Article original : The new history of autism, part II
Traduction :
Dans l’histoire de l’autisme, les empreintes laissées par deux autres pionniers de la recherche sur l’autisme au début du XXe siècle qui, comme Zelig, ont réussi à être présents dans les laboratoires d’Asperger et de Kanner à des moments critiques du travail de ces hommes, sont faibles dans l’histoire de l’autisme. Anni Weiss et Georg Frankl, tous deux nés en 1897, ont commencé leur carrière au milieu des années 1920 en tant que cliniciens et chercheurs clés dans une clinique psychiatrique pour enfants de l’Université de Vienne. Weiss, qui a étudié la psychologie de l’enfant et le travail social, y était de 1927 à 1934 ; Frankl, un psychiatre spécialisé dans les problèmes des enfants, y a occupé un poste de 1925 à la fin de 1937. Bien que leurs rôles aient été essentiels à l’identification de l’autisme, leur existence même était presque complètement obscure jusqu’en 2015, lorsque le journaliste Steve Silberman et l’historien Stephen Haswell Todd, respectivement et indépendamment, les ont découverts puis écrits dans le best-seller de Silberman “Neurotribes” en 2015 et la thèse de Haswell Todd en 2015, “The Turn to the Self: A History of Autism, 1910-1944”.
La clinique pour enfants Heilpädagogik, fondée et dirigée par le psychiatre Erwin Lazar, était l’une des cliniques de pédopsychiatrie les plus anciennes et les plus innovantes d’Europe. Il y avait à la fois une clinique de jour, qui voyait des enfants venant de toute l’Autriche, et un service d’hospitalisation de 21 lits – plus comme un internat, avec un personnel si dévoué qu’ils étaient comme une famille – qui traitait et éduquait les enfants qui avaient des problèmes psychiatriques dans les thématiques de recherche de la clinique.
Asperger a rejoint cette clinique en 1932 en tant que médecin fraîchement créé. Il a terminé sa formation sous Lazar et Frankl, qui était le seul médecin et psychiatre du personnel autre que Lazar.
En tant que cliniciens de première ligne, Weiss et Frankl avaient des contacts constants avec les jeunes patients. Avec un psychologue et une religieuse nommée Sœur Viktorine, Weiss et Frankl ont écrit de nombreux dossiers d’observation de patients sur lesquels Asperger s’appuierait fortement pour rédiger son article pivot de 1944. Il convient de noter que Frankl et Weiss ont également écrit des articles sur ces patients antérieurs à Asperger – Frankl en 1934 et Weiss en 1935.
L’article de Frankl s’est concentré sur une dynamique qu’il a passé la prochaine décennie à explorer d’une manière qui a presque certainement influencé le point de vue d’Asperger. Il a d’abord distingué le « langage des mots », les mots prononcés à haute voix, de ce qu’il appelait le « langage émotionnel », qui englobait le ton de la voix, le langage corporel, l’expression faciale, la présence générale – tout au-delà des mots réels qui communiquent ce que quelqu’un essaie de dire. Lorsque nous écoutons quelqu’un, écrit Frankl, nous « acquérons deux ensembles d’informations différents ». Si un clinicien entend la description d’un enfant d’une série d’événements, par exemple, ” il apprend ce qui s’est passé, les faits objectifs. En même temps, il reconnaît ce que l’enfant ressent réellement à propos de ces événements, bien que [les sentiments de l’enfant] ne soient pas verbalisés. Pourtant, certains enfants (comme ceux qu’Asperger en viendrait à appeler autistes) traitent le langage émotionnel différemment des enfants non autistes. Asperger a décrit plus tard comment cet autre type de traitement obligeait les enseignants et les parents à présenter des demandes ou des ordres avec un manque d’affect dans leur voix.
Ni l’article de Frankl ni celui de Weiss n’ont tenté de définir une nouvelle catégorie ou un nouveau syndrome diagnostique. Pourtant, les deux articles ont fourni des études approfondies et sensibles d’un “type d’enfant” qu’ils semblaient déjà connaître – caractérisé par ce qui serait aujourd’hui considéré comme des traits d’autisme. Et l’article de Weiss, dans lequel elle décrivait la méthode de test de la clinique et ce que les tests révélaient sur le patient dont il était question, était un véritable prototype, “à la fois dans la forme et dans le fond”, comme l’observe Haswell Todd, de celui qu’Asperger écrivit une décennie plus tard. .
