C’est un cri de détresse. Depuis l’aube, deux mères de familles sont perchées en haut d’une grue, à quarante mètres du sol.

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À chaque président sa grande cause. Après le « plan cancer » de Jacques Chirac en 2003, le « plan Alzheimer » de Nicolas Sarkozy en 2008 – Emmanuel Macron annonce en avril dernier son « plan autisme », le quatrième du nom. Invitée Julie Bertuccelli auteure d’un documentaire sur le quotidien d’un écrivain autiste.

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Juste avant la rentrée des classes, un collectif de parents d’enfants autistes de l’Aisne a mis en ligne une parodie de la chanson et du clip Basique du rappeur Orelsan. Le but : démonter les préjugés sur l’autisme et revendiquer une meilleure prise en charge.

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Le clip Autisme Basique Simple par Aspie-rations et Parents Unis TSA 02.

Tant pour la régulation émotionnelle, pour éviter l’obésité que pour limiter certains risques, le sport demeure utile pour une personne autiste. Or, bien souvent, les personnes autistes ont mal vécu les séances de sport, pour de multiples raisons : particularités sensorielles, exclusion sociale, troubles moteurs. La liste est non exhaustive.

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Dans Vivement dimanche ce 2 septembre, Samuel Le Bihan s’est confié avec sincérité et émotion sur la maladie dont souffre sa fille.

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6,6 millions de téléspectateurs ont découvert Shaun Murphy, le chirurgien de la série Good Doctor, atteint d’autisme. Ce n’est pas le seul programme à mettre en scène un personnage de ce type. NEON décrypte la présence de plus en plus forte des troubles autistiques dans les séries.

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La nouvelle série américaine de la Une, «Good Doctor», arrive en tête des audiences. En face, le lancement de «Noces rouges», la saga de France 3, résiste.

Les travaux de préparation du 4ème plan autisme se poursuivent, les mesures devant être inscrites cet automne dans le Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Des chercheurs de plusieurs pays ont été auditionnés au ministère des Affaires sociales et de la Santé sur les moyens d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes. Mais que sait-on, aujourd’hui, de la fréquence de l’autisme à travers le monde ? Des informations changeantes, parfois même contradictoires, circulent à ce sujet.

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L’approbation aux USA de médicaments d’un composé dérivé de la marijuana pour traiter certains types d’épilepsie pourrait stimuler la recherche sur un traitement par la marijuana pour l’autisme. En France, malgré la possibilité légale, aucun médicament n’est encore autorisé.

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Traduction d’un article de Twilah Hiari, publié sur Mad In America, le 8 avril 2018: « Neurodiversity is dead. Now what? ».

Twilah Hiari est une blogueuse américaine de 42 ans qui se présente comme quelqu’un qui vit « avec le syndrome d’activation mastocytaire, le syndrome d’Ehler-Danlos, l’autisme et quelques autres troubles rigolos. »

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« J’ai tendance à apprécier les personnes autistes, mais je hais la pensée de groupe (1) autistique. J’ai été réprimandée, bannie, et empêchée d’accéder à des lieux de discussion réservés aux autistes sur le net à cause de mes écrits sur l’autisme. Le harcèlement que j’ai vécu dans des lieux de discussions réservés aux autistes rivalise avec – ou surpasse, celui que j’ai expérimenté dans des écoles ou des lieux de travail dominés par des personnes neurotypiques.

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La lumière bleue des appareils électroniques perturbe le sommeil. Cela est vrai pour tout le monde, mais pour les personnes autistes particulièrement. Un facteur à prendre en compte.

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Un guide très utile pour situer votre enfant sur l’échelle du développement typique, et savoir quel niveau d’habileté stimuler à la maison à travers le jeu !

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DYSPRAXIATHECA a pour objectif de proposer la première banque européenne de ressources pédagogiques gratuites à destination des enfants dyspraxiques, de 6 à 15 ans. Elle rassemble :

Des leçons “modèles”

dans les différents domaines enseignés Voir la rubrique

Une base de donnée d’exercices interactifs

dans les 4 domaines principaux : écriture, lecture, organisation et graphisme Voir la rubrique

Des fiches pédagogiques

pour améliorer la prise en charge des élèves dyspraxiques. Voir la rubrique

Un générateur de livres numériques

avec une maquette adaptée aux troubles dyspraxiques

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En Bretagne, plus de 1 200 demandes seraient en attente… En lien avec le Centre de ressources autisme (CRA) basé à Brest, l’agence régionale de santé déploie un plan de formation pour que davantage de professionnels délivrent des diagnostics. Et ouvre une quatrième unité de diagnostic pour enfants à Saint-Brieuc.

