et proches concernés par l’autisme.

Ecouter le Podcast

Publié dans Autisme, Communication

Décryptons le nouveau décret PCH (Handéo)

Le 19 avril 2022, le décret N° 2022-570 est venu redessiner les contours de la “Prestation de Compensation du Handicap” (PCH) complétant et améliorant à cette occasion l’accès aux aides humaines et son périmètre pour les personnes en situation de handicap.
Celui-ci entrera en vigueur le 1er janvier 2023.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Douleur: les clés d’une prise en charge adaptée au handicap (Handicap.fr)

Comment repérer et soulager la douleur des personnes dyscommunicantes ou avec des troubles du langage ? En observant le langage corporel et comportemental et en s’appuyant sur l’entourage, recommandent des médecins spécialisés. D’autres pistes…

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Aides humaines et habitats inclusifs (Handéo)

En 2017, le gouvernement s’est engagé dans le développement des habitats dits « inclusifs ».
Dans le secteur de la santé mentale, ces habitats ont un impact majeur en termes de réinsertion des personnes vivant avec un handicap psychique, tant d’un point de vue d’inclusion sociale, que sur les parcours de soins en psychiatrie. Ces effets sont rendus possibles grâce, notamment, à l’intervention des Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile (SAAD).

Lire le rapport

Publié dans Autisme, Habitat

Le sport, une piste pour aider les personnes autistes (ETX Daily Up)

Comment améliorer la qualité de vie et l’inclusion sociale des enfants présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ? La question autour de ce trouble du neurodéveloppement, déclaré grande cause nationale en 2012, prend de l’ampleur au fil des années. Selon l’Inserm, elle est en “constante augmentation”, touchant environ 1 naissance sur 100. Pour favoriser l’inclusion de ces enfants, la doctorante Olivia Collet porte, avec Play International et les laboratoires VIPS² et LP3C, un projet baptisé “Sport et autisme, un collectif pour l’inclusion”. L’objectif ? Passer par l’activité physique et le jeu sportif pour accompagner les enfants TSA.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Sport

Ils demandaient de l’aide, leur fils autiste Melvynn a failli leur être retiré (Le Pays Malouin)

En quatre ans, cette famille a fait deux fois l’objet de signalements auprès de la justice. Leur fils, autiste, risquait d’être placé. Les juges ont donné raison aux parents.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation

Télédiaade : Diagnostic à distance des Troubles du Spectre de l’Autisme

Publié dans Accompagnements, Autisme

Formation pour Proches aidants 2023 – Fratrie (CRA Bretagne)

Le Centre de Ressources Autisme Bretagne organise une formation gratuite au 1er semestre 2023, en collaboration avec les associations de familles bretonnes et grâce à des financements de la CNSA.

Cette formation est destinée à la fratrie (entre 7 et 18 ans) et aux parents d’un enfant / adolescent ayant reçu un diagnostic d’autisme / TSA (Trouble du spectre de l’autisme).
(Cette formation n’est pas à destination des enfants TSA, mais à destination de leur fratrie et de leurs parents.)

S’inscrire à la formation

Publié dans Autisme, Formation

Habitats inclusifs : le rôle des SAAD encore trop négligé ? (handicap.fr)

Comment promouvoir l’habitat inclusif ? En s’appuyant sur les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), des partenaires encore méconnus. Un rapport de Handéo entend promouvoir leur implication.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Habitat

TSA – Accompagner vers l’autonomie quotidienne: exemple au repas (Ideereka)

Celia Baril abordera les questionnements propres aux enfants et adolescents avec TSA dont l’accès à l’ autonomie quotidienne et notamment personnelle est restreinte.

S’inscrire à la formation (gratuite)

Publié dans Autisme, Formation

Dossier Autisme, Neurosciences 2022 (par J. Vinçot)

Tous les articles sur Neuroscience 2022 (51ème rencontre annuelle de la Society for Neuroscience 2022 – SfN 2022) – 20 articles.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Formation

Appel à participation à une étude sur la situation des étudiants autistes à l’université (CRAIF)

Une étude sur l’inclusion à l’université des étudiants autistes, à travers le point de vue des enseignants-chercheurs, des personnels des services/pôles handicap étudiants, des référents handicap, ainsi que des tuteurs étudiants qui accompagnent des étudiants autistes dans leur scolarité à l’université, est actuellement réalisée en France par une équipe de chercheurs en psychologie et spécialistes de l’autisme de l’Université Paris Cité, l’Université de Lille, l’INSHEA, l’Université de Strasbourg, l’Université Grenoble-Alpes et l’Université de Toulouse.

Participer à l’enquête

Publié dans Autisme, Scolarité

Handicaps : décrets sur les ESAT, emploi en milieu ordinaire, AAH et ressources (par J. Vinçot)

Présentation des nouveaux décrets sur les ESAT : des droits toujours restreints, des modalités de calcul de l’AAH à revoir.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation, Emploi, Monde professionnel

Recherche sur l’autisme en 2022 – Autism Science Foundation (par J. Vinçot)

Une revue par l’Autism Science Foundation des recherches sur l’autisme en 2022.

Lire l’article

Publié dans Autisme, Formation

Café/Rencontres/Galette de l’amitié, le samedi 07 Janvier 2023

Comme tous les mois, notre Café/Rencontre/Ludothèque sera ouvert le samedi 07 Janvier 2023, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

De plus, pour commencer agréablement cette nouvelle année, nous nous retrouverons autour d’une galette de l’amitié accompagnée d’un verre de cidre pour ceux qui le souhaitent.

A titre exceptionnel, lors de cette journée, il n’y aura pas d’accueil pour les enfants en parallèle du café/rencontres.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, de la ludothèque et emprunter du matériel.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme, Café/Rencontres

Actualités 2022 dans la recherche sur l’autisme (Spectrum News)

Article original : Hot topics in autism research in 2022

Traduction :

  • Évolution des organoïdes :

Cette année a vu le début de techniques toujours plus complexes pour cultiver et analyser des organoïdes cérébraux et d’autres cultures de tissus 3D.

Les organoïdes corticaux humains, par exemple, peuvent former des connexions fonctionnelles dans le cerveau des rats nouveau-nés et influencer les comportements et les sensations des animaux, a rapporté une équipe en octobre, préparant le terrain pour étudier les défauts des circuits. Selon des travaux publiés en décembre, les organoïdes issus de délicates rosettes neurales simples peuvent capturer les subtilités du développement du tube neural. Une technique de séquençage de l’expression génique dans les organoïdes, décrite en juillet dernier, permet désormais de déterminer quels types de cellules sont affectés par les variantes génétiques liées à l’autisme, et comment. Et les organoïdes avec des mutations dans les gènes liés à l’autisme peuvent également servir de cribles de médicaments utiles, ont annoncé les scientifiques à Neuroscience 2022 en novembre.

Les assembloïdes – des conglomérats d’organoïdes qui modélisent la croissance de deux zones cérébrales en tandem – peuvent reproduire les différences de connectivité observées chez les personnes atteintes du syndrome de délétion 22q13.3 et les modèles murins de la maladie, a annoncé une autre équipe à Neuroscience 2022. Et en appliquant l’outil d’édition de gènes CRISPR aux assembloïdes peut révéler quels gènes liés à l’autisme aident à diriger le développement et la migration des interneurones, a rapporté un “preprint” de novembre.

Au-delà des organoïdes cérébraux et des assembloïdes, la croissance de plusieurs lignées de cellules souches de souris dans un même plat peut même donner naissance à des « embryoïdes », ont annoncé des chercheurs en octobre. Ces modèles contiennent des structures qui imitent le cœur et le système nerveux central, et ils peuvent ouvrir la voie pour sonder le développement prénatal dans des embryons humains cultivés en laboratoire.

  • Travailler ensemble — variantes courantes et rares :

Au moins six études génétiques à grande échelle cette année ont révélé comment les variantes courantes et rares influencent conjointement la survenue et l’hétérogénéité de l’autisme.

Ces variantes fonctionnent de manière additive dans certains cas pour augmenter la probabilité qu’une personne soit atteinte d’autisme, bien qu’elles puissent contribuer différemment aux traits de la condition, ont montré les études. Par exemple, les personnes autistes présentant un nombre élevé de variantes communes liées à l’autisme, ont tendance à avoir peu de troubles du développement concomitants, selon une étude de juin, et les personnes porteuses de rares mutations novo ont tendance à avoir moins de variantes communes, selon un autre publié en même temps. Mais les enfants autistes avec des retards de langage héritent de variantes plus courantes que les enfants autistes avec un développement typique du langage, selon des travaux non publiés présentés à la conférence 2022 de l’American Society of Human Genetics en octobre.

Au lieu de fonctionner de manière additive, des variantes communes et une délétion rare liée à l’autisme dans la région chromosomique 16p ont des effets similaires sur l’expression d’autres gènes dans la région, a montré une étude d’octobre, suggérant que les effets cumulés de nombreuses variantes communes peuvent parfois égaler ceux d’une variante rare.

Deux études supplémentaires publiées en août ont élargi la liste des gènes associés à l’autisme et à d’autres troubles du développement, et ont mis en lumière le rôle des variantes héréditaires rares.

  • Comprendre le mécanisme derrière les préjugés sexuels de l’autisme :

Le préjugé sexuel de l’autisme est un des plus grands mystères : les chercheurs continuent de demander pourquoi les garçons et les hommes sont-ils près de quatre fois plus susceptibles d’être diagnostiqués autistes que les filles et les femmes ?

Une combinaison de facteurs est probablement en jeu, mais les différences biologiques sont au cœur de l’écart, suggèrent les résultats de 2022. Par exemple, le chromosome X peut héberger des mutations qui augmentent le risque d’autisme d’une personne et ont un effet démesuré sur les garçons, selon une étude d’octobre. Comparées aux garçons, les filles sont également moins touchées par les variantes héréditaires courantes liées à l’autisme, a rapporté une autre étude en juin. Et dans l’utérus, les garçons, contrairement aux filles, ont tendance à avoir des modèles d’expression des gènes corticaux qui s’alignent sur ce que l’on voit dans le cerveau des adultes autistes, selon les travaux présentés à Neuroscience 2022 en novembre.

Cependant, tout n’est pas biologique, selon une étude de juin qui attribue le préjugé sexuel de l’autisme principalement à la façon dont il est diagnostiqué. Cette équipe a trouvé un ratio égal de filles autistes et de garçons autistes lorsqu’elle a corrigé les différences dans la façon dont les garçons et les filles ont tendance à effectuer certaines tâches au cours de différentes périodes de développement.

  • Nouveaux efforts dans les traitements :

Malgré nos progrès dans la compréhension de la biologie de l’autisme, peu d’efforts pour traduire ces découvertes en traitements ont réussi. Certains acteurs de l’industrie ont pris des mesures pour changer cela en 2022.

Quelques entreprises relèvent ce qui a longtemps été un défi pour le domaine : concevoir des traitements pour l’autisme idiopathique qui ne seront pas contrecarrés par l’hétérogénéité de la condition. La société suisse Stalicla espère contourner cet obstacle en utilisant des mesures biologiques pour définir des sous-groupes de personnes autistes, puis en concevant des traitements spécifiques pour chacun, a rapporté Spectrum en juin. Iama Therapeutics, une start-up italienne remarquée par Spectrum en Octobre, parie plutôt sur un traitement unique avec un mécanisme connu et tente ensuite d’identifier la population d’enfants autistes qui y répondrait le mieux.

Les thérapeutiques conçues pour les personnes atteintes de maladies génétiques rares liées à l’autisme évitent largement le problème de l’hétérogénéité et ont également fait des progrès en 2022. De multiples essais cliniques pour des médicaments qui stimulent l’expression d’un gène clé lié au syndrome d’Angelman, par exemple, sont en cours. Et un traitement pour le syndrome de Dravet, une maladie génétique qui peut causer une épilepsie mortelle, a réduit les crises chez les enfants atteints du syndrome lors d’un essai clinique cette année. De solides relations entre les chercheurs et les groupes familiaux soutiennent souvent ces essais ; dans certains cas, les chercheurs étudient la maladie rare de leur propre enfant, comme Spectrum l’a rapporté en juillet.

  • Autisme profond :

En décembre 2021, un comité organisé par The Lancet a officiellement recommandé un terme pour les personnes autistes qui ont besoin d’un soutien 24 heures sur 24 et à vie : l’autisme profond. Le label a déclenché une conversation qui a retenu l’attention des communautés tout au long de 2022.

Le comité avait l’intention « d’attirer l’attention sur le fait que ces enfants et adultes existent et qu’ils ont besoin de services différents », a déclaré la coprésidente Catherine Lord à Spectrum. Beaucoup ont salué l’approche – y compris l’Autism Science Foundation, qui a déployé 35 000 $ de nouvelles subventions pour étudier l’autisme profond – mais d’autres y ont vu un isolement potentiel de certaines personnes autistes de la communauté au sens large.

En février, une lettre ouverte avec plus de deux douzaines de signatures a qualifié le terme de “très problématique”. Un éditorial de novembre sur Spectrum par la présidente de l’Autism Science Foundation, Alison Singer, plaidant en faveur du terme, a suscité à la fois soutien et résistance. De nombreux partisans voient le label comme une opportunité d’inclure davantage de personnes autistes ayant des besoins de soutien élevés dans la recherche. Mais sa création n’est pas conforme au paradigme de la neurodiversité, se dérobant à l’expertise des personnes autistes, a fait valoir la psychologue du développement Sue Fletcher-Watson dans une réponse à l’éditorial.

Publié dans Autisme, Formation

Podcast – A.B.A. – Ille-et-Vilaine sur Quartier des Ondes

Nous avons eu le plaisir d’être invités par Pauline, pour une émission de sensibilisation aux T.S.A., sur la radio Quartier des Ondes, et dans l’émission “Ensemble Trouvons Notre Place – L’Autre Émoi”.

Merci à Pauline.

Voir le page de l’émission

Publié dans Autisme, Communication

Le lien entre infection maternelle et autisme, expliqué (Spectrum)

Article original : The link between maternal infection and autism, explained

Traduction :

Les femmes enceintes qui développent une infection grave présentent une légère augmentation de leurs chances d’avoir un enfant autiste, selon plusieurs études des deux dernières décennies.

Pourtant, de nombreuses personnes tombent malades pendant la grossesse et la plupart n’ont pas d’enfant autiste.

Il n’est pas encore clair si l’infection maternelle contribue réellement à l’autisme d’un enfant ou est simplement plus susceptible de se produire chez les mères d’enfants autistes. Nous expliquons ici ce que les scientifiques savent de la connexion.

Quelles preuves relient l’autisme à l’infection pendant la grossesse ?

Suite à une épidémie de rubéole aux États-Unis au milieu des années 1960, plusieurs épidémiologistes ont signalé une augmentation du taux d’autisme chez les enfants dont les mères ont contracté le virus pendant la grossesse. Depuis lors, de nombreuses études épidémiologiques ont lié l’autisme à l’infection maternelle par la grippe et d’autres agents pathogènes.

Selon une vaste étude de 2014, être hospitalisé pour une infection pendant la grossesse peut augmenter de 37 % les chances d’avoir un enfant autiste. Pourtant, l’augmentation globale de la probabilité est encore assez faible – de 1% à 1,3%.

De nombreux facteurs potentiellement confondants qui sont également liés à l’autisme – tels que la génétique d’un parent ou sa nutrition, les expositions environnementales, l’âge et le poids pendant la grossesse – compliquent l’interprétation des résultats épidémiologiques, explique Christopher Coe, professeur émérite de biopsychologie à l’Université du Wisconsin. -Madison.

Mais les expériences en laboratoire appuient le lien apparent entre l’infection prénatale et l’autisme. Par exemple, l’exposition de souris enceintes à des molécules d’un parasite commun a activé une large réponse immunitaire, entraînant des chiots qui ont montré des comportements de type autistique et des niveaux altérés de cellules immunitaires, selon une étude de 2021. L’exposition à des composés qui imitent des virus ou des bactéries a donné des résultats similaires dans des modèles animaux.

Pourtant, les études sur les animaux de laboratoire “ont tendance à utiliser des infections plus graves ou des manipulations expérimentales qui créent de grandes réactions inflammatoires chez la femelle enceinte”, explique Coe. “Ainsi, ils sont plus susceptibles d’avoir des effets plus importants sur le fœtus et ceux qui persistent après la naissance chez le nourrisson en développement.”

Comment les infections prénatales peuvent-elles contribuer à l’autisme ?

Les infections induisent des concentrations élevées de molécules appelées cytokines, telles que l’interleukine-6 (IL-6) et l’IL-17, qui peuvent déclencher une inflammation et influencer le développement du cerveau fœtal, suggèrent des études sur des animaux.

Les cytokines inflammatoires peuvent fonctionner en combinaison avec d’autres facteurs génétiques et environnementaux pour augmenter la probabilité d’autisme et d’autres conditions neurodéveloppementales, explique Melissa Bauman, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Californie à Davis. Par exemple, les variantes génétiques censées augmenter les niveaux d’IL-6 sont associées à des différences de volume ou d’épaisseur des régions cérébrales liées à l’autisme, selon une étude de 2022.

Les anticorps d’une personne enceinte peuvent également altérer le développement du cerveau du fœtus. Les anticorps maternels protègent généralement les fœtus contre les infections, mais peuvent parfois confondre les protéines fœtales avec des envahisseurs étrangers. Ces soi-disant auto-anticorps peuvent traverser le placenta pour se fixer aux neurones en développement chez les rats fœtaux, entraînant certains traits de type autistique chez les chiots, tels que des comportements répétitifs et une socialisation atypique, suggèrent des études. Selon une étude de 2013, environ 10 % des femmes ayant des enfants autistes sont porteuses d’auto-anticorps anti-cérébraux dans leur sang.

L’exposition prénatale à l’infection peut altérer l’activité de nombreux gènes liés à l’autisme, provoquant des changements dans l’anatomie du cerveau, a découvert une étude de 2019 chez la souris. Cette recherche a révélé qu’un produit chimique qui imite une infection grippale diminue l’activité des gènes associés à la production de nouvelles cellules cérébrales tout en augmentant les gènes impliqués dans la maturation des neurones.

Et la réponse d’une souris enceinte à l’infection peut altérer les cellules immunitaires du cerveau de ses petits. Ces cellules immunitaires, ou microglies, façonnent les connexions entre les neurones et peuvent contribuer à des comportements de type autistique chez les chiots.

En plus d’influencer potentiellement le développement du cerveau, quels autres effets les infections prénatales pourraient-elles avoir ?

Les souris enceintes qui déclenchent des réactions immunitaires peuvent avoir des petits avec non seulement des traits de type autistique, mais une sensibilité accrue à l’inflammation intestinale. Cette découverte peut aider à expliquer pourquoi de nombreuses personnes autistes ont des problèmes gastro-intestinaux.

Quel rôle la génétique d’une personne enceinte pourrait-elle jouer en ce qui concerne ce lien potentiel ?

C’est vague. Selon une étude de 2022 sur des familles norvégiennes, les gènes qui contribuent à l’autisme, au trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) et à la schizophrénie peuvent également contribuer aux facteurs prénataux associés à ces affections.

Alternativement, une infection pendant la grossesse peut être associée au fait d’avoir un enfant autiste simplement parce que les mères d’enfants autistes sont sujettes aux infections, selon une étude de 2022 en Suède. Cette étude, qui portait sur des personnes ayant subi des infections prénatales suffisamment graves pour justifier des soins de santé spécialisés, suggère que la force du lien pourrait être plus modeste qu’on ne le pensait auparavant, déclare Charis Eng, président du Genomic Medicine Institute de la Cleveland Clinic dans l’Ohio.

Ces nouveaux résultats gomment-ils le lien entre autisme et infection ?

Non. Les chercheurs à l’origine de l’étude de 2022 en Suède n’excluent pas la possibilité que des maladies qu’ils n’ont pas analysées puissent contribuer à l’autisme – par exemple, des infections relativement bénignes qui n’ont pas nécessité de soins de santé spécialisés ou des contagions rares. Les femmes ou les enfants ayant une prédisposition génétique à l’autisme peuvent également réagir différemment aux infections prénatales que ceux qui n’ont pas de telles propensions.

“En tant qu’humains, nous avons tendance à aimer les évaluations simples et directes de cause à effet”, déclare Brian Lee, professeur agrégé d’épidémiologie et de biostatistique à l’Université Drexel de Philadelphie, en Pennsylvanie, et chercheur de l’étude de 2022 en Suède. « Par exemple, fumer cause le cancer du poumon. Cependant, ce n’est clairement pas tout, car il y a beaucoup de fumeurs qui ne finissent pas par avoir un cancer du poumon. De la même manière, je ne pense pas que notre étude réfute un lien entre infection maternelle et trouble du spectre autistique. Au contraire, nous montrons que la génétique familiale est en quelque sorte impliquée dans l’histoire.

Est-ce important de savoir si une infection survient pendant la grossesse ?

Des expériences sur des animaux suggèrent que le moment des infections peut fortement influencer les effets prénataux. “Les événements finement orchestrés du développement du cerveau fœtal peuvent avoir des fenêtres de vulnérabilité spécifiques”, déclare Bauman.

De même, une méta-analyse de 2016 de 15 études a révélé qu’une maladie au cours du deuxième ou du troisième trimestre peut augmenter la probabilité d’autisme de 13 à 14 %. L’infection au cours du premier trimestre ne semble pas avoir d’effet significatif.

La gravité de l’infection est-elle importante ?

Peut-être. Selon une étude de 2020, les souris gravides présentant des réactions immunitaires médiocres aux infections ont tendance à avoir des petits présentant les déficits comportementaux les plus prononcés. Cela soulève la possibilité que des réponses immunitaires plus fortes confèrent une résilience aux conditions psychiatriques par le biais de mécanismes inconnus, dit Bauman.

“Nous en sommes encore aux premiers stades de la compréhension du rôle que joue l’environnement intra-utérin dans la formation des différences individuelles dans le cerveau et le développement comportemental, et quels sont, le cas échéant, les liens de causalité avec les troubles neurodéveloppementaux”, déclare Bauman.

La pandémie de COVID-19 pourrait-elle contribuer à une augmentation de la prévalence de l’autisme ?

Les scientifiques étudient cette possibilité. En attendant, “si une femme en âge de procréer envisage d’avoir un enfant, elle devrait profiter des vaccins sûrs disponibles”, a déclaré Coe. Si une personne est préoccupée par la prise de vaccins COVID-19 pendant la grossesse, “alors se faire vacciner avant de concevoir, bien que des études indiquent que les vaccins Moderna et Pfizer peuvent être pris en toute sécurité pendant la grossesse”.

Bien que l’infection au COVID-19 pendant la grossesse ne se soit pas avérée aussi délétère pour le développement du cerveau du fœtus qu’on le craignait initialement, “si une femme non vaccinée tombe suffisamment malade pour nécessiter d’aller aux soins intensifs et d’être sous ventilateur, ce n’est évidemment pas un bon résultat pour soit elle, soit son bébé », dit Coe. Le COVID-19 sévère est associé à un risque accru de complications de la grossesse telles que l’accouchement prématuré, qui sont à leur tour liées à une plus grande probabilité qu’un enfant soit autiste.

Dans quelle mesure les parents devraient-ils s’inquiéter des effets potentiels de l’infection pendant la grossesse ?

La grande majorité des grossesses semblent résister aux impacts perturbateurs de l’infection maternelle et de la réponse immunitaire qui en résulte, dit Bauman. “Cependant, pour un sous-ensemble de femmes, l’exposition à l’infection semble augmenter le risque de développement neurologique fœtal altéré”, ajoute-t-elle. « Nous devons mieux comprendre quelles grossesses sont les plus vulnérables, afin de fournir des lignes directrices fondées sur des données probantes pour la gestion des infections pendant la grossesse.

En fin de compte, il est important d’enquêter sur tout lien entre l’infection maternelle et l’autisme “parce que l’infection est modifiable”, déclare Lee. “Si, et c’est un très grand si, nous étions en mesure d’identifier des agents infectieux spécifiques qui ont entraîné un développement neurologique indésirable – par exemple, une infection maternelle par la rubéole ou Zika – nous pourrions être en mesure d’intervenir sur cette infection spécifique pour réduire le risque fœtal.”

Publié dans Autisme, Formation

Bilan d’activité des groupes d’entraide mutuelle (GEM) – Année 2021 (CNSA)

Publié dans Autisme, G.E.M.

L’incidence de l’autisme en Angleterre varie selon l’origine ethnique, la classe et le lieu (Spectrum News)

Article original : Autism incidence in England varies by ethnicity, class, location

Traduction :

Selon une étude portant sur plus de 7 millions d’écoliers, les enfants issus de groupes ethniques minoritaires et de statut socio-économique faible dans les districts de l’est et du sud-est de l’Angleterre avaient les taux les plus élevés de nouveaux diagnostics d’autisme du pays entre 2014 et 2017.

“Le message à retenir de cette recherche est que le fait qu’une personne reçoive ou non un diagnostic d’autisme peut être influencé par des facteurs socio-économiques, l’origine ethnique et l’endroit où elle vit”, déclare le chercheur de l’étude Simon Baron-Cohen, directeur du Centre de recherche sur l’autisme de l’Université. de Cambridge. “Cette étude ajoute à la preuve que l’incidence de l’autisme varie selon le sexe, l’âge, l’origine ethnique et l’emplacement géographique, mais le fait à une échelle beaucoup plus grande qu’auparavant.”

Environ 1,8 % des enfants en Angleterre étaient autistes en 2017, selon une étude réalisée en 2021 par Baron-Cohen et ses collègues. Ce travail a révélé une prévalence particulièrement élevée de l’autisme chez les enfants noirs et multiraciaux, et parmi les groupes ethniques non classés.

Mais la prévalence ne fournit qu’un instantané des diagnostics dans une population. La nouvelle étude a examiné l’incidence – le taux de nouveaux diagnostics par an – parmi les plus de 7 millions d’enfants inscrits dans des écoles financées par le gouvernement à travers l’Angleterre. Ils ont examiné les liens entre l’incidence de l’autisme et les facteurs sociodémographiques – y compris le sexe, l’origine ethnique, la langue maternelle, le désavantage économique – pour aider à identifier les inégalités dans l’accès à un diagnostic.

Entre 2014 et 2017, 102 338 écoliers ont reçu un diagnostic d’autisme en Angleterre, ont découvert des chercheurs. Cela correspond à une incidence globale de 426,9 cas pour 100 000 années-personnes après ajustement pour tenir compte des différences d’âge et de sexe.

L’incidence était la plus élevée chez les enfants noirs et ceux d’origine ethnique non classée, à 599,4 cas pour 100 000 années-personnes et 466,9 cas pour 100 000 années-personnes, respectivement.

« Pourquoi diagnostiquons-nous plus d’enfants autistes dans ces communautés ? » demande le chercheur principal Andres Roman-Urrestarazu, professeur adjoint de santé internationale à l’Université de Maastricht aux Pays-Bas. “Peut-être que c’est structurellement ancré dans le racisme du système de santé. Mais si c’est le cas, cela fait aussi partie de la discussion.

Le modèle n’est pas unique au Royaume-Uni : les immigrants des minorités ethniques en Suède ont également une prévalence de l’autisme inhabituellement élevée, selon une étude de 2012. Il en va de même pour les enfants nés à Los Angeles, en Californie, de mères noires, d’Amérique centrale ou du Sud, philippines ou vietnamiennes, par rapport à ceux qui ont des mères blanches nées aux États-Unis, selon un article de Pediatrics de 2014. Aux États-Unis, cependant, les écarts historiques se comblent pour les populations noires et hispaniques, suggèrent des études des cinq dernières années.

« Pourquoi est-ce qu’en Europe nous trouvons ces choses, par rapport aux États-Unis ? Il y a un problème plus vaste ici », déclare Roman-Urrestarazu.

C’est un déséquilibre qui a surpris les chercheurs américains, dit Roman-Urrestarazu. L’Angleterre, la Suède et d’autres pays scandinaves ont nationalisé les soins de santé – contrairement aux États-Unis – grâce auxquels toute personne ayant besoin d’une voie de référence pour un traitement médical devrait pouvoir accéder aux soins.

L’équipe de Roman-Urrestarazu a mené une analyse géographique pour identifier les “points chauds” et les “points froids”, où les nouveaux cas d’autisme sont respectivement supérieurs ou inférieurs à la moyenne nationale. Les points chauds – trouvés principalement dans le sud-est de l’Angleterre ainsi que dans les régions des West Midlands et des East Midlands – correspondaient souvent à des centres de recherche, tels que le South London et le Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre ; les points froids étaient plus fréquents chez les filles, ce qui signifie qu’il existe des obstacles au diagnostic systématique des filles dans ces régions.