Les articles de Frankl et de Weiss reflètent également une fascination apparemment de tout le personnel pour les enfants autistes à une époque où Asperger se tournait vers Frankl (et sans doute aussi vers Weiss) pour obtenir des conseils pour leur donner un sens. Lors des réunions hebdomadaires du personnel de la clinique, ces cas et d’autres auraient déclenché des discussions cruciales pour la compréhension croissante d’Asperger de ce qu’il voyait chez certains des jeunes pris en charge par la clinique.
Selon Haswell Todd, les « éléments de description » ou « motifs descriptifs » individuels que Viktorine, Weiss et Frankl utilisaient pour représenter ces enfants étaient peut-être encore plus importants. Ces motifs – notant l’éloignement social des enfants, le manque d’affect, le désir de routine ou les particularités du langage et de l’intellect – décrivaient implicitement les traits distinctifs qu’Asperger (et Kanner) utiliseraient plus tard pour définir les “types” autistes. En effet, les articles d’Asperger et de Kanner contiennent tous deux des passages fréquents et parfois longs tirés directement des dossiers des patients rédigés par Frankl et Weiss. Ces extraits, affirme Haswell Todd, représentent non seulement le matériel textuel de ces articles, mais certains des éléments conceptuels qu’Asperger et Kanner ont utilisés pour construire leurs théories sur la « psychopathie autistique » et « l’autisme infantile ».
Quelle était l’importance de Frankl et Weiss dans la théorie de l’autisme d’Asperger ? Comme suggéré ci-dessus, leurs contributions étaient facilement suffisamment importantes pour que, selon les normes plus inclusives d’aujourd’hui en matière de crédit d’auteur scientifique et médical, les deux auraient été répertoriés (avec sœur Viktorine et d’autres) sur le long, approfondi et brillant article de 1944 qui a fait le nom d’Asperger. .
Peu de temps après le départ de Frankl en novembre 1937, Asperger a donné une conférence dans laquelle il a parlé de la “psychopathie autistique” que lui et ses collègues observaient chez une poignée de jeunes patients. Il l’a rapidement publié sous le titre “Das Psychisch Abnormale Kind” (“L’enfant psychiquement anormal”). Il s’agissait essentiellement d’un brouillon de son article ultérieur, avec des éléments clés de l’image toujours manquants. Pourtant, il marque clairement une nouvelle direction dans sa pensée, celle qui conduira à l’achèvement six ans plus tard de sa thèse, qui sera publiée l’année suivante.
Hélas, l’article d’Asperger ne répertorie aucun co-auteur et seulement 13 références, la plupart provenant de géants du domaine. Cette rareté de citations semble inconvenante aujourd’hui, alors qu’un article de 54 pages comme celui d’Asperger aurait généralement des dizaines de références et donnerait des signatures de co-auteur à ceux qui ont fourni des données sur les patients ou des idées clés. Mais c’était « une époque », explique Christine Borgman, directrice du Center for Knowledge Infrastructures de l’Université de Californie à Los Angeles, « où il n’était pas rare que les professeurs qui dirigeaient des départements s’attribuent le mérite du travail du département et utilisent le ‘nous’ royal » au lieu d’identifier des collaborateurs comme des co-auteurs. Peu importe à quel point le travail réel était collaboratif, il s’agissait souvent d’un jeu où le patron prenait tout.
L’histoire, bien sûr, s’imposerait et s’est imposée. Pendant cette période particulièrement fructueuse à la clinique Lazar, le nazisme qui s’était de plus en plus répandu en Autriche se faisait de plus en plus sentir dans les universités. La rhétorique anti-juive est devenue de plus en plus virulente. Les universités ont commencé à refuser d’embaucher ou de promouvoir des Juifs tels que Frankl et Weiss, et les ont parfois carrément licenciés. En 1932, lorsque le directeur de la clinique Erwin Lazar mourut, le chef de l’hôpital, un nazi ardent du nom de Franz Hamburger, remplaça Lazar non pas par le psychiatre très expérimenté Frankl mais par une immunologiste, Valérie Bruck. Lorsque Bruck a pris sa retraite deux ans plus tard, Hamburger a fait appel à Asperger, alors âgé de seulement 28 ans et membre du personnel depuis seulement trois ans, pour diriger la clinique, l’élevant au-dessus de Frankl. Cette promotion signifiait que lorsque Asperger publiait sa thèse – car c’était ce qu’était son article de 1944 – il ne le faisait pas en tant que subalterne mais en tant que chef de la clinique. Entre-temps, deux des personnes qui l’avaient le plus aidé avaient déménagé : Weiss est parti en 1934, l’année de la promotion d’Asperger, pour les États-Unis. Frankl a suivi peu de temps après, démissionnant de la clinique en novembre 1937 pour rejoindre (et épouser) Weiss à New York.
