A l’occasion de la 9e édition de la Journée mondiale de l’autisme, les associations de familles ont souhaité sensibiliser le grand public à cette maladie neurologique.

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Après les quelques espoirs vite douchés engendrés par le plan autisme 3, les familles constatent massivement les menaces qui pèsent sur leurs rares acquis. La notion de troubles neuro-développementaux semble largement absente du bagage scientifique de nombreux professionnels qui masquent leur ignorance sous des diagnostics farfelus de troubles de l’attachement, de la personnalité ou de psychose infantile. L’acharnement haineux contre les familles qui insistent pour avoir un diagnostic d’autisme se poursuit sous forme de vengeance: les parents et surtout les mères seules sont punies d’avoir contesté un diagnostic erroné et risquent de se faire retirer leurs enfants.

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31 mars 2017 – Les Nations Unies ont célébré vendredi la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le Secrétaire général de l’Organisation, António Guterres, appelant à contribuer à changer les mentalités pour que les personnes atteintes d’autisme soient reconnues comme des membres à part entière de la société, et qu’elles puissent, comme tout un chacun, faire valoir leurs choix et préférences dans les décisions qui les concernent.

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Un médicament utilisé jusqu’ici comme diurétique est testé, notamment à Limoges, pour améliorer la réceptivité des jeunes autistes. Les premiers résultats sont concluants, selon le Dr Lemonnier, qui a lancé l’expérimentation. Il était l’invité de France Bleu Limousin à 8h20.

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D’actualité : Voir la lettre.

L’étude est menée par un chercheur de Marseille et un médecin de Limoges. Ils ont testé l’efficacité d’un diurétique pour lutter contre l’autisme. Les résultats sont encourageants. Ce serait le premier médicament dédié à ce trouble qui touche de plus en plus d’enfants.

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En France, les personnes handicapées sont invisibles dans les combats en faveur de l’égalité. Des militants, très critiques envers les grosses associations, veulent remettre le handicap au cœur de la lutte pour les droits de l’homme, grâce à un discours incisif et politique, en s’inspirant notamment des activistes handicapés américains des années 70.

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La mortalité parmi les personnes autistes a augmenté de 700% aux États-Unis au cours des seize dernières années, selon une étude de la faculté de santé publique de l’Université Columbia publiée mardi dans l’American Journal of Public Health.

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Au CHU de Limoges, une douzaine d’enfants ont participé à un essai clinique prometteur afin d’atténuer les troubles autistiques. C’est le résultat d’une étude publiée le 14 mars, et menée notamment par le docteur Eric Lemonnier, responsable du centre expert autisme du Limousin.

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En général, l’autisme n’est diagnostiqué chez l’enfant qu’aux âges de 2 ou 3 ans et lorsqu’il commence à montrer des symptômes comportementaux, ce qui réduit ses chances de prise en charge précoce. L’idéal serait de pouvoir identifier un marqueur biologique précoce. C’est l’objectif de nombreuses équipes de recherche dont celle de l’Université de Californie – Davis qui suggère qu’une distribution altérée du liquide céphalo-rachidien (LCR) chez les nourrissons à risque élevé peut tout à fait prédire si ces enfants développeront le trouble du spectre autistique. Des travaux présentés dans la revue Biological Psychiatry qui posent également la question de la contribution de l’accumulation du LCR à l’autisme ou d’un effet lié à une autre cause, plus subtile.

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Un projet international auquel participent des chercheurs de l’Université McGill a annoncé, la semaine dernière, la découverte de 18 nouveaux gènes liés à l’autisme. Ces résultats accéléreront les recherches sur la source et le traitement de ce trouble et pourraient servir au dépistage.

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Suite à mon précédent article, je tenais à ajouter des ressources que j’avais glanées au fil de mes recherches pour aider mon ado autiste. Voici un résumé de l’article du Dr Périsse de l’Hôpital Pitié Salpetrière qui nous explique les transformations et les impacts de la puberté sur un enfant avec autisme.

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Disponible au prêt dans la ludothèque d’A.B.A. – Ille-et-Vilaine.

Lorsque la documentariste fait la connaissance d’Hélène Nicolas – alias Babouillec, autiste qui cumule les casquettes d’auteure, de dramaturge et de poète – elle est tout de suite conquise par le talent de la jeune femme. Elle décide de prendre sa caméra et de l’accompagner pas à pas dans l’adaptation sur scène d’un de ses écrits, Algorithme Eponyme. Ainsi naît Dernières Nouvelles du Cosmos. Julie Bertuccelli nous raconte cette confrontation singulière, entre l’oeil de sa caméra et l’intelligence libre et pétillante de Babouillec.