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Les bactéries de la flore intestinale sont très importantes pour assurer le bon fonctionnement de l’intestin. Elles régulent aussi sa relation étroite avec le système nerveux, de nombreuses recherches ayant démontré l’implication de la composition de la flore dans nos émotions ou certains troubles psychiques. Mais il est possible que ce lien se fasse bien avant la naissance, et qu’une perturbation de la flore microbienne de la mère par son système immunitaire favorise l’autisme chez le nouveau-né.

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Une annonce peut en cacher une autre. Le 18 juillet, JM Blanquer et S Cluzel ont annoncé ensemble la création de 10 000 emplois d’AESH. En même temps ils annonçaient aussi des “pôles d’accompagnement coordonnés” dans les établissements scolaires. Des pôles qui transfèrent l’attribution des accompagnants aux établissements scolaires ce qui semble bien être l’objectif principal de toute cette communication.

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Lumière baissée, musique coupée, plus de “bip” en caisse… Tous les samedis, entre 9 et 10 heures, les magasins Morrisons se transforment en un lieu de confort et de tranquillité.

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Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l’essai clinique visant à tester l’efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l’autisme. Avant d’analyser les résultats de l’article, resituons le contexte de l’étude.

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En France, 100 000 enfants sont atteints d’autisme. Peu scolarisés, mal pris en charge, ils nécessitent une attention de tous les instants. Un quotidien épuisant pour leurs parents. Près de Carcassonne, une association leur propose des séjours de repos pour toute la famille.

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Une régression spectaculaire des droits des personnes handicapées dans les procédures de recours contre les décisions MDPH. La loi n°2016-1547 du 18 novembre 2016 de modernisation de la justice du XXIème siècle (loi J21) prévoit le transfert définitif, au 1er janvier 2019, du contentieux des tribunaux des affaires de sécurité sociale (TASS), des tribunaux du contentieux de l’incapacité (TCI), et d’une partie des commissions départementales d’aide sociale (CDAS) vers les futurs pôles sociaux des TGI

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L’Organisation mondiale de la santé (OMS) publie aujourd’hui sa nouvelle Classification internationale des maladies (CIM-11).

La CIM sert de base pour établir les tendances et les statistiques sanitaires, partout dans le monde, et contient environ 55 000 codes uniques pour les traumatismes, les maladies et les causes de décès. Elle fournit un langage commun grâce auquel les professionnels de la santé peuvent échanger des informations sanitaires partout dans le monde.

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Presque comme les autres (France 2) : Francis et Gersende Perrin racontent leur histoire.

Télé Loisirs nous parle du téléfilm Presque comme les autres qui a été diffusé ce mercredi 27 juin à 20h55 sur France 2. Il est basé sur l’histoire de Francis et Gersende Perrin et de leur fils autiste, Louis.

Francis et Gersende Perrin ont écrit un livre pour parler de leur histoire. Intitulé Louis, pas à pas, on en apprend plus sur les difficultés qu’ils ont rencontré pour le diagnostic et la prise en charge de leur fils qui est autiste.

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Un sujet qui nous concerne particulièrement mais qui touche de nombreux parents avec qui j’ai eu l’occasion de discuter récemment lorsqu’on parle de nos enfants neuro-atypiques. Des sorties interrompues brutalement, des invitations qui se raréfient, le courage qui manque de nous retrouver aux prises avec nos enfants hypersensibles, hyperémotifs, hyperréactifs, hyperactifs… hyperTOUT; et dont les nombreuses réactions impulsives, inattendues, ont tendance à nous couper petit à petit du reste du monde.

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Un mécanisme moléculaire susceptible de contribuer au développement de l’autisme a été décrit par des chercheurs du Centre de recherche de l’hôpital Douglas, associé à l’Université McGill.

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L’humiliation d’un collégien autiste, diffusée en vidéo sur les réseaux sociaux, a agité le web. Une situation vécue par de nombreuses personnes autistes selon SOS autisme qui réclame une campagne de sensibilisation dans les écoles.

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Dans une étude publiée dans Stem Cell Reports, une équipe de chercheurs de l’Université McGill menée par Carl Ernst, chercheur au Centre de recherche de l’hôpital Douglas, lève le voile sur un mécanisme moléculaire susceptible de contribuer au développement de l’autisme.

À partir de cellules cutanées de patients reprogrammées par génie génétique en cellules cérébrales, Carl Ernst, Scott Bell, candidat au doctorat, ainsi qu’Edward A. Fon et Thomas M. Durcan, collègues de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, ont déterminé comment une cellule du cerveau, porteuse d’une mutation génétique propre au patient, se développe anormalement.

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Souhaité par les différents groupes de travail de la Démarche d’Evaluation et de Concertation Territorial de l’autisme en Ile-de-France (http://www.dect-idf.com/) et soutenu par l’Agence Régionale de Santé en Ile-de-France, cet annuaire a été créé pour répondre aux besoins et demandes des personnes avec autisme, des familles, des associations, des professionnels et des institutions.