La naissance de l’autisme de Kanner :
Après avoir quitté l’une des cliniques de pédopsychiatrie les plus renommées d’Europe, Frankl a atterri dans l’une des plus remarquables des États-Unis, qui avait été fondée et présidée par Leo Kanner, 43 ans. Kanner, qui avait publié deux ans auparavant le manuel “Child Psychiatry”, était de loin le pédopsychiatre le plus en vue du pays. Comme Asperger, il était originaire d’Autriche-Hongrie. Il est né en 1894 dans un village de langue yiddish à la frontière avec la Russie, dans l’actuelle Ukraine. À 12 ans, il s’installe à Berlin pour l’école, mais il suspend ses études de médecine lorsque l’armée l’enrôle dans la Première Guerre mondiale. Il termine son diplôme de médecine en 1921 et en 1924 s’installe aux États-Unis avec sa femme et sa fille pour échapper à l’inflation et récession que la guerre avait déclenchée en Autriche et en Allemagne. Peu de temps après, l’hôpital Johns Hopkins de Baltimore l’a embauché pour diriger le service psychiatrique pour enfants, la première clinique de pédopsychiatrie du pays.
La clinique de Kanner ressemblait à bien des égards à l’établissement de Lazar à Vienne. Il y avait une clinique de jour qui gérait les jeunes patients de tout le Maryland et au-delà; un service d’hospitalisation qui prenait en charge les soins, l’école et l’éducation ; et un personnel pointu et profondément engagé qui a appris à bien connaître les enfants et a discuté et enregistré leurs cas de manière réfléchie. Frankl, rejoignant l’équipe en novembre 1937, fut un ajout majeur à cette équipe. Il a travaillé aux côtés de la psychiatre clinique principale de l’unité, Eugenia S. Cameron, pour évaluer, puis suivre et rédiger certains des cas les plus difficiles ou les plus intrigants.
Ces patients, en l’occurrence, incluraient bientôt un garçon de 5 ans nommé Donald T., qui devint en octobre 1938 le premier des 11 enfants que Kanner décrivait dans son article de 1943, « Autistic Disturbances of Affective Contact ». Dans la première phrase de cet article, Kanner a identifié l’année où lui et son personnel ont pris note de ces cas pour la première fois : que chaque cas mérite – et, je l’espère, recevra éventuellement – un examen détaillé de ses particularités fascinantes.
Cette phrase se démarque pour deux raisons. Le premier est l’utilisation par Kanner de “notre attention”, qui implique ou reconnaît qu’il s’agissait d’une perception d’équipe. De plus, sa mention de l’année 1938 marque le moment où plusieurs facteurs auraient pu se combiner pour suggérer que Donald T. avait un syndrome dont personne n’avait jamais entendu parler.
Quelle était la particularité de 1938 ? Depuis plusieurs années, la pédopsychiatrie européenne et américaine accordait une attention accrue non seulement à « l’autisme » ou à la séparation de Bleuler, mais aussi au diagnostic croissant et de plus en plus flou de la schizophrénie, qui comprenait de nombreuses personnes qui seraient aujourd’hui diagnostiquées comme autistes. Il semble donc assez probable que si ni Asperger ni Kanner n’avaient discerné et défini ce qui est devenu l’autisme moderne, un autre pédopsychiatre du milieu du siècle l’aurait fait. Cela ne veut pas dire que l’air était rempli de la notion d’autisme moderne. Mais ça comptait des bouffées.
