La loi n° 2024-475 du 27 mai 2024 visant la prise en charge par l’Etat de l’accompagnement humain des élèves en situation de handicap durant le temps de pause méridienne vient d’être publiée. Désormais, la charge du financement sur le temps méridien n’incombera plus au collectivité, mais à l’état.

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L’ENFANCE AU COEUR a la grande satisfaction d’annoncer que notre avocat référent, Me Christine CERRADA a obtenu la condamnation de l’Etat pour faute lourde dans un dossier d’assistance éducative concernant un enfant autiste.

L’Etat a été condamné à verser des dommages intérêts à son représentant légal (l’enfant étant encore mineur) du fait de la violence exercée par la juge des enfants pendant l’audition (entretien non adapté en violation de la convention sur les personnes handicapées) et sur l’absence d’audience préalable au prononcé d’une MJIE alors qu’il n’y avait aucune urgence dans le dossier.

C’est une victoire considérable et tout à fait exceptionnelle dans cette matière marquée par la toute puissance socio-judiciaire et ce jugement, définitif, rendu par le tribunal judiciaire de PARIS marquera une date. 

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Cette enquête a été élaborée dans le cadre des travaux de la commission Compensation du handicap et ressources. Elle vise 3 objectifs :

• Analyser dans quelle mesure la PCH (et en particulier la PCH aide humaine) répond aux besoins réels des personnes qui la reçoivent ;
• Evaluer les difficultés éventuelles d’accès à la PCH aide humaine ;
• Permettre d’avoir une visibilité de la situation vécue par les ayants droit actuels.

Pour participer à l’enquête : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdOgz9JA-NBOJ_mD2k_2t_8HgpTBEYQYSfTORF-JaKdiUU2Jw/viewform

 L’enquête est ouverte jusqu’au 24 juillet 2024 ; n’hésitez pas à la diffuser largement

À noter que pour demander la PCH, la personne doit répondre à une des 2 conditions suivantes :

§  Être adulte en « situation de handicap »,

ou,

§  Avoir un enfant en « situation de handicap » de moins de 20 ans pouvant bénéficier d’un complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’enquête comporte une soixantaine de questions , organisée en  6 parties qui sont les suivantes :

1)     Qui êtes-vous ? (Pour avoir une idée de votre situation actuelle)

2)     Vos relations avec la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (pour comprendre comment se déroulent vos démarches administratives dans la constitution du dossier MDPH)

3)     La décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) (pour savoir si la décision est à la hauteur ou non des besoins exprimés)

4)     La PCH aide humaine (pour connaitre les éléments qui composent cette aide)

5)     Le reste à charge (pour pouvoir identifier les montants que devez payer en plus)

6)     La PCH et les résidents en établissement social et médico-social (ESMS) (pour prendre en compte la situation des personnes concernées en institution)

 Au regard du nombre de questions, le formulaire est paramétré avec la possibilité remplir le questionnaire en partie, puis d’y revenir pour finaliser la saisie des réponses avant son envoi définitif.  Il sera également possible de modifier une réponse après son envoi en cas d’erreur. 

Résultats clés du sondage de 2023 pour l’évaluation des besoins relatifs à l’autisme au Canada en période de pandémie

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J’aime beaucoup cette activité car c’est rendre utile des compétences souvent enseignées de façon isolée.
Faire un inventaire, c’est dénombrer mais c’est surtout s’organiser pour et dans ce dénombrement. Donc, fonctions exécutives à fond : planification, anticipation, flexibilité, inhibition, maintien attentionnel, etc !

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De nouveaux dispositifs pour permettre aux écoles de mettre en œuvre plus rapidement des aides adaptées pour les élèves handicapés vont progressivement être déployés à partir de la prochaine rentrée scolaire, a appris l’AFP mercredi auprès de Matignon. Ces dispositifs sont au menu d’un comité interministériel du handicap (CIH) que doit présider jeudi le premier ministre Gabriel Attal. Ancien ministre de l’Éducation nationale, il a décidé de centrer sur l’école ce comité qu’il va présider pour la première fois.

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“Personnellement, je n’aime pas ça, mais c’est comme la piscine : ça plait aux enfants et c’est une source d’apprentissages infinis alors finalement, on se dit qu’on va faire un effort et on partage des moments d’enseignements chouettes avec des OBJECTIFS PRECIS !”

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Un guide à destination des professionnels ou bénévoles ayant la responsabilité d’accompagner et d’encadrer ces personnes sur des activités physiques et sportives adaptées.

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La ministre de l’Education nationale Nicole Belloubet a présenté ses “excuses” aux “familles blessées” par ses récents propos, lors d’une interview, qui faisaient l’amalgame entre élèves perturbateurs et handicapés. Une “maladresse” selon elle.

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Rubens, lycéen de terminale, nous a fait parvenir la lettre qu’il a écrite à Nicole Belloubet le 24 avril, deux jours après les propos de la ministre de l’Education nationale sur les « élèves perturbateurs ».

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Voici des idées et tutoriels pour utiliser Libre Office pour les élèves dys

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AAH, AEEH, MVA, RSA… Tout savoir sur les allocations familiales et notamment comment obtenir l’Allocation adulte handicapé ? En 44 pages, le Guide des prestations 2024 de la Caf recense les infos indispensables avec les montants actualisés.

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L’association Like Ride Share (LRS) roule sur les préjugés. Que l’on, ait plus de 50 ans, que l’on ait une handicap physique ou mental : tout est possible quand on est bien accompagné.

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Article original : Acetaminophen use during pregnancy does not increase child’s chance of having autism, study finds

Traduction :

Le lien signalé dans les études antérieures reflète probablement des facteurs de confusion, que les contrôles appariés entre frères et sœurs dans le nouveau travail abordent.

Selon une étude publiée aujourd’hui dans le Journal of the American Medical Association, la prise d’acétaminophène pendant la grossesse n’est pas associée à un risque accru d’avoir un enfant atteint d’autisme, de trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH) ou de déficience intellectuelle.

Selon Brian Lee, professeur agrégé d’épidémiologie à l’université de Drexel et chercheur principal de l’étude, toutes les associations précédemment signalées sont “probablement dues à des facteurs de confusion familiaux”. “Il ne s’agit pas d’un effet causal.

Ces conclusions interviennent quelques mois seulement après qu’un juge fédéral américain a estimé qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves scientifiques à l’appui des allégations selon lesquelles l’exposition prénatale à l’acétaminophène, commercialisé sous le nom de Tylenol, provoque l’autisme et le trouble déficitaire de l’attention, comme le prétendait un recours collectif contre les fabricants et les détaillants de ce produit. En conséquence, le juge a empêché les experts de témoigner ; les plaignants prévoient de déposer à nouveau leur plainte devant les tribunaux de l’État, selon l’un des cabinets d’avocats concernés.