Objectifs :

• Recenser et mutualiser les données existantes en un même site,
• Porter à la connaissance de tous les ressources présentes sur le territoire grâce à une cartographie détaillée,
• Mieux identifier les activités et actions de chacun,
• Favoriser les échanges entre les différents acteurs.

Plus de 70 ressources ont validé leur fiche pour être présentes sur TAMIS.

De nombreuses autres ressources en attente de validation.

Accédez simplement et directement à ces ressources sur : http://www.tamis-autisme.org/

Pour toute question : contact@tamis-autisme.org

Depuis un an, des chercheurs planchaient sur un test sanguin permettant de diagnostiquer l’autisme chez l’enfant. Ils confirment aujourd’hui son “succès exceptionnel” et avancent qu’il a le potentiel d’abaisser l’âge auquel les enfants sont diagnostiqués. Ce qui, à terme, pourrait mener à un traitement plus précoce du trouble du spectre autistique.

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Liam, 6 ans, est atteint d’une forme sévère d’autisme, mais bénéficie grâce à l’association “Autistes sans frontières”, d’un encadrement novateur.

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Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours. Les personnes concernées semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles (auditives, visuelles, cutanées…) particulières. Malgré la diversité des troubles et les capacités d’insertion sociale très variables de ces personnes, l’autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.

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Il est grand temps que cela change… Cet article va faire parler du monde mais tant pis, il faut bien sonner la sonnette d’alarme ! L’association caritative est en crise !

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Cette enquête a pour premier objectif de déterminer le temps d’attente réel dans chaque CRA (Centre ressources autisme) de France, entre le dépôt du dossier de demande et la restitution finale.

Dans un deuxième temps, nous nous intéresserons au parcours diagnostique dans les CRA, à l’appréciation que portent les usagers sur leur expérience et à l’impact des CRA en France. Nous vous proposerons également, si vous le souhaitez, de témoigner de votre expérience de manière nominative (non anonyme) dans le but de nous aider à améliorer la situation.

Cette enquête concerne autant les personnes diagnostiqué.e.s dans un CRA que les personnes sur liste d’attente. Selon sa situation, chacune répondra à la partie qui la concerne.

Aller sur le site de l’enquête

Je suis fatigué maman. Ce monde, ce monde-là, ne me va pas. Je ne l’aime pas. Je dois faire des efforts pour aller dans un monde que je n’aime pas. Je dois faire des efforts pour quitter un monde que j’aime. Ça me rend malheureux. Ça me met en colère.

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Le sixième prix Dassault à consacré les travaux de Joel Doré qui démontrent des liens entre l’inflammation et les troubles gastro-intestinaux chez les personnes avec troubles du spectre de l’autisme.

Depuis les années 1975 et les premières études en matière d’épidémiologie de l’autisme , le nombre de personnes concernées n’a cessé d’augmenter pour atteindre environ 1 % de la population. Outre les facteurs génétiques mis en avant dans les causes de l’autisme, un nombre important de recherche porte également sur les causes environnementale. Le professeur Joel Doré étudie les altérations entre les personnes autistes et leur flore intestinale ou microbiote. Les troubles gastro-intestinaux chez les personnes autistes représentent la moitié de la population, contre 15 % de la population générale.

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Les causes principales de l’apparition des troubles du comportement dans le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sont

• le trouble de la communication
• le trouble du traitement des informations sensorielles
• les douleurs somatiques

Afin de comprendre et d’accompagner au mieux la personne avec Autisme, il est donc nécessaire de bien prendre en compte les troubles sensoriels éventuels qui peuvent perturber significativement le développement et les comportements au quotidien.

Depuis la publication du DSM-5 en 2013, les troubles sensoriels font partie intégrante du diagnostic. 
Une hyper ou hypo réactivité à des stimuli sensoriels ou des intérêts inhabituels envers des éléments sensoriels de l’environnement y sont décrits.

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Comme chaque année, à la place de notre café/rencontre mensuel, nous organisons un “déjeuner sur l’herbe” participatif (chaque famille apportant des victuailles à partager) à Melesse, le samedi 07 Juillet (réservé aux adhérents et partenaires).

Merci de nous confirmer et de nous indiquer le nombre de personnes que vous serez, afin que nous puissions nous organiser de notre côté en chaises, tables, … quel plats/boissons vous comptez apporter afin d’équilibrer si besoin.

Du fait de la pause estivale, notre prochain Café/Rencontre/Ludothèque sera ouvert le samedi 01 Septembre 2018, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

Comme la dernière fois, cela sera un agréable moment de rencontre et d’échange en cette journée importante, et n’hésitez pas à venir avec vos enfants.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue et emprunter du matériel de la ludothèque.