Auparavant, une étude de population à grande échelle sur l’incidence qui évaluait également la variabilité des déterminants sociaux et démographiques manquait sur le terrain, selon Michael Absoud, lecteur au département de santé des femmes et des enfants du Kings College de Londres, qui n’était pas impliqué dans Roman -L’étude d’Urrestarazu mais a écrit un commentaire à ce sujet. Le commentaire d’Absoud et les nouvelles découvertes ont été publiés dans Lancet Child and Adolescent Health en octobre.

“Cela a confirmé ce que nous avons vu sur le terrain mais n’avait pas été mis en évidence dans les données”, a déclaré Absoud. “C’est utile pour les décideurs politiques et pour les bailleurs de fonds de la recherche de voir réellement les données, par opposition à votre simple intuition.”

L’équipe de Roman-Urrestarazu a analysé plus en détail comment le genre se croise avec l’incidence. Les filles noires et asiatiques avaient une incidence d’autisme plus faible que les filles blanches si aucune d’entre elles n’avait de repas scolaires gratuits et qu’elles parlaient l’anglais comme première langue – même si les enfants noirs avaient une prévalence globale plus élevée. Cette disparité indique une inégalité dans l’accès au diagnostic, disent les chercheurs.

De même, l’éligibilité aux repas scolaires gratuits (un indicateur de faible statut socio-économique) était associée à une probabilité accrue d’être autiste dans tous les groupes raciaux et ethniques ; ayant une première langue autre que l’anglais suivi avec une probabilité réduite. Ces tendances étaient plus apparentes chez les garçons.

“Cette découverte pourrait s’expliquer par le manque d’exploration du diagnostic différentiel par les cliniciens qui ont des difficultés à communiquer avec ces enfants ou leurs parents ou tuteurs”, a écrit Absoud dans son commentaire.

Parce que la nouvelle étude est observationnelle, cependant, les chercheurs ne peuvent pas tirer de conclusions sur la causalité. Par exemple, bien que la privation au niveau de la famille (repas gratuits à l’école) soit corrélée à des chances plus élevées d’avoir un enfant autiste, les chercheurs ne peuvent pas dire si la privation contribue à l’autisme ou si s’occuper d’une personne autiste pèse financièrement sur la famille.

Publié dans Autisme

4ème Enquête : mesure de l’impact dans vos vies de la politique publique pour l’autisme et les troubles du Neuro-Développement

Version FALC : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-devel…

Version classique : https://www.consultation-strategie-autisme-et-neuro-devel…

Publié dans Autisme

Agir pour l’inclusion des personnes autistes (Association des Maires de France)

Permettre aux maires d’agir pour les personnes autistes

Plus de 10 ans après le 1er plan autisme national, et alors que s’achève la stratégie nationale pour l’autisme (2018-2022), les personnes autistes et leurs familles attendent de nouvelles actions pour la prise en compte de l’autisme dans les politiques publiques.

Le bloc local est porteur de solutions. De nombreuses communes et intercommunalités ont déjà pris des initiatives pour soutenir les personnes autistes et leurs familles au quotidien, en lien avec les associations et la société civile, ainsi que le département. De la petite enfance à l’autonomie des adultes en passant par le soutien aux aidants, les maires mettent en place des politiques en faveur des personnes autistes dans des domaines aussi variés que le logement, l’accès aux services publics ou aux activités sportives et culturelles.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme, Droits & Législation

Baud. Autisme : partenariat solide entre TSA 56 et la commune (Ouest-France)

Jeudi, Paskell Guillermo, coprésidente de Tous solidaires autisme 56, accueillait la maire Pascale Gillet au pôle enfance jeunesse pour lui faire découvrir les ateliers mis en place par l’association pour deux enfants autistes.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Invitation à participer à un projet de recherche sur l’attention visuelle des enfants et adolescents avec ou sans TSA (Laboratoire Ethos, Université de Rennes 1)

Le laboratoire ETHOS de l’Université de Rennes 1 recherche des enfants et adolescents entre 6 et 17 ans, avec ou sans Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), pour une étude sur l’attention visuelle.

Cette étude se déroulera dans les locaux de l’association Umanima (La Budorais, 35 590 SAINT-GILLES) .

Le projet se déroule en 2 séances de 40 minutes par enfant, pour rencontrer 4 espèces différentes.

Pour plus de renseignements : manon.toutain@univ-rennes1.fr ou 02.99.61.81.59

Publié dans Autisme, Formation

Cinq BD sur l’autisme pour aborder cette thématique de manière ludique (Comprendre l’Autisme)

Si ces BD parlent d’autisme, elles n’en restent pas moins des témoignages, des histoires personnelles, souvent romancées ou simplifiées pour qu’elles soient plus immédiatement accessibles à la compréhension.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Le biais sexuel de l’autisme lié à l’expression des gènes des cellules gliales et immunitaires (Spectrum News)

Article orignal : Autism’s sex bias tied to glial, immune cell gene expression

Traduction :

Les gènes liés à la fonction immunitaire sont fortement exprimés dans le cerveau des personnes autistes et des garçons prénatals, selon une nouvelle étude non publiée présentée la semaine dernière à Neuroscience 2022 à San Diego, en Californie. Les résultats indiquent une explication potentielle du biais masculin de l’autisme, selon les chercheurs.

Environ quatre garçons reçoivent un diagnostic d’autisme pour chaque fille. Le biais du clinicien peut expliquer une partie de cette différence, mais ne peut pas expliquer tout l’écart, explique la chercheuse principale Donna Werling, professeure adjointe de génétique à l’Université du Wisconsin-Madison.

Il se peut que quelque chose dans la biologie masculine “amplifie l’impact” des mutations génétiques qui contribuent à l’autisme, dit-elle, “ou quelque chose dans la biologie des femmes qui réduit l’impact de ces facteurs de risque”.

Pour explorer la biologie derrière le biais sexuel de l’autisme, Werling et ses collègues ont évalué comment l’expression des gènes diffère dans le cerveau masculin et féminin.

Les gènes liés à l’autisme ne sont pas exprimés différemment dans le cortex masculin par rapport au cortex féminin au cours du développement prénatal, suggèrent les travaux antérieurs du groupe. Mais parmi les gènes connus pour être dérégulés dans le cerveau des personnes autistes, un groupe de gènes associés aux astrocytes et à la microglie – deux types de cellules cérébrales liées à la fonction immunitaire – ont une grande différence d’expression en fonction du sexe. La nouvelle étude confirme ces résultats dans le plus grand ensemble de données examiné à ce jour.

«Il y a quelque chose dans la façon dont ces gènes fonctionnent ensemble qui semble être spécifique aux hommes», explique le chercheur de l’étude Lee Kissel, un étudiant diplômé du laboratoire de Werling qui a présenté les travaux le 13 novembre.

L’équipe a analysé les données de BrainVar, une base de données de séquençage d’ARN avec des niveaux d’expression de 15 649 gènes de tissu cortical préfrontal dorsolatéral humain entre 14 et 21 semaines après la conception.

En examinant les données de 39 donneurs masculins et 46 donneurs féminins, les chercheurs ont découvert que les gènes associés aux astrocytes et à la microglie étaient régulés à la hausse dans le cerveau masculin prénatal mais pas dans le cerveau féminin prénatal – un schéma qui reflète l’expression génique observée dans les cerveaux post-mortem de personnes autistes. Bien que les différences entre les sexes soient de faible ampleur, cela suggère que la fonction des cellules immunitaires dans le cerveau “pourrait être quelque chose qui médiatise cette intersection de la biologie différentielle entre les sexes et de la biologie de l’autisme”, dit Kissel.

Les résultats sont cohérents avec l’idée que l’activation immunitaire maternelle – une augmentation de la signalisation immunitaire pendant la grossesse, souvent due à une infection et que certains chercheurs ont liée à une probabilité plus élevée d’autisme chez l’enfant – pourrait contribuer au biais sexuel masculin de l’autisme, Werling dit.

« Il semble possible que la microglie qui est soit plus répandue soit plus sujette à un état activé puisse être plus sensible à l’infection maternelle ou à l’infection précoce. Donc, s’il y a une différence dans la réactivité, ou simplement dans le nombre de types de cellules chez les hommes et les femmes, cela pourrait potentiellement entraîner des différences dans le développement du cerveau après cette exposition environnementale », dit-elle.

L’équipe prévoit d’évaluer si ces différences tiennent dans d’autres grands ensembles de données. Ils prévoient également d’analyser les données sur les tissus cérébraux de donneurs autistes masculins et féminins et, si possible, d’étudier d’autres périodes de développement et des régions cérébrales non corticales connues pour avoir des différences sexuelles plus importantes, explique Kissel.

“L’étude de ces autres liens nous donnera un meilleur aperçu de ce qui se passe dans le cerveau lorsqu’un enfant développe l’autisme et comment le sexe façonne ces processus”, déclare Werling.

Publié dans Autisme, Formation

5 idées pour améliorer la scolarisation des personnes autistes (Aspie Conseil)

Publié dans Autisme, Scolarité

L’insoupçonné et parfait mariage de la boxe et l’autisme (Le Journal du Québec)

La boxe a transformé la vie de quatre enfants autistes de Québec. Grâce à l’entraînement de groupe, ces jeunes de 9 à 11 ans ont gagné en confiance. Maintenant, ils peuvent dire que, comme les autres, ils pratiquent un sport et font partie «de la gang».

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Sport

Un Lavallois dans un documentaire sportif en lien avec l’autisme (Ouest-France)

Originaire de Laval, Téo Foucher, enseignant en activité physique adaptée, a participé au tournage d’un documentaire relatant les séances d’entraînement de football de 15 enfants de 8 à 12 ans, dont sept sont atteints de troubles du spectre de l’autisme. « Onze de légende » sera diffusé en clair sur Canal +, mercredi 30 novembre 2022.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Sport

Handicap. Plus de 1 800 élèves ne sont pas accompagnés en Bretagne, faute de professionnels (France 3)

19 250 enfants scolarisés sont en situation de handicap et 12 980 ont besoin d’accompagnement, d’après les chiffres du rectorat de Rennes. L’Éducation nationale peine à recruter ces Accompagnants d’élèves en situation de handicap, les AESH. En Bretagne, 279 postes sont actuellement non pourvus, laissant des familles et des enfants dans le désarroi.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Comment gérer l’impact d’un enfant autiste sur ses frères et sœurs (Different Roads to Learning)

Article original : How to Manage the Impact of a Child with Autism on Siblings

Traduction :

Je suis mère de trois enfants, dont l’un est autiste et demande énormément de temps et de soins. Je m’inquiète de l’impact que cela a sur mes autres enfants, qui ont tous deux quelques années de plus et sont très conscients de la façon dont notre famille a changé à cause du diagnostic de leur frère ou sœur. Avez-vous des conseils sur la meilleure façon d’aborder cela avec eux ?

Réponse par : Mary Jane Weiss, PhD, BCBA-D et Nicole Pearson, PsyD, BCBA-D, Association for Science in Autism Treatment

Avoir un enfant atteint de troubles du spectre autistique a inévitablement un impact sur toute la famille, du stress et de l’anxiété qui accompagnent le diagnostic initial à la nature chronophage de la navigation entre les options de traitement et les prestataires. Cela peut également présenter des défis pour les frères et sœurs.Bien que les enfants plus jeunes puissent ne pas être pleinement conscients du handicap de leur frère ou sœur, ils détectent probablement le stress parental, perçoivent des inégalités dans le temps et l’attention accordés et luttent contre un sentiment de perturbation dans la vie familiale globale (Feiges et Weiss, 2004; Smith & Elder, 2010). Les difficultés d’adaptation sont influencées par des facteurs tels que l’âge et le sexe des frères et sœurs ainsi que la taille de la famille. Les frères et sœurs dont l’âge est plus proche de celui de l’enfant autiste, et ceux qui sont plus jeunes et qui n’ont pas encore développé de stratégies d’adaptation efficaces peuvent être plus touchés. Cependant, en tant que parent, il existe de nombreuses stratégies que vous pouvez adopter pour soutenir l’adaptation et l’adaptation des frères et sœurs.

Favoriser un environnement favorable à la maison

Les frères et sœurs peuvent ressentir de nombreuses émotions, notamment l’amour, la joie, la peur, la colère, l’embarras, le ressentiment et la culpabilité, entre autres. Encourager un environnement de communication ouverte permet au frère ou à la sœur d’exprimer toutes les émotions en toute sécurité. Cela aide à faire face de manière positive et établit une base pour une bonne communication familiale et la résolution de problèmes.

De plus, à mesure que les frères et sœurs prendront conscience de ces différences, ils se tourneront probablement vers leurs parents et les membres de leur famille pour obtenir des conseils. Ainsi, l’adaptation et l’adaptation des parents jouent un rôle important dans l’adaptation des frères et sœurs. En tant que tel, il est important que les parents soient conscients de l’impact que leurs actions, comportements et décisions auront sur tous leurs enfants.

Assurez-vous que votre enfant comprend ce qu’est l’autisme

Les parents surestiment parfois la compréhension typique de l’autisme de leur enfant, car l’enfant peut être en mesure d’expliquer de quoi il s’agit sans le comprendre pleinement. S’assurer que les frères et sœurs disposent d’informations adaptées à leur développement aidera à réduire leurs peurs et leurs idées fausses (Glasberg, 2000 ; Harris et Glasberg, 2003).

Lorsqu’ils parlent avec des enfants de moins de neuf ans, les parents doivent donner des explications brèves et encadrer le frère autiste dans le contexte de n’avoir pas encore appris ou maîtrisé des compétences particulières, telles que jouer avec les autres ou communiquer comme le font les autres enfants. Par exemple, dites : « Votre sœur apprend un peu différemment que vous et moi, elle a donc besoin d’une aide supplémentaire » ou « Votre frère ne peut peut-être pas parler, mais nous lui apprenons d’autres façons de nous montrer ce qu’il veut dire. ”

À mesure que les enfants grandissent, les explications peuvent être plus compliquées. Les escalades comportementales peuvent être perturbatrices pour les frères et sœurs typiques, donc leur fournir des explications claires peut aider à atténuer certains de ces sentiments. Quel que soit l’âge des enfants, les parents doivent rassurer et transmettre l’amour et l’acceptation de tous les membres de la famille. Plusieurs guides de ressources en ligne gratuits sont disponibles :

  • Autism Speaks propose une boîte à outils “Siblings Guide to Autism” conçue pour les frères et sœurs âgés de 6 à 12 ans que les parents et les frères et sœurs peuvent lire ensemble pour en savoir plus sur l’autisme et faciliter la conversation à ce sujet
  • Le “Kit for Kids” de l’Organisation for Autism Research propose un livret illustré pour les élèves du primaire et du collège, intitulé “What’s up with Nick?” et “L’autisme, mon frère et moi”

Promouvoir des relations significatives entre frères et sœurs

Créer des opportunités pour les jeunes enfants de jouer ensemble ou aider les frères et sœurs plus âgés à trouver des intérêts communs, même si c’est aussi simple que de faire un puzzle ensemble ou de jouer à un jeu vidéo, peut grandement contribuer à augmenter la qualité et la quantité des interactions et, finalement, à construire des frères et sœurs. obligations.

Être des mentors les uns pour les autres peut être très épanouissant pour les frères et sœurs et peut favoriser des sentiments bidirectionnels d’auto-efficacité et d’éducation. Avant de commencer, assurez-vous que les préférences des deux enfants sont comprises et commencez par des tâches faciles pour assurer le succès. Peut-être que le frère autiste est doué pour les énigmes, tandis que le frère au développement typique est doué pour suivre les recettes à cuisiner.

Dans la mesure du possible, il est préférable d’impliquer la personne autiste dans la discussion sur l’autisme. S’il est possible de partager des informations sur l’autisme ouvertement et en leur présence, cela peut être utile de le faire. Pour les enfants qui ne comprennent pas encore grand-chose à leur autisme, il est important d’être aussi respectueux que possible lorsqu’ils l’expliquent aux autres, en discutent ou y font référence.

Prenez du temps en tête-à-tête pour chaque frère et sœur et favorisez l’individualité

Alors que les inégalités existent dans toutes les familles, elles sont intensifiées dans une famille qui a un enfant autiste. Et si les frères et sœurs typiques se sentent insatisfaits de ces inégalités, leur relation avec leur frère autiste en est affectée négativement (Rivers et Stoneman, 2008). Pour aider à minimiser l’impact de ces inégalités, il est important de prévoir du temps pour une interaction individuelle avec chaque frère ou sœur. Consacrer ne serait-ce qu’un petit laps de temps où vous accordez toute votre attention à votre enfant peut aller très loin. Faites-leur savoir que même s’ils ne reçoivent pas toujours autant d’attention que leurs frères et sœurs, ils sont aimés et pris en charge de la même manière.

Encouragez les frères et sœurs à s’impliquer dans des sports, des clubs ou d’autres activités communautaires où ils peuvent développer des relations avec leurs pairs et simplement s’amuser. Cela leur donne le temps et l’espace nécessaires pour être leur propre personne et établir un sentiment d’individualité (OAR, 2014).

Envisager des sources de soutien supplémentaires

Enfin, les groupes de frères et sœurs peuvent être une source de soutien utile. Ils offrent aux frères et sœurs la chance de rencontrer et de parler avec d’autres personnes ayant des expériences similaires et peuvent leur donner des informations précises et adaptées à leur âge sur l’autisme. Si un groupe de soutien n’est pas facilement disponible au sein de l’école de vos enfants ou de votre communauté, envisagez de consulter certaines des ressources suivantes pour plus d’informations :

  • Projet de soutien aux frères et sœurs : offre plus de 475 programmes de soutien communautaire, appelés SibShops, pour les jeunes frères et sœurs d’enfants ayant des besoins spéciaux.
  • Ressources en ligne : il existe plusieurs communautés en ligne pour les frères et sœurs, adolescents et adultes :
    • SibTeen, un groupe Facebook en ligne pour les frères et sœurs adolescents : https://siblingsupport.org/connect/sibteen/
    • Forum en ligne SibNet pour adultes : https://siblingsupport.org/connect/sibnet/

L’Organisation pour la recherche sur l’autisme (OAR) a également développé l'”Initiative de soutien aux frères et sœurs autistes” qui propose des guides de ressources utiles pour les jeunes enfants, les adolescents et les parents.

Bien que l’on parle souvent des défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs des personnes autistes, il existe également des résultats positifs substantiels. La plupart des frères et sœurs qui réfléchissent à l’expérience à l’âge adulte attribuent leurs niveaux élevés de compassion, de tolérance, de patience et de souci des autres au fait d’avoir eu un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux. De plus, beaucoup d’entre eux développent un sens de la mission et entrent dans des professions d’aide.

Il n’existe pas de description universelle de la manière dont ce rôle change la vie des frères et sœurs d’enfants autistes. Les parents peuvent aider leurs enfants au développement normal en créant un environnement de transparence et d’ouverture sur l’autisme. Ils peuvent aider les frères et sœurs à trouver des moyens efficaces et enrichissants d’interagir avec leur frère ou leur sœur autiste. Les parents peuvent également veiller à ce que chaque enfant de la famille reçoive l’attention et la permission dont il a besoin pour poursuivre ses propres rêves. Enfin, ils peuvent se rappeler que la plupart des frères et sœurs d’enfants autistes finissent par être des êtres humains compatissants qui chérissent et admirent leurs frères et sœurs, et qui notent à la fois les luttes et les joies que la famille a vécues parce qu’elles ont été touchées par l’autisme.

Remarque : Cet article a été adapté du chapitre du livre de Weiss et Pearson, “Travailler efficacement avec les familles d’enfants atteints de troubles du spectre autistique : Comprendre l’expérience familiale et les compétences pédagogiques qui font la différence”, paru dans “La réussite scolaire des enfants autistes”.

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Que faire si l’enfant n’intéragit pas ? (ABA – Institut)

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

En finir avec les dérapages sur la scolarisation d’enfants « handicapés » à l’école de la République (CNCPH)

Communication du comité de gouvernance du CNCPH du 15 novembre 2022

Le 8 novembre dernier, une fois encore le droit à la scolarisation d’enfants « handicapés » aura été remis en cause par principe. « Tous les enfants ne peuvent pas être en milieu ordinaire » répond Pap Ndiaye, ministre de l’Éducation nationale, de la jeunesse lors d’échanges dans le cadre du projet de loi de finances devant une des commissions du Sénat.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Autisme : comment choisir mon sport à l’âge adulte ? (Décathlon)

Et si le sport devenait un plaisir, et pouvait également vous aider dans la gestion de votre autisme à l’âge adulte ? Maëva Roulin, psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie au Genepsy, fondatrice du centre et ancienne athlète de haut niveau en escrime, vous donne toutes les clefs nécessaires pour choisir au mieux votre activité physique et éviter tout stress superflu.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Sport

Live sur le livre Devenir détective de l’autisme (Aspie Conseil)

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Baud. Un projet de maison d’accueil pour les autistes (Ouest-France)

Dimanche 20 novembre 2022, Tous Solidaires Autisme (TSA) 56 recevaient ses adhérents et ses sympathisants pour sa traditionnelle assemblée générale, à Baud (Morbihan). L’occasion de présenter l’actualité du collectif et le projet majeur d’une microstructure autonome en prévision pour septembre 2023.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Fiche Pratique : Mes premiers élèves à troubles cognitifs (MAIF)

Comme le précise le site Eduscol : « Face aux troubles des apprentissages, il n’y a pas de réponse commune, chaque enfant est unique. Ces troubles peuvent être liés à une dyslexie/dysorthographie, une dyspraxie, une dyscalculie, un TDAH (trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité), à des troubles des fonctions exécutives (trouble de la planification, du traitement séquentiel, et de la mémoire de travail) » ou encore à un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Dans le second degré, plus de 36% des élèves présentent des troubles des fonctions cognitives. Les conseils pratiques ci-dessous vous aideront à la fois à entrer en relation avec ces élèves, mais aussi à trouver votre place dans l’environnement aidant qui se construit autour d’eux.

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Scolarité

Autimo – Application pour apprendre à reconnaître les émotions et les expressions du visage 

Autimo™ a été conçue pour aider les personnes présentant un handicap mental ou des troubles cognitifs, à apprendre à reconnaître les émotions et les expressions du visage au travers de jeux d’identification (jeux des paires, jeux d’intrus, jeux de devinettes) et d’un support d’images.

Les contenus sont complètement personnalisables, et permettent d’ajouter des photos et animations des parents et proches.

Particulièrement adaptée aux personnes de tout âge, atteintes de troubles du développement, et grâce à une conception réalisée avec des psychologues, orthophonistes et éducateurs spécialisés, cette application peut également s’adresser à tous pour apprendre en s’amusant !

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Numérique

“Hors des Murs” : la société à l’épreuve de la différence (APED L’Espoir)

Depuis 2015, l’Institut Médico-Educatif du Bois d’En Haut (association APED l’Espoir) accueille 90 jeunes en situation de handicap, dont 55 jeunes autistes. En 2019, cet établissement crée le dispositif “Hors des Murs”. Ce dispositif vise à favoriser l’accompagnement de ces jeunes par les acteurs de la société ordinaire, et non plus seulement par l’institution.
A travers ce dispositif, les professionnels confrontés aussi à leurs propres questionnements, font tomber les murs du système institutionnel classique en agissant pour l’inclusion au coeur de la cité. Chaque jour, les jeunes du dispositif “Hors des Murs” – Julia, Ugo, Elikia, Devon, et les autres- mettent ainsi la société à l’épreuve de la différence…

Publié dans Autisme

Outils d’aide à la scolarité (CRAIF)

Vous accueillez un enfant diagnostiqué TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) dans votre classe. Voici quelques documents pédagogiques qui vous seront certainement utiles.

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Scolarité

Jean-Philippe Piat et l’apprentissage de l’ABA chez les professionnels (J. Vinçot)

Un nouveau livre de Jean-Philippe Piat vient de sortir. Commandez-le. N’hésitez pas

Lire l’article

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Quelles sont les corrélations entre le TSA et les troubles du sommeil ? (Ideereka)

Des difficultés à se glisser dans les bras de Morphée ? Une tendance à cauchemarder plutôt qu’à rêver ? À se réveiller au plein milieu de la nuit ? Tout ceci peut être le signe de troubles nocturnes. En particulier, dans l’autisme, de tels troubles sont souvent présents. Ils impactent non seulement la sociabilité et le comportement social, mais aussi la santé somatique et mentale de l’enfant comme de l’adulte. Comment assurer un cycle de sommeil complet ? Comment limiter la sévérité des troubles ? Du coucher au lever, passons en revue tous les symptômes d’un mauvais sommeil et les corrélations qui existent entre trouble du spectre autistique, ou TSA, et troubles du sommeil !

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

L’impact des compétences langagières et communicationnelles sur la participation sociale (RNE TSA)

Publié dans Accompagnements, Autisme

Le Collectif Autisme et un nouveau plan autisme ? (J. Vinçot)

Qu’est-ce qui va suivre le 4ème plan autisme ? Ou la SNASTND ? Les demandes du Collectif Autisme.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Autisme : des modifications cérébrales bien plus étendues que prévu (Le Monde)

L’étude du cerveau de personnes autistes décédées montre une baisse de l’activité de certains gènes dans le cortex visuel et le cortex pariétal, qui traitent des informations sensorielles.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Enfant autiste tué : débat brûlant sur les parents à bout (handicap.fr)

Une mère poignarde son enfant autiste parce qu’elle est à bout. Depuis, des parents témoignent qu’ils ont eux aussi parfois pensé au pire. Face à ce discours compassionnel, certains s’indignent. Un drame individuel dans une dimension collective ?

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Café Ma Boussole Aidants – Le répit

Publié dans Autisme, Soutien

Initiation à la mise en place de supports visuels pour des adultes autistes et/ou avec handicaps intellectuels modérés à sévères (CRA-LR)

Un guide pratique destinés aux aidants professionnels et familiaux afin d’accompagner la mise en place des aides visuelles dans la vie quotidienne.

Télécharger le guide

Publié dans Autisme, Formation

Webinaire iMIND #5: Autisme et libre arbitre

Publié dans Autisme, Formation

Améliorer l’attention des élèves : conseils, astuces et formations (Canopée)

Comment susciter davantage l’attention des élèves ? Comment les aider à améliorer leur concentration ? Et si le fonctionnement du cerveau nous livrait des éléments de réponse ? Réseau Canopé partage conseils, astuces et formations.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Étudiants en situation de handicap | Votre vie de campus

Accessibilité des lieux d’études, logement, restauration, sport et culture, transports…

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Le gouvernement va poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale autisme et TND 2023-2027 (Ministères des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées)

Le gouvernement, pleinement conscient des besoins des personnes autistes, TDAH, DYS, TDI et de leurs familles, va poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale 2023-2027.

Lire l’article

Publié dans Autisme

Séminaire en ligne sur les liens entre le métabolisme et l’autisme

Les facteurs métaboliques jouent un rôle dans toute une série d’affections humaines, dont l’autisme. Recherches sur la pollution atmosphérique, le microbiome.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Préparer les enfants avec autisme pour les vacances (Different Roads to Learning)

Article original : Preparing Children with Autism for the Holidays

Traduction :

C’est la saison de la joie et de l’excitation. Peut-être un peu de stress et de chaos aussi. Octobre à décembre peut être épuisant pour de nombreuses familles. Avec des vacances consécutives, il peut être difficile de maintenir une routine confortable. Les enfants autistes ont tendance à s’épanouir dans la structure et la routine, ce qui rend ces mois particulièrement difficiles. Rassurez-vous, il existe des stratégies que vous pouvez adopter pour préparer votre enfant et votre famille à ces changements majeurs à venir.

Planifier à l’avance

Les changements soudains ou inattendus sont souvent les plus difficiles à gérer pour les enfants autistes. Lorsque les enfants sont préparés à l’avance pour les vacances à venir, cela peut grandement améliorer leur réaction lorsque les événements des vacances se présentent.

Les stratégies de préparation des vacances peuvent inclure un certain nombre des éléments suivants :

  • Parlez souvent à votre enfant des vacances et plus particulièrement des activités que vous ferez ensemble. Par exemple, vous pourriez vous concentrer sur Noël, discuter de la façon dont vous irez dîner chez grand-mère et grand-père ce jour-là.
  • Lisez des histoires sociales et/ou des livres sur les vacances et les événements associés. Les histoires sociales sont idéales pour décrire et examiner exactement quels sont les plans et les attentes.
  • Créez un compte à rebours visuel ou un calendrier qui indique quand les vacances doivent servir de rappel visuel des événements à venir. Invitez votre enfant à faire référence à ce visuel chaque jour pendant que vous discutez des vacances à venir.
  • Faites des plans de sauvegarde au cas où les choses ne se dérouleraient pas comme prévu.
  • Préparez un sac de vacances avec tous les supports dont votre enfant pourrait avoir besoin. En fonction de leurs besoins individuels, ce sac peut inclure des éléments tels que des écouteurs antibruit, des gilets lestés, …
  • Assurez-vous que votre enfant dispose d’un moyen de s’échapper en toute sécurité si le cadre devient trop accablant. Par exemple, établissez un endroit dédié où ils peuvent aller se calmer à chaque événement de vacances.