Des études antérieures avaient établi une corrélation entre l’utilisation de l’acétaminophène et les troubles du développement neurologique, ce qui avait donné lieu à une déclaration de consensus de médecins et de scientifiques en 2021, appelant à des recherches supplémentaires et mettant en garde contre la prise de ce médicament pendant la grossesse si cela n’était pas nécessaire. Mais ces études antérieures n’ont pas permis de dresser un tableau complet de la situation, explique Lee, car elles n’ont pas contrôlé de manière adéquate les facteurs de confusion.

Selon Gretchen Bandoli, professeur agrégé de pédiatrie à l’université de Californie à San Diego, qui n’a pas participé à ces travaux, certains de ces facteurs de confusion non contrôlés comprennent la santé des parents et la génétique. Il est également difficile d’étudier l’exposition à l’acétaminophène, car il s’agit d’un médicament en vente libre dont la demi-vie dans l’organisme est courte, ajoute-t-elle. De plus, les raisons pour lesquelles on prend de l’acétaminophène – fièvre, douleur ou infection – peuvent elles-mêmes augmenter la probabilité d’avoir un enfant souffrant d’un trouble du développement neurologique.

“Vous pouvez répéter la même chose biaisée encore et encore, et vous obtiendrez toujours la même association biaisée”, déclare Bandoli à propos des analyses précédentes.

La nouvelle étude a comparé des enfants exposés à l’acétaminophène in utero avec leurs frères et sœurs qui ne l’étaient pas. “Les frères et sœurs partagent la génétique et l’environnement”, explique Lee. “Il est donc possible de contrôler un grand nombre d’inconnues que l’on ne peut peut-être pas mesurer.

L’approche idéale consisterait en un essai clinique randomisé, mais cela n’est pas possible compte tenu de l’éventail des raisons médicales justifiant la prise d’acétaminophène, explique M. Lee. “Les personnes qui prennent un médicament seront très différentes de celles qui ne le prennent pas. Comme nous ne pouvons pas saisir toutes les raisons pour lesquelles une personne prend ou ne prend pas d’acétaminophène, nous ne pouvons pas nécessairement les prendre en compte dans nos modèles statistiques”.

L’équipe de Lee a examiné plusieurs registres de population et de santé en Suède pour toutes les personnes nées entre 1995 et 2019 et a extrait les ensembles de frères et sœurs ayant au moins une exposition à l’acétaminophène – une cohorte de plus de 1,7 million d’enfants au total. Le registre des naissances suédois contient des informations sur l’utilisation chronique de médicaments, y compris l’acétaminophène, recueillies par des sages-femmes lors d’entretiens structurés avec des femmes à partir de 8 à 10 semaines de grossesse et tout au long de la grossesse. Les chercheurs ont complété ces informations par les ordonnances d’acétaminophène figurant dans le registre des médicaments délivrés sur ordonnance du pays.

Les enfants exposés à l’acétaminophène pendant la gestation “étaient légèrement plus susceptibles” d’être diagnostiqués comme atteints d’autisme, de TDAH ou de déficience intellectuelle que les enfants non exposés, écrivent Lee et ses collègues dans l’étude, mais l’association a disparu lorsqu’ils ont comparé les frères et sœurs les uns avec les autres.

“Il s’agit, de loin, de la meilleure étude existante”, déclare Per Damkier, professeur de pharmacologie clinique à l’université du Danemark méridional, qui n’a pas participé à ces travaux. “La conception générale de l’étude – l’approche analytique – est très, très méticuleuse.

Le modèle de la fratrie permet de contrôler une myriade de facteurs qui ne sont pas pris en compte dans un modèle traditionnel, explique Bandoli. Outre la santé et la génétique des parents, il tient également compte du niveau de revenu et de l’éducation, en supposant que ces facteurs restent constants pour les enfants nés des mêmes parents.

L’une des limites du modèle de la fratrie est qu’il suppose que le comportement du parent n’a pas changé entre les grossesses, explique Damkier. “Ce n’est peut-être pas tout à fait vrai, mais c’est tout de même le mieux que l’on puisse faire.

Dans les nouveaux travaux, le comportement des parents a changé au moins sur un point essentiel, explique Bandoli : Les parents ont pris de l’acétaminophène pendant une grossesse, mais pas pendant l’autre. “Il y a souvent une raison médicale pour laquelle ils changent de comportement”, explique Bandoli, par exemple si la mère enceinte a contracté un virus.

Ann Bauer, épidémiologiste à l’université du Massachusetts Lowell, et Shanna Swan, professeur de médecine environnementale et de santé publique à l’école de médecine Icahn de Mount Sinai, expliquent dans une déclaration écrite transmise à The Transmitter que le modèle de la fratrie peut amplifier les biais et masquer l’effet des variables médiatrices, c’est-à-dire celles qui aident à expliquer pourquoi une exposition contribue à augmenter le risque d’une maladie ou d’un problème de santé. Bauer et Swan ont participé à la déclaration de consensus de 2021, mais pas à la nouvelle étude.

Les biais peuvent en effet devenir plus prononcés dans les comparaisons entre frères et sœurs, affirment Lee et ses collègues dans une réponse écrite communiquée à The Transmitter. Mais la légère différence de probabilité d’autisme observée dans l’ensemble de la cohorte est si minime qu’elle pourrait facilement être causée par des cofondateurs non mesurés, affirment Lee et son équipe, puisque l’étude est “observationnelle par nature”.

Environ 7,5 % des enfants de l’analyse ont été exposés à l’acétaminophène in utero, selon l’étude. “C’est beaucoup moins que ce que nous aurions pu observer dans une étude américaine”, déclare Bandoli. Selon Damkier, ce résultat se situe dans la fourchette rapportée dans d’autres études, qui va de 6 à 60 %, mais il est relativement faible et pourrait donc limiter la généralisation des résultats à d’autres pays que la Suède.

Le faible pourcentage pourrait également être le signe d’expositions manquées et “biaiser les résultats vers l’hypothèse nulle”, affirment Bauer et Swan dans leur déclaration écrite. Si tel était le cas, souligne l’équipe de Lee dans sa réponse écrite, cela n’expliquerait pas pourquoi leur analyse grossière reflète les résultats d’études antérieures. “Ce n’est pas comme si notre étude était biaisée pour ne rien trouver”, dit Lee. “Nous sommes partis exactement du même niveau.

En outre, les études antérieures ont défini l’exposition de différentes manières, y compris l’utilisation unique du médicament, explique Nathaniel DeNicola, gynécologue-obstétricien et médecin-chef du Caduceus Medical Group, qui n’a pas participé à l’étude. La conception de l’étude de Lee est plus solide parce qu’elle repose sur des entretiens menés par des sages-femmes pendant la grossesse, plutôt que de donner aux participants des enquêtes des mois ou des années plus tard, comme c’est le cas dans d’autres études, ajoute-t-il. De plus, aucune des études, y compris celle de Lee, n’inclut les dosages exacts du médicament, précise DeNicola.

