C’est avec plaisir que vous êtes convié à l’assemblée générale de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine, le 08 Mars à 18h30, dans les locaux de la Ligue de l’Enseignement (situés 45 rue du Capitaine Maignan – Rennes). Vous trouverez la localisation en utilisant ce lien : https://www.google.fr/maps/place/48%C2%B006’15.2%22N+1%C2%B040’55.3%22W/@48.10423,-1.6825805,188m/data=!3m2!1e3!4b1!4m2!3m1!1s0x0:0x0.

Cela nous permettra ainsi de faire le bilan de l’année 2018 et de présenter les perspectives pour 2019 (qui sera, je l’espère, une année riche de projets).
L’ordre du jour sera le suivant :

1. Rapport moral et d’activités 2018,
2. Rapport et bilan financiers 2018,
3. Perspectives activités 2019,
4. Points divers énoncés en début de séance.

De plus, ne pourrons voter lors de cette AG que les personnes à jour de leur adhésion. N’oubliez pas que vous pouvez ré-adhérer via le site web : http://aba-illeetvilaine.org/nous-aidernous-rejoindre/adhesion/

Un verre de l’amitié sera offert à l’issue de l’assemblée générale

Merci de me confirmer votre présence.

Amicalement,

Christian

Président A.B.A. – Ille-et-Vilaine

Compte tenu de l’importance particulière des questions traitées, il est souhaitable que vous soyez tous présents.

Merci de me confirmer votre présence.

Amicalement, Christian

Président A.B.A. – Ille-et-Vilaine

Nathalie, maman de deux garçons de 19 ans et 16 ans, nous conte la vie d’une famille francilienne ordinaire confrontée au handicap sur son blog via Hizy. Témoignage parent d’handicapé, un billet choisi chargé de sincérité.

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Réunis en congrès à Paris, des psychiatres ont détaillé l’apport des théories de l’apprentissage dans l’autisme.

Il y a une trentaine d’années, c’est sous les huées que le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, présentait les découvertes d’anomalies neurobiologiques dans l’autisme. Jeudi dernier, ce sont des applaudissements nourris qui l’ont accompagnée à sa descente de la tribune du 17e congrès annuel de la psychiatrie française (L’Encéphale) à Paris

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article original : ” I’m an American man affected by the disability autism. As a child, I went to special education schools for eight years and I do a self-stimulatory behaviour during the day which prevents me from getting much done. I’ve never had a girlfriend. I have bad motor coordination problems which greatly impair my ability to handwrite and do other tasks. I also have social skills problems, and I sometimes say and do inappropriate things that cause offence. I was fired from more than 20 jobs for making excessive mistakes and for behavioural problems before I retired at the age of 51. ….” Lire la suite de l’article

🇧🇪🌈🍀Bonjour,
VOILÀ !!! Traduction de l’ article et partage de I*******, 🇫🇷
écrit par Jonathan Mitchell
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Les dangers de la ‘neurodiversité’: pourquoi les gens veulent-ils empêcher la découverte d’un traitement curatif pour l’autisme?

Le mouvement de la neurodiversité prétend que l’autisme n’est pas un problème. Ça n’a pas de sens

Je suis un Américain affecté handicapé par l’autisme. Quand j’étais enfant, je suis allé dans des écoles d’éducation spécialisée pendant huit ans et j’ai un comportement d’auto-stimulation pendant la journée qui m’empêche de faire grand chose. Je n’ai jamais eu de petite amie. J’ai des problèmes de coordination motrice qui altèrent considérablement ma capacité à écrire à la main et à effectuer d’autres tâches. J’ai aussi des problèmes de compétences sociales et je dis parfois des choses inappropriées qui choquent. J’ai été licencié de plus de 20 emplois pour avoir commis des erreurs excessives et pour des problèmes de comportement avant de prendre ma retraite à l’âge de 51 ans.

D’autres personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont des problèmes plus graves que moi. Les personnes les plus sévères ne peuvent parfois pas parler. Ils se souillent, causent des ravages et cassent des choses. J’en ai connu qui mordaient des meubles et qui s’auto-mutilaient. Ils ont besoin de soins à vie.