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Victor, 23 ans, est le fils de Monique. Il est autiste sévère. Et sa mère s’inquiète pour son avenir, faute de places disponibles en maison d’accueil spécialisée. Du gouvernement de demain, elle attend une réponse à cette angoisse qui la réveille la nuit. Mais elle ne lit rien sur le sujet dans les programmes des candidats.

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Disponible au prêt dans la ludothèque d’A.B.A. – Ille-et-Vilaine.

Qu’est-ce que ça te fait d’entendre tes mots dans la bouche des comédiens, demande le metteur en scène ? « Ça fait des étincelles dans la boîte à penser. Ça fait péter l’arc-en-ciel de l’adrénaline. » A n’y pas croire : ce pourrait être la réponse d’un poète exalté, et pourtant… Bientôt 30 ans, Hélène – dite Babouillec – invente sous ses airs d’adolescente des textes d’une puissance rare, zébrés d’un humour particulièrement corrosif. Elle fait partie, comme elle le dit elle-même, d’un « lot mal calibré, ne rentrant nulle part ». Visionnaire, sa poésie télépathe regarde les mondes, le sien, et le nôtre.

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Les enfants dont le cerveau grossit plus vite que la moyenne au cours de leur première année ont davantage de risques d’être diagnostiqués comme autistes à l’âge de deux ans, affirme une étude parue dans la revue Nature. L’équipe de chercheurs a étudié par imagerie médicale le cerveau de 106 bébés ayant un frère ou une sœur atteint de troubles relevant de l’autisme (et donc considérés comme à haut risque d’être eux aussi atteints), ainsi que de 42 bébés sans cas d’autisme dans la famille. Des scanners réguliers ont ainsi été effectués entre le 6^e mois et la 2^e année des enfants.

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Il y a une croyance sur la réalité autistique qui me choque particulièrement. Cette persuasion pour laquelle une personne autiste n’est pas affectueuse et/ou n’a pas besoin d’affection.

Cette perception est tellement loin de la réalité. Quand je lis que les autistes ne répondent pas aux gestes affectueux, je vous réponds que vous n’avez pas compris les démonstrations affectives des autistes.

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Des crises de colère, une certaine maladresse, ou encore de l’« immaturité », peuvent toutes indiquer des problèmes de perception sensorielle de l’environnement.

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Les textes d’une artiste locale (Babouillec SP) mis en chanson par Mr Roux :

https://monsieurroux1.bandcamp.com/album/un-jour-de-neige

Ils sont autistes et exposent pour la première fois au public leurs toiles à Colmar, dans le Haut-Rhin, jusqu’au 23 Juin. Des œuvres que ces 7 adolescents ont réalisées au sein d’un atelier d’art plastique, organisé une fois par semaine par l’institut médico-professionnel dont ils dépendent.

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Article dans JAMA Pediatrics, Août 2014; 168(8):721-8. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.210, par :

Buescher AV (1), Cidav Z (2), Knapp M (1), Mandell DS (2).

(1) Personal Social Services Research Unit, London School of Economics and Political Science, London, United Kingdom.
(2) Center for Mental Health Policy and Services Research, University of Pennsylvania, Perelman School of Medicine, Philadelphia, Pennsylvania3Center for ASD Research, The Children’s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, Pennsylvania.

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Traduction partielle :

Résultats : Le coût pour soutenir un individu avec un TSA et une incapacité intellectuelle pendant sa durée de la vie était 2.4 millions de $ aux États-Unis et £ 1.5 millions (2.2 millions de $) au Royaume-Uni. Le coût pour soutenir un individu avec un TSA sans incapacité intellectuelle était 1.4 millions de $ aux États-Unis et £ 0.92 millions (1.4 millions de $) au Royaume-Uni. Les plus grands composants de coût pour les enfants étaient des services d’enseignement spécialisé et la perte de productivité parentale. Pendant l’âge adulte, le soin résidentiel ou l’adaptation du logement et la perte de productivité individuelle ont contribué à des coûts plus importants. Les coûts médicaux étaient beaucoup plus importants pour les adultes que pour les enfants.