Un taux d’exposition d’environ 7 % correspond à ce que DeNicola rencontre en tant que clinicien. “L’utilisation généralisée du Tylenol pendant la grossesse n’est tout simplement pas un problème.

M. DeNicola espère que cette étude apaisera les inquiétudes des futurs parents, afin qu’ils se sentent plus à l’aise pour prendre de l’acétaminophène lorsque c’est nécessaire d’un point de vue médical. “Le fait d’avoir une fièvre non traitée pendant la grossesse est statistiquement pire que de prendre ce médicament pour ces rares occasions.

Vous voulez faire découvrir la communication alternative et augmentée autour de vous ? Nous vous proposons des ressources en format facile à imprimer à la maison ou au cabinet :

• Des tableaux de communication : chez le coiffeur, à la boulangerie et plus, ainsi que des guides pour la conception des tableaux.
• Des plaquettes pour découvrir la CAA : auprès de son entourage, à l’école, les groupes d’entraide HappyCAA et le projet HappyCAA.
• Des posters, versions synthétiques d’articles, jeux et autres ressources.

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L’école supérieure pour les talents atypiques (ESPTA) propose des cursus post bac entièrement adaptés pour les personnes atteintes de troubles du spectre de l’autisme. Cet établissement unique en France est situé sur le campus de Cergy-Pontoise. Nous sommes allés à la rencontre de ces étudiants.

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Vous avez besoin d’un temps de répit.

L’aide permet la prise en charge du coût de l’intervention d’un organisme avec du personnel qualifié en matière d’accueil des enfants et adolescents en situation de handicap, partenaire de la Caf.

Cette aide permet au(x) parent(s) un temps de répit pour des activités de loisirs ou des démarches personnelles.

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Vous êtes en situation de handicap ou proche aidant ? Vous avez un problème juridique, sollicitez la plateforme « Agir Handicap » !
Zoom sur les services offerts par cette plateforme d’aide juridique mise en place par l’Association Droit pluriel en 2020.

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A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, une campagne de plusieurs spots visant à donner des clefs de compréhension aux Français sur ce qu’est l’autisme, a été diffusée tout au long de la première semaine d’avril. De nombreuses personnalités se sont mobilisées pour ce projet qui s’articule autour d’une ambition collective : « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble ».

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Cette boulangerie inclusive se veut un tremplin vers l’emploi pour les personnes autistes. Avec des aménagements adaptés et un accompagnement sur-mesure, elle compte former des apprentis boulangers dans un environnement bienveillant, favorisant ainsi leur insertion professionnelle. Un modèle inspirant qui ouvre de nouvelles perspectives !

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Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 04 Mai 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

De plus, lors de ce café/rencontres, nous aurons le grand plaisir de rencontrer les administrateurs du GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) Les Albatros.

En parallèle de ce café/rencontres, des ateliers d’activités physiques adaptées vous seront proposées (sur inscription) par les étudiants de l’Ecole ENCP.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

C’est avec plaisir que nous vous convions à l’assemblée générale ordinaire de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine, le 03 Mai à 18h00. Elle se déroulera au sein des locaux de l’association au 81 Boulevard Albert 1er (Rennes).

Lors de cette assemblée générale ordinaire, nous ferons le bilan de l’année 2023 et présenterons les perspectives pour l’année 2024.

L’ordre du jour sera le suivant :

1. Rapport moral et d’activités 2023,
2. Rapport et bilan financiers 2023,
3. Perspectives activités 2024,
4. Points divers énoncés en début de séance.

A l’issue de cette assemblée générale ordinaire, se tiendra une assemblée générale extraordinaire afin de mettre au vote une modification des statuts de l’association.

Les seules personnes autorisées à voter lors de cette AG, seront celles qui sont à jour de leur cotisation 2024. Je vous rappelle que les cotisations sont par année civile. Si vous ne l’avez pas encore fait, vous pouvez ré-adhérer via le site web : https://aba-illeetvilaine.org/nous-aidernous-rejoindre/adhesion/

Si vous ne pouvez pas êtes présent.e, n’hésitez pas à utiliser le pouvoir ci-joint. En vertu des statuts de l’association, il ne peut être accordé plus de 2 pouvoirs par personne.

Merci de nous confirmer votre présence.

Article original : Autism-linked genes shape touch processing through different mechanisms, at different times

Traduction :

Le concept provocateur de chronogénéité soutient que l’autisme implique une variété de voies de développement, de sorte que les différences individuelles dans les traits et la gravité à un moment donné ne sont qu’un instantané de processus plus vastes qui se déroulent au fil du temps. Si cette théorie est vraie, l’hétérogénéité que les scientifiques cherchent généralement à minimiser par la conception ou l’analyse des études est en fait essentielle à la compréhension de la maladie.

Une nouvelle étude impliquant “une gymnastique génétique de souris très différente”, comme le dit le chercheur principal David Ginty, professeur de neurobiologie à la Harvard Medical School, embrasse cette hétérogénéité pour mettre en évidence un ensemble de mécanismes biologiques par lesquels diverses voies de développement pourraient apparaître.

Ginty et ses collègues ont découvert que des altérations dans quatre gènes différents liés à l’autisme interfèrent avec l’amortissement des impulsions nerveuses à différents moments du développement. Les gènes agissent sur des parties distinctes du circuit neuronal qui transmet les informations tactiles de la peau au cerveau, avec des conséquences divergentes sur le comportement des animaux.

“Dans l’ensemble, cet article est un tour de force”, déclare Carlos Portera-Cailliau, professeur de neurologie et de neurobiologie à l’université de Californie à Los Angeles, qui n’a pas participé à ces travaux. “Ils combinent plusieurs approches et explorent les mécanismes à l’aide de l’électrophysiologie in vitro. C’est très complet.

Les résultats ajoutent également du poids aux conclusions précédentes du laboratoire de Ginty, qui suggèrent que certaines des caractéristiques comportementales de l’autisme ont des racines non seulement dans le cerveau, mais aussi dans le système nerveux périphérique, où les altérations sensorielles au début de la vie peuvent affecter le câblage du cerveau social.

Les souches de souris présentant des perturbations dans les gènes GABRB3, MECP2, NLGN2 ou RORB sont hyperréactives au toucher à l’âge adulte, rapportent les chercheurs dans l’article. Mais des différences entre ces souches existent dès le début de la vie.

A l’âge de 4 jours, seules les souris GABRB3 et MECP2 présentent une sensibilité au toucher, révèlent les nouveaux travaux. Ces souris bougent plus que les souris de type sauvage lorsqu’une légère bouffée d’air frappe leur dos. En revanche, les souris NLGN2 et RORB ne réagissent pas différemment de leurs congénères de type sauvage à cet âge.