Maintenir la cohérence dans la mesure du possible

Avec tant de choses hors de l’ordinaire pendant les vacances, c’est une bonne idée d’essayer d’éviter des changements majeurs inutiles pendant ces périodes. Ce n’est pas toujours possible car la vie peut être imprévisible. Cependant, dans la mesure du possible, maintenez une routine cohérente pour votre famille.

Prioriser les activités

À chaque fête, il existe une abondance de façons possibles de célébrer, des grandes réunions de famille et des sorties publiques aux activités indépendantes. Les façons dont nous célébrons les fêtes sont souvent liées à des traditions familiales sentimentales. En tant que tel, il peut être difficile de bifurquer de ces activités qui nous sont spécifiques. Cependant, il peut être utile de prioriser les activités les plus importantes et les plus agréables pour vous et votre famille. Si une tradition de vacances particulière cause historiquement plus de stress que de plaisir, envisagez des activités alternatives que vous pouvez essayer et qui peuvent être tout aussi spéciales pour votre famille. Tenez également compte des préférences de votre enfant lors de la planification des événements.

Soyez flexible

Parfois, nos plans les mieux conçus ne fonctionnent tout simplement pas. Nous pourrions penser que notre enfant peut gérer une nouvelle activité cette année, mais cela s’avère toujours trop stimulant pour lui. Essayez d’aborder les vacances avec un état d’esprit flexible. Si les choses ne se passent pas comme prévu, préparez un plan de secours pour des activités alternatives.

Reconnaître les progrès, aussi minimes soient-ils

Concentrez-vous sur les victoires, qu’elles soient grandes ou petites. Les vacances peuvent être à la fois magiques et éprouvantes pour toute la famille. N’oubliez pas de prendre le temps de reconnaître les progrès que votre enfant a fait. Bonnes vacances à tous !

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

L’accompagnement humain des élèves en situation de handicap (Défenseur des Droits)

Dans le cadre de la réalisation du présent rapport, l’institution a procédé à une analyse de l’ensemble des réclamations qui lui ont été adressées en lien avec la problématique des AESH. Elle a en outre réalisé des entretiens avec des professionnels du milieu éducatif concernés par cette question et consulté les associations membres de son comité d’entente handicap, composé d’acteurs investis sur ce sujet.

En complément, le Défenseur des droits a sollicité le ministère de l’Education nationale, de la Jeunesse et des Sports, le secrétariat
d’Etat en charge des personnes handicapées, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), l’Association des maires
de France (AMF), l’Assemblée des départements de France (ADF), le secrétariat général à l’enseignement catholique, et l’Agence pour l’enseignement français à l’étranger (AEFE).

Partant des constats qui en sont ressortis, et sans prétendre à l’exhaustivité, la Défenseure des droits fait état de ce que l’institution perçoit du décalage existant entre l’augmentation des moyens humains et financiers en faveur de l’accompagnement des élèves en situation de handicap et le nombre grandissant d’enfants dont les besoins sont très largement non ou mal.

Publié dans Autisme, Scolarité

Renforcement différentiel des comportements incompatibles (Different Roads to Learning)

Article original : Differential Reinforcement of Incompatible Behavior

Traduction :

Aujourd’hui, nous allons nous intéresser de plus près au renforcement différentiel des comportements incompatibles (DRI). Le DRI est défini comme “une procédure pour diminuer le comportement problématique dans laquelle un renforcement est fourni pour un comportement qui est topographiquement incompatible avec le comportement ciblé pour la réduction et retenu à la suite d’instances du comportement problématique (par exemple, s’asseoir sur un siège est incompatible avec la marche autour de la pièce ) (Cooper, Heron et Heward, 2007).

Regardons quelques exemples de DRI en action :

  • Mme Clark enseigne dans une salle de classe avec six élèves autistes. Un de ses élèves a récemment commencé à se pincer les bras. Elle prend des données sur le comportement et découvre qu’il fonctionne pour l’attention. (Lorsqu’il se pince les bras, elle ou l’aide d’un enseignant vient et lui dit “pas de pincement”.) Elle a décidé de mettre en œuvre une intervention qui utilise le DRI. Elle lui apprend à s’asseoir les mains entrelacées sur son bureau. C’est un comportement incompatible avec le pincement car il n’est pas capable de pincer alors que ses mains sont entrelacées. Elle et l’aide de l’enseignant le renforcent pour entrelacer ses mains (venez lui dire « excellent travail » ou « j’aime la façon dont vous êtes assis ») et ne prêtent pas attention lorsqu’il se pince les bras.
  • Carly a une fille de 9 ans. Lorsque sa fille veut faire une pause dans ses devoirs, elle tend la main et frappe le bras de Carly. Carly dit généralement : “Avez-vous besoin d’une pause maintenant” Ensuite, elle lui permet de faire une pause de cinq minutes. Carly a reconnu que l’intensité des coups de sa fille semblait augmenter et elle craignait de se blesser. Elle a décidé de mettre en œuvre une intervention qui a utilisé DRI. Elle a mis une minuterie sur la table à portée de sa fille et a appris à sa fille à toucher la minuterie quand elle voulait faire une pause. C’est un comportement incompatible car sa fille ne peut pas simultanément toucher la minuterie et frapper Carly. Lorsque la fille de Carly a touché la minuterie, elle a immédiatement pu faire une pause. Quand elle a frappé Carly, elle n’a pas reçu de pause. Cette intervention s’est avérée particulièrement utile car, au fil du temps, Carly a appris à sa fille à régler elle-même la minuterie et à devenir plus indépendante dans la gestion des temps de pause.
  • M. Holley enseigne une classe préscolaire. Pendant le temps du cercle, beaucoup de ses élèves deviennent très excités et peuvent être assez bruyants. Parfois, il semble que tous ses élèves crient en même temps. Une fois qu’ils deviennent trop bruyants, il est très difficile de regagner leur attention. Il décide de mettre en œuvre une intervention utilisant DRI. Il utilise un décibelmètre sur sa tablette (comme l’application Too Noisy). Il enseigne aux élèves que lorsque le niveau de bruit est inférieur à un certain nombre ou seuil, ils gagnent tous des autocollants. Il s’agit d’un renforcement différentiel d’un comportement incompatible car les enfants ne peuvent pas parler fort et doucement simultanément.

DRI n’est pas toujours la meilleure option. Par exemple, il peut être très difficile de trouver un comportement incompatible. Ou, dans le cas d’un comportement d’automutilation ou d’agressivité, il peut être dangereux d’utiliser une telle intervention.

Si vous utilisez DRI, vous pouvez envisager de dire explicitement à vos apprenants que vous mettez en œuvre ce nouveau plan, comme M. Holley l’a fait dans le troisième exemple ci-dessus. Et rappelez-vous, ce n’est qu’une forme de renforcement différentiel. Si le DRI n’est pas approprié à votre situation, il existe certainement encore des options pour renforcer un comportement approprié de manière efficace et efficiente.

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Apprendre la flexibilité (Different Roads to Learning)

Article original : Teaching Flexibility

Traduction :

“Modèles de comportement, d’intérêts ou d’activités restreints et répétitifs, manifestés par au moins deux des éléments suivants, actuellement ou par le passé :

1. Insistance sur la similitude, adhésion inflexible aux routines ou modèles ritualisés de comportement verbal ou non verbal (p. ).”

Source : www.CDC.gov

Cela fait partie des critères diagnostiques de l’autisme de lutter contre la rigidité.

Qu’est-ce que la rigidité ? C’est une inflexibilité, une incapacité à tolérer le changement ou des événements inattendus, à des niveaux de difficulté variables.

C’est quelque chose contre laquelle beaucoup de personnes luttent, et cela peut avoir un impact négatif sur la vie. Les problèmes liés à la rigidité peuvent affecter la journée scolaire, les relations/liens sociaux, la vie à la maison, les transitions, l’intégration communautaire et la réussite professionnelle/professionnelle (pour les clients plus âgés).

Voici quelques exemples :

  • Difficulté à accepter un changement d’enseignant
  • Difficulté à rester calme si quelque chose (un jouet par exemple) se casse, perd de la puissance ou si la batterie meurt
  • Difficulté à rester calme si maman ou papa passent devant un magasin mais nous n’entrons pas à l’intérieur
  • Insistance sur la même routine tous les jours, du lundi au dimanche
  • Refus de changer ses habitudes alimentaires, ses choix vestimentaires, etc., du jour au lendemain
  • Difficulté à dormir si vous voyagez, loin de chez vous ou si la routine du coucher est différente

Comme la rigidité est une caractéristique essentielle de l’autisme, le traitement ou l’intervention sur celle-ci doit être abordé avec soin. Le but ne devrait pas être de transformer une personne inflexible en une personne flexible. L’objectif devrait être d’aider l’apprenant à s’adapter à un monde en constante évolution qui ne restera PAS constant, et d’augmenter les capacités d’adaptation des apprenants pour accepter ce qu’ils ne peuvent pas contrôler.

Dans une certaine mesure, la plupart d’entre nous sommes des créatures d’habitude. Nous achetons une certaine marque de maquillage, nous nous brossons les dents d’une certaine manière, nous nous garons au même endroit lorsque nous allons au travail, nous nous asseyons toujours au 2ème rang pour nos conférences universitaires, etc. comme la similitude et la prévisibilité dans votre vie.

Mais.

Cela devient un problème lorsque la réaction à la routine étant perturbée conduit à une explosion, une agression, une automutilation, etc. Par exemple, j’ai des restaurants spécifiques où je commande la même chose à chaque fois que j’y vais. Si j’y allais un jour et que cet article n’était pas disponible, je serais déçu, agacé… Je pourrais même partir et aller manger ailleurs. Mais je ne deviendrais pas un danger pour moi-même ou pour les autres, et je ne persisterais pas dans cette gêne pendant des heures ou des jours.

Alors, comment aider nos personnes, étudiants et proches à accepter sereinement les changements inévitables de la vie ?

L’ABA propose de très nombreuses stratégies pour enseigner la flexibilité et la tolérance au changement. Discutons-en quelques-uns :

  1. Qu’enseignons-nous à la place ? Cela devrait être la priorité #1, c’est vraiment important. Nous ne pouvons pas simplement supprimer les schémas et les rituels établis, nous devons d’abord identifier le(s) comportement(s) de remplacement. Cela pourrait inclure l’enseignement de la capacité de demander (“Je voulais la tasse rouge”), d’attendre (“Nous irons à ce magasin, mais je m’arrête d’abord chez un autre”), de gérer soi-même sa colère et sa déception (” Je peux voir que vous êtes en colère. Prenons nos respirations profondes, d’accord ?”), et/ou pour résoudre un problème (“Oh non, la batterie de votre tablette est morte. Comment pouvons-nous résoudre ce problème ?”).
  2. Avons-nous exclu les problèmes sous-jacents ? Il n’est pas rare que l’autisme coexiste avec d’autres diagnostics. L’apprenant est-il simplement « rigide » ou est-il atteint d’un TOC ? Ou aux prises avec un trouble anxieux non diagnostiqué ?
  3. Intentionnellement et systématiquement, introduisez le changement. Je travaille avec tant de familles qui essaient de contourner ce problème en évitant de changer les choses dans l’environnement de leur enfant, en cédant aux rituels, voire en s’écartant du chemin dans la ville pour éviter de passer des endroits qui déclencheront des crises chez l’enfant. Je sais que cela semble être le moyen le plus simple de gérer ce problème, mais en réalité, cela aggravera les choses. C’est presque mentir à l’apprenant que d’agir comme si rien dans son environnement ne devait jamais changer. Ce n’est tout simplement pas la vraie vie. Nous devons aider l’apprenant en introduisant de petits changements intentionnels (commencer très petit), puis en l’aidant à tolérer ce changement. En parlant de tolérer….
  4. Aidez l’apprenant à élaborer un « plan d’action » lorsqu’il est déclenché. Ce sera très spécifique à l’apprenant individuel, donc je ne peux pas donner de recette pour cela. Le plus important est d’utiliser une intervention basée sur la fonction pour enseigner une stratégie à l’enfant pour la désescalade. Par exemple : Lorsqu’il y aura un enseignant suppléant à l’école, informez l’apprenant. (Si possible) Parlez de ce qu’ils pensent de ce changement. Compatissez avec leur détresse et ne la minimisez pas. Engagez-vous dans des étapes d’action telles que faire les cent pas, presser une balle anti-stress, fredonner et respirer profondément les yeux fermés. Rappelez à l’apprenant les choses qu’il peut contrôler/les choses qui sont inchangées. Par exemple : « Je sais que vous êtes en colère que M. Walker ne soit pas là aujourd’hui. C’est décevant. Nous pouvons aller dans le couloir et faire une pause, et quand nous reviendrons, faites-moi savoir si nous faisons d’abord notre page d’écriture ou de lecture. D’accord?”.
  5. À l’étape n ° 4, j’ai fait référence à «l’empathie». Je sais que cela peut être frustrant et stressant lorsque votre enfant/élève explose du fait d’un siège déplacé, un bol différent au petit-déjeuner ou un jouet cassé. Vous pourriez penser “QUEL EST LE GROS PROBLÈME ?!”. Eh bien, aimez-vous le changement? Si nous sommes honnêtes, la plupart d’entre nous n’aiment pas les changements inattendus et non demandés. Cela nous met en colère et nous nous sentons agacés. Donc, même si vous ne pouvez pas vous identifier entièrement à la taille de l’explosion, vous pouvez vous identifier au sentiment, n’est-ce pas ? Cette « mise en relation » est l’empathie. Mettez-vous à la place des apprenants et traitez-les comme vous voudriez être traité si vous étiez aussi bouleversé et agité.

Ressources supplémentaires

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

La nouvelle histoire de l’autisme, partie III (Spectrum News)

Article original : The new history of autism, part III

Traduction :

Le cadre conceptuel de base du spectre autistique a été en grande partie construit dans les années 1980, mais quatre développements depuis lors ont eu des effets fondamentaux sur notre image de l’autisme. Le premier est né d’un article de 1977 des psychiatres Susan Folstein et Michael Rutter qui a finalement annulé la notion néfaste, remontant aux années 1950 et popularisée dans les années 1960, selon laquelle l’autisme était causé par des « mères frigorifiques » qui manquaient de chaleur pour élever des enfants en bonne santé. Folstein et Rutter ont étudié les taux d’autisme chez les jumeaux et ont trouvé des “influences héréditaires importantes” sous-jacentes à certains des traits caractéristiques de l’autisme. L’étude était suffisamment convaincante pour éliminer une théorie qui avait blessé de nombreuses familles et parfois même retiré les enfants autistes des soins de leurs mères.

La vision de l’autisme, quant à elle, a également été élargie par l’article de Wing de 1981, discuté dans la partie I de cet article, qui déclarait que le monde autiste était peuplé non seulement par les enfants profondément handicapés de Kanner et une pincée de savants aspergiens, mais par tout un éventail de présentations. dans lequel les traits de l’autisme peuvent apparaître dans différentes combinaisons à différentes forces.

Cette compréhension, qui s’est propagée lentement mais régulièrement à la fois dans la recherche et dans les communautés autistes, a contribué à jeter les bases de la refonte largement réussie de la communauté autiste, à partir d’environ 2000, de l’autisme comme un syndrome non pas de “déficits” mais de “neurodiversité” – un éventail et variété des traits qui, comme la plupart de la palette humaine, peuvent être des handicaps dans certains contextes et des atouts dans d’autres. Ce terme semble avoir été inventé en septembre 1998, lorsque le magazine The Atlantic a publié en ligne un court article de Harvey Blume intitulé « Neurodiversity : On the Neurological Underpinnings of Geekdom ». La colonne, sur les “geeks” autistes de la Silicon Valley en Californie, a introduit le terme dans le dernier de ses quatre paragraphes. “La neurodiversité”, lit-on dans la phrase, “peut être tout aussi cruciale pour la race humaine que la biodiversité l’est pour la vie en général”. Ainsi, un nouveau mot puissant est entré dans le lexique.

Robison voit le terme comme un moyen pour les personnes autistes de s’approprier et de célébrer leur état, car il «ne portait pas la stigmatisation du handicap. Parce que là où l’autisme était exclusivement une caractérisation de la façon dont nous étions moins que les autres, la neurodiversité permet la possibilité que nous soyons plus que la personne moyenne dans certains domaines et moins dans d’autres”.

Enfin, le développement le plus notable de la recherche sur l’autisme en tant qu’entreprise a été la présence croissante de chercheurs autistes qui diversifient le personnel de recherche et élargissent les points focaux d’étude.

Leur objectif est d’orienter la recherche loin des recherches de « causes » ou de « remèdes » et vers des travaux sur les types d’interventions, de programmes, de pratiques et d’informations qui peuvent aider les personnes autistes à gérer leur place dans le monde – et aider les personnes non autistes à comprendre ce qu’ils peuvent faire différemment pour améliorer la compréhension mutuelle. “Rien sur nous sans nous”, a été le cri de guerre de ce mouvement.

Alors que de nombreux centres de recherche et bailleurs de fonds commencent à répondre à cet appel, ils modifient leurs programmes de recherche sur l’autisme pour produire des études davantage centrées sur l’expérience. Une ligne d’étude dirigée par le chercheur autiste Damian Milton, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale à l’Université de Kent en Angleterre, par exemple, explore ce qu’il a surnommé « le problème de la double empathie », qui implique l’échec des personnes non autistes à voir qu’ils sont souvent au moins aussi mauvais pour comprendre les personnes autistes que les personnes autistes pour les comprendre.

Un autre article récent, dirigé par Tomisin Oredipe et Bella Kofner, qui ont travaillé sur l’étude en tant qu’étudiants de premier cycle au College of Staten Island à New York, a révélé que dire aux enfants à un plus jeune âge qu’ils sont autistes améliore leur bien-être et leur fonctionnement par rapport à des enfants autistes qui sont informés plus tard. Comme l’a dit leur collaborateur, Steven Kapp, maître de conférences à l’Université de Portsmouth en Angleterre, cela “aide les gens à se comprendre et les aide également à se connecter avec d’autres personnes comme eux”.

La largeur apporte de la profondeur :

L’histoire des études sur l’autisme est troublée, avec des passages critiques pleins de brouillard qui ne se dissiperont peut-être jamais. Mais ce qui est clair dans ce brouillard, c’est que la science progresse en étant inclusive, en reconnaissant la diversité et en élargissant sa portée.

“En fin de compte”, a écrit l’auteur Lina Zeldovich dans un article de Spectrum de 2018 sur Sukhareva, “il a fallu un éventail de ces chercheurs pour définir le spectre complet de l’autisme”. Sukhareva, Frankl, Weiss et sœur Viktorine ont toutes joué un rôle crucial dans la reconnaissance de l’autisme en tant que syndrome distinct, mais toutes ont été injustement et spectaculairement ignorées pendant des décennies. Cela les a privés d’une reconnaissance qui aurait produit non seulement des récompenses pour eux, mais une histoire plus complète et plus précise de l’autisme – et le véritable fonctionnement de la science. Ces noms, avec Wing, Folstein, Rutter, Robison et d’autres pour lesquels nous manquons de place ici, appartiennent aux côtés de Kanner et d’Asperger en tant que pionniers de ce domaine – qui, comme toute science, reste une frontière, désormais explorée par des personnes qui varient davantage dans leurs origine, expérience et perspective que jamais auparavant.

Publié dans Autisme, Formation

La nouvelle histoire de l’autisme, partie II (Spectrum News)

Article original : The new history of autism, part II

Traduction :

Dans l’histoire de l’autisme, les empreintes laissées par deux autres pionniers de la recherche sur l’autisme au début du XXe siècle qui, comme Zelig, ont réussi à être présents dans les laboratoires d’Asperger et de Kanner à des moments critiques du travail de ces hommes, sont faibles dans l’histoire de l’autisme. Anni Weiss et Georg Frankl, tous deux nés en 1897, ont commencé leur carrière au milieu des années 1920 en tant que cliniciens et chercheurs clés dans une clinique psychiatrique pour enfants de l’Université de Vienne. Weiss, qui a étudié la psychologie de l’enfant et le travail social, y était de 1927 à 1934 ; Frankl, un psychiatre spécialisé dans les problèmes des enfants, y a occupé un poste de 1925 à la fin de 1937. Bien que leurs rôles aient été essentiels à l’identification de l’autisme, leur existence même était presque complètement obscure jusqu’en 2015, lorsque le journaliste Steve Silberman et l’historien Stephen Haswell Todd, respectivement et indépendamment, les ont découverts puis écrits dans le best-seller de Silberman “Neurotribes” en 2015 et la thèse de Haswell Todd en 2015, “The Turn to the Self: A History of Autism, 1910-1944”.

La clinique pour enfants Heilpädagogik, fondée et dirigée par le psychiatre Erwin Lazar, était l’une des cliniques de pédopsychiatrie les plus anciennes et les plus innovantes d’Europe. Il y avait à la fois une clinique de jour, qui voyait des enfants venant de toute l’Autriche, et un service d’hospitalisation de 21 lits – plus comme un internat, avec un personnel si dévoué qu’ils étaient comme une famille – qui traitait et éduquait les enfants qui avaient des problèmes psychiatriques dans les thématiques de recherche de la clinique.

Asperger a rejoint cette clinique en 1932 en tant que médecin fraîchement créé. Il a terminé sa formation sous Lazar et Frankl, qui était le seul médecin et psychiatre du personnel autre que Lazar.

En tant que cliniciens de première ligne, Weiss et Frankl avaient des contacts constants avec les jeunes patients. Avec un psychologue et une religieuse nommée Sœur Viktorine, Weiss et Frankl ont écrit de nombreux dossiers d’observation de patients sur lesquels Asperger s’appuierait fortement pour rédiger son article pivot de 1944. Il convient de noter que Frankl et Weiss ont également écrit des articles sur ces patients antérieurs à Asperger – Frankl en 1934 et Weiss en 1935.

L’article de Frankl s’est concentré sur une dynamique qu’il a passé la prochaine décennie à explorer d’une manière qui a presque certainement influencé le point de vue d’Asperger. Il a d’abord distingué le « langage des mots », les mots prononcés à haute voix, de ce qu’il appelait le « langage émotionnel », qui englobait le ton de la voix, le langage corporel, l’expression faciale, la présence générale – tout au-delà des mots réels qui communiquent ce que quelqu’un essaie de dire. Lorsque nous écoutons quelqu’un, écrit Frankl, nous « acquérons deux ensembles d’informations différents ». Si un clinicien entend la description d’un enfant d’une série d’événements, par exemple, ” il apprend ce qui s’est passé, les faits objectifs. En même temps, il reconnaît ce que l’enfant ressent réellement à propos de ces événements, bien que [les sentiments de l’enfant] ne soient pas verbalisés. Pourtant, certains enfants (comme ceux qu’Asperger en viendrait à appeler autistes) traitent le langage émotionnel différemment des enfants non autistes. Asperger a décrit plus tard comment cet autre type de traitement obligeait les enseignants et les parents à présenter des demandes ou des ordres avec un manque d’affect dans leur voix.

Ni l’article de Frankl ni celui de Weiss n’ont tenté de définir une nouvelle catégorie ou un nouveau syndrome diagnostique. Pourtant, les deux articles ont fourni des études approfondies et sensibles d’un “type d’enfant” qu’ils semblaient déjà connaître – caractérisé par ce qui serait aujourd’hui considéré comme des traits d’autisme. Et l’article de Weiss, dans lequel elle décrivait la méthode de test de la clinique et ce que les tests révélaient sur le patient dont il était question, était un véritable prototype, “à la fois dans la forme et dans le fond”, comme l’observe Haswell Todd, de celui qu’Asperger écrivit une décennie plus tard. .

Les articles de Frankl et de Weiss reflètent également une fascination apparemment de tout le personnel pour les enfants autistes à une époque où Asperger se tournait vers Frankl (et sans doute aussi vers Weiss) pour obtenir des conseils pour leur donner un sens. Lors des réunions hebdomadaires du personnel de la clinique, ces cas et d’autres auraient déclenché des discussions cruciales pour la compréhension croissante d’Asperger de ce qu’il voyait chez certains des jeunes pris en charge par la clinique.

Selon Haswell Todd, les « éléments de description » ou « motifs descriptifs » individuels que Viktorine, Weiss et Frankl utilisaient pour représenter ces enfants étaient peut-être encore plus importants. Ces motifs – notant l’éloignement social des enfants, le manque d’affect, le désir de routine ou les particularités du langage et de l’intellect – décrivaient implicitement les traits distinctifs qu’Asperger (et Kanner) utiliseraient plus tard pour définir les “types” autistes. En effet, les articles d’Asperger et de Kanner contiennent tous deux des passages fréquents et parfois longs tirés directement des dossiers des patients rédigés par Frankl et Weiss. Ces extraits, affirme Haswell Todd, représentent non seulement le matériel textuel de ces articles, mais certains des éléments conceptuels qu’Asperger et Kanner ont utilisés pour construire leurs théories sur la « psychopathie autistique » et « l’autisme infantile ».

Quelle était l’importance de Frankl et Weiss dans la théorie de l’autisme d’Asperger ? Comme suggéré ci-dessus, leurs contributions étaient facilement suffisamment importantes pour que, selon les normes plus inclusives d’aujourd’hui en matière de crédit d’auteur scientifique et médical, les deux auraient été répertoriés (avec sœur Viktorine et d’autres) sur le long, approfondi et brillant article de 1944 qui a fait le nom d’Asperger. .

Peu de temps après le départ de Frankl en novembre 1937, Asperger a donné une conférence dans laquelle il a parlé de la “psychopathie autistique” que lui et ses collègues observaient chez une poignée de jeunes patients. Il l’a rapidement publié sous le titre “Das Psychisch Abnormale Kind” (“L’enfant psychiquement anormal”). Il s’agissait essentiellement d’un brouillon de son article ultérieur, avec des éléments clés de l’image toujours manquants. Pourtant, il marque clairement une nouvelle direction dans sa pensée, celle qui conduira à l’achèvement six ans plus tard de sa thèse, qui sera publiée l’année suivante.

Hélas, l’article d’Asperger ne répertorie aucun co-auteur et seulement 13 références, la plupart provenant de géants du domaine. Cette rareté de citations semble inconvenante aujourd’hui, alors qu’un article de 54 pages comme celui d’Asperger aurait généralement des dizaines de références et donnerait des signatures de co-auteur à ceux qui ont fourni des données sur les patients ou des idées clés. Mais c’était « une époque », explique Christine Borgman, directrice du Center for Knowledge Infrastructures de l’Université de Californie à Los Angeles, « où il n’était pas rare que les professeurs qui dirigeaient des départements s’attribuent le mérite du travail du département et utilisent le ‘nous’ royal » au lieu d’identifier des collaborateurs comme des co-auteurs. Peu importe à quel point le travail réel était collaboratif, il s’agissait souvent d’un jeu où le patron prenait tout.

L’histoire, bien sûr, s’imposerait et s’est imposée. Pendant cette période particulièrement fructueuse à la clinique Lazar, le nazisme qui s’était de plus en plus répandu en Autriche se faisait de plus en plus sentir dans les universités. La rhétorique anti-juive est devenue de plus en plus virulente. Les universités ont commencé à refuser d’embaucher ou de promouvoir des Juifs tels que Frankl et Weiss, et les ont parfois carrément licenciés. En 1932, lorsque le directeur de la clinique Erwin Lazar mourut, le chef de l’hôpital, un nazi ardent du nom de Franz Hamburger, remplaça Lazar non pas par le psychiatre très expérimenté Frankl mais par une immunologiste, Valérie Bruck. Lorsque Bruck a pris sa retraite deux ans plus tard, Hamburger a fait appel à Asperger, alors âgé de seulement 28 ans et membre du personnel depuis seulement trois ans, pour diriger la clinique, l’élevant au-dessus de Frankl. Cette promotion signifiait que lorsque Asperger publiait sa thèse – car c’était ce qu’était son article de 1944 – il ne le faisait pas en tant que subalterne mais en tant que chef de la clinique. Entre-temps, deux des personnes qui l’avaient le plus aidé avaient déménagé : Weiss est parti en 1934, l’année de la promotion d’Asperger, pour les États-Unis. Frankl a suivi peu de temps après, démissionnant de la clinique en novembre 1937 pour rejoindre (et épouser) Weiss à New York.