Conclusions : L’effet économique direct et indirect substantiel du TSA souligne le besoin de continuer à chercher des interventions efficaces qui utilisent au mieux les ressources sociales rares. La distribution d’effet économique à travers beaucoup de systèmes de service différents soulève des questions à propos de la coordination de services et des secteurs. L’énorme effet sur les familles justifie aussi l’attention de politique conduite.

“Le film “documentaire” VAXXED est présenté au Parlement européen le 9 février 2017. Un bel exemple d’escroquerie intellectuelle …et financière. Premier article de la série publié par le journaliste Brian Deer dans le “British Medical Journal” en 2011.”

Un article en 4 parties :

• Les secrets de la panique du ROR (Brian Deer) – 1/4
• La crise du vaccin visait à faire de l’argent (Brian Deer) – 2/4
• Le “Lancet” enterre la fraude (Brian Deer) – 3/4
• Le lien du vaccin ROR à l’autisme était frauduleux (4/4)

La maman de Yanis et Samy, deux jumeaux de 8 ans autistes a grimpé mercredi matin à Lille au sommet d’une grue pour se faire entendre. Elle n’arrive pas à obtenir le versement d’une allocation d’éducation enfant handicapé. Elle est finalement redescendue en début d’après-midi.

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Malheureusement toujours d’actualité.

Voir le reportage : http://m.france5.fr/emissions/la-maison-des-maternelles/videos/autisme_limportance_du_depistage_precoce_-_la_maison_des_maternelles_-_france_5__30-01-2017_1471257?onglet=tous&page=1

L’émission québécoise “Deux filles le matin” a consacré un sujet, diffusé sur la chaîne TVA le 18 janvier dernier, au syndrome d’Asperger.
Avec le Pr Laurent Mottron, Louis T. , Anne-Marie Lacharité, Lauriane Gaul-Dorion & sa mère Viviane Dorion.

Voir l’émission.

Compte rendu du colloque « Autisme & Inclusion : Les Bonnes Pratiques en pratique » organisé par l’APEPA à  l’occasion de la Journée Internationale des Personnes Handicapées du 3 décembre 2016 :

Voir le Compte-rendu.

Autispace est une expérience en réalité virtuelle pour sensibiliser à l’autisme. Le but est de casser les idées préconçues et d’éviter le sensationnalisme habituel des médias, tout en véhiculant un apport scientifique pédagogique. Le projet est créé de manière entièrement bénévole par une petite équipe pluridisciplinaire de neurotypiques et de personnes avec autisme.

Pour développer le projet, le CogLab lance un appel à contribution et communication, notamment concernant les trois besoins suivants :

• Un accompagnement vidéo en réalité virtuelle (acquisition et montage)
• Une relecture pluridisplinaire pour valider nos scénarios
• Des témoignages et des acteurs ou figurants

Le CogLab est une communauté de bénévoles qui develope des projets et organisons des événements thématiques ayant pour vocation à informer la population sur les récentes avancées scientifiques, vulgariser, démystifier, expérimenter et démocratiser les Sciences Cognitives.

• En savoir plus  

Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

• Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
• Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique…)
• En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.

Aller sur le site de l’appel à projets.

On leur avait dit que leur enfant ne parlerait pas, ne serait même pas capable de les regarder un jour… Mathis, aujourd’hui âgé de 8 ans, fait beaucoup, beaucoup mieux que ça ! Depuis quatre ans, ses parents, Pino et Lucie Miceli, se battent pour que leur fils autiste continue à évoluer dans les meilleures conditions.

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Patricia Paquin, mère d’un enfant TSA, anime une série de courtes vidéos répondant aux questions les plus fréquentes en lien avec les troubles du spectre de l’autisme. Son but est d’accompagner les parents qui viennent de recevoir un diagnostic. En tout, environ deux heures de contenu livré et approuvé par les spécialistes du CHU Sainte-Justine, divisé en 15 courtes vidéos. Au fil des mois, du contenu Web sera également ajouté afin de bonifier l’offre d’information pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’autisme au quotidien. L’aventure Web se poursuit donc au www.chusj.org/TSA

Arthur se balance d’avant en arrière depuis de longues minutes. A ses pieds, un dessin. Le même qu’il a réalisé quelques heures plus tôt, et qu’il reproduit inlassablement. Sa mère l’appelle. Il ne réagit pas, comme s’il n’avait pas entendu. Arthur est « dans son monde ». Il a 5 ans. Il est autiste, comme plus de 100 000 enfants en France, et comme 650 000 personnes, selon certaines estimations, en comptant les adultes. Le syndrome est fréquent : il touche 1 enfant sur 100 à la naissance, et ses manifestations sont très variées, de par la diversité des symptômes et celle du degré de sévérité, si bien qu’on parle désormais de « troubles du spectre autistique ». Certains spécialistes préfèrent d’ailleurs évoquer « les » autismes plutôt que l’autisme.