“Le phénotype est le même chez les adultes, mais les racines sont différentes”, explique Amaury François, neuroscientifique à l’Institut de génomique fonctionnelle du Centre national français de la recherche scientifique, qui n’a pas participé aux travaux.

Une nouvelle technique optogénétique, qui utilise la lumière pour activer les récepteurs tactiles des pattes avant des animaux, a permis d’évaluer la sensibilité tactile chez des souris encore plus jeunes. Cette méthode a révélé que les souris GABRB3 sont excessivement réactives au toucher dès le jour de leur naissance.

De plus, cette tendance était déjà évidente lorsque les rongeurs ont été mis au monde par césarienne à 18,5 jours de gestation (la gestation d’une souris dure généralement de 19 à 21 jours). “Il est très rare de voir des chercheurs réaliser des expériences comportementales sur des animaux âgés de quelques jours seulement”, explique Ishmail Abdus-Saboor, professeur agrégé de sciences biologiques à l’université de Columbia, qui n’a pas participé à ces travaux.

Les souris GABRB3 et MECP2, qui présentent une sensibilité excessive au toucher au début de leur vie, ont également des déficits sociaux et des comportements de type anxieux à l’âge adulte. Ce n’est pas le cas des deux autres souches de souris, chez lesquelles l’hypersensibilité au toucher ne se développe que plus tard. Les résultats ont été publiés le 17 janvier dans Nature Neuroscience.

Selon Abdus-Saboor, ces résultats concordent avec ceux d’études antérieures menées par le laboratoire de Ginty. Dans ces travaux, les chercheurs ont découvert que la perturbation du traitement du toucher dans le système nerveux périphérique au cours d’une période critique au début du développement – mais pas plus tard – entraîne des comportements similaires à l’autisme chez les souris adultes.

“Cela dit, j’ai été surpris de constater que le moment importait autant, car ce qui se produit dans les premiers jours de la vie peut se manifester beaucoup plus tard à l’âge adulte”, explique-t-il à propos de cette nouvelle étude.

Ginty et ses collègues ont également découvert que les schémas de développement distincts reliant la sensibilité tactile à ces gènes reflètent des mécanismes sous-jacents distincts. Les neurones qui captent les informations tactiles dans la peau, connus sous le nom de neurones sensoriels périphériques, sont parmi les cellules les plus longues de l’organisme.

“Ils vont jusqu’au bout de l’orteil et se projettent dans la moelle épinière”, explique M. Ginty. Dans la moelle épinière, le neurone sensoriel périphérique forme des synapses avec les neurones spinaux, dont certains transmettent des messages vers le cerveau.

En divers points de ce parcours, les cellules nerveuses ont des moyens d’atténuer les signaux qui se propagent. Cette inhibition permet au système nerveux d’éliminer les informations parasites, telles que le ronronnement du réfrigérateur ou la sensation des vêtements contre le corps. Lorsque le système nerveux ne peut pas filtrer les signaux sans importance, il peut en résulter une sensibilité sensorielle, comme celle que l’on observe souvent chez les personnes autistes.

D’autres modèles de souris dans lesquels les gènes de l’autisme n’étaient perturbés que dans certaines cellules nerveuses ou certaines parties du corps ont aidé les chercheurs à démêler ces mécanismes. GABRB3 et MECP2 contribuent à atténuer les signaux avant qu’ils ne soient transmis du neurone sensoriel aux neurones spinaux, un phénomène appelé inhibition présynaptique. De leur côté, NLGN2 et RORB contribuent à atténuer les signaux qui ont déjà atteint un neurone spinal, ce que l’on appelle l’inhibition ascendante (feedforward inhibition).

“Différents modes d’inhibition interviennent à différents moments”, explique M. Ginty. Les nouveaux travaux ont montré que l’inhibition présynaptique dans ce circuit sensoriel se développe plus tôt dans la vie que l’inhibition ascendante.

Ce moment correspond à l’émergence d’une hyperréactivité sensorielle associée à ces gènes liés à l’autisme. “Ce qui est peut-être le plus intéressant, c’est que la modification de ces différents modes d’inhibition peut avoir des conséquences comportementales différentes à long terme”, explique Ginty.

Ces résultats suggèrent que différents traitements de la sensibilité sensorielle pourraient être nécessaires, en fonction du mécanisme sous-jacent, explique François. Environ 60 % des personnes autistes ont une sensibilité altérée au toucher, mais, conformément à l’hypothèse de la chronogénéité, cette caractéristique peut survenir par différentes voies et nécessiter différentes stratégies pour être apaisée.

Résumé :

L’augmentation du stress chez les parents de jeunes atteints de TSA est bien documentée. Cependant, les recherches sur les aspects de la relation parent-enfant et les liens subséquents avec le stress parental sont limitées. Nous avons évalué les parents (N = 511) de jeunes atteints de TSA afin d’examiner les relations entre le stress parental et le temps de qualité parent-enfant (quantité de temps de qualité, plaisir partagé, synchronisation). Un stress parental élevé était associé à moins de temps passé à participer à des activités communes avec le jeune et à une diminution du plaisir du parent et de l’enfant lors des interactions communes. Les parents souffrant d’un stress élevé ont déclaré s’engager dans des activités partagées et faire l’expérience de la synchronisation avec leur enfant moins souvent que les parents en dessous du seuil clinique. Les recherches futures devraient mettre l’accent sur des efforts longitudinaux examinant la directionnalité de cette relation afin de mieux informer les interventions axées sur la famille.

Article original complet : Associations Between Parenting Stress and Quality Time in Families of Youth with Autism Spectrum Disorder

Résumé :

Dans cet article, est présentée une analyse secondaire des tests neurocognitifs de l’étude “Bumetanide in Autism Medication and Biomarker” (BAMBI;EUDRA-CT-2014-0015060-35), une étude randomisée, contrôlée versus placebo (1 : 1), testant un traitement par bumetanide de 3 mois (moins de 1 mg deux fois par jour) chez des enfants non médicamenteux de 7 à 15 ans atteints de TSA. Les enfants dont le QI est supérieur à 70 ont été analysés pour déterminer les déficits de référence et les effets de traitement sur la population en intention de traiter avec des modèles linéaires généralisés, l’analyse des principales composantes et l’analyse du réseau. Quatre-vingt-douze enfants ont été affectés au traitement et 83 ont été éligibles à des analyses. Des troubles neurocognitifs hétérogènes n’ont pas été affectés par le traitement par le bétanide. L’analyse du réseau a montré une modularité plus élevée après traitement (différence moyenne:-0,165, IC à 95 % : -0,317 à 0,013 p x 0,0034) et des modifications de l’importance relative de l’inhibition de la réponse dans le réseau neurocognitif (différence moyenne :-0,037, IC à 95 % : -0,073 à 0,001,p x 0,0022). Cette étude offre des perspectives pour inclure les tests neurocognitifs dans les essais de TSA.

