Il est temps de s’occuper de “l’autisme profond” (Spectrum News)

Article original : It’s time to embrace ‘profound autism’

Traduction :

Plus tôt ce mois-ci, j’ai assisté au Congrès international d’Autisme-Europe à Cracovie, en Pologne, dont le thème était “Bon voyage dans la vie”. Bien que cela semble être un objectif admirable, je ne choisirais pas le mot “heureuse” pour décrire la vie de ma fille Jodie atteinte d’autisme profond, pas plus que de nombreuses autres familles qui luttent avec les défis quotidiens de la vie à la fin profonde de la spectre de l’autisme, une réalité largement invisible pour la société en général.

Jodie est peu verbale et souffre de comportements d’automutilation douloureux, de déficience intellectuelle, d’agressivité, d’anxiété, d’insomnie et de convulsions. Ses fréquentes explosions d’agressivité font qu’il est difficile de l’impliquer dans les activités communautaires. Bien qu’elle soit souvent satisfaite et aime travailler dans une ferme, personne qui la verrait se tirer les cheveux ou se cogner contre le mur ne la qualifierait de «heureuse» pendant ces épisodes. Et ma famille et moi ne sommes pas «heureux» qu’elle ait besoin de soins et d’une surveillance 24 heures sur 24 pour le reste de sa vie.

Mon expérience au Congrès international Autisme-Europe – et mon expérience en tant que parent d’un enfant atteint d’autisme profond – me rend plus convaincue que jamais que nous devons bifurquer le diagnostic de «trouble du spectre de l’autisme » et ajouter un nouveau diagnostic de « autisme profond » pour mieux servir cette population vulnérable et mal desservie, qui est constamment éclipsée par les membres les plus performants de la communauté de l’autisme.

La première mention « d’autisme profond » dans la littérature scientifique est survenue en 2021 dans le rapport The Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in Autism. La commission était co-présidée par Catherine Lord, George Tarjan Distinguished Professor of Psychiatry au Semel Institute of Neuroscience and Human Behavior de l’Université de Californie à Los Angeles. J’ai également été l’un des plus de 30 commissaires. Le rapport indique que le terme “autisme profond” est essentiel pour distinguer les personnes qui ont des besoins de dépendance élevés de la population de personnes autistes plus capables verbalement et intellectuellement.

En examinant plusieurs ensembles de données sur les personnes autistes, la Commission Lancet a estimé que près de 50 % de la population autiste entre dans la catégorie de l’autisme profond. Cela signifie que pour chaque personne autiste essayant d’obtenir un emploi chez Microsoft, il y en a aussi une qui ne peut pas saisir le concept abstrait de ce que Microsoft est ou fait.

Des familles comme la mienne qui sont confrontées à un autisme profond réclament cette distinction depuis un certain temps. Nous croyons fermement que l’étendue du spectre de l’autisme est devenue difficile à manier et que l’expression « trouble du spectre de l’autisme » est devenue un terme si important que les personnes sous cette dénomination ont souvent peu en commun les unes avec les autres. L’autisme peut signifier génie ou un QI inférieur à 30. L’autisme peut signifier hautement verbal ou non verbal. Cela peut signifier être diplômé de la Harvard Law School ou «sortir» du lycée avec un certificat de fréquentation. Si nous voulons être en mesure de personnaliser notre approche des soins, comme le suggère le rapport de la Commission Lancet, nous avons besoin d’une terminologie et d’un langage spécifiques et significatifs, plutôt que d’une terminologie qui regroupe tout le monde.

Le succès de la communauté de la neurodiversité à attirer l’attention sur ses problèmes a conduit de nombreuses personnes sans expérience approfondie de l’autisme à conclure que ces problèmes sont représentatifs de tout le monde. Pour le grand public, le mot “autisme” ne décrit désormais que l’extrémité la plus verbale, traditionnellement qualifiée et visible du spectre – parce que les personnes qui répondent à ces critères peuvent avoir une voix, assister à des conférences, se représenter lors de réunions d’élaboration de politiques et apparaître dans les média. Le résultat est que les personnes autistes avec une déficience intellectuelle sévère et les comportements les plus difficiles sont devenues invisibles et laissées pour compte.

Cette tache aveugle m’a été douloureusement illustrée au Congrès international Autisme-Europe, où la grande majorité des délégués représentaient l’extrémité supérieure du spectre et prétendaient pourtant parler au nom de toutes les personnes autistes. De nombreux délégués se sont visiblement mis en colère contre certains des termes utilisés par les présentateurs dans leurs discours pour décrire les traits de l’autisme, tels que « patient », « handicap » et même « intervention ». Beaucoup se sont tournés vers les médias sociaux pour dénoncer ces scientifiques ; d’autres sont sortis de la pièce.

Mais ces mots sont nécessaires et corrects. Ma fille utilise des services médicaux ; cela fait d’elle une patiente. Elle a un handicap; si elle ne le faisait pas, elle ne serait pas admissible aux services. Il en va de même pour tant d’autres familles qui souffrent (oui, souffrent) d’autisme profond.