En octobre 1938, par exemple, le même mois où Donald T. s’est présenté à la clinique de Kanner à Baltimore, Asperger à Vienne a donné puis publié son discours mentionné précédemment décrivant les “psychopathes autistes”. Étant donné que Vienne et Baltimore étaient alors des nœuds principaux dans les conférences et les réseaux professionnels de pédopsychiatrie, il est concevable que Kanner (un locuteur natif allemand) ait pu recevoir une description ou même une copie de la conférence d’Asperger.
Pendant ce temps, 1938 était la première année complète de Frankl dans le laboratoire Kanner. Et Frankl, ayant vu, écrit et discuté avec ses collègues de Vienne des mêmes enfants qu’Asperger voyait, aurait probablement partagé avec ses collègues de Baltimore des souvenirs ou des idées sur ces cas. Après tout, sa richesse d’expérience était précisément ce pour quoi Kanner l’avait engagé. (Cela ne veut pas dire que Kanner a soulevé des comptes rendus de cas d’Asperger. Mais la mention par Kanner “d’un certain nombre d’enfants” présentant des traits autistiques portés à son attention en 1938 aurait pu facilement englober des rapports de cas d’autres cliniques.) Et au moins trois occasions car de telles conversations auraient lieu pendant que Frankl était à la clinique. Car en plus de Donald T., deux autres patients décrits par Kanner dans son article sont arrivés à sa clinique pendant les trois années où Frankl y a travaillé.
Enfin, Frankl a également apporté à Baltimore quelque chose de plus tangible en 1938 : le brouillon d’un article, “Language and Affective Contact”, qu’il a finalement publié en 1943 aux côtés de l’article de Kanner sur “l’autisme infantile” dans Nervous Child. Au moins deux chercheurs qui ont étudié de près cette période croient que ce manuscrit a profondément façonné le concept d’autisme de Kanner.
“Langage et contact affectif” fait avancer certaines des préoccupations que Frankl a explorées dans son article de 1934 sur le “langage émotionnel”. Sa dernière section, la plus ciblée, est centrée sur un garçon nommé Karl K., presque certainement du laboratoire d’Asperger, dont le mépris pour la parole et tout l’autre langue avait produit un « manque de contact avec les autres » apparemment total, coupé des liens humains construits et entretenus par une conversation complète ou même une présence mutuelle. Il errait parmi ses camarades de classe “comme un être étrange”, a écrit Frankl, et “même au milieu d’une foule de gens… se comportait comme une personne solitaire”.
Tout le personnel d’Asperger, bien sûr, et sans doute celui de Kanner aussi, avait remarqué que certains de leurs jeunes patients étaient distants et détachés. Mais c’est Frankl qui a mis un terme et un cadre théorique à ce détachement en identifiant un lien crucial entre les personnes – l’échange, la communication et le partage presque inconscients d’informations affectives – qui semblait manquer chez ces enfants.
Kanner était enthousiasmé par l’idée de contact affectif de Frankl dès 1938, lorsque, comme le décrit l’historien Haswell Todd, il écrivit au neurologue Bernard Sachs : « Je me suis beaucoup intéressé à un travail spécial et, je peux dire, original qui Le Dr Frankl est engagé. J’ai revu avec lui sa formulation du sujet et j’ai été frappé par sa nouveauté ainsi que par sa justesse. Le plan porte sur une étude pratique et concrète de ce que le Dr Frankl appelle le contact affectif des enfants. Ce concept, écrit Kanner, “ouvre une nouvelle voie d’approche objective et pratiquement utile”.
Haswell Todd soutient de manière convaincante que “les idées que Frankl a apportées de Vienne – principalement son propre concept original de ‘contact affectif’ – ont été essentielles pour démarrer et guider la recherche qui a conduit à l’article sur l’autisme d’époque de Kanner en 1943”. L’autisme de Kanner, affirme-t-il, “n’a pas été découvert d’un coup”, mais s’est construit à partir d’une combinaison de concepts et de “motifs descriptifs” issus d’observations de patients – et le concept fondamental était la notion de “contact affectif” de Frankl en tant que caractéristique vitale perturbée dans certains cas. enfants (autistes). Frankl a vu cette perturbation créer un type distinctif d’isolement social; Kanner a examiné un nombre croissant de patients affichant ce type d’isolement, l’a vu souvent associé à des comportements répétitifs et à un désir de similitude (comme documenté par Frankl et d’autres), et a déclaré cette combinaison «un trouble très spécifique et rare».