Article original complet : Effects of Bumetanide on Neurocognitive Functioning in Children with Autism Spectrum Disorder: Secondary Analysis of a Randomized Placebo-Controlled Trial

Article original : Productive Meetings in Home ABA Programs

Traduction :

Je suis un parent qui bénéficie d’un programme ABA à domicile. Nous avons la chance de pouvoir organiser des réunions mensuelles avec tous les prestataires qui travaillent avec mon enfant. Je suis à la recherche d’idées pour tirer le meilleur parti de ces réunions. Avez-vous des suggestions ?

Il est formidable que votre équipe se réunisse tous les mois ! La collaboration et la cohérence entre les membres de l’équipe professionnelle sont la marque d’un programme à domicile réussi. J’ai découvert qu’un excellent moyen de renforcer le travail d’équipe est d’organiser des réunions régulières pour que l’équipe de mon fils Ravi soit toujours sur la même longueur d’onde. Voici quelques suggestions pour vous aider à utiliser ce temps de manière efficace et efficiente. Dans notre cas particulier, nous nous réunissons tous les mois, mais n’oubliez pas que certaines équipes peuvent avoir besoin de se réunir plus ou moins fréquemment (en fonction de la composition de l’équipe, du niveau de supervision requis et des besoins de l’enfant).

Composition de la réunion

L’idéal est de prévoir un moment où toute l’équipe peut être présente. Cela inclut, si possible, les prestataires de services connexes tels que le formateur familial, l’orthophoniste, l’ergothérapeute ou le kinésithérapeute. Désignez si possible un président de séance. Il peut être difficile de réunir l’ensemble de l’équipe en raison de contraintes telles que la présence d’autres enfants, les responsabilités familiales, les horaires scolaires, le remboursement du temps passé, etc. Faites de votre mieux !

Élaborer l’ordre du jour

Il faut toujours établir un ordre du jour bien avant une réunion d’équipe. Notez que cet ordre du jour ne doit pas éluder toute autre communication qui devrait avoir lieu (par exemple, le consultant peut vouloir savoir immédiatement si un nouveau programme d’acquisition de compétences ou une stratégie comportementale ne fonctionne pas bien).

• Commencez par noter ce qui va ou ne va pas, ainsi que les nouveaux comportements, qu’ils soient positifs ou difficiles.
• Faites résumer et analyser les données avant la réunion.
• Ajoutez tout ce que le superviseur ou la sagesse collective du groupe pourrait aider à résoudre.
• Passez en revue les notes de la réunion du mois dernier en accordant une attention particulière aux questions en suspens ou non résolues. Cette étape doit avoir lieu à chaque réunion.
• Si l’enfant reçoit également des services dans une école ou un centre, demandez également l’avis de ces prestataires.
• Faites part à la réunion de toute observation faite par des personnes de la communauté qui met en évidence une compétence ou un déficit de compétence qui aurait pu passer inaperçu.
• Classez les points de l’ordre du jour par ordre de priorité et, si nécessaire, allouez un temps déterminé à la discussion de chaque point.
• Enfin, veillez à ce que l’ordre du jour soit bien équilibré et réponde aux préoccupations de chacun.

Diffuser l’ordre du jour

• Veillez à distribuer l’ordre du jour à toutes les personnes participant à la réunion, idéalement quelques jours avant la réunion.
• Demandez à tous les membres de l’équipe de vous informer à l’avance de tout autre point de l’ordre du jour qui n’aurait pas encore été ajouté.

Début de la réunion

• Commencez la réunion rapidement (et terminez-la également à l’heure).
• Assurez-vous que les points de l’ordre du jour font l’objet d’un accord et demandez s’il y a des points importants à ajouter.
• Demandez aux membres de partager une bonne nouvelle personnelle. C’est un excellent moyen de faire connaissance et de renforcer le moral de l’équipe.

Pendant la réunion

• Respectez l’ordre du jour dans la mesure du possible, tout en faisant preuve de souplesse pour ajouter tout nouveau point important.
• Encouragez chaque membre de l’équipe à faire part de ses idées, de ses conseils pour travailler avec l’enfant ou de ses difficultés.
• Demandez aux membres de l’équipe de partager avec le groupe des détails sur des renforçateurs ou des stratégies spécifiques.
• Discutez des difficultés rencontrées pour enseigner une compétence particulière. Cela aidera le groupe à découvrir les différences entre les membres de l’équipe.
• De même, il se peut qu’ils aient du mal à enseigner une compétence particulière. Cela les aidera à découvrir d’éventuelles divergences entre les membres de l’équipe ou des préoccupations d’ordre général.
• des divergences entre les membres de l’équipe ou des préoccupations d’ordre général.
• Lorsque deux membres prennent une tangente qui ne requiert pas l’attention de l’ensemble de l’équipe, demandez-leur d’en discuter après la réunion. Il peut s’agir de discussions hors sujet ou d’autres “bavardages”.
• Découragez les participants de consulter leur téléphone ou d’envoyer des SMS pendant la réunion.
• Variez le format si nécessaire.
• Revoyez les vidéos en groupe (par exemple, les séances d’enseignement, la généralisation des compétences dans différentes situations).
• Dans certains cas, faites participer l’enfant à la réunion. Chaque membre de l’équipe peut travailler brièvement avec l’enfant sur une ou plusieurs tâches pendant que le reste de l’équipe observe et donne son avis si nécessaire. Le superviseur peut prendre des notes et donner son avis par la suite, si cela s’avère plus approprié.

Veillez à terminer sur une note positive

• Mentionnez les événements positifs ou les réalisations de l’enfant.
• Renforcez les efforts de l’équipe ou de l’individu (soyez précis sur ce qui est loué et pourquoi).

Prendre des notes sur la réunion

• Prenez soigneusement note de toutes les recommandations, idées ou modifications apportées à des programmes spécifiques. Les notes de réunion doivent clairement identifier les actions à entreprendre et les personnes chargées de les mener à bien (y compris le délai d’exécution).
• Les actions qui n’ont pas été menées à bien dans les notes de réunion du mois dernier doivent être poursuivies dans les notes de réunion du mois suivant.
• Les notes de réunion n’empêchent pas le consultant de distribuer des recommandations écrites (ceci est particulièrement important si un plan de réduction du comportement est justifié).

Distribuer les notes de réunion

• Envoyez le compte rendu de la réunion à toutes les personnes présentes et à celles qui n’ont pas pu assister à la réunion (nous avons largement recours au courrier électronique, avec l’assurance que le contenu des courriels est privilégié et reste confidentiel). Envoyez des copies à toute autre personne concernée, comme l’enseignant de l’enfant ou d’autres prestataires de services connexes.
• Dans certains cas, il peut être utile de demander aux participants de parapher une copie collective pour s’assurer que les notes ont été examinées et comprises, ou de répondre par courrier électronique pour l’indiquer.