La naissance de l’autisme de Kanner :

Après avoir quitté l’une des cliniques de pédopsychiatrie les plus renommées d’Europe, Frankl a atterri dans l’une des plus remarquables des États-Unis, qui avait été fondée et présidée par Leo Kanner, 43 ans. Kanner, qui avait publié deux ans auparavant le manuel “Child Psychiatry”, était de loin le pédopsychiatre le plus en vue du pays. Comme Asperger, il était originaire d’Autriche-Hongrie. Il est né en 1894 dans un village de langue yiddish à la frontière avec la Russie, dans l’actuelle Ukraine. À 12 ans, il s’installe à Berlin pour l’école, mais il suspend ses études de médecine lorsque l’armée l’enrôle dans la Première Guerre mondiale. Il termine son diplôme de médecine en 1921 et en 1924 s’installe aux États-Unis avec sa femme et sa fille pour échapper à l’inflation et récession que la guerre avait déclenchée en Autriche et en Allemagne. Peu de temps après, l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore l’a embauché pour diriger le service psychiatrique pour enfants, la première clinique de pédopsychiatrie du pays.

La clinique de Kanner ressemblait à bien des égards à l’établissement de Lazar à Vienne. Il y avait une clinique de jour qui gérait les jeunes patients de tout le Maryland et au-delà; un service d’hospitalisation qui prenait en charge les soins, l’école et l’éducation ; et un personnel pointu et profondément engagé qui a appris à bien connaître les enfants et a discuté et enregistré leurs cas de manière réfléchie. Frankl, rejoignant l’équipe en novembre 1937, fut un ajout majeur à cette équipe. Il a travaillé aux côtés de la psychiatre clinique principale de l’unité, Eugenia S. Cameron, pour évaluer, puis suivre et rédiger certains des cas les plus difficiles ou les plus intrigants.

Ces patients, en l’occurrence, incluraient bientôt un garçon de 5 ans nommé Donald T., qui devint en octobre 1938 le premier des 11 enfants que Kanner décrivait dans son article de 1943, « Autistic Disturbances of Affective Contact ». Dans la première phrase de cet article, Kanner a identifié l’année où lui et son personnel ont pris note de ces cas pour la première fois : que chaque cas mérite – et, je l’espère, recevra éventuellement – un examen détaillé de ses particularités fascinantes.

Cette phrase se démarque pour deux raisons. Le premier est l’utilisation par Kanner de “notre attention”, qui implique ou reconnaît qu’il s’agissait d’une perception d’équipe. De plus, sa mention de l’année 1938 marque le moment où plusieurs facteurs auraient pu se combiner pour suggérer que Donald T. avait un syndrome dont personne n’avait jamais entendu parler.

Quelle était la particularité de 1938 ? Depuis plusieurs années, la pédopsychiatrie européenne et américaine accordait une attention accrue non seulement à « l’autisme » ou à la séparation de Bleuler, mais aussi au diagnostic croissant et de plus en plus flou de la schizophrénie, qui comprenait de nombreuses personnes qui seraient aujourd’hui diagnostiquées comme autistes. Il semble donc assez probable que si ni Asperger ni Kanner n’avaient discerné et défini ce qui est devenu l’autisme moderne, un autre pédopsychiatre du milieu du siècle l’aurait fait. Cela ne veut pas dire que l’air était rempli de la notion d’autisme moderne. Mais ça comptait des bouffées.

En octobre 1938, par exemple, le même mois où Donald T. s’est présenté à la clinique de Kanner à Baltimore, Asperger à Vienne a donné puis publié son discours mentionné précédemment décrivant les “psychopathes autistes”. Étant donné que Vienne et Baltimore étaient alors des nœuds principaux dans les conférences et les réseaux professionnels de pédopsychiatrie, il est concevable que Kanner (un locuteur natif allemand) ait pu recevoir une description ou même une copie de la conférence d’Asperger.

Pendant ce temps, 1938 était la première année complète de Frankl dans le laboratoire Kanner. Et Frankl, ayant vu, écrit et discuté avec ses collègues de Vienne des mêmes enfants qu’Asperger voyait, aurait probablement partagé avec ses collègues de Baltimore des souvenirs ou des idées sur ces cas. Après tout, sa richesse d’expérience était précisément ce pour quoi Kanner l’avait engagé. (Cela ne veut pas dire que Kanner a soulevé des comptes rendus de cas d’Asperger. Mais la mention par Kanner “d’un certain nombre d’enfants” présentant des traits autistiques portés à son attention en 1938 aurait pu facilement englober des rapports de cas d’autres cliniques.) Et au moins trois occasions car de telles conversations auraient lieu pendant que Frankl était à la clinique. Car en plus de Donald T., deux autres patients décrits par Kanner dans son article sont arrivés à sa clinique pendant les trois années où Frankl y a travaillé.

Enfin, Frankl a également apporté à Baltimore quelque chose de plus tangible en 1938 : le brouillon d’un article, “Language and Affective Contact”, qu’il a finalement publié en 1943 aux côtés de l’article de Kanner sur “l’autisme infantile” dans Nervous Child. Au moins deux chercheurs qui ont étudié de près cette période croient que ce manuscrit a profondément façonné le concept d’autisme de Kanner.

“Langage et contact affectif” fait avancer certaines des préoccupations que Frankl a explorées dans son article de 1934 sur le “langage émotionnel”. Sa dernière section, la plus ciblée, est centrée sur un garçon nommé Karl K., presque certainement du laboratoire d’Asperger, dont le mépris pour la parole et tout l’autre langue avait produit un « manque de contact avec les autres » apparemment total, coupé des liens humains construits et entretenus par une conversation complète ou même une présence mutuelle. Il errait parmi ses camarades de classe “comme un être étrange”, a écrit Frankl, et “même au milieu d’une foule de gens… se comportait comme une personne solitaire”.

Tout le personnel d’Asperger, bien sûr, et sans doute celui de Kanner aussi, avait remarqué que certains de leurs jeunes patients étaient distants et détachés. Mais c’est Frankl qui a mis un terme et un cadre théorique à ce détachement en identifiant un lien crucial entre les personnes – l’échange, la communication et le partage presque inconscients d’informations affectives – qui semblait manquer chez ces enfants.

Kanner était enthousiasmé par l’idée de contact affectif de Frankl dès 1938, lorsque, comme le décrit l’historien Haswell Todd, il écrivit au neurologue Bernard Sachs : « Je me suis beaucoup intéressé à un travail spécial et, je peux dire, original qui Le Dr Frankl est engagé. J’ai revu avec lui sa formulation du sujet et j’ai été frappé par sa nouveauté ainsi que par sa justesse. Le plan porte sur une étude pratique et concrète de ce que le Dr Frankl appelle le contact affectif des enfants. Ce concept, écrit Kanner, “ouvre une nouvelle voie d’approche objective et pratiquement utile”.

Haswell Todd soutient de manière convaincante que “les idées que Frankl a apportées de Vienne – principalement son propre concept original de ‘contact affectif’ – ont été essentielles pour démarrer et guider la recherche qui a conduit à l’article sur l’autisme d’époque de Kanner en 1943”. L’autisme de Kanner, affirme-t-il, “n’a pas été découvert d’un coup”, mais s’est construit à partir d’une combinaison de concepts et de “motifs descriptifs” issus d’observations de patients – et le concept fondamental était la notion de “contact affectif” de Frankl en tant que caractéristique vitale perturbée dans certains cas. enfants (autistes). Frankl a vu cette perturbation créer un type distinctif d’isolement social; Kanner a examiné un nombre croissant de patients affichant ce type d’isolement, l’a vu souvent associé à des comportements répétitifs et à un désir de similitude (comme documenté par Frankl et d’autres), et a déclaré cette combinaison «un trouble très spécifique et rare».

En 1941, les éditeurs de The Nervous Child ont demandé à Kanner de créer une section spéciale pour le journal, centrée sur son travail. Kanner a invité Frankl à contribuer, l’exhortant à soumettre son long inédit “Language and Affective Contact”. Kanner avait initialement prévu de faire apparaître l’article de Frankl juste avant son propre “Troubles autistiques du contact affectif”. Mais pour des raisons peu claires, l’ordre a été inversé, avec Kanner en premier – même si l’article de Frankl était à la fois chronologiquement et conceptuellement son prédécesseur.

John Elder Robison, auteur des mémoires sur l’autisme “Look Me in the Eye” et chercheur en neurodiversité au College of William and Mary à Williamsburg, Virginie, ne doute pas que la théorie du contact affectif de Frankl ait joué un rôle central dans la formation Théorie de l’autisme de Kanner. Dans un article pointu et bien documenté de 2017 dans Autism, “Kanner, Asperger, and Frankl: A Third Man at the Genesis of the Autism Diagnosis”, Robison, comme Haswell Todd, soutient de manière convaincante que la “perturbation du contact affectif” que l’article de Kanner décrit, lui étant venu de Frankl, était le noyau autour duquel la théorie de l’autisme de Kanner s’est fusionnée.

En l’occurrence, Frankl abandonnera en grande partie son travail sur l’autisme après la publication de ses articles et de ceux de Kanner en 1943. Haswell Todd pense que Frankl a peut-être déjà décidé d’abandonner ce travail au moment où Kanner l’a invité à soumettre son article à Nervous Child.

Pourquoi Frankl voudrait-il abandonner le sujet du contact affectif ? Un indice se trouve dans une lettre, trouvée par Haswell Todd dans les archives Melvin Sabshin de l’American Psychiatric Association, que Frankl a écrite à Kanner alors que les deux échangeaient des modifications de l’article de Frankl sur Nervous Child. Frankl fait référence à une époque cinq ans auparavant – en 1937 – où il fuyait une Autriche devenue folle, échappant de peu à la rafle de Juifs un an plus tard :

Pour dire la vérité, je suis devenu dégoûté de ce papier. La majeure partie a été écrite en Europe il y a cinq ans, les premières tentatives désespérées en langue anglaise ont été faites pour le traduire, puis je l’ai réécrit maintes et maintes fois, pensant obstinément que sa publication était imminente. Je me suis amusé avec ça il y a cinq ans, mais maintenant je suis devenu conditionné négativement. … Cette publication sera, après tout, la fin officielle d’une période particulière et plutôt difficile de ma vie.

Comme le note Haswell Todd, les preuves suggèrent que la mère de Frankl a été tuée pendant l’Holocauste. En août 1942, une femme de 73 ans portant son nom de jeune fille, Franziska Adler, est embarquée dans un train à Vienne qui arrive le lendemain au camp de concentration de Theresienstadt. Elle mourut à Treblinka un mois plus tard. Cette perte faisait peut-être partie de ce que Frankl espérait mettre derrière lui en abandonnant son travail sur le contact affectif.

Frankl avait déjà quitté le laboratoire de Kanner pour un travail plus rémunérateur à Buffalo, New York, en 1941. Dès lors, sa carrière se concentra principalement sur le traitement des enfants plutôt que sur leur étude, bien qu’il reprit l’autisme dans les années 1950, lorsqu’il écrivit mais n’a jamais publié un long article sur le sujet. À ce moment-là, bien sûr, l’autisme était le truc de Kanner, et le resterait presque exclusivement jusqu’au jour de sa mort en avril 1981, quelques mois seulement après que Lorna Wing ait attiré l’attention sur le travail de Hans Asperger.

Frankl, quant à lui, était décédé d’un cancer du poumon six ans plus tôt, en 1975, à l’âge de 77 ans. Il a laissé dans le deuil Weiss, décédé en 1991, un mois avant son 94e anniversaire. Ni l’un ni l’autre n’obtient plus qu’une rare mention dans les articles sur l’histoire de l’autisme. Au moment d’écrire ces lignes, en fait, aucun des deux n’a même une page Wikipédia.

Publié dans Autisme, Formation

Café/Rencontre/Ludothèque, le samedi 03 Décembre 2022

Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque mensuel à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., aura lieu le samedi 03 Décembre 2022, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

C’est avec plaisir que nous vous annonçons la remise en place d’un accueil spécifique pour vos enfants, sur inscription. Si vous êtes intéressé.e, merci de nous le faire savoir.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

De plus, lors de cet après-midi, vous aurez le plaisir de rencontrer Manon Toutain qui viendra vous présenter son activité de recherche sur l’attention visuelle des enfants et adolescents, avec ou sans Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), et pour laquelle elle recherche des participants (Plus d’informations : https://aba-illeetvilaine.org/invitation-a-participer-a-un-projet-de-recherche-sur-lattention-visuelle-des-enfants-et-adolescents-avec-ou-sans-tsa-laboratoire-ethos-universite-de-rennes-1/)

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme, Café/Rencontres

La nouvelle histoire de l’autisme, partie I (Spectrum News)

Article original : The new history of autism, part I

Autisme – Photos rares de Grunya Sukhareva

Traduction :

Pendant 40 ans, Leo Kanner et Hans Asperger ont dominé pratiquement toutes les histoires sur les “pionniers de la recherche sur l’autisme.” Ces deux hommes ont publié en 1943 et 1944, respectivement, ce qui a longtemps été accepté comme les premières descriptions de, comme le prétendait l’article fondateur de Kanner, “les enfants dont l’état diffère … nettement et uniquement de tout ce qui a été signalé jusqu’à présent.”

Les deux articles sont captivants, touchants et font autorité. Les deux décrivent des jeunes dont les défis ont défié les diagnostics connus de l’époque mais qui tombent clairement dans ce que nous appelons aujourd’hui l’autisme. Et les deux offraient une nouvelle catégorie de diagnostic pour ces personnes.

L’article de Kanner de 1943, « Autistic Disturbances of Affective Contact », a attiré une attention presque immédiate. En l’espace d’un an, il a renommé la condition que partageaient ces enfants, la qualifiant d'”autisme infantile précoce”, qui est rapidement devenue connue sous le nom d'”autisme” ou de “syndrome de Kanner”. Son articulation de la condition, basée sur les observations de 11 enfants traités dans sa clinique de Baltimore, Maryland, est restée la norme jusque dans les années 1980 et impliquait trois éléments : l’autisme était une condition marquée par : (1) une apparition précoce dans l’enfance, (2) des déficits de communication et d’interaction sociale, et (3) des comportements restreints ou répétitifs et un désir de similitude. Aujourd’hui encore, ces trois éléments ancrent les critères de diagnostic officiels dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatric Association, ainsi que dans la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes largement utilisée.

L’article d’Asperger de 1944, qui présentait des études de cas sur quatre enfants que lui et ses collègues avaient vus dans sa clinique de Vienne, en Autriche, a eu un impact beaucoup plus lent. En fait, parce qu’Asperger a publié en allemand (et dans une revue allemande au milieu d’une guerre qui avait essentiellement interrompu les échanges universitaires transatlantiques), l’article est passé largement inaperçu en dehors de l’Europe pendant des décennies. Les descriptions d’Asperger ressemblaient à celles de Kanner à bien des égards, bien qu’il ait décrit une gamme apparente d’intelligence et de capacités plus large que celle de Kanner, certains de ses participants à l’étude atteignant une notoriété dans leurs domaines. Asperger a inventé le terme diagnostique “psychopathie autistique”.

Les chercheurs ont tranquillement débattu à quel point les deux conditions divergeaient réellement : étaient-elles fondamentalement différentes ou simplement différentes séries de variations dans certains traits ? Asperger a reconnu plus tard les similitudes entre ses syndromes et ceux de Kanner, mais il les considérait comme différents : il considérait l’autisme infantile de Kanner comme un processus psychotique de désintégration des capacités, résultant souvent de problèmes physiques lors de la naissance, mais considérait sa psychopathie autistique comme un “type de personnalité” stable. présente dès la petite enfance.

Les deux descriptions ont finalement fusionné en 1981 dans l’article étonnamment influent “Syndrome d’Asperger : A Clinical Account”, par la psychiatre britannique Lorna Wing. Wing a fait valoir que les patients autistes de Kanner et ceux décrits par Asperger, qui souffraient d’une maladie qu’elle a surnommée « syndrome d’Asperger », faisaient partie d’un plus large éventail de personnes – bientôt connues sous le nom de « le spectre » – qui partageaient un mélange de déficiences dans l’interaction sociale ; déficits de compréhension et d’utilisation de la langue; et la présence « d’activités répétitives et stéréotypées ».

L’article de Wing a suscité une vague d’intérêt scientifique pour le syndrome d’Asperger et l’autisme en général. Cela a également inauguré une décennie au cours de laquelle des œuvres populaires à la fois sur et par des personnes autistes, telles que le film « Rain Man » de 1988 et l’autobiographie à succès de Temple Grandin en 1986, « Emergence: Labeled Autistic », qui ont attiré l’attention du grand public sur cette condition. Asperger est devenu aussi connu que Kanner dans le milieu universitaire et un nom familier dans la culture populaire, cimentant la réputation des deux hommes en tant que doubles fondateurs des études sur l’autisme – ou « les deux grands pionniers », comme les appelait Adam Feinstein dans « Une histoire de Autisme ” (2010).

Au cours de la dernière décennie, cependant, la fouille de plusieurs documents et autres documents d’archives longtemps négligés a remis en question la primauté de Kanner et d’Asperger en tant que « fondateurs ». Il est maintenant clair qu’au moins un chercheur les a devancés dans leurs découvertes. Et d’autres ont joué des rôles clés, jusque-là non reconnus, dans le propre travail de Kanner et d’Asperger.

La révélation continue de ces contributions fait plus qu’ajouter à une liste de « découvreurs » ou de « pionniers ». Elle nous rappelle également que, comme l’a noté l’historien Stephen Haswell Todd, la science et la médecine ne progressent généralement pas via des moments eurêka ou des découvertes individuelles, mais par une accumulation et une évolution des observations et des idées — « un processus graduel d’interprétation et de réinterprétation » — qui mène à de nouvelles façons de reconnaître ou de penser.

Comme nous le verrons, l’autisme, en tant que condition particulière et remarquable, n’a pas seulement été noté mais décrit en détail plus d’une fois avant que Kanner ne le codifie en 1943. Et bien que Kanner lui-même ait peut-être manqué certaines de ces descriptions (et ait apprécié son statut de fondateur du domaine), il a reconnu que l’autisme était un ensemble de traits visibles, même si le voir était une question d’être au bon endroit au bon moment, et avec un certain nombre de questions à l’esprit.

“Je n’ai pas découvert l’autisme”, a-t-il déclaré lors d’une conférence en 1969. “C’était là avant.”

Avoir une longueur d’avance sur Kanner :

Les descriptions de personnes probablement autistes remontent au moins au XIIIe siècle. À cette époque, note Lorna Wing, un moine nommé Frère Juniper – un disciple de saint François d’Assise qui a été décrit comme “naïvement innocent et dépourvu de toute intuition sociale ou de bon sens” et surnommé “le célèbre bouffon du Seigneur”. – pourrait bien avoir été autiste. Trente-six autres personnes probablement atteintes d’autisme sont apparues parmi les dossiers qu’une paire d’érudits russophones de l’Université du Michigan ont examinés en 1974. ont été déclarés saints par l’Église orthodoxe russe dès les années 1400. Et il « ne fait aucun doute », a écrit Wing, que Victor, un garçon trouvé vivant dans les bois de l’Aveyron en France à la fin des années 1700 et éduqué par le médecin Jean Marc Gaspard Itard, était autiste. La littérature médicale note parfois des cas à peu près similaires à partir des années 1800 – par exemple, John Langdon Down, un médecin britannique et surintendant d’un asile, qui a décrit le premier le syndrome génétique qui porte son nom, a donné une conférence en 1887 sur plusieurs enfants distingués par ce que nous reconnaîtrions maintenant comme des pouvoirs de mémorisation “aspergiens”.

La reconnaissance de l’autisme – d’une condition « infantile » ou infantile – dépendait en partie d’une compréhension de l’enfance comme une période distincte de la vie. En Occident, cette façon de penser a commencé au milieu des années 1700, lorsque les philosophes John Locke et Jean-Jacques Rousseau ont été parmi les premiers à définir l’enfance comme une période de refuge et d’éducation avant les épreuves de l’âge adulte. Lorsque la révolution industrielle a presque réduit en esclavage de nombreux enfants dans les usines, les réformateurs ont fait pression non seulement pour des protections contre une telle exploitation, mais aussi pour des écoles et des soins médicaux spécialisés pour les enfants.

Au 20e siècle, l’essor de la pédiatrie et la croissance du nombre d’asiles psychiatriques à l’époque victorienne ont aboutit aux premières cliniques psychiatriques spécifiquement pour les enfants – une condition sine qua non pour les connaissances des premiers chercheurs sur l’autisme. L’une des premières de ces cliniques a été établie à Moscou, où, au début des années 1920, une jeune pédopsychiatre juive a traité 11 enfants – 6 garçons et 5 filles – avec ce qu’elle a initialement appelé “psychopathie schizoïde” et rebaptisée plus tard “psychopathie autistique”. Sukhareva a publié ses découvertes sur les enfants dans deux journaux allemands – un en 1926, sur les garçons, et un article de 1927 sur les filles – dans lequel elle a déclaré que les cas représentaient un groupe de troubles jusque-là non reconnu. Aujourd’hui, ces études de cas se lisent comme des descriptions d’enfants autistes ; leurs traits correspondent à la fois aux critères de Kanner et d’Asperger ainsi qu’aux directives de diagnostic officielles d’aujourd’hui dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux et ailleurs.

Sukhareva a publié plus de 150 articles et plusieurs livres, devenant ainsi la psychiatre soviétique la plus en vue de sa génération. Que son travail ait été presque invisible pendant près d’un siècle est l’une des choses les plus étranges de l’étrange histoire des études sur l’autisme. Le plus grand casse-tête, comme le note la pédopsychiatre britannique Sula Wolff dans sa traduction anglaise de 1996 de l’article de Sukhareva de 1926, est de savoir comment Kanner et Asperger auraient pu ignorer ce travail antérieur et le plus pertinent lorsqu’ils ont écrit leurs propres récits essentiels sur l’autisme en 1943 et 1944. .

Que ni Kanner ni Asperger ne connaissaient Sukhareva semble possible mais peu probable. Les deux hommes ont lu presque tout ce qu’ils pouvaient trouver sur les enfants renfermés, schizophrènes, « schizoïdes » ou « psychopathes ». Les deux hommes avaient un personnel cultivé qui aurait également pu découvrir le travail de Sukhareva. Tous deux ont cité d’autres articles de la revue dans laquelle Sukhareva a publié ses articles de 1926 et 1927, la Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie (Monthly Journal of Psychiatry and Neurology), basée à Berlin, qui figurait parmi les rares revues européennes traitant de l’autisme et de la schizophrénie. Dans un article de 1949, Kanner fait même référence à un autre des articles sur l’autisme de Sukhareva, datant de 1932, affirmant que l’autisme “est si intimement lié à la nature fondamentale de la schizophrénie infantile qu’il en est impossible de la distinguer, en particulier des cas à début insidieux discutés par Sukhareva.” Alors, comment lui et Asperger avaient-ils négligé son travail six ans plus tôt ?

Aborder cette énigme soulève des possibilités inconfortables. Plusieurs chercheurs postulent qu’Asperger, de toute façon, immergé dans des revues européennes, est probablement tombé sur un ou deux des articles sur l’autisme de Sukhareva mais ne les a pas mentionnés (ni les travaux d’autres Juifs) en raison de l’antisémitisme institutionnalisé des années 1930 et 1940 en Autriche. De même, étant donné la profondeur du sexisme dans la culture occidentale, il est possible que Kanner et/ou Asperger aient trouvé pratique d’ignorer le travail de Sukhareva simplement parce qu’elle était une femme. Les sentiments anti-soviétiques pourraient également avoir joué un rôle.

L’obscurité plus grande et continue de Sukhareva peut également découler en partie de la nomenclature désordonnée entourant l’autisme. Aujourd’hui (et généralement depuis l’article de Kanner de 1943), le terme “autisme” fait référence à un syndrome largement défini mais distinct qui émerge au cours du développement précoce, produit des déficits ou des particularités dans l’interaction sociale et présente des modèles répétitifs ou restreints de comportement, d’intérêts ou d’activité. Mais depuis la création du mot en 1908 par le psychiatre Eugen Bleuler jusqu’aux années 1940, “autiste” avait un sens beaucoup plus simple mais plus large : il faisait principalement référence à l’auto-absorption et au retrait souvent observés chez les personnes schizophrènes. Jusqu’à l’utilisation de Kanner, en d’autres termes, « l’autisme » ne désignait pas une condition ou un syndrome; il faisait simplement référence à un symptôme accompagnant souvent la schizophrénie ou des états similaires.

Un autre terme déroutant de ces premiers jours d’études sur l’autisme – et dans le titre des articles de Sukhareva en 1926 et 1927 – est ” schizoïde “, un mot défini vaguement en 1922 qui, en pratique, couvrait un si large éventail de maladies mentales qu’il pourrait sembler se référer à presque n’importe quoi. La chose la plus proche d’une définition de base est le retrait social, en particulier s’il est associé à la schizophrénie (notez le chevauchement déroutant avec « l’autiste » de Bleuler), mais cela signifiait souvent à la place une sorte de schizophrénie. Pour aggraver les choses, les différences entre « schizoïde » et « type schizoïde », et entre « schizophrénie » et « schizophrène », étaient également indistinctes. Un diagnostic appelé « trouble de la personnalité schizoïde », par exemple, faisait référence (et fait toujours) à une personne détachée des relations personnelles et limitée dans l’expression de ses émotions – traits communs avec l’élément de retrait social de l’autisme.

Enfin, le mot « psychopathie », tel que Sukhareva l’a utilisé, ne faisait pas référence aux psychopathes antisociaux ou à la psychose, mais simplement aux troubles de la santé mentale (psycho- signifiant mental, -pathie signifiant maladie). Une définition de 1919 dit que la psychopathie “fait référence aux cas situés à la frontière entre la maladie mentale et la santé mentale”.

Ainsi, bien que le titre de Sukhareva pour son article de 1926 – traduit par “Schizoid Psychopathy in Children” – puisse aujourd’hui nous suggérer de jeunes sociopathes schizophrènes, il s’agissait en fait d’un trouble mental impliquant un retrait social chez les enfants. Plus tard, Sukhareva les a en fait qualifiés de cas de « psychopathie autistique » – qui était précisément le terme qu’Asperger a donné à la condition qu’il a décrite. Kanner, quant à lui, a estimé que l’utilisation par Asperger et d’autres de la “psychopathie autistique” faisait référence à l’autisme. L’une des érudites les plus approfondies de Sukhareva, Charlotte Simmonds, qui a traduit l’un des articles de Sukhareva et rédigé une thèse sur Sukhareva pour son doctorat. en philosophie à l’Université Victoria de Wellington en Nouvelle-Zélande, considère le travail de Sukhareva sur la psychopathie schizoïde comme “un tableau clinique beaucoup plus détaillé du syndrome que l’article d’Asperger de 1943”, qui a été publié en 1944.

Sukhareva avait observé ces enfants dans la petite école hospitalière que sa clinique de Moscou dirigeait. Comme pour les cliniques Asperger et Kanner, Sukhareva a permis aux cliniciens de passer plus de temps avec leurs patients et de bien les connaître. Et comme Asperger et Kanner, Sukhareva a écrit des descriptions cliniques riches en détails et presque romanesques dans leur attention aux conflits entre la vie intérieure apparemment enrégimentée des enfants et leur place dans une société plus chaotique.

M.R., dix ans, par exemple, est « insociable, s’isolant des autres enfants ». Un autre patient est extrêmement bavard, avec une conversation “marquée par des thèmes répétitifs et obsessionnels”, mais ne participe jamais aux jeux communautaires de l’école, a une vie affective “aplatie” avec des réactions en sourdine à presque tout, et “vit dans un monde imaginaire” d’états obsessionnels et comptage compulsif. Un autre enfant, nettement “aspergien” dans ses obsessions, a commencé à parler des rimes à l’âge de 3 ans mais est surnommé “la machine à parler” par les autres enfants, dont il évite les jeux.

Dans son résumé, Sukhareva identifie plusieurs traits qui distinguent ce groupe : un « type étrange de pensée » marqué par l’abstraction et « une tendance à… la rumination absurde » ; une « attitude autistique » qui les éloigne des autres et les laisse « jamais pleinement eux-mêmes parmi les autres enfants » ; et les tendances à un comportement obsessionnel-compulsif.

Mais Sukhareva ne s’est pas contenté de décrire un autisme de type “aspergien”. En détaillant une vision spécifique mais large de l’autisme, elle a anticipé non seulement Kanner et Asperger, mais la montée de la vision « spectrale » de l’autisme qui serait proposée 55 ans plus tard par Wing et par l’activisme d’une communauté autiste de plus en plus connectée.