Compte tenu de cela, une personne raisonnable pourrait-elle penser que l’autisme n’est pas une affliction? Une personne attentionnée pourrait-elle essayer d’empêcher les personnes en quête d’un traitement? Le bon sens dit que la réponse devrait être non. La réalité est que la politique identitaire est devenue tellement perturbée qu’il existe un groupe de personnes (ici et au Royaume-Uni) qui cherchent à empêcher les autistes de recevoir de l’aide, en invoquant des raisons absurdes selon lesquelles il est insultant de suggérer qu’ils en ont besoin.

Le mouvement est appelé «mouvement de neurodiversité» et ses principes stipulent que l’autisme n’est pas une maladie ou un trouble du cerveau, mais plutôt une forme alternative de câblage du cerveau. Les défenseurs de la «neurodiversité» croient qu’être autiste, c’est simplement être différent – être noir par opposition à blanc, être une femme plutôt qu’un homme, ou être gay au lieu d’être hétérosexuel. Ergo le terme «neurodiversité». Le mouvement s’oppose à la guérison de l’autisme car pourquoi auriez-vous besoin de guérir un traitement qui soit juste une autre façon d’être humain?

Certains partisans du mouvement de la neurodiversité ne croient pas que l’autisme soit une déficience. D’autres reconnaissent que l’autisme est un handicap, mais font la distinction entre le modèle médical du handicap et le modèle social du handicap. Le modèle médical du handicap stipule que les personnes sont handicapées parce qu’elles ont une maladie intrinsèque. Le modèle social du handicap stipule que les personnes sont handicapées car la société ne les accueille pas assez bien. Par exemple, il peut y avoir un manque de rampes d’accès pour les fauteuils roulants ou des avis non en braille.

De nombreux parents de personnes autistes et certaines personnes autistes elles-mêmes (moi-même) ont exprimé le souhait de trouver un traitement curatif pour l’autisme. Cela provoque l’indignation des partisans de la neurodiversité. Ils assimilent un traitement pour l’autisme à l’eugénisme et au génocide. Les recherches ont montré que l’autisme avait une composante génétique importante et que ceux qui souscrivaient à la neurodiversité citaient des interruptions sélectives des grossesses avec le syndrome de Down. Ils insistent sur le fait que l’objectif de la recherche génétique sur l’autisme est de développer un test prénatal pour avorter des fœtus autistes. Selon eux, le seul remède dont nous avons besoin est la fin de la discrimination, qui résoudrait ou, du moins, atténuerait considérablement les difficultés et les résultats médiocres de l’autisme.

Bon nombre des membres du gang de la neurodiversité se disent autistes et parlent au nom d’autres membres du spectre. Ils utilisent ce qu’un de mes amis a appelé «le nous royal». Ils déclarent: «Nous ne voulons pas être guéris» – comme si nous ressentions tous la même chose. Mais en réalité, ils sont très différents de la majorité des autistes. De nombreuses personnes du spectre ne peuvent ni parler ni utiliser un ordinateur. Ils ne peuvent pas s’opposer à la «neurodiversité» parce qu’ils ne peuvent pas exprimer leur position. Ils sont trop handicapés, vous pourriez dire. Dans le groupe plus large de personnes autistes, le ratio hommes / femmes autistes est de 4: 1, mais la majorité des défenseurs de la neurodiversité sont des femmes. Bon nombre d’entre eux n’ont aucun handicap déclaré. Certains d’entre eux sont des avocats diplômés des meilleures facultés de droit des États-Unis. D’autres sont des professeurs d’université. Beaucoup d’entre eux ne sont jamais allés en éducation spéciale, comme je l’ai fait. Un bon nombre d’entre eux sont mariés et ont des enfants. Pas étonnant qu’ils n’ont pas besoin de traitement.