Suggestion finale

Utilisez l’analyse appliquée du comportement avec votre équipe, et pas seulement avec votre enfant, en évaluant la capacité de l’équipe à utiliser les temps de réunion de manière productive et efficace et à prendre les mesures nécessaires pour améliorer à la fois le processus et les résultats du groupe. Il est utile que chacun s’engage à aider l’enfant à réaliser son plein potentiel et à s’investir dans le processus pour devenir de meilleurs prestataires et membres de l’équipe. Nous vous souhaitons bonne chance pour vos réunions.

En janvier dernier, à Rennes, des parents d’élèves en situation de handicap postent une annonce sur Leboncoin pour recruter deux AESH. Une provocation pour dénoncer la pénurie d’accompagnants dans toute la France. Depuis, la colère n’est pas redescendue, au contraire…

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La quantification de la démarche des tout-petits promet d’améliorer le diagnostic et l’intervention dans le domaine de l’autisme.

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Vendredi 22 mars 2024, l’association Actions Kiêthon a proposé une soirée bilan aux bénévoles, professionnels, partenaires et familles à Servon-sur-Vilaine

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Dix écoles de Rennes et de son agglomération se sont mobilisées ce vendredi 15 mars pour dénoncer la pénurie d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) en Ille-et-Vilaine. Une réalité alarmante dans les écoles où la scolarisation de centaines d’enfants est compromise et qui affecte tous les élèves.

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“Je me sens enchaînée, mon fils aussi.” A quoi ressemble la vie des personnes autistes et sourdes ? Ce double handicap impacte considérablement la communication… et la vie de famille. 2 mères témoignent dans Etre autisourd, le 25 mars sur France 5.

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Cet épisode spécial de Zone Interdite est diffusé le 24 mars 2024 sur M6. Pour revoir l’émission gratuitement, rendez-vous sur la plateforme de streaming 6play.

Ce nouveau guide sera incorporé au carnet de santé au printemps 2024 pour la version papier et à la fin de l’année pour la version numérique. Le but est de « systématiser » le repérage des troubles du neurodéveloppement dès l’enfance.

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Le parcours de Mattéo et son papa est exemplaire. Diagnostiqué #TSA à 10 ans, Mattéo découvre les joies et bénéfices du sport lorsque Frédéric, son papa, l’installe sur un tandem. S’ensuivent rapidement la course à pied et la natation. Aujourd’hui triathlète accompli à la recherche de performances, Mattéo démontre à travers son témoignage que l’on peut arriver à se dépasser au-delà des limites que semble parfois poser le handicap.

Avec son papa, Mattéo Ruberti nous livre une histoire inspirante.

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Enquête. La discipline inventée par Freud est partout dans les facultés de psychologie françaises, en dépit des controverses qui l’entourent. Des étudiants ont notamment été analysés par leurs enseignants.

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Pour la première fois en deux cents ans d’existence, l’Académie nationale de médecine sera dirigée par une femme en 2024. Le docteur Catherine Barthélémy, 77 ans, pédopsychiatre originaire de Tours s’est battue toute sa vie pour comprendre l’autisme.

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Elsa a tué sa fille, autiste sévère, polyhandicapée, par “désespoir”. Ravagée, elle accepte son sort. Son avocat se bat “non pas pour la dédouaner mais pour expliquer”. “Tu ne tueras point”, un film sur un sujet brûlant le 3 avril 2024 sur France 2.

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Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 06 Avril 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

De plus, lors de ce café/rencontres, nous aurons le grand plaisir de rencontrer les administrateurs du GEM Les Albatros.

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Article original : Unveiling Barriers with Behavior Intervention Plans

Traduction :

L’élaboration et la diffusion de plans d’intervention comportementale (PIC) constituent une approche cruciale et courante pour apporter un soutien efficace aux personnes qui présentent des comportements difficiles. Ces plans individualisés sont conçus pour réduire ces comportements qui entravent l’apprentissage et posent des risques pour la sécurité. Cependant, malgré leur importance, plusieurs obstacles entravent la réalisation des résultats souhaités. Il y a fort à parier que vous avez déjà rencontré certains de ces obstacles et que vous avez peut-être même éprouvé un sentiment d’épuisement professionnel ou le syndrome de l’imposteur. Dans le cadre d’une récente étude pilote, nous avons interrogé et sondé plus de 200 personnes chargées de rédiger ou de mettre en œuvre des PIC. L’un des thèmes de nos conclusions était alarmant : beaucoup d’entre nous se débattent discrètement.

Lorsque nous avons demandé à des spécialistes du comportement de compléter la phrase suivante : “Lorsqu’on m’a demandé pour la première fois de rédiger des plans de comportement de manière indépendante, je me suis sentie _“, les réponses étaient troublantes : comme si j’avais été jetée dans le bain, complètement dépassée, comme si j’avais dû apprendre par essais et erreurs, terrifiée, incertaine, stressée, perdue, nerveuse, tellement de pression en tant que toute nouvelle BCBA & les parents se tournent vers vous avec désespoir.

Lorsque nous avons interrogé les parents et les enseignants sur leur expérience du BIP, beaucoup ont exprimé des sentiments tels que ” ne pas le comprendre “, ” ne l’avoir vu qu’une seule fois ” ou ” ne pas croire qu’il est utile “. Si l’on considère que ce plan soigneusement élaboré est destiné à aider les personnes neurodiverses à mener une vie sûre et significative, ces expériences partagées soulignent le besoin critique d’un soutien accru dans la création et la mise en œuvre des BIP. Dans cet article, nous révélons les quatre principaux obstacles que nous avons identifiés dans le cadre de notre recherche et proposons une solution !