Les articles essentiels de Sukhareva étaient donc bien en avance sur son temps. Pourtant, même si le domaine de l’autisme s’est développé après la guerre, même après que Kanner ait cité son article en 1949, même si elle est restée active dans le domaine jusqu’à ses 70 ans et a vécu jusqu’à 89 ans, son travail est resté peu cité et, en dehors de l’Union soviétique (et plus tard de la Russie), à peine remarqué.

« Les citations », écrivait le bibliométricien Blaise Cronin en 1981, « sont des empreintes figées dans le paysage de la réalisation savante, des empreintes qui témoignent du passage des idées ». Et, comme d’autres chercheurs l’ont noté, « la citation est influencée par une multitude de facteurs. … Des facteurs sociaux et psychologiques jouent un rôle, ainsi que “la mémoire subconsciente ainsi que l’oubli”. ” La rareté des empreintes de pas de Sukhareva dans la littérature sur les autistes est un sombre mystère, comme Wolff l’a suggéré en 1996, qui “reste sans réponse”.

Publié dans Autisme, Formation

Autisme : diagnostic sous tensions (Sciences Humaines – Grand dossier n° 50 « La psychologie en débats »)

Publié dans Accompagnements, Autisme

Un enfant autiste décède dans une école spécialisée en Bretagne : son père porte plainte (Ouest-France)

Un enfant de 13 ans est décédé, jeudi 27 octobre 2022, en début d’après-midi, à l’Institut médico-éducatif (IME) de Paron, à Fougères (Ille-et-Vilaine). Il avait été retrouvé inconscient dans un couloir de l’établissement.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

En Bretagne, plus de 1 800 élèves en situation de handicap ne sont pas accompagnés (Ouest-France)

L’Éducation nationale peine à recruter des accompagnants pour les élèves en situation de handicap, les AESH. Le métier n’est pas attractif du fait de sa précarité et de la faiblesse de la rémunération. En Bretagne, 279 postes d’AESH sont actuellement non pourvus.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Formation des premiers secours en autisme (Differents Roads to Learning)

Article original : First Responder Education in Autism

Traduction :

Je suis parent d’un jeune homme autiste. Je travaille également dans le domaine de l’application de la loi. Quelles sont les considérations importantes lorsque l’on apprend aux premiers intervenants et au personnel chargé de l’application de la loi comment interagir avec les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique ?

Il s’agit d’une question très importante et sur laquelle de nombreuses communautés locales continuent de se concentrer. De plus, le traitement des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) par les forces de l’ordre est une préoccupation courante pour les parents ou les soignants. En tant que tel, le sujet nécessite une formation pour accroître la sensibilisation aux TSA pour les premiers intervenants et les membres de la communauté locale, ainsi qu’une collaboration entre les fournisseurs de services et les forces de l’ordre. Comme dans toute crise ou situation difficile, l’accent doit être mis sur des approches positives et préventives, car la plupart des crises comportementales avec des personnes atteintes de TSA peuvent être évitées ou atténuées. Pour sensibiliser les premiers intervenants et prévenir les crises, les prestataires de services de TSA doivent préparer régulièrement et de manière proactive les personnes atteintes de TSA à une éventuelle rencontre avec le personnel d’urgence et les forces de l’ordre en utilisant un langage compréhensible, des images, des livres ou des modèles vidéo sur les urgences, afin qu’ils savoir à quoi s’attendre et comment réagir. De plus, l’établissement de relations et d’une familiarité continues entre les personnes atteintes de TSA et leurs services de police ou d’incendie locaux pourrait aider à garantir que la personne atteinte de TSA perçoit le premier intervenant comme une aide lorsqu’un événement comportemental ou médical se produit. Dans de nombreux cas, des situations nécessiteront une intervention d’urgence de la part des premiers intervenants en raison des défis uniques et des escalades comportementales qui surviennent couramment chez les personnes atteintes de TSA. Par conséquent, la formation des premiers intervenants est de la plus haute importance.

Les agents de police interviennent quotidiennement de manière cohérente et experte dans un grand nombre et une grande variété de situations d’urgence. Chaque urgence a ses propres caractéristiques uniques, tout comme les personnes impliquées dans cette crise. Les premiers intervenants et la police reçoivent une formation standard et rigoureuse sur la façon de répondre aux urgences avec compassion et efficacité. Cette formation, bien qu’appropriée et efficace pour la plupart des situations, n’est pas nécessairement la meilleure façon de répondre à un enfant ou à un adulte qui reçoit un diagnostic de TSA. Malheureusement, cela peut conduire à une issue tragique telle que des blessures ou la mort.

Que l’urgence soit une crise médicale ou comportementale, comprendre le TSA et comment une personne atteinte de TSA pourrait se comporter est crucial pour assurer une résolution favorable à tout incident. Les personnes diagnostiquées autistes peuvent avoir des réponses émotionnelles accrues dans ces situations volatiles et stressantes. Pour les personnes atteintes de TSA, les urgences sont difficiles à appréhender. Au cours de ces événements incertains et déroutants, une personne atteinte de TSA peut ne pas répondre aux instructions vocales, peut présenter une réaction de sursaut lorsqu’elle est touchée, peut courir lorsqu’elle est adressée ou peut adopter un comportement d’automutilation ou agressif.

Pour les intervenants d’urgence, interagir avec des personnes atteintes de TSA peut sembler ambigu et imprévisible. Par conséquent, il est essentiel que le personnel d’urgence apprenne à répondre avec autant de sensibilité et d’efficacité que possible aux personnes diagnostiquées avec un TSA, afin que les tentatives de parler ou de prendre soin de l’individu ne provoquent pas par inadvertance une escalade du comportement de l’individu. Comme vous le savez peut-être, cela est particulièrement important lors d’une crise médicale, car les personnes autistes ne peuvent pas toujours communiquer leurs sentiments de douleur ou d’inconfort. Une personne atteinte de TSA peut déjà se sentir frustrée et peut-être agitée par son incapacité à exprimer ses préoccupations et ses besoins. Ainsi, lorsqu’elle est approchée, cette personne peut réagir de manière imprévisible et non conventionnelle. Il est important que les premiers intervenants soient préparés à de telles réponses inhabituelles, à des émotions incongrues et à l’incapacité de répondre aux directives et aux questions.

En plus de fournir aux policiers et aux premiers intervenants des informations sur les symptômes de l’autisme de manière plus générale, une prochaine étape importante consiste à enseigner aux premiers intervenants comment les personnes atteintes de TSA pourraient se comporter en cas de crise. En particulier, le personnel d’urgence doit comprendre comment les personnes atteintes de TSA peuvent agir lorsqu’elles sont effrayées, agitées, confuses, dépassées ou souffrantes.

Un enfant ou un adulte diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique peut :

  • Évitez le contact visuel.
  • S’éloigner de la résidence familiale ou du foyer de groupe pour se rendre dans les magasins, les centres commerciaux, les piscines locales ou d’autres endroits qu’ils apprécient. Ils peuvent errer dans la circulation sans comprendre les dangers environnementaux.
  • Être surstimulé et ne pas se conformer de manière appropriée aux instructions de la police ou des premiers intervenants. Par exemple, ils peuvent ne pas répondre à des directives telles que « venez ici », « sortez de la rue » ou « laissez-moi voir vos mains ».
  • Etre préoccupé par certains objets ou centres d’intérêt, comme les avions, les trains, les camions de pompiers ou les films.
  • Répétez ou répétez des phrases, des mots ou des actions.
  • Ne pas savoir comment communiquer, parler ou jouer avec les autres.
  • Avoir une sensibilité sensorielle, manifestée par des comportements stéréotypés qui peuvent inclure se couvrir les oreilles, battre des mains, tourner, marcher sur les orteils ou faire des bruits inhabituels, entre autres.
  • Devenir agité en raison de la perturbation de leur routine.
  • Avoir des réactions inhabituelles à l’apparence, à la sensation, à l’odeur, au son ou au goût des choses dans l’environnement.
  • Ne pas parler du tout ou ne pas être en mesure de communiquer efficacement ses désirs ou ses besoins.
  • S’il est verbal, avoir des difficultés à comprendre les questions ou répondre hors contexte. Par exemple, ils peuvent simplement scénariser un film, parler de leurs intérêts particuliers ou fournir des réponses qui semblent éluder les questions posées.
  • Être incapable de communiquer qu’il souffre.

Un premier intervenant sera en mesure d’interagir de manière plus appropriée avec une personne autiste s’il est capable de reconnaître que la personne peut avoir un TSA. Il peut également être utile que le premier intervenant se familiarise avec les habitudes de sécurité suivantes en matière d’intervention et d’intervention en cas de crise.

Réponse aux crises et habitudes de sécurité :

  • Prenez 30 secondes pour évaluer la situation et la scène avant de répondre.
  • Restez calme.
  • Utilisez un ton de voix régulier et contrôlé avec des directives minimales, y compris des phrases simples et des indices visuels tels que pointer du doigt ou utiliser des gestes simples qui peuvent être facilement compris par des personnes peu verbales.
  • Portez une attention particulière au langage corporel de la personne, au ton de sa voix, à ses gestes et à tout autre signe de peur ou d’agitation potentielle.
  • Pratiquez des soins tenant compte des traumatismes et supposez que tout le monde a subi un type de traumatisme et est facilement surpris.
  • Respecter l’espace personnel, sauf lorsqu’il est nécessaire de s’approcher de la personne. N’oubliez pas que trop près peut augmenter l’agitation chez certaines personnes atteintes de TSA. Demandez à la personne ou à une personne familière avec la personne atteinte de TSA ce qu’elle veut / a besoin tout en maintenant une distance de sécurité. Si possible, recrutez des personnes familières et de confiance pour vous aider à comprendre comment approcher la personne.
  • Réduisez la stimulation et accordez du temps et de l’espace à la personne pour traiter les informations et les demandes. Par exemple, il peut être utile de dégager la zone de personnes supplémentaires, d’éteindre les lumières des véhicules d’urgence et d’éliminer autant que possible les autres bruits parasites.
  • Soyez prêt et ayez la conscience de la situation. Connaissez votre environnement et l’emplacement de la sortie la plus proche.
  • Déviez l’agressivité et bloquez l’auto-mutilation si possible. Si une intervention physique est nécessaire parce que la situation est dangereuse, établissez le contrôle de manière sûre et non menaçante. Rappelez à la personne que vous êtes là pour l’aider.

La sensibilisation est essentielle

Lorsque les policiers et les premiers intervenants reçoivent une formation sur l’interaction et le travail avec des personnes atteintes de TSA, les incidents dans la communauté peuvent être résolus rapidement et plus efficacement. Avec une formation de qualité, les gros titres rapportant des incidents pénibles, comme celui ci-dessus, peuvent appartenir au passé. Au lieu de cela, le type de formation dont il est question ici, lorsqu’il est offert régulièrement à nos policiers et premiers intervenants dévoués, pourrait donner lieu à des approches positives comme celle-ci :

La sensibilisation à l’autisme est essentielle pour tous les membres de la communauté au sens large, mais elle est vraiment impérative pour les premiers intervenants. En l’absence d’informations, les premiers intervenants peuvent mal interpréter le comportement d’une personne atteinte de TSA, attribuer une intention hostile à un comportement agité, aggraver par inadvertance le comportement de l’individu ou ne pas réussir à calmer l’individu en toute sécurité. Dans de tels cas, il peut y avoir des conséquences dangereuses. Il existe une possibilité pour les organismes fournisseurs de services ASD de fournir une formation spécialisée aux premiers intervenants locaux. Les prestataires peuvent contacter les responsables de l’application des lois et d’autres personnels d’urgence pour proposer des sessions de formation informatives au niveau local. D’après notre expérience, les administrateurs sont régulièrement reconnaissants et accommodants quant à l’organisation d’une telle formation.

Les premiers intervenants ont besoin d’un double ensemble de compétences. Premièrement, ils ont besoin d’informations précises sur les personnes atteintes de TSA, y compris leurs caractéristiques comportementales, et deuxièmement, ils doivent utiliser des compétences pour désamorcer la situation lorsqu’ils s’engagent avec une personne autiste qui est dans un état confus et agité. Grâce à la sensibilisation communautaire, les résultats négatifs peuvent être évités, des ponts peuvent être construits et une acceptation plus large des personnes atteintes de TSA peut devenir une réalité.

Informations et ressources supplémentaires

Les ressources suivantes fournissent des informations supplémentaires relatives aux premiers intervenants (en anglais) :

Publié dans Accompagnements, Autisme

Kit de signalétique pour établissements médico-sociaux (Ideereka)

Comment se passer de signalisation ? Cette dernière est devenue essentielle dans les lieux publics. Que ce soit pour connaître le code de la route ou pour s’orienter dans une gare, un métro ou une bibliothèque, elle nous rend bien des services ! Compréhensible par tout le monde, même par des personnes ne parlant pas la même langue, elle peut être utilisée de bien des manières.

Télécharger le kit

Publié dans Accompagnements, Autisme, Communication, Habitat

Les Maisons de VIncent – Lauréats Fondation MAAF 2022

Publié dans Autisme, Habitat

Il est temps de s’occuper de “l’autisme profond” (Spectrum News)

Article original : It’s time to embrace ‘profound autism’

Traduction :

Plus tôt ce mois-ci, j’ai assisté au Congrès international d’Autisme-Europe à Cracovie, en Pologne, dont le thème était “Bon voyage dans la vie”. Bien que cela semble être un objectif admirable, je ne choisirais pas le mot “heureuse” pour décrire la vie de ma fille Jodie atteinte d’autisme profond, pas plus que de nombreuses autres familles qui luttent avec les défis quotidiens de la vie à la fin profonde de la spectre de l’autisme, une réalité largement invisible pour la société en général.

Jodie est peu verbale et souffre de comportements d’automutilation douloureux, de déficience intellectuelle, d’agressivité, d’anxiété, d’insomnie et de convulsions. Ses fréquentes explosions d’agressivité font qu’il est difficile de l’impliquer dans les activités communautaires. Bien qu’elle soit souvent satisfaite et aime travailler dans une ferme, personne qui la verrait se tirer les cheveux ou se cogner contre le mur ne la qualifierait de «heureuse» pendant ces épisodes. Et ma famille et moi ne sommes pas «heureux» qu’elle ait besoin de soins et d’une surveillance 24 heures sur 24 pour le reste de sa vie.

Mon expérience au Congrès international Autisme-Europe – et mon expérience en tant que parent d’un enfant atteint d’autisme profond – me rend plus convaincue que jamais que nous devons bifurquer le diagnostic de «trouble du spectre de l’autisme » et ajouter un nouveau diagnostic de « autisme profond » pour mieux servir cette population vulnérable et mal desservie, qui est constamment éclipsée par les membres les plus performants de la communauté de l’autisme.

La première mention « d’autisme profond » dans la littérature scientifique est survenue en 2021 dans le rapport The Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism. La commission était co-présidée par Catherine Lord, George Tarjan Distinguished Professor of Psychiatry au Semel Institute of Neuroscience and Human Behavior de l’Université de Californie à Los Angeles. J’ai également été l’un des plus de 30 commissaires. Le rapport indique que le terme “autisme profond” est essentiel pour distinguer les personnes qui ont des besoins de dépendance élevés de la population de personnes autistes plus capables verbalement et intellectuellement.

En examinant plusieurs ensembles de données sur les personnes autistes, la Commission Lancet a estimé que près de 50 % de la population autiste entre dans la catégorie de l’autisme profond. Cela signifie que pour chaque personne autiste essayant d’obtenir un emploi chez Microsoft, il y en a aussi une qui ne peut pas saisir le concept abstrait de ce que Microsoft est ou fait.

Des familles comme la mienne qui sont confrontées à un autisme profond réclament cette distinction depuis un certain temps. Nous croyons fermement que l’étendue du spectre de l’autisme est devenue difficile à manier et que l’expression « trouble du spectre de l’autisme » est devenue un terme si important que les personnes sous cette dénomination ont souvent peu en commun les unes avec les autres. L’autisme peut signifier génie ou un QI inférieur à 30. L’autisme peut signifier hautement verbal ou non verbal. Cela peut signifier être diplômé de la Harvard Law School ou «sortir» du lycée avec un certificat de fréquentation. Si nous voulons être en mesure de personnaliser notre approche des soins, comme le suggère le rapport de la Commission Lancet, nous avons besoin d’une terminologie et d’un langage spécifiques et significatifs, plutôt que d’une terminologie qui regroupe tout le monde.

Le succès de la communauté de la neurodiversité à attirer l’attention sur ses problèmes a conduit de nombreuses personnes sans expérience approfondie de l’autisme à conclure que ces problèmes sont représentatifs de tout le monde. Pour le grand public, le mot “autisme” ne décrit désormais que l’extrémité la plus verbale, traditionnellement qualifiée et visible du spectre – parce que les personnes qui répondent à ces critères peuvent avoir une voix, assister à des conférences, se représenter lors de réunions d’élaboration de politiques et apparaître dans les média. Le résultat est que les personnes autistes avec une déficience intellectuelle sévère et les comportements les plus difficiles sont devenues invisibles et laissées pour compte.

Cette tache aveugle m’a été douloureusement illustrée au Congrès international Autisme-Europe, où la grande majorité des délégués représentaient l’extrémité supérieure du spectre et prétendaient pourtant parler au nom de toutes les personnes autistes. De nombreux délégués se sont visiblement mis en colère contre certains des termes utilisés par les présentateurs dans leurs discours pour décrire les traits de l’autisme, tels que « patient », « handicap » et même « intervention ». Beaucoup se sont tournés vers les médias sociaux pour dénoncer ces scientifiques ; d’autres sont sortis de la pièce.

Mais ces mots sont nécessaires et corrects. Ma fille utilise des services médicaux ; cela fait d’elle une patiente. Elle a un handicap; si elle ne le faisait pas, elle ne serait pas admissible aux services. Il en va de même pour tant d’autres familles qui souffrent (oui, souffrent) d’autisme profond.

Il y a eu plusieurs cas lors de la conférence où les présentateurs ont témoigné de cette dichotomie croissante. Le plus frappant a été le discours d’ouverture de Brian Boyd, William C. Friday Distinguished Professor in Education à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, intitulé « Reconceptualiser le comportement répétitif dans l’autisme ». Boyd a présenté deux vidéos pour représenter différents types de comportements répétitifs. Le premier montrait un adulte autiste qui avait transformé son intérêt particulier en un travail et qui parlait avec éloquence des défis de la socialisation et de la valeur qu’il accordait à son temps seul. La deuxième vidéo a été précédée d’un avertissement déclencheur, accueilli par des “oohs” et des halètements du public, et immédiatement critiquée sur Twitter, car elle montrait un enfant profondément autiste se livrant à un comportement d’automutilation.

Cette vidéo reflétait une journée normale pour de nombreuses familles avec un enfant profondément autiste, qui ne peut pas, comme Boyd l’a suggéré aux participants, “se couvrir les yeux et les oreilles” pour se cacher de ce qui se passe autour d’eux. Si ceux qui prétendent représenter et parler pour l’ensemble du spectre de l’autisme ne peuvent même pas observer, pendant quelques secondes, les comportements quotidiens de nombreuses personnes ayant une expérience profonde de l’autisme, comment peuvent-ils défendre leurs besoins ? Boyd a souligné à juste titre que ces deux personnes ont besoin de types d’interventions très différents, car elles font face à des situations très différentes. Ce qu’il a décrit, ce sont en fait les deux types d’autisme extrêmement différents.

L’un des thèmes du Congrès international Autisme-Europe était un appel à une plus grande recherche participative. Lors de la réunion, cela signifiait que des recherches étaient effectuées par et avec la contribution d’adultes autistes de haut niveau, mais pas des parents. Une grande partie de la recherche demandée par les délégués portait sur la santé mentale et le bien-être. Mais en ce qui concerne le type de recherche nécessaire, il existe des différences dramatiques dans les priorités entre les adultes autistes verbaux et les parents de personnes profondément autistes, comme l’a expliqué Lord. Selon plusieurs délégués et publications sur Twitter, toute recherche « d’intervention » – comportementale ou pharmacologique – est « capacitiste », « neuronormative » et « pathologique ». Pourtant, c’est exactement le type de recherche que les familles de personnes atteintes d’autisme profond veulent, ont besoin et méritent. D’un autre côté, dans la communauté de l’autisme profond, les études sur les déterminants de « l’épanouissement autistique » sont considérées comme un luxe, car les familles luttent pour répondre aux besoins fondamentaux de leurs enfants et les garder en sécurité physique.

Un autre thème de la conférence était la nécessité d’utiliser un langage « neutre », non menaçant. Plusieurs présentateurs ont en fait modifié leurs diapositives à la dernière minute pour supprimer toute trace de langage qui pourrait les faire interpeller par les défenseurs de la neurodiversité sur les réseaux sociaux. Bientôt, ils pourraient avoir peur de présenter des découvertes scientifiques, de peur d’être annulés. Il n’y a rien de bénéfique ni même de neutre à nettoyer les mots nécessaires pour décrire les réalités scientifiques et pratiques de l’autisme. Un tel langage soi-disant neutre prive la communauté de la capacité de décrire même la vie quotidienne des personnes atteintes d’autisme profond.

Bien qu’il soit regrettable que certaines personnes soient déclenchées par une terminologie raisonnable, personne ne devrait avoir le pouvoir de censurer le langage pour exclure les réalités observables de l’autisme. Les scientifiques et les défenseurs ont besoin d’une boîte à outils sémantique complète pour décrire ce qui se passe dans le monde réel. Prétendre que les personnes atteintes d’autisme profond n’existent pas en éliminant le langage pour décrire leurs symptômes est en soi capacitiste. Contrairement aux participants à la présentation de Boyd, nous ne pouvons pas couvrir nos yeux et nos oreilles de la réalité de l’autisme profond.

Après avoir parlé à de nombreux délégués et présentateurs du congrès, il me semble clair que la grande communauté de l’autisme, telle qu’elle est actuellement définie, ne sera jamais d’accord sur les priorités, les besoins ou le langage. Il est temps d’admettre que le fait de regrouper tout le monde sur un même spectre a créé de la rancœur et de la mauvaise volonté. Il y a des implications réelles pour les personnes atteintes d’autisme profond lorsque des défenseurs de haut niveau cherchent à définancer et à déprioriser la recherche médicale, à bloquer l’accès au traitement et aux soins cliniques, à censurer le langage scientifique nécessaire et précis et à défendre des politiques qui causent un préjudice réel à ceux qui ne vivra pas et ne pourra jamais vivre de façon indépendante. Ce n’est qu’en revenant à au moins deux diagnostics distincts que nous pourrons commencer à répondre aux besoins très divers des deux groupes.

Publié dans Accompagnements, Autisme

Accompagnement des adultes autistes (Ideereka)

Cesse-t-on d’être autiste une fois à l’âge adulte ? Bien sûr que non ! Car le trouble du spectre autistique, ou TSA, est un trouble neuro-développemental. Autrement dit, ce mode de fonctionnement cérébral ne peut être changé ou « guéri ». Nous pouvons, en revanche, accompagner les personnes autistes dans la vie quotidienne, dans leurs relations sociales et, finalement, dans leur épanouissement.

Ecouter les podcasts

Publié dans Accompagnements, Autisme

VB-MAPP vs ABLLS-R : Quelle évaluation dois-je utiliser ? (Different Roads to Learning)

Article original : VB-MAPP vs. ABLLS-R: Which Assessment Should I Use?

Traduction :

L’évaluation est la pierre angulaire de la création d’interventions appropriées et efficaces. Deux évaluations couramment utilisées pour les jeunes autistes sont l’évaluation révisée des compétences linguistiques et d’apprentissage de base (ABLS-R) et le programme d’évaluation et de placement du comportement verbal – jalons (VB-MAPP). Vous avez probablement entendu parler de l’ABLS-R et du VB-MAPP. Bien que ces deux évaluations soient similaires à bien des égards, il existe également de grandes différences qui pourraient rendre l’une plus appropriée pour vous que l’autre.

ABLLS-R

L’ABLS-R est composé de deux composants : le protocole ABLLS™-R et le guide ABLLS™-R. Le protocole comprend un système de suivi des compétences, évaluant des éléments allant des compétences d’écoute et de langage aux compétences académiques et ADL. Le système de notation est simple, en ce sens que chaque compétence spécifique est divisée en 2 à 4 niveaux. Vous marquez simplement le niveau qui correspond à la compétence actuelle de votre client. L’organisation simple vous permet de suivre facilement les progrès de votre apprenant.

Il est important de reconnaître que l’ABLLS-R est plus qu’un simple protocole. Il comprend également le guide ABLLS-R, qui fournit des instructions pour la notation ainsi que des stratégies d’utilisation des informations pour développer des objectifs appropriés. Au fil des ans, j’ai vu de nombreux praticiens utiliser simplement le protocole sans se référer au guide. C’est une erreur qui devrait être corrigée, car le guide est une ressource utile pour les parents, les enseignants et les praticiens. Enfin, l’ABLLS-R a évalué les compétences qui se développent généralement entre 2 et 6 ans environ.

VB-MAPP

Le VB-MAPP est composé de cinq composants.

L’évaluation des jalons comprend 170 jalons mesurables, tous basés sur l’analyse du comportement verbal de B.F. Skinner. Il se concentre principalement sur les compétences linguistiques et sociales, mais inclut certaines compétences liées aux études.

L’évaluation des obstacles fournit un moyen d’évaluer et de mesurer les obstacles courants à l’apprentissage rencontrés par les enfants ayant des retards de langage. Il s’agit notamment d’obstacles tels qu’une dépendance rapide, des aptitudes sociales altérées et l’incapacité à généraliser.

L’évaluation de la transition fournit un moyen d’évaluer et de mesurer les progrès vers la capacité de l’enfant à évoluer vers un environnement moins restrictif. Cette partie du VB-MAPP comprend des éléments tels que le taux d’acquisition de nouvelles compétences, l’adaptabilité au changement et la capacité d’apprendre de l’environnement naturel.

La quatrième composante du VB-MAPP est l’analyse des tâches et les compétences de soutien. Cette partie va de pair avec l’évaluation des jalons. Il comprend des centaines de compétences qui sont souvent directement liées aux jalons. Il montre les compétences qui doivent être enseignées avant chaque étape et peut fournir des informations supplémentaires sur le niveau de compétence actuel de l’enfant.

La dernière partie est le placement VB-MAPP et les objectifs IEP. Il s’agit d’un guide détaillé pour l’élaboration des objectifs de l’IEP et l’identification des interventions en fonction des résultats des autres parties des évaluations. Comme avec l’ABLS-R, j’ai vu de nombreux praticiens utiliser le VB-MAPP sans se référer aux objectifs de placement et IEP dans le guide VB-MAPP. Il s’agit d’une erreur qu’il convient de corriger pour utiliser au mieux l’évaluation. Le VB-MAPP évalue les compétences linguistiques qui se développent généralement à l’âge de 48 mois.

VB-MAPP ou ABLLS-R ?

Il est utile de recevoir une formation sur ces deux évaluations. Ce sont des outils d’évaluation importants, surtout si vous travaillez avec de jeunes enfants.

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

“L’Energie Positive des Dieux” – CINÉ • Autisme after punk

Dans un institut médico-éducatif accueillant des adolescents autistes, un éducateur musicien forme un groupe — 4 chanteurs, 4 musiciens —, un vrai, qui tourne dans les festivals et sort son troisième album. Attention, ça décoiffe.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Série de webinaires “Le comportement humain : son fonctionnement adapté et inadapté” (CRA Bretagne)

Le Centre de Ressources Autisme de Bretagne organise en automne 2022 une série de webinaires sur les “comportements-problèmes”.
(Cette série de webinaires était originellement prévue en automne 2021 et avait dû être reportée.)
Ces webinaires seront gratuits et ouverts à tous ; l’inscription est obligatoire pour chaque séance.

« Les “comportements-problèmes” s’appliquent à des manifestations dont la sévérité, l’intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage.
Les répercussions concernent :
– La qualité de vie des personnes
– Leur santé somatique et mentale
– Leur réseau social et celui des familles
– Les professionnels »
(Haute Autorité de Santé – HAS)

Voir les webinaires

Publié dans Accompagnements, Autisme, Formation

Une étude montre comment les parents peuvent aider leurs enfants autistes (J. Vinçot)

Une étude de l’université de l’Utah sur la formation des parents d’enfants autistes.