Ils ne semblent pas penser qu’ils ont besoin de la courtoisie commune non plus. Dans leur croisade contre les traitements et la discrimination, ces personnes sont souvent moins que cordiales envers ceux qui ne sont pas d’accord avec elles. Ils assimilent souvent leurs adversaires aux nazis. Les parents d’enfants autistes qui cherchent un traitement sont accusés de ne pas aimer leurs enfants. Le mouvement soutient que les autistes, comme moi, qui souhaitent un traitement, ont appris à être des ennemis de la haine de leurs parents et de la société. Ils protestent contre des marches de financement conduites par Autism Speaks (une organisation caritative qu’ils détestent) et harcèlent régulièrement ses partisans. Ils ont comparé Autism Speaks au Ku Klux Klan.

Il y a moins de dix ans, le mouvement de la neurodiversité était considéré comme un culte dont les idées étaient à la limite de la réalité. Cela a changé. En relativement peu de temps, ils ont fait d’énormes progrès. Aux États-Unis, une loi a été adoptée par le Congrès pour aider les autistes et leurs familles. Cela s’appelait la loi sur la lutte contre l’autisme. Les partisans de la neuro-diversité ont été scandalisés par la notion de «lutte contre», ils ont donc floodé Twitter en masse et lancé le hashtag # Don’tCombatMe. Beaucoup d’entre eux ont écrit à leurs congressistes et sénateurs. En conséquence, le gouvernement américain a changé le nom de la loi pour adopter la loi moins offensante: Autism CARES (loi sur la collaboration en matière d’autisme, la responsabilisation, les ressources, l’éducation et le soutien). Le gouvernement américain a également créé un organe appelé IACC (Comité de coordination inter-agences pour l’autisme), qui conseille désormais le gouvernement fédéral sur la politique en matière d’autisme. Il comprend des membres du grand public ayant un intérêt pour l’autisme. La loi exige que deux personnes autistes siègent à cet organe et, à ce jour, sept autistes anti-guérisseurs favorables à la neurodiversité ont été nommés. Les autistes pro-curants anti-neurodiversité: zéro ont été choisis pour siéger à ce conseil, bien que deux aient été nommés mais ont été rejetés.

Peut-être que le tournant décisif du mouvement de la neurodiversité a eu lieu il y a environ trois ans lorsque le journaliste Steve Silberman a publié Neurotribes, un livre sur l’histoire de l’autisme écrit dans une perspective de neurodiversité. Peu de temps avant sa publication, Silberman avait écrit pour le Los Angeles Times un éditorial cinglant reprochant à Autism Speaks de mener des recherches sur la génétique et le traitement de l’autisme, plutôt qu’une notion vague qu’il qualifiait de “recherche sur la qualité de vie”. Il a également évoqué la plainte de longue date formulée par le mouvement de la neurodiversité contre l’organisation selon laquelle il n’y aurait pas de véritables personnes autistes au sein de son conseil d’administration.

Peu de temps après, Autism Speaks, qui n’avait encore jamais répondu aux promoteurs de la neurodiversité, a publié une réponse sur son site Web, citant tout le bon travail réalisé. Ensuite, il a changé sa déclaration de mission en n’utilisant plus les mots «guérir» ou «prévenir». Il a nommé deux personnes autistes à son conseil d’administration qui s’opposent à la guérison de l’autisme. Bien qu’ils soient autistes, ces deux nouveaux directeurs ont pu écrire des livres, se marier et obtenir un doctorat.

Le problème évident de la domination croissante du mouvement de la neurodiversité est que les personnes les plus gravement touchées par l’autisme ne sont souvent pas en mesure de faire pression. Les parents d’enfants gravement autistes peuvent souhaiter un traitement curatif, mais ils n’ont pas le temps de faire la croisade. Prendre soin d’un individu handicapé prend énormément de temps.

Cela me préoccupe beaucoup que le mouvement de la neuro-diversité exerce maintenant une telle influence. Je crains que cela empêche les recherches scientifiques qui pourraient m’aider et aider d’autres personnes plus gravement atteintes. J’espère qu’il y aura une réaction brutale contre ce mouvement et que les gens verront le bon sens avant qu’il ne soit trop tard.
Jonathan Mitchell.

Un jour Anabel a reçu un énorme trésor de la part de M et J, parents d’une championne. Ils souhaitaient partager avec tout le monde le matériel qu’ils ont préparé pour leur fille avec amour : 100 cartes de conversation.