N’oubliez pas les nouvelles acquisitions :

• Horloge d’apprentissage
• Mes activités de la journée
• Puzzle Doc McStuffins
• Mon atelier Heure et Temps
• Ma jolie ferme, timbres à imprimer

Helios, 8 ans, a une mémoire phénoménale : virtuose du piano, du dessin et des maths, il a besoin de se réfugier dans sa bulle dès qu’il ressent trop de pression. Avec son QI supérieur à 150, Gabriel, 11 ans, passionné de Rubiks cube et de fission nucléaire, a besoin de l’attention permanente de ses parents pour progresser. Valentin, 22 ans, violoniste surdoué, dessine des villes géantes avec une précision incroyable, mais il est incapable de faire son lit ou de se faire cuire un steack. Nous les avons suivis pendant plusieurs mois. Leurs familles se battent au quotidien pour les aider à devenir plus autonomes et à mener une vie normale…

Chaîne : Téva

Émission : Les dossiers de Téva

Date de diffusion : 04 avril 2015

Réalisation : Carole Patrigeon et Fabrice Buyschaert

Patrick Spica Productions

La recherche sur l’épilepsie et l’autisme progresse. Un nouveau gène vient d’être mis au jour par une équipe de chercheurs du CHU de Montpellier. Le gène RORA. Un travail réalisé à l’Institut universitaire de recherche clinique en collaboration avec plusieurs universités françaises et étrangères.

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Le grand public connaît certainement Josef Schovanec, VRP de la cause autiste, invité pour parler des intelligences « non typiques » sur tous les coins de la planète. Dans son dernier livre, il nous propose de voyager au pays des intelligences non conventionnelles, sans pour autant se limiter à l’autisme Asperger, affection dont il fut diagnostiqué ce qui ne l’empêcha pas de soutenir un doctorat de philosophie dans l’un des domaines les plus difficiles, la pensée germanique contemporaine et plus précisément un auteur, le plus obscur ou abscons parmi les grands philosophes, Heidegger.

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De retour pour un épisode inédit de Mongeville, samedi 19 mai sur France 3, l’acteur nous apprend que Patrick Dupond (Prodiges, sur France 2) a accueilli Louis dans sa compagnie de danse.

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Hélène Nicolas, allias Babouillec SP* est une enfant du Pays de Dinan, artiste autiste de 32 ans qui démontre qu’elle veut communiquer avec nous, mais que nous ne la comprenons pas forcément.

Depuis une dizaine d’années, avec son alphabet fait de lettres collées sur des petits morceaux de carton, elle « parle » à sa maman, Véronique Truffert, qui mène un combat de chaque instant, pour que sa fille puisse communiquer avec le monde qui l’entoure.

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La nageuse olympique Katerine Savard a fait rêver un jeune autiste lors de son passage dans les Bois-Francs en fin de semaine.

Pendant un peu plus de 60 minutes, celle qui a obtenu une médaille de bronze au relais 4 x 200 m de nage libre aux Olympiques de Rio en 2016 a donné plusieurs conseils aux nageurs du Club de natation des Bois-Francs.

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Appel à soutien pour une structure du jeu pour le nouveau SACS d’A.B.A. – Finistère : https://www.leetchi.com/c/structure-de-jeux

Et si l’autisme était une preuve d’intelligence à part ? Comment faire pour que cette forme d’intelligence soit respectée ? En philosophe, Josef Schovanec a accepté de nous livrer sa propre expérience de l’autisme.

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Comme l’été approche, j’ai inscrit hier mon fils de neuf ans à 11 leçons de natation d’une demi-heure au centre récréatif de mon quartier pour la somme de 418$. Pourquoi si cher?

C’est que mon fils est atteint d’autisme, le trouble neurodéveloppemental le plus fréquemment diagnostiqué au Canada. Il n’est pas capable de suivre les cours de natation réguliers offerts à une fraction de ce prix.

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• Le Conseil d’administration
• Le Comité stratégique.

Merci de me faire part de vos candidatures. Les seules personnes autorisées à voter seront celles qui sont à jour de leur cotisation. Je vous rappelle que les cotisations sont par année civile. Les élections se feront à bulletins secrets et au scrutin majoritaire plurinominal à deux tours. Chaque électeur peut se faire représenter par un membre adhérent de son choix. Chaque votant peut disposer au maximum de 3 voix pour un même tour de scrutin. Le vote par correspondance n’est pas possible.

Pour rappel, voici les descriptions du Conseil d’Administration et du Comité Stratégique, extraite des statuts de l’association :

1. Rapport moral et d’activités 2017,
2. Rapport et bilan financiers 2017,
3. Élection du Conseil d’Administration,,
4. Élection du Comité Stratégique,
5. Montant cotisations 2018,
6. Perspectives activités 2018,
7. Points divers énoncés en début de séance.