Obstacles à l’efficacité des PIF

• Formation efficace : Bien qu’il s’agisse d’un ensemble de compétences cruciales pour les spécialistes du comportement et qu’elles fassent partie de leurs cours obligatoires, nos recherches ont révélé que ces professionnels manquent de confiance dans leur capacité à élaborer et à enseigner les PIC. Dans notre enquête menée auprès de plus de 200 personnes chargées d’élaborer des PIC, seules 43 % d’entre elles ont déclaré se sentir à l’aise pour choisir des stratégies adaptées aux besoins individuels de l’apprenant. Dans cette même enquête, 79,4 % des personnes interrogées ont déclaré ne pas se sentir prêtes à élaborer un PIC de manière indépendante et seulement 35 % des personnes interrogées ont déclaré qu’elles se sentaient actuellement capables de diffuser leur plan auprès de leur personnel et des parties prenantes.
• Jargon technique : La complexité et la confusion associées à la terminologie technique couramment utilisée en matière de comportement contribuent à l’abandon de PIC potentiellement bénéfiques. Cet abandon donne aux parties prenantes le sentiment d’être insuffisamment soutenues et aux prestataires de services celui d’être inefficaces. Le langage technique affecte négativement la compréhension et l’acceptabilité des stratégies fondées sur des données probantes, en particulier pour les personnes peu ou pas formées aux principes de l’analyse comportementale appliquée (ABA). Dans notre propre enquête, nous avons constaté que 90 % des parties prenantes étaient plus enclines à utiliser les stratégies comportementales si elles étaient présentées de manière plus compréhensible. Cette difficulté de compréhension contribue probablement aux résultats des recherches publiées indiquant que les membres de l’équipe mettent en œuvre moins de 60 % des stratégies décrites dans un PIC, avec un taux d’exactitude moyen de seulement 68 % lorsqu’elles sont mises en œuvre.
• Contraintes de temps : Dans notre étude pilote, nous avons découvert que le temps moyen consacré à l’élaboration d’un PIC était de 3,6 heures. Bien que les BCBA aient l’intention sincère d’élaborer un plan de soutien individualisé qui tienne compte des préférences, des forces et des besoins de l’apprenant, ainsi que des aspects pratiques pour l’équipe, la nature exigeante de ce processus consomme une quantité considérable de temps et d’efforts. En fait, le ” temps ” était l’obstacle numéro un signalé par les experts en comportement lors des entretiens de notre étude pilote. De nombreux BCBA sont confrontés à des contraintes de temps, ce qui limite leur capacité à consacrer les ressources nécessaires à la création de PIC complets et adaptés. Ce manque de temps peut compromettre l’exhaustivité et la qualité des PIC, ce qui a un impact sur leur efficacité globale en matière de soutien aux personnes ayant des besoins comportementaux.
• Méthodes d’enseignement traditionnelles : Après qu’un spécialiste du comportement a élaboré un PIC, la méthode traditionnelle d’enseignement de ce plan à l’équipe consiste à leur fournir un document de plusieurs pages et à l’examiner ensemble. Cependant, nos enquêtes et recherches indiquent que cette méthode n’est pas efficace pour un apprentissage et une rétention optimaux, et qu’elle ne soutient pas de manière adéquate les personnes qui pourraient bénéficier du plan. Dans notre étude pilote, le nombre moyen de stratégies incluses dans un PIC était de 26 (allant de 4 à 45), alors que les personnes chargées de la mise en œuvre n’étaient capables de se souvenir que de 3 stratégies en moyenne (allant de 0 à 5). Cet écart est conforme aux recherches établies sur la rétention de la mémoire, qui indiquent que les informations présentées dans un texte dense sont susceptibles d’être oubliées. Le cerveau perd rapidement des informations, a tendance à négliger les parties centrales des textes longs et peut être submergé par un matériel dense.

Trouver une solution

Pour surmonter les obstacles à l’efficacité des plans d’intervention comportementale (PIC), une solution s’impose : l’impact transformateur des éléments visuels !

Qu’il s’agisse d’utiliser des ressources telles que le manuel ABA Visualized Guidebook ou de créer vos propres scénarios illustrés des stratégies comportementales recommandées, l’intégration d’éléments visuels dans les séances de coaching améliore la rétention, la compréhension et l’engagement.

De plus, comme vous pouvez laisser la ressource visuelle au parent, à l’enseignant ou au personnel chargé de l’accompagnement, les éléments visuels constituent un point de référence tangible entre les séances, ce qui garantit la continuité de la mise en œuvre. En adoptant le pouvoir des supports visuels, vous pouvez vous sentir plus confiant lorsque vous expliquez des stratégies de comportement et votre équipe peut se sentir mieux préparée à soutenir ses apprenants.

Vous souhaitez en savoir plus sur l’impact de l’utilisation de supports visuels dans les plans d’intervention comportementale ? Téléchargez gratuitement notre infographie sur le pouvoir des visuels !

Ce guide pratique élaboré par le Centre de ressources Autisme Languedoc-Roussillon est destiné aux aidants professionnels et familiaux afin d’accompagner la mise en place des aides visuelles dans la vie quotidienne.

Ce guide vise à encourager l’utilisation de supports visuels auprès des adultes autistes, en montrant leurs différentes fonctionnalités et en présentant les principes et techniques de base pour optimiser leur mise en place.

Pour télécharger gratuitement ce guide, remplissez le formulaire suivant : https://framaforms.org/remplissez-le-formulaire-ci…

Aujourd’hui, nous vous emmenons suivre les pas de Margot 12 ans, dont la sœur aînée est atteint d’un trouble du spectre autistique sévère… Pour mieux comprendre sa sœur et entrer en relation avec elle, Margot participe à un atelier proposé par les centres ressources autisme. Un espace de parole salutaire pour ces enfants. C’est un reportage de Mickaël Spitzberg.

Voir le reportage

Article original : Focus on Generalization and Maintenance

Traduction :

Il m’est arrivé plus d’une fois qu’un élève ne fasse preuve d’une compétence qu’en ma présence. D’autres collègues m’ont dit qu’ils avaient vécu des expériences similaires. C’est très problématique. Lorsque cela se produit avec l’un de mes élèves, je ne peux m’en prendre qu’à une seule personne : moi-même. Une compétence qu’un élève ne peut démontrer qu’en ma présence est une compétence plutôt inutile et ne favorise en rien l’indépendance.

Alors que faire lorsque l’on se trouve dans cette situation ? On réapprend, en mettant l’accent sur la généralisation. Cela signifie que, dès le début, vous enseignez avec une grande variété de matériel, vous variez vos instructions, vous demandez à d’autres adultes de vous aider à enseigner la compétence et vous démontrez son utilisation dans divers environnements. La préparation des activités prend plus de temps au départ pour l’enseignant, mais permet de gagner beaucoup de temps par la suite, car l’élève a plus de chances de maîtriser la compétence. (La généralisation, après tout, est la preuve d’une véritable maîtrise).

Nous espérons que vous n’aurez pas à procéder de la sorte. Si tout va bien, vous avez mis l’accent sur la généralisation dès la première fois que vous avez enseigné la compétence. Il se peut que la généralisation soit intégrée dans le matériel que vous utilisez déjà.

Un autre problème fréquemment cité par les enseignants d’enfants autistes est l’incapacité à maintenir une compétence. À mon avis, la généralisation et le maintien vont de pair, en ce sens qu’ils exigent que vous planifiez à l’avance et que vous réfléchissiez à la manière, au moment et à l’endroit où vous mettrez en pratique les compétences acquises. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à maintenir les compétences acquises :

1. Créez des fiches de toutes les compétences maîtrisées. Au cours d’une session, parcourez les fiches et mettez de côté les questions ou activités manquantes. Il se peut que vous deviez organiser des sessions de rappel sur ces questions. (Cela peut également être l’occasion d’étendre la généralisation en présentant les questions avec des matériaux, des phrases, des environnements ou des personnes différents).
2. Réglez une alerte sur votre téléphone pour vous rappeler de faire un test de maintien deux semaines, quatre semaines et huit semaines après que l’élève a maîtrisé la compétence.
3. Créez un espace sur vos feuilles de données pour les tâches d’entretien afin de vous aider à vous rappeler non seulement d’intégrer l’entretien dans vos programmes, mais aussi de recueillir des données sur l’entretien.