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Suite à mes premiers articles publiés sur le syndrome d’Asperger, j’ai reçu des messages de personnes qui se reconnaissent dans mes écrits et se posent la question d’être sur le spectre de l’autisme. Je me suis rendue compte que commencer ma série d’articles par le thème de la fatigue n’était pas une super idée. Chaque aspect du syndrome peut être confondu avec d’autres troubles ou pathologies. Quand je parle de fatigue dans les relations sociales, une personne à Haut Potentiel par exemple peut ressentir de la fatigue du fait d’être en décalage avec les autres. Les particularités alimentaires peuvent être semblables (en apparence) aux troubles alimentaires que rencontrent des personnes non-autistes. De même que les stéréotypies peuvent être confondues avec des troubles obsessionnels compulsifs.

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J’ai eu envie de vous expliquer aujourd’hui comment  Le Petit Prince, à 5 ans, a commencé à prendre l’avion tout seul.

Le Petit Prince n’aimait vraiment pas les changements, à cette époque. Aller dans un lieu qu’il ne connaissait pas, que ce soit un supermarché ou chez des amis pouvait donner lieu à des crises de panique terribles qui me faisaient renoncer presque à toute vie sociale.

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Des enfants passant plus de 4 à 6 heures par jour devant des écrans avant 3 ans peuvent présenter des troubles du comportement et du développement. Mais la notion d’autisme virtuel n’est étayée par aucune démonstration scientifique satisfaisante.

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En utilisant un type bien spécial de cellules souches, des chercheurs ont réussi à observer que, dans certains cas, des neurones provenant de personnes atteintes d’autisme se développent et croissent à un rythme accéléré. Cette avancée pourrait fournir de nouveaux outils diagnostiques et de nouvelles cibles thérapeutiques.

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Plusieurs facteurs et raisons peuvent expliquer la difficulté pour beaucoup d’enfants lorsqu’il s’agit de se brosser les dents. La sensibilité sensorielle de ces enfants est l’une des explications à cette aversion. Les enfants adoptent des comportements de résistance, de défense, lorsqu’il s’agit de la sphère orale mais cela est engendré par l’hypo ou l’hyper-sensibilité de chacun.

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Ce dimanche 13 janvier aura lieu la première Journée Mondiale de l’Hypersensibilité ! L’occasion de faire connaitre ces troubles au grand public mais aussi aux hypersensibles qui s’ignorent. Cette journée, organisée par l’association nationale des hypersensibles aux quatre coins de la France, permettra de faire intervenir différents spécialistes et auteurs sur le sujet. 

 L’hypersensibilité, c’est quoi ?

Les enfants qui souffrent d’hypersensibilité ont une sensibilité accrue aux informations sensorielles, telles que la vue, le toucher et l’audition. Les enfants hypersensibles peuvent se plaindre de stimuli sensoriels qui paraissent mineurs. Ils trouvent également qu’il est presque impossible de réguler leurs réponses émotionnelles et comportementales à des niveaux élevés de stimulation sensorielle. Par exemple, un enfant hypersensible peut perdre son sang-froid après avoir été pris dans ses bras.

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«Le projet Valentin Contest est lancé et il avance à grands pas », a annoncé Sylvie Garcia, présidente de l’association Liberté Autisme lors de l’assemblée générale. Le projet en question consiste à permettre la participation de Valentin, le fils de Sylvie, un jeune autiste, au Quad Contes de Pont-de-Vaux, en août prochain

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Voici une étude de plus, publiée dans le journal de l’American Academy of Neurology, qui montre les bienfaits d’une activité physique régulière sur le cerveau et notamment, dans celle-ci, sur les fonctions exécutives d’ adultes présentant un risque de déclin cognitif (mais on peut supposer que le fait de bouger doit aussi avoir un impact sur le cerveau d’un enfant en pleine construction

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Ce texte est une traduction libre d’un article paru dans le magasine Spectrum News :

Massive analysis refines map of autism’s genetic roots de Nicholette Zeliadt  /  December 2018

La plus grande analyse génétique de tissus cérébraux postmortem à ce jour a permis de cartographier quand et où les gènes sont activés et désactivés tout au long de la vie – et comment cette expression est altérée dans l’autisme.