Lire l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Habiletés sociales et autisme (J.P. Piat)

Publié dans Accompagnements, Autisme

Ils se battent pour que leur fille autiste ne soit pas une « collégienne à mi-temps » (Ouest-France)

« Quelle chance a-t-on de réussir quand on est collégienne à mi-temps ? », s’interrogent Stéphanie et Olivier Richard. Malgré une notification officielle, l’Éducation nationale n’assure que très partiellement l’accompagnement de leur fille autiste qui vient d’entrer en 6e.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Cette école de Quimper accueille des élèves autistes dès l’âge de 3 ans (Ouest-France)

Une salle de classe, quatre élèves âgés de 3-4 ans, une enseignante et une équipe d’éducateurs et de soignants : bienvenue dans la nouvelle unité d’enseignement maternelle autisme (UEMA) de l’école publique de Kerjestin à Quimper (Finistère). Elle a ouvert en ce mois d’octobre 2022.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Comment réussir une meilleure inclusion des autistes à l’université ? (France Inter)

L’autisme touche environ 1% de la population. Ils ne sont pourtant que 500 étudiants autistes en France. Le dispositif Aspie Friendly œuvre pour une meilleure inclusion. Présent sur 25 des 75 universités françaises, il a commencé à faire ses preuves sur le Campus de Toulouse.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Autisme : César, 4 ans, enfin scolarisé ! (La Maison des maternelles)

Publié dans Autisme, Scolarité

Proposition de loi visant à créer un corps de fonctionnaire pour les accompagnants d’élèves en situation de handicap (Assemblée Nationale)

Proposition de loi nº 326 visant à créer un corps de fonctionnaire pour les accompagnants d’élèves en situation de handicap

Lire le texte de la proposition de loi

Publié dans Accompagnements, Autisme, Droits & Législation, Scolarité

La météo des émotions {cartes et memory à télécharger gratuitement} (Un Jour Un Jeu)

Ce n’est pas toujours facile ni toujours le bon moment d’expliquer aux enfants les émotions qu’ils ressentent. Et c’est encore moins facile pour eux d’en parler et même d’exprimer ce qu’ils vivent.

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Ludothèque

Autispoc : Socle commun de connaissance sur les Troubles du Spectre de l’Autisme (FUN-MOOC)

Actualisez vos connaissances sur l’autisme pour mieux adapter votre accompagnement : ne laissons pas les préjugés guider nos réflexes, parlons-en, informons-nous !

Aller sur le site de la formation

Publié dans Autisme, Formation

Interview de J. Schovanec “Au pays du syndrome d’Asperger” (Sept à Huit, TF1)

Voir la vidéo sur facebook

Publié dans Autisme

Université : Programme Aspie-Friendly (Ministère des Solidarités)

Aspie-Friendly – La série pour comprendre les particularités des personnes autistes et plus précisément à l’Université de Toulouse. Dans ce 4ème épisode, on explore la manière dont les cinq sens fonctionnent chez les personnes autistes

Voir la vidéo de présentation

Publié dans Autisme, Scolarité

Stratégie autisme/TND reconduite mais des réponses en 2023 (Handicap.fr)

La stratégie nationale autisme/TND 2023-27 est annoncée mais ne sera dévoilée en détail qu’au printemps 2023. Une urgence face à des taux de prévalence en forte hausse : 12 à 15 %, contre 5 % en 2017. Les moyens seront-ils à la hauteur ?

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Adaptations et critiques de jeux (Autismenjeux)

Différents conseils et avis sur des jeux de société

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Ludothèque

Le gouvernement va poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale autisme et TND 2023-2027 (Ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées)

Le gouvernement, pleinement conscient des besoins des personnes autistes, TDAH, DYS, TDI et de leurs familles, va poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale 2023-2027.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

Aidants 3.0 : Formation pour découvrir des applications numériques adaptées et d’être accompagné(e) à leur utilisation à la maison (Auticiel)

100 familles d’Île-de-France ont pu participer à la phase pilote de la formation Aidants 3.0 en partenariat avec la Fondation Orange et le Craif en 2021.

Suite à l’engouement de cette première phase, la Fondation Orange et Auticiel s’associent une nouvelle fois pour faire bénéficier de ce programme à 500 familles dans toute la France avec l’aide du GNCRA

Lire la suite de l’article

Vous inscrire

Publié dans Accompagnements, Autisme, Numérique

“Épuisées”, ces mamans aidantes font des sacrifices professionnels face à “une réalité qui vous rattrape” (France Info)

Ce jeudi se tient la 13e journée nationale dédiées à ces Français qui s’occupent d’un proche malade, handicapé ou dépendant à cause de la vieillesse. franceinfo a rencontré des mères de familles qui ont mis de côté leur vie professionnelle pour s’occuper d’enfants malades.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme

La Maison Bleue Alverne : accueillir l’autisme à la campagne (Solidarum)

À force de pugnacité, des parents de jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique ont réussi, grâce à l’appui des collectivités, à faire valider le premier projet d’habitat inclusif en milieu rural, dont la construction est prévue pour 2024. Reportage en Loire-Atlantique, sur le futur site de la Maison Bleue Alverne.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Habitat

Autisme et TND : tout savoir sur la rentrée ! (Ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées)

La scolarisation des enfants présentant un trouble du spectre autistique ou un trouble du neuro-développement à l’école « ordinaire » est l’un des axes du 3ème engagement pris de la stratégie nationale pour l’autisme. Il rappelle que les priorités sont l’accès à l’apprentissage, la socialisation, l’inclusion dans la société pour le présent et le futur. 

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Expliquer les changements du corps à la puberté grâce à un matériel ludique (Ideereka)

Quels sont les changements physiques et psychologiques vécus pendant la puberté ? Nul besoin de vous le rappeler : l’adolescence est une période souvent difficile à vivre. Modification de la silhouette, bouleversements hormonaux, impact psychologique…

Lite la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Pourquoi et comment se préoccuper de l’éducation à la sexualité dans le handicap ? (Ideereka)

Doit-on éviter de parler de sexualité aux personnes en situation de handicap ? Non ! Découvrez pourquoi l’éducation à la sexualité est primordiale.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Accompagnement des adultes autistes : quelles sont ses spécificités ? (Ideereka)

Cesse-t-on d’être autiste une fois à l’âge adulte ? Bien sûr que non ! Car le trouble du spectre autistique, ou TSA, est un trouble neuro-développemental. Autrement dit, ce mode de fonctionnement cérébral ne peut être changé ou « guéri ». Nous pouvons, en revanche, accompagner les personnes autistes dans la vie quotidienne, dans leurs relations sociales et, finalement, dans leur épanouissement.

Lire la suite de l’article

Publié dans Accompagnements, Autisme

Sensibilisation tous publics sur “la Communication alternative et augmentée” (CAA) (CRAIF)

Une vidéo e-learning sur la « Communication alternative et augmentée » accessible dès maintenant via : https://air.kumullus.com/#/module/62fb8d10113ca0001bc5c47d/public/preview

Publié dans Accompagnements, Autisme, Communication

Accompagnement des adultes avec TSA (podcast Ideereka)

Cesse-t-on d’être autiste une fois à l’âge adulte ? Bien sûr que non ! Car le trouble du spectre autistique, ou TSA, est un trouble neuro-développemental. Autrement dit, ce mode de fonctionnement cérébral ne peut être changé ou « guéri ». Nous pouvons, en revanche, accompagner les personnes autistes dans la vie quotidienne, dans leurs relations sociales et, finalement, dans leur épanouissement.

Ecouter les podcasts

Publié dans Accompagnements, Autisme

L’inclusion scolaire pour les enfants porteurs d’autisme : et si c’était possible ? (France 3)

100 000, c’est le nombre d’enfants autistes qui vivent aujourd’hui sur le territoire français. Parmi ces enfants, l’Education nationale considère que 45 000 sont scolarisés. Moins de 15 000 seraient pris en charge dans le médico-social. Les 40% restant passent sous les radars, et demeurent bien souvent à la charge de la famille, livrés à eux-mêmes. Un phénomène qui n’épargne pas la Normandie. Face à cette détresse, certaines écoles s’organisent pour accueillir comme elles peuvent ces élèves porteurs de troubles du spectre autistique. Au Havre, France 3 Normandie a rencontré une enseignante qui se bat pour faire de la scolarisation de ces enfants atypiques, une réalité.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Scolarité

Les personnes autistes auraient un risque génétique accru de problèmes de sommeil (Spectrum News)

Article original : Autistic people at increased genetic risk of sleep problems

Traduction :

Selon une nouvelle étude, les enfants autistes sont plus susceptibles d’avoir de rares variations dans les gènes liés aux rythmes circadiens et à l’insomnie que leurs frères et sœurs non affectés.

Les résultats soutiennent un lien génétique entre le sommeil, les rythmes circadiens et l’autisme, explique Thomas Jongens, professeur agrégé de génétique à l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, qui n’a pas participé à l’étude.

La plupart des enfants autistes ont du mal à dormir, ce qui peut exacerber d’autres problèmes associés à la maladie. Les problèmes de sommeil font allusion à des perturbations de l’horloge circadienne, une minuterie cellulaire qui maintient les cellules en synchronisation avec le cycle jour-nuit.

Des études antérieures ont mis en évidence une base génétique de la perturbation du sommeil dans l’autisme : les souris manquant de BMAL1, un gène central de l’horloge circadienne, ont des comportements sociaux atypiques et des difficultés motrices, par exemple. Et les personnes autistes – même celles qui dorment bien – sont deux fois plus susceptibles que les personnes non autistes de porter des altérations dans les gènes qui contrôlent l’horloge circadienne.

Mais la nouvelle étude a adopté une «perspective unique» en se concentrant sur les variantes du nombre de copies (CNV) – suppressions ou duplications de gros morceaux d’ADN – explique Olivia Veatch, professeure adjointe de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université du Kansas à Kansas City, qui n’a pas participé aux travaux. C’est quelque chose qui n’a pas été fait auparavant, ajoute-t-elle.

Les nouveaux travaux ont analysé les données génétiques de 5 860 enfants autistes et de 2 092 de leurs frères et sœurs non affectés à partir de deux référentiels génétiques, la Simons Simplex Collection (SSC) et MSSNG. (Le SSC est financé par la Fondation Simons, l’organisation mère de Spectrum.) L’étude comprenait également des informations génétiques provenant de 7 509 adolescents et adultes de la population générale.

Par rapport à leurs frères et sœurs non affectés et à des témoins non apparentés, les enfants autistes hébergeaient plus de CNV dans 312 gènes qui régissent le cycle circadien et dans 1 053 gènes associés à l’insomnie.

Pourtant, seulement 39 % des participants autistes présentaient un ou plusieurs traits d’insomnie, juste en dessous des 40 à 80 % trouvés dans les études précédentes. Les rapports des parents n’ont révélé aucun lien entre les CNV et le temps passé à dormir. Les résultats ont été publiés le 3 octobre dans Translational Psychiatry.

“J’ai été déconcerté qu’ils n’aient pas constaté d’augmentation des problèmes de sommeil dans la population autiste, même s’ils avaient une CNV dans un gène circadien ou d’insomnie”, déclare Jongens.

Une explication est que les bases de données manquent des informations détaillées nécessaires pour identifier les changements de sommeil. Les données ont été tirées de questionnaires qui sondaient un seul aspect du sommeil – la durée globale – et négligeaient des facteurs tels que la quantité de sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) qu’une personne obtient ou le nombre de réveils nocturnes qu’elle subit.

“Nous n’avons pas le niveau de granularité que nous voudrions vraiment”, déclare le chercheur de l’étude Rackeb Tesfaye, étudiant diplômé du laboratoire de Mayada Elsabbagh à l’Université McGill à Montréal, au Canada.

Les problèmes de sommeil doivent être abordés sous plusieurs angles, explique Lucia Peixoto, professeure adjointe de médecine translationnelle et de physiologie à la Washington State University Spokane, qui n’a pas participé à l’étude. “La durée du sommeil à elle seule n’est pas une indication d’insomnie. Même dans nos études avec des modèles de souris, lorsque nous constatons une réduction du sommeil, c’est très modeste », dit-elle.

Ce qui manque également dans les bases de données, c’est toute information sur les approches que les familles des participants auraient pu utiliser pour favoriser un meilleur sommeil, comme les suppléments de mélatonine ou le fait d’éviter le temps passé devant un écran le soir. Parce que les données proviennent de “parents suffisamment impliqués pour participer à une étude scientifique, ils peuvent être plus proactifs [que d’autres] pour faire face aux problèmes de leur enfant”, déclare Jongens.

Une autre possibilité est que les gènes circadiens et d’insomnie contribuent à l’autisme d’une manière non liée au sommeil. Les rythmes circadiens contrôlent toutes sortes de processus, dit Tesfaye, y compris la cognition et la sécrétion hormonale. “Il se peut que la perturbation circadienne au niveau des gènes soit phénotypiquement liée à quelque chose qui n’est pas le sommeil”, dit-elle.

En effet, les gènes à risque d’insomnie sont faiblement exprimés dans l’hypothalamus, la partie du cerveau qui contrôle le sommeil, et plus fortement activés dans d’autres régions, montre l’étude.

Le dysfonctionnement circadien peut également être lié à l’autisme au niveau moléculaire : une étude publiée en août indique une interaction entre les fonctions circadiennes et la signalisation mTOR, une voie impliquée dans l’autisme et les troubles psychiatriques.

Et les variantes liées à l’insomnie sont plus fortement associées aux traits psychiatriques qu’au comportement du sommeil, dit Tesfaye. “C’est une situation intéressante mais désordonnée dans laquelle les gènes sont pléiotropes : ils contribuent à plusieurs traits différents.” Comment ils pourraient contribuer à chaque trait est quelque chose qu’elle et ses collègues doivent étudier plus en détail, ajoute-t-elle.

Mais sans mesures objectives, il est impossible de tirer des conclusions solides, explique Christopher Colwell, professeur de psychiatrie et de sciences biocomportementales à l’Université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé à l’étude. C’est une “limite importante”, dit-il.

Les rapports des parents sont subjectifs et problématiques, convient Veatch. “Un parent dit que son enfant se couche et se réveille à une certaine heure, mais cela ne signifie pas qu’il capture le temps qu’il a mis à s’endormir et à quel point il est fragmenté.”

Des études utilisant l’actigraphie – des montres-bracelets qui détectent les mouvements – ont objectivement lié un mauvais sommeil à des variantes génétiques chez des personnes non autistes. Mais reproduire cette étude dans la population autiste ne sera pas facile, dit Veatch. “C’est déjà assez difficile pour quelqu’un qui n’a pas de problèmes sensoriels de porter un appareil pour mesurer son sommeil pendant des jours d’affilée, [mais] je pense que nous finirons par y arriver.”

Publié dans Autisme, Formation

C’est dur (Different Roads to Learning)

Article original : This is Hard.

Traduction :

« C’est difficile » est une déclaration que j’entends souvent de la part des familles à la fois au milieu de l’intervention et avant l’intervention pendant la phase d’évaluation.

Les familles sans soutien ni services ont du mal à aider leur enfant autiste à naviguer dans le monde, et les familles au milieu des thérapies et des interventions ont du mal à les généraliser.

Difficile de généraliser systématiquement un plan d’intervention à l’extérieur de la maison, le week-end, le dimanche à l’épicerie, en vacances chez grand-mère, ou à 6h du matin un samedi alors que votre enfant n’a dormi que 2 heures.

Mais il est également difficile de superviser/surveiller votre enfant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, de mettre fin aux disputes entre frères et sœurs toute la journée parce que votre enfant ne peut pas partager, de trouver des options de garde d’enfants de qualité lorsque votre enfant est très agressif ou de déterminer si votre enfant est malade ou malade quand ils ne peuvent pas vous le dire.

Les deux sont durs.

Il s’agit rarement d’une discussion entre difficile et facile, et il est beaucoup plus courant de décider quel “difficile” est acceptable. Oui, l’apprentissage de la propreté est un travail difficile. D’un autre côté, changer la couche d’un enfant de 8 ans n’est pas vraiment facile. Il n’est pas non plus facile de se permettre d’acheter des couches pour autant d’années.

Oui, apprendre à votre enfant à utiliser des ustensiles au lieu de manger avec ses mains est difficile. D’un autre côté, un régime alimentaire restreint et les problèmes liés aux repas peuvent être aggravés si l’enfant ne mange que des amuse-gueules (généralement, des féculents et des glucides). C’est aussi difficile.

Oui, il est difficile de suivre systématiquement un plan de comportement en public avec votre enfant. D’un autre côté, être invité à quitter des lieux, avoir des amis qui vous demandent de ne pas visiter, ou avoir peur que quelqu’un appelle la police au sujet de votre enfant lors d’une explosion publique, est une réalité difficile à vivre.

Vous devez décider quel “difficile” accepter.

J’utilise intentionnellement l’expression «plan d’intervention» et non «thérapie ABA», car peut-être que votre enfant ne reçoit pas de services ABA. Peut-être que vous ne le voulez pas ou que vous ne pouvez pas y accéder.

Mais reçoivent-ils des services de parole ? En éducation spécialisée à l’école ? Vous fréquentez un programme préscolaire pour l’autisme?

Si tel est le cas, ce sont toutes des interventions conçues pour minimiser les retards de développement et cibler les déficits actuels.

Quel que soit le type d’intervention auquel votre enfant participe, il y a quelques composants qui ont tendance à être les mêmes dans différentes thérapies :

  1. Cohérence. Pour être efficace, l’intervention doit être appliquée de manière cohérente. Le roulement fréquent du personnel, l’annulation fréquente de rendez-vous ou d’autres problèmes de ce genre peuvent avoir un impact négatif sur les résultats.
  2. La formation doit être transmise aux différents milieux de vie/aux soignants. Il n’y a aucun moyen de généraliser l’intervention si vous n’avez aucune idée de ce que c’est.
  3. Participation des soignants. Pour que le #2 se produise, les soignants doivent être disposés et disponibles pour participer au plan d’intervention/de traitement.
  4. Concentrez-vous sur les progrès par rapport aux miracles. Les progrès peuvent être lents, il peut y avoir des hauts et des bas, et parfois cela peut signifier faire du surplace. Parfois, une absence de régression est un progrès. Si vous avez des attentes exorbitantes à l’égard du processus d’intervention, cela peut entraîner un « saut d’accompagnateurs » où les familles passent d’une accompagnateur ou d’une intervention à l’autre à la recherche de magie. Ce n’est tout simplement pas ainsi que fonctionne un traitement de qualité et éthique.
  5. Intervention individualisée. Peu importe que votre enfant reçoive 30 minutes d”accompagnement chaque semaine ou 15 heures d’A.B.A., les objectifs du traitement et la méthodologie d’enseignement sont-ils adaptés et appropriés pour votre enfant ? L’intervention à l’emporte-pièce consiste à appliquer le traitement de manière paresseuse, vague et générique à plusieurs personnes. Pour que l’intervention soit efficace, elle doit rencontrer votre enfant là où il se trouve et intégrer ses intérêts et ses motivations uniques.
Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Construire un meilleur traitement (Spectrum News)

Article original : Building a better drug

Traduction :

Laura Canceledda n’a pas cherché à développer un médicament pour les traits de l’autisme. En fait, Cancedda, chef de groupe senior du Laboratoire du développement cérébral et des maladies à l’Istituto Italiano di Tecnologia de Gênes, en Italie, n’avait jamais étudié l’autisme lorsqu’elle a réalisé que ses recherches sur la façon dont les neurones en développement maintiennent la signalisation inhibitrice pourraient orienter vers de nouveaux médicaments. Mais ce n’est que lorsqu’elle a rencontré le chercheur Marco De Vivo en 2015 que l’idée s’est concrétisée. Ensemble, ils ont décidé de tester si la réduction de l’activité cérébrale inhibitrice en modulant le transport des ions chlorure pouvait traiter les comportements répétitifs et les défis sociaux associés à l’autisme.

En novembre 2021, ils ont cofondé une startup, Iama Therapeutics, et un mois plus tard, ils ont levé 8 millions d’euros (8,9 millions de dollars) auprès de deux sociétés de capital-risque italiennes. La société prévoit de commencer des essais cliniques au cours du second semestre de l’année prochaine pour tester l’innocuité du médicament chez les personnes neurotypiques, et elle vise à commencer à tester le médicament chez les enfants atteints d’autisme idiopathique d’ici la fin de 2024.

Pourtant, le médicament, appelé IAMA-6, marche sur un territoire familier : il cible le même mécanisme qu’un médicament antihypertenseur déjà approuvé appelé bumétanide. Depuis 2010, au moins deux groupes indépendants ont mené des essais testant le bumétanide pour les affections associées à l’autisme, et les résultats ont été très variables. L’année dernière, les deux essais cliniques les plus avancés à ce jour testant si le bumétanide pouvait atténuer les traits de l’autisme chez les enfants et les adolescents ont été interrompus car ils ne semblaient pas efficaces.

Pour certains chercheurs sur l’autisme, cette histoire est difficile à ignorer. “Je ne considère pas les données collectives sur le bumétanide comme suggérant qu’il est utile dans les troubles du spectre autistique”, déclare Jeremy Veenstra-VanderWeele, professeur de neuropsychiatrie du développement à l’Université de Columbia. “Je pense que ce programme de recherche a été suffisamment exploré – et est négatif.” Mais Canceledda et De Vivo ne sont pas dérangés. Ils travaillent avec une nouvelle classe de molécules avec un meilleur profil de sécurité. “Si nous maintenons l’efficacité mais nous débarrassons de l’effet secondaire”, explique De Vivo, “alors vous pouvez tester l’efficacité plus clairement.”

Le cerveau a besoin à la fois de signaux excitateurs et inhibiteurs pour fonctionner, mais l’équilibre entre les deux change tout au long du développement. Au début de la vie, la plupart des signaux sont excitateurs, établissant de nouvelles connexions entre les neurones. Puis, dans l’enfance et l’adolescence, la signalisation inhibitrice se met en ligne, atténuant les connexions entre les neurones. La signalisation inhibitrice est régulée par le neurotransmetteur acide gamma-aminobutyrique (GABA).

Les ions chlorure sont cruciaux pour régler la signalisation GABA, et leurs niveaux sont régulés par une poussée et une traction entre deux molécules de transport – NKCC1, qui amène les ions chlorure dans les neurones, et KCC2, qui les exécute. Le bumétanide bloque NKCC1, réduisant ainsi les niveaux de chlorure dans les neurones et augmentant la signalisation inhibitrice – bien qu’il ne soit pas clair quelle quantité d’une dose donnée atteint le cerveau.

Selon la théorie du déséquilibre de signalisation de l’autisme, ce passage de la signalisation excitatrice à la signalisation inhibitrice ne se produit pas pleinement chez les personnes autistes – d’où l’intérêt d’utiliser le bumétanide pour atténuer certains traits comportementaux associés à l’autisme. Mais le médicament affecte également une version de NKCC1 trouvée dans les reins (appelée NKCC2) et provoque un effet secondaire important – la diurèse – qui limite la dose que les gens peuvent prendre. De plus, les participants aux essais cliniques ont eu besoin de tests sanguins fréquents au cours des deux premières semaines pour vérifier les niveaux de potassium, et cela peut être intrusif, “en particulier pour les enfants ayant des problèmes sensoriels”, explique Hilgo Bruining, professeur de pédopsychiatrie au centre médical de l’université d’Amsterdam. aux Pays-Bas, qui a mené plusieurs études cliniques sur le bumétanide dans l’autisme.

Canceledda a d’abord commencé à explorer le potentiel thérapeutique des transporteurs de chlorure à travers une série d’études ratées. Elle travaillait avec un modèle de souris trisomique, qui récapitule fidèlement la triplication d’une partie ou de la totalité du chromosome 21 humain. D’autres études avaient laissé entendre que les problèmes de mémoire et de cognition observés chez ces souris étaient causés par un trop grand nombre de neurones qui dépendent du GABA. , et donc trop d’inhibition dans le cerveau. Mais quand elle et ses collègues ont utilisé un inhibiteur de KCC2 pour diminuer l’activité du GABA, les performances des animaux aux tests cognitifs ont encore chuté. “J’avais cette hypothèse de travail qui était initialement très fausse”, explique Canceledda.

Le résultat a été si décourageant qu’elle a complètement arrêté les études. Mais elle a rapidement commencé à se demander comment et pourquoi l’inhibiteur de KCC2 aggravait les choses. Elle est tombée sur les premières études cliniques de Yehezkel Ben-Ari, président et co-fondateur de la société française de biotechnologie Neurochlore, qui détient le brevet du bumétanide comme traitement de l’autisme. À l’époque, Ben-Ari était également directeur de l’Institut méditerranéen de neurobiologie à Marseille, en France. Il avait étudié le rôle de la signalisation GABA dans le développement et avait publié des études montrant un lien entre les transporteurs d’ions chlorure et la signalisation GABA dans l’épilepsie et l’autisme. Dans l’un, son équipe a publié un petit essai montrant que le bumétanide améliorait légèrement les comportements sociaux chez les enfants autistes âgés de 3 à 11 ans. Environ un an plus tard, il a rapporté que le médicament normalisait l’activité électrique dans le cerveau, ainsi que le comportement social, chez une souris. modèle du syndrome de l’X fragile et un modèle de rat de l’autisme idiopathique.

Certains chercheurs étaient divisés sur le travail – en particulier le petit essai clinique. Mais Canceledda a vu ces études et d’autres études émergentes comme un soutien à l’effet thérapeutique de l’ajustement des niveaux de chlorure dans le cerveau – pas seulement pour l’autisme, mais aussi pour d’autres conditions, telles que l’épilepsie et la schizophrénie. “Il est devenu très clair que la possibilité de moduler les transporteurs de chlorure – à la fois NKCC1 et KCC2 – serait quelque chose de très intéressant”, dit-elle.

En 2015, Canceledda et ses collègues ont montré que NKCC1 était présent à des niveaux supérieurs à la normale dans le cerveau des souris trisomiques et que le traitement des animaux avec du bumétanide corrigeait complètement leurs symptômes cognitifs. Le résultat la surprit. “Dans le syndrome de Down, nous avons plus de 300 gènes dérégulés, donc je ne m’attendais pas à un sauvetage complet”, dit-elle. Ce résultat a stimulé l’équipe, mais à cause des effets secondaires troublants du bumétanide, Canceledda a pensé: “OK, nous devons trouver un nouveau médicament.”

Peu de temps avant la publication de l’article, De Vivo, une chimiste médicinale avec un laboratoire à l’institut, a assisté à un séminaire départemental où Cancedda a présenté ses travaux sur le syndrome de Down. Il l’a approchée par la suite, et une collaboration est née. Ils ont décidé d’essayer de s’appuyer sur les travaux de Ben-Ari et d’autres qui testaient alors le bumétanide comme traitement de l’autisme. “L’idée était assez simple”, explique De Vivo. “Pouvons-nous [faire] une molécule qui agit de la même manière que le bumétanide, mais sans toucher la protéine dans le rein, qui est responsable de la diurèse ?”

Pour créer la molécule, De Vivo et son équipe ont d’abord utilisé des méthodes informatiques pour cribler virtuellement des milliers de composés à la recherche de ceux qui bloquent NKCC1 mais pas son cousin dans le rein, NKCC2. Ensuite, en utilisant la modélisation informatique, ils ont superposé ces bloqueurs sur la molécule de bumétanide et affiné chacun des composants du bumétanide pour identifier plusieurs nouvelles molécules optimisées pour cibler sélectivement et puissamment NKCC1. Ensuite, ils ont conçu, synthétisé et testé les plus prometteurs, se concentrant finalement sur une nouvelle classe chimique de molécules, dont la plus puissante était IAMA-6. “Et c’est là que Laura et moi avons pensé:” Eh bien, peut-être qu’à ce stade, nous pouvons démarrer notre propre startup “”, déclare De Vivo.

Cette année, De Vivo et Canceledda ont collaboré avec des biologistes américains pour publier la structure de NKCC1, ce qui leur permettra de créer plus facilement d’autres bloqueurs de NKCC1 pour de futures études.

Pendant ce temps, les scientifiques d’Iama disent que IAMA-6 évite les problèmes de bumétanide en se dirigeant vers le cerveau, en esquivant complètement les reins. “Notre composé est jusqu’à présent beaucoup plus sélectif contre NKCC1 dans le système nerveux central”, déclare Andrea Malizia, PDG d’Iama. “Il est beaucoup plus pénétrant dans le cerveau et au moins 50 fois plus sélectif que le bumétanide – et n’a aucune toxicité.”

Cancedda et De Vivo ont testé le nouveau médicament dans un modèle murin d’autisme idiopathique largement utilisé dans lequel les animaux reçoivent une injection prénatale d’un médicament antiépileptique appelé valproate. Les animaux traités au valproate ont tendance à se toiletter excessivement, un comportement que l’on pense partager des racines biologiques avec des comportements répétitifs chez les humains. Les souris ont également tendance à passer moins de temps que les souris typiques à renifler un nouvel animal du sexe opposé placé dans leur cage, et à éviter les autres souris dans un test classique à trois chambres, des comportements que les chercheurs interprètent souvent comme reflétant des difficultés d’interaction sociale.