En 1941, les éditeurs de The Nervous Child ont demandé à Kanner de créer une section spéciale pour le journal, centrée sur son travail. Kanner a invité Frankl à contribuer, l’exhortant à soumettre son long inédit “Language and Affective Contact”. Kanner avait initialement prévu de faire apparaître l’article de Frankl juste avant son propre “Troubles autistiques du contact affectif”. Mais pour des raisons peu claires, l’ordre a été inversé, avec Kanner en premier – même si l’article de Frankl était à la fois chronologiquement et conceptuellement son prédécesseur.
John Elder Robison, auteur des mémoires sur l’autisme “Look Me in the Eye” et chercheur en neurodiversité au College of William and Mary à Williamsburg, Virginie, ne doute pas que la théorie du contact affectif de Frankl ait joué un rôle central dans la formation Théorie de l’autisme de Kanner. Dans un article pointu et bien documenté de 2017 dans Autism, “Kanner, Asperger, and Frankl: A Third Man at the Genesis of the Autism Diagnosis”, Robison, comme Haswell Todd, soutient de manière convaincante que la “perturbation du contact affectif” que l’article de Kanner décrit, lui étant venu de Frankl, était le noyau autour duquel la théorie de l’autisme de Kanner s’est fusionnée.
En l’occurrence, Frankl abandonnera en grande partie son travail sur l’autisme après la publication de ses articles et de ceux de Kanner en 1943. Haswell Todd pense que Frankl a peut-être déjà décidé d’abandonner ce travail au moment où Kanner l’a invité à soumettre son article à Nervous Child.
Pourquoi Frankl voudrait-il abandonner le sujet du contact affectif ? Un indice se trouve dans une lettre, trouvée par Haswell Todd dans les archives Melvin Sabshin de l’American Psychiatric Association, que Frankl a écrite à Kanner alors que les deux échangeaient des modifications de l’article de Frankl sur Nervous Child. Frankl fait référence à une époque cinq ans auparavant – en 1937 – où il fuyait une Autriche devenue folle, échappant de peu à la rafle de Juifs un an plus tard :
Pour dire la vérité, je suis devenu dégoûté de ce papier. La majeure partie a été écrite en Europe il y a cinq ans, les premières tentatives désespérées en langue anglaise ont été faites pour le traduire, puis je l’ai réécrit maintes et maintes fois, pensant obstinément que sa publication était imminente. Je me suis amusé avec ça il y a cinq ans, mais maintenant je suis devenu conditionné négativement. … Cette publication sera, après tout, la fin officielle d’une période particulière et plutôt difficile de ma vie.
Comme le note Haswell Todd, les preuves suggèrent que la mère de Frankl a été tuée pendant l’Holocauste. En août 1942, une femme de 73 ans portant son nom de jeune fille, Franziska Adler, est embarquée dans un train à Vienne qui arrive le lendemain au camp de concentration de Theresienstadt. Elle mourut à Treblinka un mois plus tard. Cette perte faisait peut-être partie de ce que Frankl espérait mettre derrière lui en abandonnant son travail sur le contact affectif.
Frankl avait déjà quitté le laboratoire de Kanner pour un travail plus rémunérateur à Buffalo, New York, en 1941. Dès lors, sa carrière se concentra principalement sur le traitement des enfants plutôt que sur leur étude, bien qu’il reprit l’autisme dans les années 1950, lorsqu’il écrivit mais n’a jamais publié un long article sur le sujet. À ce moment-là, bien sûr, l’autisme était le truc de Kanner, et le resterait presque exclusivement jusqu’au jour de sa mort en avril 1981, quelques mois seulement après que Lorna Wing ait attiré l’attention sur le travail de Hans Asperger.
Frankl, quant à lui, était décédé d’un cancer du poumon six ans plus tôt, en 1975, à l’âge de 77 ans. Il a laissé dans le deuil Weiss, décédé en 1991, un mois avant son 94e anniversaire. Ni l’un ni l’autre n’obtient plus qu’une rare mention dans les articles sur l’histoire de l’autisme. Au moment d’écrire ces lignes, en fait, aucun des deux n’a même une page Wikipédia.
Commentaires récents