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Le Conseil national TSA-TND, chargé de mettre en œuvre la stratégie autisme, s’est réuni pour la 3ème fois le 13 décembre 2018. Au menu : une certification nationale, les UEMa et le forfait d’intervention précoce sujet à quelques critiques.

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L’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine vous adresse tous ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2019. Qu’elle vous apporte beaucoup de joie, de bonheur, de réussite et qu’elle vous garde en bonne santé.

Nous profitons de ces vœux pour remercier tous les partenaires et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien tout au long de l’année 2018

A new autism book, The Loving Push, encourages parents to gently and lovingly nudge children on the spectrum to perform activities outside their comfort zone.

This book is written by Dr. Temple Grandin, a leading spokesperson on autism, as well as psychologist Debra Moore.

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Les situations les plus anodines peuvent être un enfer pour les personnes atteintes d’autisme. Rares sont celles qui osent en parler. Après avoir tenté de se fondre dans la masse, rasé les murs, il fend enfin l’armure.

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Le comédien prend à bras le cœur ce « Bonheur qu’il ne souhaite à personne »*, titre de son roman. Père d’une petite fille autiste, il a décidé de « transformer les choses pour les rendre plus belles ».

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Babouillec, époustouflante auteure autiste n’ayant jamais appris, selon ses propres mots, à lire, à écrire, à parler, parvient à composer ses textes à l’aide de lettres en carton disposées sur une feuille blanche. Dans ce premier roman, elle nous entraîne hors des sentiers battus de l’autofiction pour nous livrer une véritable leçon de courage et d’indépendance.

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Vous faites des démarches auprès d’une MDPH.
La MDPH c’est la maison départementale des personnes handicapées.

Ce questionnaire vous permet de donner votre avis sur votre MDPH.
Le questionnaire est facile à lire et à comprendre pour que tout le monde puisse le lire et y répondre.
Vous ne donnez pas votre nom : personne ne saura vous identifier au travers de vos réponses. Vos réponses seront envoyées à votre MDPH et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Participer à l’enquête

Le laboratoire Biocodex, en partenariat avec un groupe d’experts de l’autisme lance une recherche sur l’impact des troubles du sommeil sur les enfants avec troubles du spectre autistique.

Contexte :
Environ 80 % des enfants avec TSA ont des troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, réveils précoces…). Ceux- ci ont des répercussions importantes sur la santé et la qualité de vie des enfants ainsi que de leurs parents et fratrie. A ce jour, il existe peu de données françaises sur la prévalence, les conséquences et la prise en charge des troubles du sommeil des enfants avec TSA.

Initiateurs de la recherche :
Un comité d’experts, pédopsychiatres ou biologistes de différents CHU ou CRA a travaillé sur le développement d’un questionnaire évaluant les troubles du sommeil dans les TSA. Cette recherche est largement appuyée par de nombreux pédopsychiatres universitaires ainsi que des CRA. Il est soutenu par les laboratoires Biocodex.

Objectif :
L’objectif de cette étude est de comprendre et quantifier les conséquences des troubles du sommeil dans les Troubles du Spectre de l’Autisme.

Participants :
Les parents d’enfants (de 18 mois à 18 ans) avec TSA souffrant de troubles du sommeil.
Remplir l’auto questionnaire (durée 25 minutes)

Une étude publiée dans la revue JAMA Pediatrics établit un lien entre l’exposition à la pollution in utero et le risque d’autisme chez l’enfant à naître. Ces travaux, de grande ampleur, ont été menés sur plus de 132 000 enfants canadiens nés entre 2004 et 2009.

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Le Groupement National des CRA (GN-CRA), va mettre en ligne, courant 2019 un portail documentaire national consacré au trouble du spectre de l’autisme.

Ce portail sera accessible à tous, gratuitement, sur Internet.