Le traitement des animaux avec IAMA-6 a complètement inversé ces symptômes – comme avec les souris trisomiques – un résultat surprenant en raison de la complexité de l’autisme, dit Canceledda, bien qu’elle ne s’attende pas à voir un effet aussi spectaculaire dans les essais cliniques. Iama collabore actuellement avec l’organisation de recherche sous contrat PsychoGenics pour tester IAMA-6 dans un modèle animal d’épilepsie. La société teste également un autre inhibiteur de NKCC1 chez des souris porteuses de mutations génétiques que l’on trouve dans des conditions liées à l’autisme, telles que le syndrome de l’X fragile, le syndrome de Rett et le complexe de sclérose tubéreuse.

Les données sur l’autisme chez la souris s’alignent sur d’autres études animales suggérant que la manipulation de NKCC1 peut modifier le comportement social, et elles fournissent un support pour tester l’hypothèse chez l’homme, dit Veenstra-VanderWeele.

Mais les modèles de souris, et en particulier les tests comportementaux chez les souris, font souvent un mauvais travail pour prédire l’effet d’un médicament chez les personnes, explique John Jay Gargus, directeur du Center for Autism Research and Translation de l’Université de Californie à Irvine. Il convient que les résultats de l’entreprise jusqu’à présent jettent les bases d’un essai clinique.

Iama planifie toujours sa stratégie d’essais cliniques, et deux membres de son conseil consultatif scientifique l’aideront : Antonio Hardan, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement à l’Université de Stanford en Californie, et Luigi Mazzone à l’Université Tor Vergata de Rome en Italie. Tous deux mènent des recherches cliniques sur l’autisme.

La société prévoit de tester le médicament dans deux groupes d’âge d’enfants autistes : 7 à 14 ans et 14 à 18 ans. Malizia, quant à elle, établit des liens avec des groupes de défense et au sein de la communauté autiste au sens large. Il est bien conscient que les essais cliniques sont notoirement difficiles pour les médicaments contre l’autisme, qui échouent souvent dans les essais de stade avancé. “Le bumétanide en est la preuve”, dit-il.

Une autre question avant Iama est de savoir comment sélectionner au mieux les participants aux essais. Bien que la manipulation de NKCC1 pour stimuler l’activité du GABA ait du sens pour l’épilepsie, où l’hyperexcitabilité est un élément central du mécanisme de la maladie, dit Veenstra-VanderWeele, dans l’autisme, ce mécanisme ne sera probablement pertinent que pour un sous-ensemble de personnes autistes.

Bruing est d’accord. “Les médicaments développés à partir d’une hypothèse mécaniste spécifique n’auront pas une large applicabilité dans un spectre très hétérogène”, dit-il. Cela signifie que les chercheurs devront utiliser des critères d’inclusion clairs et spécifiques.

L’année dernière, Bruining et ses collègues ont rapporté qu’ils pouvaient utiliser l’électroencéphalographie pour déterminer si les enfants avaient une signalisation cérébrale atypique – et ils pouvaient prédire avec succès quels enfants répondraient au bumétanide. En outre, dit-il, il pourrait être possible d’identifier des profils comportementaux ou sensoriels spécifiques qui sont susceptibles d’être présents chez les intervenants.

Il sera également important de définir des méthodes permettant d’évaluer si les participants réagissent, dit Hardan. “Il y a probablement des composés que nous avons étudiés au fil des ans qui n’ont pas montré de résultats positifs – non pas parce qu’ils ne sont pas efficaces, mais parce que les échelles que nous utilisons ne sont pas assez sensibles pour détecter une différence entre la ligne de base et la fin de le procès.”

On ne sait pas comment des changements dans les niveaux de chlorure conduiraient aux traits observés dans l’autisme – ou aux autres conditions neurodéveloppementales dans lesquelles ils ont été observés. Et certains chercheurs disent qu’on ne sait toujours pas quelle molécule cibler. La société de biotechnologie Ovid Therapeutics teste si un médicament qui active KCC2 peut traiter l’épilepsie réfractaire.

Jeremy Levin, président-directeur général d’Ovid, note que l’expression de KCC2 augmente au cours du développement, parallèlement à l’augmentation de la signalisation inhibitrice, contrairement à NKCC1, qui est normalement présent à des niveaux constants tout au long de la vie. KCC2 est également présent exclusivement dans le système nerveux central, contrairement à NKCC1, qui est exprimé dans plusieurs types de cellules dans tout le corps, donc l’idée d’utiliser NKCC1 comme cible du transporteur d’ions chlorure donne une pause à Levin.

Il note également que les évaluations comportementales utilisées dans les essais cliniques sur les médicaments contre l’autisme “sont très difficiles à définir objectivement”. Cela fait de l’autisme un endroit risqué pour commencer, par rapport à l’épilepsie réfractaire, où le succès ou l’échec est beaucoup plus clair à voir, dit-il.

Mais même si NKCC1 ne régule les niveaux d’ions chlorure qu’indirectement, l’effet biologique de le bloquer et d’activer KCC2 devrait être le même, explique Claudio Rivera, directeur de recherche en neurosciences à l’Université d’Helsinki en Finlande et professeur de neurosciences à l’Université d’Aix-Marseille en Marseille, France. “C’est un mécanisme très compliqué que les gens ne comprennent toujours pas vraiment”, dit-il, ajoutant qu’un médicament tel que IAMA-6 qui frappe NKCC1 avec spécificité pourrait être extrêmement précieux. Cela permettrait aux chercheurs de tester proprement l’hypothèse selon laquelle l’ajustement du niveau d’activité inhibitrice dans le cerveau peut améliorer les traits de l’autisme. L’essayer, dit-il, “a beaucoup de sens”.

La partie difficile de la démonstration des avantages d’IAMA-6 pour atténuer les traits de l’autisme dans la clinique reste à venir, mais l’équipe de la société est convaincue que le médicament atteindra la ligne d’arrivée. Quoi qu’il en soit, dit De Vivo, la force d’Iama en tant qu’entreprise réside dans sa capacité à créer de nouveaux composés qui régulent les niveaux d’ions chlorure sans les effets secondaires des médicaments antérieurs – “et c’est très prometteur”.

Publié dans Autisme, Formation

Café/Rencontre/Ludothèque, le samedi 05 Novembre 2022

Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque mensuel à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., aura lieu le samedi 05 Novembre 2022, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

Exceptionnellement, il ne nous sera pas possible de vous proposer un accueil pour vos enfants.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme, Café/Rencontres

Dépistage et repérage du TSA au sein des TND – 4e journée d’étude du Comité scientifique et technique du CRA Bretagne

Le Comité Scientifique et Technique du Centre Ressources Autisme Bretagne, en partenariat avec le Laboratoire de Psychologie, Cognition, Comportement et Communication (LP3C) de Rennes 2, organise sa quatrième journée d’études à destination des professionnels des secteurs médico-sociaux, sanitaires et éducation nationale, des personnes autistes et de leurs familles.

Voir le programme et vous inscrire

Publié dans Autisme, Formation

Quel type d’évaluation convient à votre enfant ? (Different Roads to Learning)

Article original : What Kind of Assessment is Right for Your Child?

Traduction :

Chaque jour était difficile avec Tony, 5 ans. Il trouverait délibérément des moyens d’ennuyer les autres et ne semblait tout simplement pas réagir aux conséquences. L’école l’a testé et a dit qu’il n’y avait rien de mal; en fait, ils disaient qu’il était doué.

Un autre enfant, Latoya, n’a plus jamais été le même après avoir eu un accident de voiture. Elle a pleuré toute la nuit et a refusé de monter dans une voiture. Elle semblait également incapable de jouer longtemps avec l’un de ses jouets préférés et avait de fréquentes crises de colère.

Puis il y a eu Maria, 10 ans, qui ne semblait pas faire de progrès à l’école. Elle avait une déficience intellectuelle et son programme d’enseignement individualisé paraissait bien sur le papier. Cependant, elle devenait chaque jour plus agressive et son langage restait très limité.

Enfin, Autumn, 2 ans, était dans un brouillard. Elle a cessé de dire maman et papa, a pleuré sans raison apparente et a tourné en rond tout le temps.

Les problèmes de développement et de comportement de vos enfants, tels que ceux énumérés ci-dessus, peuvent être extrêmement pénibles. Bien sûr, vous feriez n’importe quoi pour votre enfant !

Mais par où commencer ?

De quels outils ai-je besoin ?

La première étape consiste à consulter votre pédiatre. Ils seront en mesure d’exclure tout problème médical éventuel et sont plus susceptibles qu’un spécialiste pourra vous voir rapidement. Une fois qu’une cause physique de vos préoccupations est exclue, votre pédiatre vous dirigera très probablement vers un psychologue pour une évaluation. Il existe cependant plusieurs types d’évaluations qui peuvent être réalisées.

Une évaluation diagnostique complète comprendra une évaluation cognitive et une évaluation adaptative. Il peut inclure à la fois des évaluations normatives qui comparent les enfants aux autres, ainsi que des tests critériés qui comparent les élèves à eux-mêmes. Une évaluation diagnostique complète peut aboutir à un diagnostic tel que l’autisme ou le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.

Le psychologue ou un analyste du comportement peut également effectuer une évaluation fonctionnelle du comportement. Une évaluation fonctionnelle du comportement examine les fonctions du comportement par des méthodes directes et indirectes aidant à guider l’élaboration d’un plan de soutien au comportement.

Un autre type d’évaluation qui peut être utile est une évaluation de programme. Une évaluation du programme comprend une visite à l’école de votre enfant pour déterminer si ses besoins sont satisfaits et si son programme d’enseignement individualisé est mis en œuvre correctement.

Enfin, une évaluation neuropsychologique examine les compétences de fonctionnement exécutif, l’attention et la mémoire, en plus des compétences cognitives et adaptatives.

Comment les évaluations aideraient-elles mon enfant ?

Pour parler des exemples ci-dessus, Tony aurait besoin d’une évaluation diagnostique complète et d’une évaluation fonctionnelle pour déterminer la fonction de son comportement agressif et perturbateur. Le fait qu’il soit doué intellectuellement n’exclut pas qu’il soit aux prises avec un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, autisme ou trouble de stress post-traumatique.

Latoya aurait besoin d’une évaluation neuropsychologique qui examinera les fonctions exécutives, le langage et l’attention pour déterminer l’impact de l’accident sur ses fonctions neuropsychologiques. En règle générale, une évaluation neuropsychologique complète est effectuée immédiatement après l’accident, puis répétée tous les six mois.

Pendant ce temps, Maria aurait besoin d’une évaluation de programme pour déterminer si son programme scolaire répond à ses besoins. Cette évaluation devrait inclure un examen complet de ses rapports d’étape en plus d’une visite à son école. Elle peut également avoir besoin d’une évaluation fonctionnelle de son comportement agressif à la maison.

Enfin, Autumn a un besoin urgent d’une évaluation diagnostique complète pour exclure l’autisme. Si elle est atteinte d’autisme, elle aura besoin d’une intervention intensive d’analyse précoce du comportement à mettre en œuvre dès que possible, le temps presse donc.

Quel que soit le processus d’évaluation pour votre apprenant, il est important que les instruments utilisés soient à la fois fiables et valides, et idéalement, ils pourraient être utilisés pour suivre les progrès au fil du temps. Chaque enfant est différent; par conséquent, aucun processus d’évaluation ne se déroulera de manière identique.

Publié dans Accompagnements, Autisme

MOOC de Formation sur la psychologie à destination des enseignants (F. Ramus)

Voir les vidéos : https://www.youtube.com/playlist?list=PLuM_FOFR0-2RJtGxJ3z1xeCnQN9jOfgr4

Bande annonce :

Publié dans Autisme, Formation, Scolarité

L’hétérogénéité génétique de l’autisme évidente dans les modèles de connectivité cérébrale (Spectrum News)

Article original : Autism’s genetic heterogeneity evident in brain connectivity patterns

Traduction :

Selon deux nouvelles études, les modèles de connectivité cérébrale chez les personnes atteintes d’autisme et d’autres troubles neuropsychiatriques sont plus étroitement liés à la génétique qu’aux traits phénotypiques. Les résultats soulignent pourquoi un seul biomarqueur cérébral de l’autisme est resté insaisissable, disent les chercheurs.

L’hétérogénéité génétique du trouble a entravé la recherche d’une signature cérébrale partagée : plus de 100 gènes ont été identifiés comme fortement liés à l’autisme, et les variations du nombre de copies multiples (CNV) – des segments de code génétique supprimés ou dupliqués – peuvent augmenter la probabilité qu’une personne la condition.

L’autisme chevauche également souvent d’autres conditions, telles que la schizophrénie et le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH), ce qui rend les marqueurs spécifiques à l’autisme difficiles à démêler. Les variantes courantes liées à l’autisme se chevauchent fortement avec celles liées à la schizophrénie et au QI élevé, par exemple, tandis que les variantes rares liées à l’autisme suivent un QI faible.

Selon les nouveaux articles, cependant, l’hétérogénéité génétique de l’autisme correspond à des cartes tout aussi disparates de “connectivité fonctionnelle” – une mesure dont les zones cérébrales s’activent en synchronisation pendant que le cerveau est au repos.

“Ce que nous constatons, c’est que ces groupes de variantes ont des signatures de connectivité fonctionnelle spécifiques”, déclare le chercheur principal Sébastien Jacquemont, professeur agrégé de pédiatrie à l’Université de Montréal au Canada.

Les résultats doivent être reproduits, explique Aaron Alexander-Bloch, professeur adjoint de psychiatrie à l’Université de Pennsylvanie et à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, qui n’a pas participé aux travaux, mais ils soulignent l’importance de sous-groupes de participants à l’étude en fonction de leur génétique sous-jacente.

“Lorsque vous analysez les troubles du développement par leurs fondements génétiques dès le départ, plutôt que du point de vue phénotypique, les effets que vous voyez peuvent être un peu plus forts”, dit-il.

Jacquemont et ses collègues ont analysé les données de neuf bases de données IRM fonctionnelles, dont la UK Biobank et les deux collections de l’Autism Brain Imaging Data Exchange (ABIDE), totalisant 32 726 scintigraphies cérébrales. Parmi les participants aux deux nouvelles études, 1 003 ont des NVC liés à l’autisme ou à d’autres troubles neuropsychiatriques, et 1 022 sont atteints d’autisme, de schizophrénie, de trouble bipolaire ou de TDAH de base génétique inconnue. Pour les participants dont les données génétiques étaient disponibles, l’équipe a calculé leurs scores de risque polygénique associés aux conditions ou à un faible QI.

Cartes de connectivité fonctionnelle des personnes ayant une CNV ; un diagnostic d’autisme, de schizophrénie ou de trouble bipolaire ; ou un score de risque polygénique lié à une condition neuropsychiatrique ou à un faible QI différait significativement de ceux des témoins, ont constaté Jacquemont et ses collègues.

L’équipe a ensuite évalué à quel point les cartes de connectivité de personnes présentant des conditions et des traits différents étaient corrélées les unes aux autres et a comparé ces corrélations aux corrélations génétiques connues entre ces conditions et ces traits.

Une mesure telle que la connectivité fonctionnelle est assez éloignée de la génétique, dit Jacquemont, mais les cartes de connectivité récapitulent les relations génétiques entre l’autisme idiopathique, la schizophrénie et des traits mesurés tels que le QI.

« Nous étions excités et en quelque sorte choqués », dit-il.

Les grands CNV, tels que les délétions ou les duplications 22q11.2, ont eu des effets plus forts sur la connectivité fonctionnelle que leurs homologues plus petits, a constaté l’équipe dans la première étude. Mais les effets des grands CNV n’étaient pas aussi forts que prévu – peut-être parce qu’à mesure qu’une région CNV grandit, la probabilité que les gènes de la région aient des effets opposés sur la connectivité cérébrale augmente.

” En fin de compte, beaucoup d’entre eux s’annulent “, explique Jacquemont.

L’effet des scores de risque polygénique sur la connectivité fonctionnelle, en revanche, était faible, reflétant l’hétérogénéité des variantes génétiques qui contribuent au score, selon l’équipe.

Les cartes de connectivité cérébrale ont montré certaines similitudes entre les personnes atteintes de différentes affections neuropsychiatriques et les personnes porteuses d’une CNV liée à ces affections, notamment une augmentation de la connectivité entre le thalamus et les zones sensori-motrices du cerveau et une diminution de la connectivité entre les zones visuelles. Ce chevauchement était le plus fort pour les conditions hautement corrélées génétiquement les unes aux autres, ont découvert Jacquemont et ses collègues dans la deuxième étude.

Un ensemble de résultats a été publié ce mois-ci dans Biological Psychiatry, et l’autre a été publié ce mois-ci dans Brain.

L’augmentation de la connectivité dans les zones cérébrales associées aux fonctions sensori-motrices souligne l’importance de ces traits dans l’autisme, explique Clara Moreau, chercheuse postdoctorale dans l’unité de génétique humaine et fonctions cognitives de l’Institut Pasteur de Paris, en France. Une étude plus approfondie de ces traits pourrait ajouter une dimension utile à la façon dont l’autisme est caractérisé, dit-elle.

Les résultats valident également l’utilisation de la connectivité fonctionnelle comme mesure pertinente et informative lors de l’étude de l’autisme et d’autres conditions connexes, dit Moreau.

La connectivité fonctionnelle, semble-t-il, “est une autre dimension montrant la variation” chez les personnes autistes, explique Santhosh Girirajan, professeur agrégé de génomique à la Pennsylvania State University, qui n’a pas participé aux travaux. « L’hétérogénéité [de l’autisme] est omniprésente. Il n’y a aucun moyen d’y échapper.

La collecte de périodes plus longues d’IRM fonctionnelles à l’état de repos, et de différents groupes génétiques, pourrait être un moyen d’obtenir plus d’informations sur les domaines potentiels de convergence, explique Alexander-Bloch. Mais il sera également important pour les études futures d’étudier les niveaux intermédiaires de la biologie, y compris les mécanismes moléculaires, pour combler le fossé entre la génétique de l’autisme et les traits comportementaux.

“Alors que de plus en plus de personnes utilisent ce cadre combiné imagerie-génétique pour étudier les troubles psychiatriques, nous en apprendrons de plus en plus”, dit-il.

Publié dans Autisme, Formation

La maison de Vincent : un lieu de vie adapté pour adultes autistes (France Inter)

C’est une maison unique en son genre, en baie de Somme, à Mers-les-Bains. Un endroit chaleureux, où les personnes souffrant de troubles autistiques sont accompagnées autrement. La comédienne Hélène Médigue, dont le frère Vincent est autiste, porte à bout de bras ce projet.

Ecouter le reportage

Publié dans Autisme, Habitat

L’examen du registre national des naissances jette un doute sur le lien de causalité entre l’infection maternelle et l’autisme (Spectrum News)

Article original : Registry review casts doubt on causal link between maternal infection and autism

Traduction :

L’infection pendant la grossesse peut être associée au fait d’avoir un enfant autiste simplement parce que les mères d’enfants autistes sont sujettes aux infections, selon une nouvelle étude.

Les résultats suggèrent que “les infections courantes pendant la grossesse ne semblent pas augmenter le risque d’autisme chez leurs enfants”, déclare le chercheur de l’étude Martin Brynge, psychiatre et doctorant en santé publique mondiale au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède. “La prévention des infections maternelles n’affecterait probablement pas la prévalence de l’autisme dans la population.”

De nombreuses recherches antérieures ont établi un lien entre l’infection maternelle pendant la grossesse et l’autisme et la déficience intellectuelle chez les enfants. Cependant, la question de savoir si le premier cause le second est restée incertaine. Par exemple, l’autisme et la déficience intellectuelle sont liés à des variantes génétiques qui peuvent influencer le système immunitaire, de sorte que les mères d’enfants atteints de l’une ou l’autre de ces maladies peuvent également être plus vulnérables aux infections graves.

La nouvelle étude a analysé les données de 549 967 enfants, dont 267 995 filles, vivant dans le comté de Stockholm et nés entre 1987 et 2010 ; environ 34 000 des enfants avaient été exposés à une infection maternelle nécessitant des soins de santé spécialisés, selon les données du registre national des patients et du registre médical national des naissances de la Suède.

Parmi les enfants exposés, 3,3 % sont autistes, contre 2,5 % des enfants non exposés, soit une augmentation de 16 % du risque d’autisme.

Mais l’infection maternelle au cours de l’année précédant la grossesse était également liée à un risque 25% plus élevé d’autisme.

“Les mères qui ont eu une infection pendant la grossesse peuvent ne pas être comparables aux mères sans infection”, explique Brynge. “Il peut y avoir des différences systématiques au niveau du groupe.”

Parmi les 394 093 enfants du groupe qui ont des frères et sœurs à part entière, “les frères et sœurs exposés aux infections maternelles n’étaient pas plus à risque d’autisme que leurs frères et sœurs non exposés”, explique Brynge. En fait, l’infection maternelle pendant la grossesse semble être liée à une baisse de 6 % du risque d’être autiste chez ces frères et sœurs. Les scientifiques ont détaillé leurs découvertes en ligne le 7 septembre dans The Lancet Psychiatry.

Examiner les frères et sœurs et les infections un an avant la grossesse “sont des approches méthodologiques créatives qui aident à résoudre les questions restantes sur l’association et la causalité potentielle”, déclare Stephen Buka, professeur d’épidémiologie à l’Université Brown de Providence, Rhode Island, qui n’était pas impliqué dans cette étude. étude. Lorsque ces autres approches méthodologiques sont prises en considération, “la force de l’association pour l’autisme est plus modeste que celle rapportée précédemment”.

L’infection maternelle pendant la grossesse peut être associée à l’autisme, mais peut-être pas de manière causale, disent les chercheurs à propos des résultats. “Nos résultats contredisent l’opinion bien établie selon laquelle les infections maternelles provoquent l’autisme“, déclare Brynge. “Les mères d’enfants autistes ont une propension plus élevée aux infections en général, pas seulement pendant la période de grossesse. Il semble donc y avoir des facteurs inconnus – génétiques, environnementaux ou une combinaison des deux – qui augmentent la sensibilité aux infections chez ces mères.

En revanche, les chercheurs n’ont pas pu exclure un lien de causalité potentiel entre l’infection maternelle pendant la grossesse et la déficience intellectuelle. Par rapport aux témoins, les femmes infectées pendant la grossesse avaient 37% de chances supplémentaires d’avoir un enfant avec une déficience intellectuelle, tandis que l’infection au cours de l’année précédant la grossesse n’était liée qu’à 9% de chances supplémentaires d’avoir le même résultat. Les données sur les frères et sœurs suggèrent que l’infection pendant la grossesse est associée à une probabilité de 15 % supérieure d’avoir un enfant atteint d’une déficience intellectuelle.

Les scientifiques préviennent que leurs découvertes n’excluent pas la possibilité que des infections rares, ou des infections relativement bénignes qui ne nécessitent pas les soins de santé spécialisés que les maladies de cette étude ont fait, puissent provoquer soit l’autisme, soit une déficience intellectuelle. Par exemple, des travaux antérieurs ont définitivement lié des infections rares telles que la rubéole, le Zika et le cytomégalovirus à une probabilité accrue de déficience intellectuelle.

“Il reste la possibilité très réelle que la prévention des infections soit efficace parmi certains sous-groupes – en particulier, ceux à risque génétique d’autisme”, déclare Buka.

Des recherches antérieures ont également révélé que les anticorps de la mère qui réagissent avec le système nerveux central peuvent augmenter les risques qu’un enfant ait une déficience intellectuelle, explique Michael Benros, professeur et directeur de recherche sur la psychiatrie biologique et de précision à l’Université de Copenhague au Danemark. , qui n’a pas participé à cette étude. “Les enquêtes sur les infections spécifiques et les anticorps réactifs au système nerveux central chez la mère au cours des différents trimestres de la grossesse et leurs associations avec l’autisme et la déficience intellectuelle sont toujours justifiées dans des études à grande échelle”, déclare Benros.

À l’avenir, Brynge et ses collègues aimeraient enquêter sur les effets potentiels du COVID-19, car la nouvelle étude a eu lieu avant la pandémie, dit-il. Il serait également intéressant d’étudier pourquoi les mères d’enfants autistes peuvent avoir un plus grand risque d’infections, ajoute-t-il.

Publié dans Autisme, Formation

Le comportement humain. 1) Introduction – les lois de l’apprentissage du comportement (CRA Bretagne)

Le Centre de Ressources Autisme de Bretagne organise en automne 2022 une série de webinaires sur les “comportements-problèmes”. « Les “comportements-problèmes” s’appliquent à des manifestations dont la sévérité, l’intensité et la répétition sont telles que ces comportements génèrent des gênes très importantes pour la personne elle-même et pour autrui, de nature à bouleverser durablement sa vie quotidienne et celle de son entourage.

Vous pourrez télécharger à cette adresse le diaporama de l’intervention : https://www.cra.bzh/webinaires-comportements-problemes

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Une nouvelle méthode de cartographie révèle les subtilités du développement du cerveau (Spectrum News)

Article original : New mapping method reveals subtleties of brain development

Traduction :

Une nouvelle approche d’apprentissage automatique pour cartographier le cerveau en développement met en évidence la façon dont différentes régions du cortex se développent et changent dans l’utérus et pendant la petite enfance. La méthode avancée pourrait aider à révéler les changements de développement du cerveau liés à l’autisme et à d’autres conditions au cours de cette première période, écrivent les chercheurs qui l’ont conçue dans leur étude.

La structure cérébrale du fœtus et du nourrisson a toujours été difficile à étudier à l’aide de l’IRM, déclare le chercheur de l’étude Gang Li, professeur agrégé de radiologie à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill. Des analyses de faible qualité, des échantillons de petite taille et l’utilisation d’outils de traitement conçus pour l’imagerie cérébrale adulte ont rendu difficile l’établissement de comparaisons significatives entre les participants et le temps, dit-il.

Li et ses collègues ont utilisé une méthode d’apprentissage automatique pour analyser la surface corticale dans les IRM de 735 bébés, âgés de 29 semaines postmenstruelles à 2 ans, du projet Developing Human Connectome et du projet Baby Connectome. L’algorithme a divisé, ou “parcellisé”, la surface corticale en 18 régions par hémisphère en fonction de leur expansion avec l’âge.

Les résultats “offrent un aperçu fondamental de la façon dont des régions spécifiques du cortex se développent à différents moments”, explique Tomoki Arichi, lecteur en imagerie périnatale et consultant en neurodéficience pédiatrique au King’s College de Londres au Royaume-Uni, qui n’a pas participé aux travaux.

Les 18 régions diffèrent des subdivisions précédentes du cortex infantile, a découvert l’équipe, mais elles restent largement symétriques entre les hémisphères. Ce type de symétrie n’est pas nécessairement surprenant pour le développement du cerveau, mais la découverte est “agréable à voir”, déclare Tonya White, chef de la section sur les neurosciences du développement social et cognitif à l’Institut national américain de la santé mentale, qui n’a pas participé à l’étude.

Les régions étaient également distinctes de celles identifiées par les changements développementaux de l’épaisseur corticale, renforçant l’idée que différents mécanismes contrôlent la croissance de la surface du cerveau et de l’épaisseur corticale, disent Li et ses collègues.

La surface s’est développée à des rythmes différents selon les régions, et ces rythmes différaient pour les cerveaux masculins et féminins, a constaté l’équipe. Après avoir contrôlé la surface globale du cerveau, cependant, la plupart des régions du cerveau n’ont montré aucune différence entre les sexes dans le développement de la surface.

Les schémas de croissance de la surface variaient également d’une région à l’autre en fonction de l’âge, a découvert l’équipe. Entre les semaines postmenstruelles 29 et 45, le développement de la surface différait le plus entre les régions les plus proches de la ligne médiane du cerveau et celles plus éloignées de la ligne médiane du cerveau, alors que pour les enfants de juste après la naissance à 1 an, les schémas de développement de la surface étaient les plus similaires pour régions à peu près dans le même lobe cérébral. Et pour les enfants âgés de 1 à 2 ans, Li et ses collègues ont découvert que les régions avec un développement de surface synchronisé partageaient une fonction similaire. Le travail a été publié dans les Actes de l’Académie nationale des sciences en août.

Il serait intéressant d’utiliser la même méthode pour voir si ces modèles régionaux de croissance cérébrale diffèrent pour les enfants diagnostiqués plus tard avec l’autisme, dit White.

Certains enfants autistes ont une croissance cérébrale accrue pendant certaines périodes de développement, selon des recherches antérieures, cette méthode pourrait donc révéler où se produit cette prolifération, dit White. « Cela affecte-t-il les zones 1 à 18 de la même manière ? Ou y a-t-il une spécificité régionale à cette prolifération ?