Il y a eu plusieurs cas lors de la conférence où les présentateurs ont témoigné de cette dichotomie croissante. Le plus frappant a été le discours d’ouverture de Brian Boyd, William C. Friday Distinguished Professor in Education à l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, intitulé « Reconceptualiser le comportement répétitif dans l’autisme ». Boyd a présenté deux vidéos pour représenter différents types de comportements répétitifs. Le premier montrait un adulte autiste qui avait transformé son intérêt particulier en un travail et qui parlait avec éloquence des défis de la socialisation et de la valeur qu’il accordait à son temps seul. La deuxième vidéo a été précédée d’un avertissement déclencheur, accueilli par des “oohs” et des halètements du public, et immédiatement critiquée sur Twitter, car elle montrait un enfant profondément autiste se livrant à un comportement d’automutilation.

Cette vidéo reflétait une journée normale pour de nombreuses familles avec un enfant profondément autiste, qui ne peut pas, comme Boyd l’a suggéré aux participants, “se couvrir les yeux et les oreilles” pour se cacher de ce qui se passe autour d’eux. Si ceux qui prétendent représenter et parler pour l’ensemble du spectre de l’autisme ne peuvent même pas observer, pendant quelques secondes, les comportements quotidiens de nombreuses personnes ayant une expérience profonde de l’autisme, comment peuvent-ils défendre leurs besoins ? Boyd a souligné à juste titre que ces deux personnes ont besoin de types d’interventions très différents, car elles font face à des situations très différentes. Ce qu’il a décrit, ce sont en fait les deux types d’autisme extrêmement différents.

L’un des thèmes du Congrès international Autisme-Europe était un appel à une plus grande recherche participative. Lors de la réunion, cela signifiait que des recherches étaient effectuées par et avec la contribution d’adultes autistes de haut niveau, mais pas des parents. Une grande partie de la recherche demandée par les délégués portait sur la santé mentale et le bien-être. Mais en ce qui concerne le type de recherche nécessaire, il existe des différences dramatiques dans les priorités entre les adultes autistes verbaux et les parents de personnes profondément autistes, comme l’a expliqué Lord. Selon plusieurs délégués et publications sur Twitter, toute recherche « d’intervention » – comportementale ou pharmacologique – est « capacitiste », « neuronormative » et « pathologique ». Pourtant, c’est exactement le type de recherche que les familles de personnes atteintes d’autisme profond veulent, ont besoin et méritent. D’un autre côté, dans la communauté de l’autisme profond, les études sur les déterminants de « l’épanouissement autistique » sont considérées comme un luxe, car les familles luttent pour répondre aux besoins fondamentaux de leurs enfants et les garder en sécurité physique.

Un autre thème de la conférence était la nécessité d’utiliser un langage « neutre », non menaçant. Plusieurs présentateurs ont en fait modifié leurs diapositives à la dernière minute pour supprimer toute trace de langage qui pourrait les faire interpeller par les défenseurs de la neurodiversité sur les réseaux sociaux. Bientôt, ils pourraient avoir peur de présenter des découvertes scientifiques, de peur d’être annulés. Il n’y a rien de bénéfique ni même de neutre à nettoyer les mots nécessaires pour décrire les réalités scientifiques et pratiques de l’autisme. Un tel langage soi-disant neutre prive la communauté de la capacité de décrire même la vie quotidienne des personnes atteintes d’autisme profond.

Bien qu’il soit regrettable que certaines personnes soient déclenchées par une terminologie raisonnable, personne ne devrait avoir le pouvoir de censurer le langage pour exclure les réalités observables de l’autisme. Les scientifiques et les défenseurs ont besoin d’une boîte à outils sémantique complète pour décrire ce qui se passe dans le monde réel. Prétendre que les personnes atteintes d’autisme profond n’existent pas en éliminant le langage pour décrire leurs symptômes est en soi capacitiste. Contrairement aux participants à la présentation de Boyd, nous ne pouvons pas couvrir nos yeux et nos oreilles de la réalité de l’autisme profond.

Après avoir parlé à de nombreux délégués et présentateurs du congrès, il me semble clair que la grande communauté de l’autisme, telle qu’elle est actuellement définie, ne sera jamais d’accord sur les priorités, les besoins ou le langage. Il est temps d’admettre que le fait de regrouper tout le monde sur un même spectre a créé de la rancœur et de la mauvaise volonté. Il y a des implications réelles pour les personnes atteintes d’autisme profond lorsque des défenseurs de haut niveau cherchent à définancer et à déprioriser la recherche médicale, à bloquer l’accès au traitement et aux soins cliniques, à censurer le langage scientifique nécessaire et précis et à défendre des politiques qui causent un préjudice réel à ceux qui ne vivra pas et ne pourra jamais vivre de façon indépendante. Ce n’est qu’en revenant à au moins deux diagnostics distincts que nous pourrons commencer à répondre aux besoins très divers des deux groupes.

Publié dans Accompagnements, Autisme

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