Afin de répondre le mieux possible aux attentes des futurs utilisateurs de ce portail en terme de contenus et de services, le GN-CRA lance une enquête nationale ouverte à tout public du 12 novembre 2018 au 20 décembre 2018

Cette enquête durera entre 5 et 10 minutes.
Merci d’avance de votre participation
Le Groupement National des C.R.A.

Participer à l’enquête

Une analyse critique de la neurodiversité ( L’Antre de la Chouette – Les quelques observations d’une atypique ordinaire au service des oiseaux de passage… ) :

“Aujourd’hui, je vais exposer mon point de vue sur la neurodiversité. Qu’est-ce que la neurodiversité ? C’est un courant de pensée et un mouvement militant venu des Etats-Unis, dont l’objectif est de valoriser les personnes neurodivergentes (ou neuroatypiques) – en particulier les autistes – afin d’aider à leur inclusion dans la société. Pour ce faire, on présente leur état non pas comme un trouble ou un handicap, mais simplement comme une façon différente de penser et percevoir le monde. Ainsi, selon ce mouvement, l’autisme n’est pas handicapant en soi : les difficultés qu’il engendre sont dues à des comorbidités ou sont apparues suite à un mauvais traitement. Par exemple, un autiste « lourd » est handicapé à cause de sa déficience intellectuelle, et non à cause de son autisme. Les adhérents à ce mouvement dénoncent le fait qu’une majeure partie des difficultés des autistes sont dues aux conditions discriminantes dans lesquelles la société les place.”

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Dans le cadre du programme scientifique InFoR-Autism*, soutenu par l’Institut Roche, une étude de neuroimagerie IRM s’est intéressée aux liens entre la connectivité anatomique locale et la cognition sociale chez des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Fruits de la collaboration entre la Fondation FondaMental, des chercheurs de l’Inserm, NeuroSpin (CEA Paris-Saclay) et les Hôpitaux universitaires Henri Mondor, AP-HP, les résultats semblent remettre en question le modèle théorique dominant selon lequel les TSA proviendraient d’un déficit de connexions « longue-distance » entre des neurones situés d’un bout à l’autre du cerveau, associé à une augmentation de la connectivité neuronale à « courte distance », entre des zones cérébrales adjacentes. Publiés dans Brain, ces travaux pourraient, s’ils étaient confirmés à plus large échelle, ouvrir la voie à l’exploration de nouvelles approches thérapeutiques.

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Dans le cadre du programme scientifique InFoR-Autism*, soutenu par l’Institut Roche, une étude de neuroimagerie IRM s’est intéressée aux liens entre la connectivité anatomique locale et la cognition sociale chez des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Fruits de la collaboration entre la Fondation FondaMental, des chercheurs de l’Inserm, NeuroSpin (CEA Paris-Saclay) et les Hôpitaux universitaires Henri Mondor, AP-HP, les résultats semblent remettre en question le modèle théorique dominant selon lequel les TSA proviendraient d’un déficit de connexions « longue-distance » entre des neurones situés d’un bout à l’autre du cerveau, associé à une augmentation de la connectivité neuronale à « courte distance », entre des zones cérébrales adjacentes. Publiés dans Brain, ces travaux pourraient, s’ils étaient confirmés à plus large échelle, ouvrir la voie à l’exploration de nouvelles approches thérapeutiques.

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L’ASPTT BREST s’engage pour l’inclusion des publics défavorisés

La visite des installations sportives au stade « R-Chapel » à St Pierre mercredi 7 novembre, a permis à tous les invités de s’imprégner des lieux et des disciplines pouvant accueillir les enfants concernés par l’autisme.

En 2016, une convention nationale a été signée à Paris entre la Fondation Orange et la Fédération Sportive des ASPTT, sous le haut patronage du Ministère de la Ville, de la Jeunesse et des Sports, portant sur un programme éducatif et sportif destiné aux enfants autistes de 18 mois à 9 ans.

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People with autism have more gray matter — or neuronal matter — in their brains overall than their typical peers do. The unpublished findings are based on brain scans from 211 people with autism, a large sample size for a study of this kind.

Researchers presented the work today at the 2018 Society for Neuroscience annual meeting in San Diego, California.

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