À l’avenir, les chercheurs prévoient d’incorporer des scintigraphies cérébrales d’enfants plus âgés dans l’analyse, a déclaré Li. Ils ont également l’intention d’utiliser leur méthode pour évaluer comment d’autres composants de la structure cérébrale se développent tout au long de la petite enfance, dit-il.

Publié dans Autisme, Formation

Enquête : Mesure des attentes au travail des salariés autistes asperger (Université de Caen)

Ce travail de recherche, financé par une allocation doctorale ministérielle française cherche à mesurer les attentes au travail des salariés autistes asperger et identifier les effets du soutien social ( par exemple : la famille, les amis ) mais aussi organisationnel sur leurs comportements. Le projet de recherche vise, de plus, à identifier les liens entre ces variables et l’épuisement professionnel. Plus précisément, il s’agit pour nous de mieux comprendre l’incidence des environnements privés et professionnels sur les comportements salariaux et le risque de burn-out. Le cahier des charges de ce travail prendre en compte la contribution au développement de la neuro-diversité dans les organisations par la création de nouvelles connaissances en la matière.

Aller sur le site de l’enquête

Pour plus d’informations

Publié dans Autisme, Emploi, Monde professionnel

Aide financière à la garde d’enfant : elle sera étendue jusqu’à l’entrée au collège pour les familles monoparentales (Le Parisien)

Jusqu’alors, cette aide était attribuée jusqu’à l’entrée en CP de l’enfant. Son extension a été annoncée ce mardi par le ministre des Solidarités Jean-Christophe Combe.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Droits & Législation, Soutien

Le diagnostic d’autisme à l’âge adulte est lié à un fardeau accru de troubles psychiatriques (Spectrum News)

Article original : Autism diagnosis in adulthood tied to increased burden of psychiatric conditions

Traduction :

Les personnes diagnostiquées autistes à l’âge adulte sont près de trois fois plus susceptibles que leurs homologues diagnostiqués dans l’enfance de déclarer avoir des troubles psychiatriques, selon une nouvelle étude.

“Les expériences des personnes diagnostiquées dans l’enfance par rapport à l’âge adulte sont susceptibles d’être très différentes”, explique la chercheuse principale Vanessa Bal, titulaire de la chaire Karmazin et Lillard en autisme chez l’adulte à l’Université Rutgers à Piscataway, New Jersey. La généralisation des résultats d’un groupe à l’autre “va avoir de sérieuses implications pour la recherche”.

Les différences substantielles entre ces groupes suggèrent que “les études faisant état des résultats pour les adultes autistes sont désormais incomplètes dans leurs conclusions si nous ne savons pas quand le diagnostic a été posé”, déclare Eric Butter, chef de la section de psychologie au Nationwide Children’s à Columbus, Ohio, et directeur du centre de développement de l’enfant de l’hôpital. Le beurre n’a pas été impliqué dans l’étude.

De plus en plus, les études sur les adultes autistes impliquent des personnes identifiées plus tard dans la vie, en partie à cause des critères de diagnostic élargis pour la condition et des enquêtes en ligne qui permettent aux participants qui vivent loin des chercheurs de participer facilement. Mais on sait peu de choses sur la façon dont ces adultes comparer avec ceux identifiés comme autistes plus tôt dans la vie.

La nouvelle étude s’est appuyée sur les données de 4 657 adultes autistes légalement indépendants – dont 2 826 femmes – du projet Simons Powering Autism Research Knowledge (SPARK). (SPARK est financé par la Fondation Simons, l’organisation mère de Spectrum.)

Les 2 210 participants diagnostiqués autistes à 21 ans ou plus étaient 2,7 fois plus susceptibles de signaler des troubles concomitants de l’humeur, de l’anxiété, de la personnalité ou de l’alimentation que ceux identifiés comme autistes dans l’enfance, ont découvert les chercheurs. Les personnes diagnostiquées à l’âge adulte ont également signalé plus de problèmes psychiatriques au cours de leur vie : une moyenne de 3,2, contre 2,8 chez leurs pairs diagnostiqués dans l’enfance.

“Nous ne savons pas si cela est dû au fait qu’ils ont été mal diagnostiqués avec d’autres conditions, ou si ces diagnostics – par exemple, l’anxiété, la dépression – peuvent être les effets de vivre sans un diagnostic d’autisme approprié tout au long de l’enfance, de l’adolescence et au-delà”, Bal dit. “Probablement les deux sont des facteurs.”

Les résultats suggèrent que les outils et les processus de diagnostic doivent être améliorés pour permettre des diagnostics plus précoces pour les personnes autistes souffrant de problèmes de santé mentale concomitants, déclare Micah Mazurek, professeur d’éducation de la Novartis U.S. Foundation à l’Université de Virginie à Charlottesville, qui n’a pas participé aux travaux. .

“Lorsque les enfants ou les adolescents ne reçoivent pas un diagnostic en temps opportun, ils manquent des opportunités de services et de soutiens appropriés adaptés à leurs besoins uniques”, déclare Mazurek. “Ils ratent également des opportunités de développer une compréhension de soi et des liens au sein de la communauté de l’autisme, ce qui les expose à un risque accru de résultats négatifs en matière de santé mentale.”

L’étude soutient des travaux antérieurs qui ont révélé une prévalence élevée de troubles psychiatriques chez les adultes autistes en général. Dans l’ensemble, les personnes incluses dans la nouvelle analyse souffrent en moyenne de trois troubles psychiatriques, les femmes étant 1,7 fois plus susceptibles que les hommes d’avoir des troubles concomitants tels que l’alimentation, l’anxiété et les troubles affectifs.

Les résultats, publiés le 29 août dans Autism Research, soulignent “la crise de santé mentale à laquelle sont confrontés les adultes autistes”, déclare Bal. Plus de formation sur l’autisme est nécessaire pour tous les domaines de la santé mentale à tous les niveaux – et pas seulement dans les soins pédiatriques, mais aussi dans les soins aux adultes, note-t-elle.

“Il y a une pénurie de cliniciens en santé mentale correctement formés pour fournir un soutien aux adultes autistes – de nombreux prestataires signalent un sentiment de compétence plus faible et hésitent à prendre des adultes autistes comme clients”, déclare Bal. L’autisme est souvent considéré “comme un domaine de spécialité, et il n’est pas bien intégré dans l’évaluation ou la formation au traitement”.

Mazurek convient qu’il existe un “besoin critique de professionnels de la santé mentale équipés pour répondre aux besoins des adultes autistes”, notant que plus de 80% des participants à la nouvelle étude “avaient des antécédents d’un certain type de trouble de santé mentale”.

Butter ajoute qu'”il peut y avoir une tendance chez certains prestataires cliniques et adultes autistes récemment diagnostiqués à recadrer les luttes et les difficultés d’adaptation comme étant uniquement enracinées dans l’autisme, ou à minimiser les signes et symptômes concomitants d’autres déficiences psychologiques à la lumière d’un diagnostic récent. .” Il souligne que “l’accès au traitement des affections concomitantes devrait être une priorité même après qu’un diagnostic de trouble du spectre autistique a été posé”.

Il reste incertain si ces résultats s’appliquent aux adultes autistes en général, note Bal, en partie parce que l’ensemble de l’échantillon de l’étude provient d’Amérique du Nord, est composé à près de 70 % de blancs et comprend plus de femmes que d’hommes. Les résultats doivent être reproduits dans des échantillons plus diversifiés, et idéalement dans des groupes dans lesquels les chercheurs peuvent noter le moment des diagnostics psychiatriques pour voir si et comment un diagnostic erroné ou un diagnostic manqué d’autisme pourrait entraîner ces problèmes, dit-elle.

Publié dans Autisme, Formation

Comportements de fuite ? Conseils pour rendre votre classe et votre école sûres (Different Roads to Learning)

Article original : Running behaviors? Tips for Making Your Class & School Safe

Traduction :

Courir est un comportement effrayant et un comportement potentiellement dangereux car votre élève pourrait sortir de l’école. Il pourrait se perdre, être heurté par une voiture ou entrer dans la maison d’un étranger. Si votre enfant ou votre élève a ces types de comportements, votre esprit s’est définitivement tourné vers ces pires scénarios. Je me souviens que je perdais régulièrement le sommeil en pensant à un élève qui avait un comportement de course à haute fréquence et qui stressait comme un fou sur ce qui se passerait s’il sortait de l’école.

Gardez-les dans votre classe. C’est vraiment la règle d’or quand il s’agit de coureurs. Faites tout ce que vous pouvez pour les garder dans votre chambre. Une fois que ce pied atteint un pouce devant votre porte, tous les paris sont ouverts. Une fois qu’ils sont à l’extérieur de votre chambre, vous les poursuivez et ils adorent ça. Vous avez complètement renforcé le comportement inapproprié, mais vous n’aviez pas le choix. Vous deviez les protéger. Certaines écoles peuvent avoir des systèmes mis en place avec différents membres du personnel à différents endroits dans le couloir ou le bâtiment afin que vous puissiez éviter cela. Mais malheureusement, beaucoup de nos salles de classe n’ont pas autant de personnel pour le faire. L’objectif numéro un est de les garder en sécurité, alors faites tout ce que vous avez à faire pour les récupérer une fois qu’ils ont quitté votre chambre. Mais le but est d’éviter cela. L’objectif est de les garder dans votre chambre où vous pouvez enseigner des comportements de remplacement.

Dans l’effort de les garder dans votre chambre, pensez aux obstacles. Parcourez l’emploi du temps de votre élève et assurez-vous qu’à chaque moment de la journée, il n’y a pas de chemin direct vers la porte. Lorsque je fais des consultations sur le comportement, l’enseignant et moi le faisons littéralement ensemble. Nous nous promenons dans la salle et allons à chaque endroit où l’élève se trouvera. Parfois, vous oubliez un centre spécifique ou une heure de la journée lorsque l’étudiant est très proche de la porte. Votre classe peut ressembler à un labyrinthe. C’est bon. C’est vraiment bien. Un labyrinthe signifie qu’il faudra à votre élève 4 secondes au lieu de 2 secondes pour atteindre la porte et les 2 secondes supplémentaires peuvent suffire à empêcher cette fuite. Utilisez des meubles et des séparateurs pour créer des allées en zigzag autour de votre pièce. Je sais qu’il est tentant de faire quelque chose de potentiellement dangereux, comme mettre un verrou sur la porte – mais cela enfreint principalement le code de prévention des incendies, alors évitez cela. Si vous avez deux portes dans votre pièce, bloquez-en une complètement pour n’avoir à vous soucier que d’une seule.

Ayez un emploi du temps très clair et simple indiquant qui est en charge de cet élève à tout moment de la journée. Assurez-vous que le transfert de transition est clair. Clarifiez avec le personnel ce qu’ils doivent faire s’ils doivent aller aux toilettes ou se lever pour prendre un crayon lorsqu’ils travaillent avec cet élève. Assurez-vous que l’objectif est clair pour tout le monde – gardez-le dans la pièce.

S’ils sortent, minimisez la composante d’attention. Parfois, nous faisons tout correctement, en analysant la fonction du comportement, en enseignant une réponse de remplacement, en ajoutant de nombreuses interventions préventives pour garder l’élève dans votre classe – et la vie se passe et vous clignez des yeux et votre élève est à mi-chemin dans le couloir. Comme nous en avons parlé, oui vous allez lui courir après pour l’avoir car avant tout la sécurité est importante. Mais minimisez l’attention qui y est consacrée. Imaginez deux scénarios : 1 – Johnny court dans le couloir. Trois adultes se mettent à courir après lui, l’un d’eux crie. Ils le rattrapent. Un adulte crie à l’autre : “Je l’ai eu”. Un autre adulte commence à faire la leçon à Johnny sur le fait qu’il ne devrait pas courir. Les trois adultes le raccompagnent ensemble en parlant entre eux de la vitesse à laquelle ils vont. Ils rentrent dans la salle de classe et annoncent à haute voix à tout le monde dans la pièce : “Celui-là est arrivé au bout du couloir”. En gros, c’est un cirque. Je vois ça TOUT le temps. Et c’est involontaire. Aucun de ces adultes ne se réveille en pensant transformer les comportements de Johnny en défilé aujourd’hui, mais cela arrive. Nous avons peur, l’adrénaline monte et nous n’avons pas de plan clair en place. Retravaillons ce scénario. Johnny court. Un adulte établit un contact visuel avec un autre adulte dans la classe et dit : « Je suis dessus ». Un adulte court après lui, un autre attend à la porte de la classe pour regarder. Lorsque l’adulte le rattrape, elle ne dit rien et le raccompagne dans la salle de classe. Il revient à la tâche exacte qu’il faisait auparavant sans aucun contact visuel ni conversation/sermon. L’attention était minime. L’attention peut être une fonction de bon nombre de ces comportements, donc même si nous devons faire attention en chassant, nous pouvons minimiser l’ampleur de l’attention.

Sachez où se trouvent toutes les sorties de l’école. Cela semble évident, mais j’ai travaillé dans une école pendant dix ans et honnêtement, je ne savais toujours pas où se trouvaient toutes les sorties. Les bâtiments vraiment anciens ont une quantité apparemment infinie de portes cachées vers l’extérieur. J’ai finalement demandé à l’ingénieur de l’école de me promener dans le sous-sol pour que je puisse tous les trouver. Une fois que vous savez où se trouvent les principales sorties, vous pouvez diviser pour gérer avec le personnel. Si votre élève court dans la direction d’une sortie, un membre du personnel peut courir devant cette porte ou aller à sa rencontre là où la porte s’ouvre à l’extérieur. #plus vous en savez.

Ayez un plan avec les agents de sécurité pour le pire des cas. Vous savez que je tiens à mettre en place un plan d’urgence et vous en avez probablement déjà un avec le personnel de votre classe (si vous n’en avez pas, faites-en un !). Mais prenez ce plan d’urgence au-delà du personnel de votre classe. Travaillez avec les agents de votre école pour les mettre au courant. Si cet horrible scénario du pire se produit et que votre élève réussit à sortir du bâtiment, quel est le plan ? Nous avons tendance à éviter de faire un plan pour cela parce que nous pensons que cela n’arrivera jamais. D’accord, prévoyez que cela n’arrive jamais. Mais juste au cas où à la rare, rare, rare chance que cela se produise, vous serez bien mieux avec un plan en place.

Utilisez des talkies-walkies avec des personnes clés à travers l’école. Les talkies-walkies peuvent être votre grâce salvatrice ici. De nombreuses écoles ont déjà mis en place un système de talkies-walkies et si vous n’en faites pas partie, faites-en partie. Si votre élève a quitté la salle de classe, vous serez beaucoup plus efficace pour le ramener dans la classe si vous pouvez alerter 8 personnes tout au long du bâtiment plutôt que de le faire vous-même. Si votre école n’utilise pas de talkies-walkies, demandez à votre administrateur d’obtenir un ensemble pour votre personnel de classe et quelques personnes clés dans le bâtiment (agents de sécurité, secrétaire, etc.).

Publié dans A.B.A., Autisme, Scolarité

Prévalence des troubles neurodéveloppementaux dans un échantillon clinique d’enfants atteints de coronaropathie (Cambridge University Press, Sept. 2022)

Résumé :

Les jeunes atteints de coronaropathie sont plus à risque de troubles neurodéveloppementaux que les témoins sains. L’étiologie est multifactorielle mais inclut des facteurs médicaux et démographiques. Nous avons cherché à caractériser la prévalence des troubles neurodéveloppementaux chez les patients atteints de coronaropathie. Notre population comprenait 206 patients atteints de coronaropathie, âgés de 3 à 21 ans, qui ont été référés pour une évaluation neuropsychologique. Les diagnostics neurodéveloppementaux ont été déterminés par un psychologue agréé. Les taux de diagnostics neurodéveloppementaux ont été comparés aux taux de prévalence nationaux. Des analyses exploratoires (chi carré) ont examiné quels facteurs médicaux (c.-à-d. diagnostic cardiaque, condition génétique, prématurité, convulsions et accident vasculaire cérébral) étaient associés au diagnostic neurodéveloppemental. Il y avait une prévalence plus élevée de troubles neurodéveloppementaux chez les coronariens par rapport à la population générale (44 %). Les taux de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (27,3 %), de troubles du spectre autistique (9,6 %) et de déficience intellectuelle (5,9 %) étaient nettement plus élevés que ceux observés dans la population générale (p < 0,01). Les enfants ayant des antécédents d’obstruction aortique étaient plus susceptibles d’être diagnostiqués autistes (p < 0,05) et les enfants atteints de maladies génétiques étaient plus susceptibles d’être diagnostiqués avec une déficience intellectuelle (p < 0,05). Les diagnostics neurodéveloppementaux n’étaient associés de manière significative à aucune autre variable médicale spécifique (par exemple, diagnostic cardiaque, convulsions, accident vasculaire cérébral, prématurité et diagnostic prénatal). Les enfants d’âge scolaire étaient plus susceptibles d’être diagnostiqués avec un trouble neurodéveloppemental et un trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (31,7 % ; p < 0,01) que les enfants d’âge préscolaire. En résumé, nos résultats confirment que les enfants et les adolescents atteints de coronaropathie présentent un risque élevé de troubles neurodéveloppementaux et nécessitent une surveillance, des soins et un soutien continus. Les enfants atteints de troubles génétiques et ceux souffrant d’obstruction aortique peuvent être plus à risque de certains troubles neurodéveloppementaux

Article complet (en anglais) : Prevalence of neurodevelopmental disorders in a clinically referred sample of children with CHD

Publié dans Autisme, Formation

Qu’est-ce que le modèle de l’apprenant compétent (CLM) ?

Article original : What is The Competent Learner Model (CLM)?

Traduction :

Ma mission est d’apporter un modèle de service scientifique basé sur les meilleures pratiques à autant d’apprenants que possible dans leurs écoles, leurs maisons et leurs séances de thérapie. Ceci est abordable et le plus possible même dans les zones où le financement est difficile, tant que chaque personne travaillant avec l’apprenant est disposée à apprendre, à collaborer et à sortir des sentiers battus. Bien que j’ai commencé par des préparatifs à mettre en œuvre en Inde, je rêve maintenant de voir ce modèle être mis en œuvre dans d’autres pays comme le Népal, le Pakistan, le Bangladesh, le Sri Lanka, les Philippines, etc. La mise en œuvre en France, en Italie, aux Émirats arabes unis et dans de nombreux États des États-Unis est déjà en cours.

Le modèle de l’apprenant compétent (CLM) est basé sur les principes de l’ABA, de l’enseignement de précision et de l’instruction directe. Il est écrit après 35 ans de recherche par Mme Vicci Tucci BCBA et commercialisé par Tucci Learning Solutions Inc, Californie. CLM est un modèle de meilleures pratiques conçu pour responsabiliser toutes les personnes travaillant avec des apprenants en difficulté. Les produits et services CLM sont disponibles UNIQUEMENT sous les droits d’un associé régional CLM.

La plupart des environnements (à la maison ou à l’école) traitant de cette population spéciale ont besoin d’un programme structuré pour aborder tous les déficits de compétences chez l’apprenant. Chaque adulte qui enseigne à l’apprenant doit apprendre comment améliorer au mieux ces compétences et tous les adultes doivent travailler de manière cohérente et parler une langue commune. Des outils d’évaluation, un programme séquencé, des outils de collecte de données et une formation pratique des membres du personnel : ce sont les éléments nécessaires pour exécuter un programme qui produira les meilleurs résultats.

CLM a des composants pour répondre à toutes ces exigences.

Competent Learner Model (CLM) est un package à plusieurs composants qui répond aux besoins d’apprentissage individuels des apprenants qui ont des difficultés à participer à des environnements d’apprentissage typiques.

CLM fournit des « solutions » accessibles pour les éléments suivants :

  • Évaluation et planification de programmes pour les apprenants (évaluation du placement CLM et évaluation et programme d’études du répertoire des apprenants compétents),
  • Modèle efficace de formation du personnel qui établit et maintient les « meilleures pratiques » (Académie CLM, programme d’études en ligne et coaching pratique),
  • Systèmes de collecte de données et de suivi des progrès (dossier individuel de l’apprenant, gestion du modèle d’apprenant compétent et système d’information).

La CLM est durable car il renforce les capacités internes et réduit la dépendance vis-à-vis des « experts » externes. C’est un modèle axé sur la mise en œuvre et NON sur la consultation.

Une équipe d’instructeurs peut être coachée simultanément et plusieurs étudiants peuvent bénéficier de ce modèle. Les instructeurs formés par CLM seront compétents dans la formulation, la prestation et le suivi des instructions pour les apprenants qui ont des difficultés à l’école. Une mise en œuvre réussie répondant aux normes requises peut conduire à l’accréditation pour la mise en œuvre de la CLM au sein d’une organisation.

De nombreuses écoles publiques de l’État de Californie, de Pennsylvanie et de Virginie ont adopté ce modèle avec succès.

CLM a également une composante de programme à domicile qui peut encadrer les parents et les soignants de la même manière. Avoir CLM à l’école et à la maison pour les apprenants apporte de la cohérence et permet aux parents de soutenir leur enfant sous la supervision d’un coach.

CLM construit des équipes et assure la réussite des apprenants.

Aux Emirats Arabes Unis, le CLM est mis en œuvre avec succès dans un centre pour besoins spéciaux et dans des programmes à domicile pour de nombreux apprenants.

Nous sommes convaincus qu’il s’agit d’une solution de meilleures pratiques qui est durable ; basé sur des preuves et fournit un soutien au comportement positif afin de faciliter l’accès le moins restrictif pour les apprenants dans leur environnement. Pour les adultes travaillant avec l’apprenant, il a:

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Retour à l’école ! Utiliser des stratégies comportementales pour soutenir la réussite scolaire (Different Roads To Learning)

Article original : Back to School! Using Behavioral Strategies to Support Academic Success

Traduction :

La rentrée scolaire est une période passionnante pour les élèves et les enseignants, mais ceux qui ont des différences d’apprentissage peuvent trouver stressant de commencer une nouvelle année scolaire avec de nouveaux visages, règles et attentes. Heureusement, il existe des stratégies de soutien comportemental qui peuvent aider à ouvrir la voie à une année d’apprentissage amusante et productive. Voici quelques méthodes fondées sur la recherche à considérer.

  • Choix

L’une des façons les plus faciles d’aider les élèves à réussir à l’école est de leur offrir des choix ! Dunlap et al. (1994) ont constaté que les élèves étaient plus engagés dans les tâches et moins perturbateurs lorsqu’on leur offrait des choix d’activités. Offrir aux élèves des choix d’activités qui atteignent toutes le même objectif d’apprentissage est un excellent moyen de faciliter l’engagement et l’appropriation des résultats des tâches. Les élèves qui peuvent choisir comment ils apprennent quelque chose peuvent être plus enthousiastes à l’idée d’apprendre en général.

  • Élan

Une autre excellente façon d’obtenir la conformité aux exigences de la tâche consiste à utiliser la stratégie de l’élan. Il s’agit de demander à l’élève de faire des tâches auxquelles il est susceptible de se conformer, avant de lui demander de faire des choses plus difficiles. Par exemple, un enseignant peut présenter une activité de coloriage à un élève qui aime colorier, puis le féliciter d’avoir terminé cette activité. La prochaine activité pourrait alors être quelque chose d’un peu plus difficile et moins préféré, comme l’orthographe, mais maintenant l’élève a une histoire de renforcement de la conformité et est donc plus susceptible de continuer à se conformer. Lipshultz et Wilder (2017) proposent une revue des recherches récentes dans ce domaine.

  • Répartition des tâches

Parfois, il peut être utile d’étendre l’apprentissage sur plusieurs sessions et sur plusieurs jours. Certaines recherches montrent que l’apprentissage distribué, où les étudiants reçoivent des instructions sur la même compétence pendant plusieurs jours, est plus efficace et efficient que l’apprentissage de masse, où les étudiants reçoivent de longues instructions sur la même compétence en une seule fois (par exemple, Haq et al., 2015). Pour les étudiants qui ont des difficultés dans un domaine particulier, envisagez des opportunités plus courtes et plus fréquentes de pratiquer et d’apprendre.

Avec des soutiens réfléchis et des aménagements raisonnables et significatifs, les élèves ayant des difficultés d’apprentissage peuvent réussir et être heureux à l’école. L’ajout de stratégies comme celles décrites ici peut rendre l’année amusante et productive !

Publié dans A.B.A., Autisme, Scolarité

Outils Pictos Routine (par V. Couillaud)

Les pictogrammes sont des supports au langage mais aussi ils sont très utilisés pour 
créer des routines, un agenda visuel, préparer à un événement, ou rassurer.

Pictogrammes à télécharger gratuitement

Publié dans Autisme, Soutien

START, formation dans le champ des TND (CREAI Bretagne)

START est un dispositif de formation croisée en territoire dans le champ des TND (troubles du Neurodéveloppement). Cette formation vise à améliorer et décloisonner les stratégies professionnelles de soin et d’accompagnement des personnes, enfants et adultes, présentant des troubles du neurodéveloppement. En phase avec les différentes réformes visant à reconfigurer l’offre sanitaire et médico-sociale dans une logique de parcours de la personne, START entend contribuer à rendre le système plus répondant aux besoins des enfants et des adultes présentant un TND (trouble du neuro- développement), plus équitable, tout en renforçant la précocité et la pertinence des interventions.

S’inscrire aux formations

Publié dans Autisme, Formation

Autisme : Les sensibilités sensorielles et la ” malbouffe ” (par J. Vinçot)

Un chercheur autiste compare son fonctionnement en tant qu’adulte par rapport à la nourriture et son expérience enfant. Il demande aux parents de faire preuve d’empathie pour limiter le stress pour l’alimentation, les dîners en famille et les régimes particuliers.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Les leçons à tirer de l’ocytocine des syndromes liés à l’autisme (par J. Vinçot)

Période critique : Le spray nasal d’ocytocine pourrait offrir les plus grands avantages au début de la vie, lorsque les synapses du cerveau sont capables de se remodeler plus facilement.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Listing des Membres Certifiés par l’ONPAC

Voir la liste

Publié dans A.B.A., Accompagnements, Autisme

Génétique maternelle et études sur le lien entre l’autisme et les facteurs prénataux (par J. Vinçot)

Une influence supplémentaire : Les facteurs génétiques liés à l’autisme peuvent également être liés à des facteurs prénataux liés à cette condition.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Autisme : comment se former gratuitement ? (Aspie Conseil)

Les formations coûtent cher, en tant que formateur je peux expliquer pourquoi, parce qu’il faut prendre du temps à créer des supports, à réunir des informations, à compiler des données. Ecrire un powerpoint, proposer des participations et rendre le discours fluide et agréable est long et ne se substitue pas à ce que je vais vous proposer.

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Formation

Information : droits et démarches administratives des personnes autistes / TED / TSA (Professionnels – 2022) (CRA Bretagne)

Le Centre de Ressources Autisme Bretagne organise sur chaque département breton en 2022 des réunions d’information gratuites sur les droits et démarches à destination des professionnels amenés à rencontrer des personnes TSA (travailleurs sociaux, professions éducatives, paramédicaux, libéraux, éducation nationale, etc.).

S’inscrire aux réunions

Publié dans Accompagnements, Autisme, Droits & Législation

L’avantage de l’autisme au travail : Un examen critique des preuves actuelles (par J. Vinçot)

Selon une revue de la littérature, il n’existe actuellement aucune preuve solide soutenant ou infirmant un avantage lié à l’autisme au travail. Cette analyse invite à faire preuve de retenue dans l’utilisation de stéréotypes : attention aux détails, tolérance aux tâches répétitives, intérêts spéciaux/restreints …

Lire la suite de l’article

Publié dans Autisme, Monde professionnel

JEMIME : jeu basé sur les expressions faciales destiné aux enfants autistes (Curapy.com)

La communication s’appuie sur des indices émotionnels tels que les expressions faciales et les intonations de la voix. Les enfants souffrant d’autisme éprouvent de grandes difficultés à comprendre et produire ces signaux socio-émotionnels. Or, plusieurs études montrent que les supports numériques permettraient d’améliorer l’intérêt des enfants avec Troubles du Spectre Autistique (TSA). Le jeu JEMIME (*Jeu Educatif Multimodal d’Imitation Emotionnelle pour des enfants atteints de troubles envahissants du développement) a été créé dans cette optique.

Aller sur le site

Publié dans Autisme, Numérique

Café/Rencontre/Ludothèque, le samedi 01 Octobre 2022

Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque mensuel à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., aura lieu le samedi 01 Octobre 2022, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

Exceptionnellement, il ne nous sera pas possible de vous proposer un accueil pour vos enfants.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Publié dans Autisme, Café/Rencontres

Abonnez-vous à notre newsletter

Connexion

Archives

Commentaires récents