Lire le dossier.

Le Conseil départemental de Seine-Maritime vient d’autoriser l’ouverture de la mini-crèche dieppoise, les Petits-Vikings. Une structure spécialisée dans l’accueil des jeunes enfants autistes. Son existence est désormais officielle.

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L’état de la recherche scientifique sur l’autisme, en partant des symptômes comportementaux, et en remontant l’enchaînement des facteurs causaux aux niveaux cognitif, cérébral, génétique, ainsi que dans l’environnement de la personne.

Ecouter le reportage.

Certains signes peuvent alerter sur un éventuel trouble de l’autisme, comme vous pourrez le voir dans l’infographie « Les signes principaux de l’autisme ».
L’apparition d’un seul de ces signes ou de plusieurs, mais sans persistance, ne doit pas générer d’inquiétude.
Mais sans même consulter cette infographie, si vous avez le moindre doute sur le développement de votre bébé, de votre enfant, ou des inquiétudes quant à certains comportements d’un adulte qui vous est proche, voire de vous-même, parlez-en sans attendre à un médecin.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le tableau de la CIM-10 ainsi l’infographie des signes de l’autisme ci-dessous :

Les signes

Catherine Barthélémy prône des soins précoces pour changer le destin des enfants autistes. Le regard toujours vif à l’âge de 70 ans, la professeure de pédopsychiatrie, installée à Tours, doit recevoir, jeudi  8 décembre 2016, le prix de l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) couronnant 40 ans de recherche. « C’est formidable ! C’est une triple reconnaissance : d’une équipe (de l’Université de Tours, NDLR) où tout le monde est pleinement impliqué, de l’infirmière au chercheur en passant par l’orthophoniste; (de ce) que l’autisme n’est pas une maladie honteuse, qu’elle mérite la recherche; du combat des parents pour qu’on fasse de la recherche », insiste la scientifique.

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L’équipe de Jean-Claude Dreher à l’Institut des sciences cognitives de Lyon, en collaboration avec une équipe de l’Université de Zurich, montre un rôle causal du cortex antérieur médial préfrontal dans l’apprentissage du statut social. Ces travaux sont publiés dans la revue Current Biology.

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Un voyage à travers la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes atteintes d’autisme dans notre pays ?

Ce film documentaire veut apporter sa contribution à la question problématique de l’accompagnement des personnes autistes en France… Un problème suffisamment préoccupant pour avoir été choisi comme Grande cause nationale 2012.

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Une mutation génétique présente chez les autistes épileptiques accélérerait le métabolisme de certains acides aminés, indispensables au transport et au stockage des substances nutritives. Cette découverte est un espoir dans la recherche de traitements, car il pourrait alors s’agir de pallier simplement une carence… C’est ce que des chercheurs ont voulu tester sur la souris.

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Comment définir et caractériser les différentes formes d’autisme ? Quels sont les symptômes cliniques ? Comment dépister l’autisme ? Que sait-on des manifestations physiologiques de l’autisme ? Que sait-on des causes de l’autisme ? Quelles thérapies aujourd’hui ?

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Témoignage de Sophie (Isère).

Sophie a été victime d’un signalement abusif et a failli perdre la garde de son fils, que les professionnels croyaient victime de carences affectives.

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Pensez « autisme » et c’est généralement l’image d’un garçon difficile à gérer qui vous vient. Ce trouble du développement est au moins quatre fois plus diagnostiqué chez les garçons, mais les scientifiques y regardant de plus près ont eu quelques surprises à propos de cette différence de distribution en fonction du sexe. De nombreuses filles autistes présentent des compétences sociales qui peuvent masquer leur condition. Par ailleurs, certaines sont nées non autistes en dépit de mutations génétiques identiques à celles qu’on observe chez les garçons autistes.

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Des autismes décrivent ce qu’ils vivent : Une série de 4 vidéos.

Production H.R.D.P.

Les époux, tous deux épileptiques, prennent ce médicament depuis leur plus jeune âge. Exposés durant la grossesse de leur mère, les enfants, jumeaux, sont nés autistes.

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