La prévalence de l’autisme sévère diminue avec la nouvelle définition (The Transmitter)

Article original : Prevalence of profound autism declines with new definition

Traduction :

Près de 17 % des enfants autistes âgés de 8 ans aux États-Unis répondent aux critères de l’autisme profond, selon une nouvelle estimation des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) américains.

Ce nouveau chiffre est en baisse par rapport à l’estimation précédente des CDC, qui s’élevait à 27 %, publiée en 2023. Cette nouvelle estimation s’appuie sur une définition actualisée et plus précise de l’autisme sévère, qui inclut les scores d’adaptation, ce qui a contribué à cette baisse, selon Matthew Siegel, responsable des activités cliniques au sein du service de psychiatrie et des sciences du comportement de l’hôpital pour enfants de Boston, qui n’a pas participé à cette étude.

Autre facteur : le nombre total d’enfants autistes a augmenté, de sorte que les enfants atteints d’autisme profond représentent désormais une proportion plus faible. « La définition ou le groupe correspondant à l’autisme profond devient un peu plus restreint, plus précis, tandis que le dénominateur, lui, s’élargit », explique M. Siegel.

Mais malgré cette baisse, M. Siegel estime tout de même que cette nouvelle estimation donne à réfléchir. « Cela représente un groupe important d’enfants et de familles qui ont besoin d’un accompagnement et de services intensifs », précise-t-il.

La Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique en matière d’autisme a inventé le terme « autisme profond » en 2021 pour décrire les personnes autistes qui nécessitent une prise en charge 24 heures sur 24 à l’âge adulte et qui, dans la plupart des cas, présentent un QI inférieur à 50 ou des capacités verbales limitées. La commission a également précisé que ce terme n’était pas approprié pour les enfants de moins de 8 ans. L’estimation du CDC pour 2023 s’est appuyée sur cette définition dans son analyse des données de 2000 à 2016.

Mais tout le monde n’était pas d’accord avec les critères du Lancet, et ceux-ci varient d’une étude à l’autre. Plus tôt cette année, un groupe de consensus Delphi composé de plus de 70 chercheurs, aidants, personnes autistes et cliniciens s’est mis d’accord sur une nouvelle définition : un fonctionnement adaptatif bien inférieur au niveau correspondant à l’âge et soit un QI inférieur à 50, soit des capacités verbales minimes, voire inexistantes. Le Comité interagences de coordination sur l’autisme, qui aide le gouvernement à décider de l’affectation de son budget de recherche sur l’autisme, a également proposé cette année sa propre définition qui ne mentionne pas le QI, contrairement à la fois au consensus de Delphi et à la Commission du Lancet.

« Ce qui est considéré comme un autisme profond chez une personne peut ne pas l’être chez une autre », explique Joshua Anbar, chercheur impliqué dans ces nouveaux travaux et maître de conférences clinique en administration et politique de santé à l’université d’État de l’Arizona. « Il est essentiel de parvenir à une définition consensuelle afin de pouvoir décrire cette population de personnes ayant des besoins importants et nécessitant un soutien considérable. »

Kelly Shaw, chercheuse au Centre national sur les malformations congénitales et les troubles du développement du CDC, a transmis la demande de commentaires de The Transmitter à un porte-parole du CDC. Un autre porte-parole du CDC a répondu à cette demande : « Ces travaux apportent une contribution importante à la communauté de l’autisme en décrivant l’état actuel des pratiques d’évaluation et l’impact de l’utilisation de différentes définitions de l’autisme sévère. Les pratiques et les définitions peuvent évoluer afin de mieux comprendre et répondre aux besoins des personnes autistes. »

Dans cette nouvelle étude, publiée au début du mois dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Anbar et ses collègues ont appliqué la définition de Delphi aux données de surveillance de 2022 concernant des enfants de 8 ans, recueillies sur 13 sites du Réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (ADDMN) du CDC. Ils ont également calculé la prévalence de l’autisme sévère à l’aide de définitions concurrentes afin de répondre au débat en cours parmi les scientifiques et les défenseurs des droits des personnes autistes sur la meilleure façon d’identifier cette population.

L’équipe a constaté que la plupart des données relatives au QI, au niveau verbal et au fonctionnement adaptatif étaient absentes de l’ensemble de données. Parmi les 7 084 enfants autistes, seuls 61 % disposaient d’informations enregistrées sur leur QI, 74 % de données permettant de déterminer leur niveau verbal et 56 % de données sur leur score de fonctionnement adaptatif. Au total, 54 % d’entre eux disposaient de toutes les informations dont l’équipe avait besoin. L’équipe a utilisé une méthode statistique permettant de prédire les valeurs manquantes afin de combler ces lacunes.

« Les données manquantes constituent un énorme problème », explique Catherine Lord, professeure émérite de psychiatrie et d’éducation à l’Université de Californie à Los Angeles, qui a participé aux groupes Lancet et Delphi mais n’a pas pris part à cette nouvelle étude. Ces données manquantes ne sont probablement pas le fruit du hasard, précise-t-elle, car les scores de QI sont plus difficiles à évaluer chez les enfants qui sont plus susceptibles d’entrer dans la catégorie de l’autisme profond.

« C’est difficile, car il y a un compromis à trouver entre l’obtention d’un diagnostic, que l’on peut obtenir auprès d’un psychiatre ou d’un pédiatre, et la possibilité d’avoir une vision complète des capacités réelles des enfants, ce qui est moins facile à réaliser avec un médecin, car celui-ci est soumis à une pression beaucoup plus forte en termes de temps », ajoute-t-elle.

D’un site à l’autre, la prévalence des enfants autistes répondant aux critères de l’autisme sévère variait de 10 % dans l’Utah à 35 % à Laredo, au Texas. Les pratiques d’évaluation et de diagnostic variaient d’une communauté à l’autre, ce qui a potentiellement contribué à cette grande disparité des résultats, explique Mme Anbar.

Afin de tester d’autres définitions, l’équipe a analysé les données à l’aide des critères du Lancet de 2021. Elle a également testé la définition de Delphi avec un seuil de QI plus élevé (70), ainsi qu’une définition utilisant uniquement les scores verbaux et adaptatifs, sans tenir compte du QI.

La prévalence de l’autisme profond était supérieure de 34 % lorsque l’on utilisait la définition du Lancet plutôt que la définition Delphi actualisée. Le fait de porter le score de QI à 70 a entraîné une augmentation de la prévalence de 71 %, tandis que le recours exclusif aux scores verbaux et adaptatifs, sans tenir compte du QI, a réduit la prévalence de 33 %.

« Cela montre bien que, selon la manière dont on définit l’autisme et les données dont on dispose, on obtient des taux différents », explique Lord.

Siegel, membre du consensus Delphi, ajoute qu’aucune des définitions concurrentes n’inclut de mesures qui vont au cœur du problème : savoir si la personne autiste a besoin d’un accompagnement par un adulte 24 heures sur 24.

« Cette étude, comme toutes les autres, utilise des mesures indirectes pour évaluer cela », dit-il. « C’est une lacune majeure dans ce domaine qui ne demande qu’à être comblée. »