Il est extrêmement important de prendre en compte la généralisation et le maintien dès le début de toute procédure d’enseignement. Souvent, lorsque nous travaillons avec des élèves ayant des besoins particuliers, nous travaillons avec des élèves qui ont déjà un ou plusieurs niveaux de retard par rapport à leurs camarades qui se développent normalement. Ne pas enseigner la généralisation et le maintien, puis devoir réapprendre, est une perte de temps pour vos élèves.

Article original : Life expectancy lags for autistic people in United Kingdom

Traduction :

Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais ils suggèrent également que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important que ce que l’on pensait auparavant.

Selon une étude menée au Royaume-Uni, les autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne six ans de moins que les non-autistes.

Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais suggèrent que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important qu’on ne le pensait.

“La raison pour laquelle nous avons voulu examiner l’espérance de vie est qu’il existe une statistique largement citée selon laquelle les personnes autistes vivent en moyenne 16 ans de moins, ce qui était assez effrayant”, explique le chercheur principal Joshua Stott, professeur de vieillissement et de psychologie clinique à l’University College London.

Cette statistique provient d’une étude suédoise de 2018 qui a comparé l’âge moyen au décès de plus de 27 000 personnes autistes et de 2,6 millions de personnes non autistes appariées selon le sexe et l’âge, en utilisant les données du Registre national des patients et du Registre des causes de décès du pays. Mais cette approche pourrait avoir sous-estimé la durée de vie des personnes autistes, car de nombreux adultes âgés ne sont pas diagnostiqués, explique M. Stott.

Au lieu de cela, lui et ses collègues ont utilisé des dossiers médicaux électroniques de soins primaires de janvier 1989 à janvier 2019 pour identifier 17 130 milliers d’adultes autistes sans déficience intellectuelle et 6 450 adultes autistes avec déficience intellectuelle. Ils ont apparié chaque autiste avec 10 personnes non autistes du même âge et du même sexe, avec des capacités intellectuelles comparables, provenant du même cabinet de soins primaires. Ils ont ensuite estimé l’espérance de vie globale à l’âge de 18 ans, sur la base des taux de mortalité qu’ils ont calculés pour les deux sexes biologiques pour chaque année d’âge.

Selon les estimations, les hommes et les femmes autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne jusqu’à 75 et 77 ans, respectivement. En revanche, les hommes et les femmes non autistes vivent jusqu’à 81 et 83 ans environ.

L’espérance de vie des autistes présentant une déficience intellectuelle est encore plus faible : Les hommes autistes de ce groupe vivent jusqu’à 72 ans environ, soit 7 ans de moins que les hommes non autistes atteints de déficience intellectuelle. Les femmes autistes de ce groupe vivent jusqu’à l’âge de 70 ans, soit 14 ans de moins que les femmes non autistes présentant une déficience intellectuelle.

Mais comme les femmes ont toujours été sous-diagnostiquées comme autistes et que l’étude n’a porté que sur 1 600 femmes autistes présentant une déficience intellectuelle, l’estimation de leur espérance de vie doit être interprétée avec prudence, précise M. Stott.

Les études et les statistiques sont bien faites, déclare Jack Underwood, chargé de recherche clinique à l’université de Cardiff. Mais les résultats pourraient ne pas être représentatifs de l’ensemble des personnes autistes, car des données récentes suggèrent que la plupart des personnes autistes en Angleterre n’ont pas reçu de diagnostic formel, ajoute-t-il.

Selon l’étude, des biais pourraient fausser les résultats dans un sens ou dans l’autre : Les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme pourraient présenter davantage de traits autistiques que les autres, auquel cas les résultats pourraient surestimer l’écart d’espérance de vie. D’autre part, les personnes diagnostiquées pourraient avoir un meilleur accès aux soins médicaux, ce qui conduirait à une sous-estimation de l’écart d’espérance de vie.

Quoi qu’il en soit, l’étude ne doit pas être interprétée comme une estimation définitive de l’espérance de vie des personnes autistes, déclare Jessica Eccles, spécialiste de la médecine du cerveau et du corps à la Brighton and Sussex Medical School. “Mais c’est ce que nous avons de mieux à l’heure actuelle.

L’origine de l’écart d’espérance de vie n’est pas claire, mais il ne s’agit pas nécessairement de l’autisme lui-même, ajoute-t-elle. Les autistes sont plus susceptibles que les non-autistes de connaître d’autres problèmes de santé, notamment des troubles immunitaires, gastro-intestinaux, du sommeil et de la santé mentale. “Le fait d’être autiste en soi est un facteur de risque d’inégalités en matière de santé”, ajoute-t-elle.

Bien que les écarts d’espérance de vie constatés dans la nouvelle étude soient moins importants que ceux relevés dans les rapports précédents, ils n’en restent pas moins préoccupants, estime Mme Stott. “Même s’il s’agit d’une petite proportion, cela reste une proportion. Six ans, c’est long.

Article original : Self-Care Tips for ABA Therapists: Managing Stress and Burnout

Traduction :

En ce qui concerne les troubles du spectre autistique (TSA), l’analyse appliquée du comportement (ABA) s’est révélée être une approche transformatrice, offrant aux personnes autistes les outils dont elles ont besoin pour atteindre leur plein potentiel. Les thérapeutes et cliniciens ABA se consacrent à l’amélioration de la vie de leurs patients, ce qui peut les amener à négliger leur propre bien-être. La nature exigeante de la profession, combinée aux activités quotidiennes émotionnellement gratifiantes mais parfois épuisantes, souligne l’importance indéniable des soins personnels pour les thérapeutes ABA. En raison de la nature de ce domaine, il est essentiel pour les thérapeutes ABA de donner la priorité à l’auto-prise en charge afin de s’assurer qu’ils peuvent gérer le stress et prévenir l’épuisement professionnel.

Pour un thérapeute ABA, le stress et l’épuisement professionnel peuvent se manifester de différentes manières. Il peut ressentir une anxiété accrue et un épuisement émotionnel en raison de la nature exigeante de son rôle. Le besoin constant de maintenir un environnement structuré et contrôlé, de gérer les comportements difficiles et d’atteindre des objectifs personnalisés peut conduire à un sentiment d’accablement et de frustration. Chez Action Behavior Centers, notre engagement envers le bien-être de nos employés est inébranlable. C’est pourquoi nous nous efforçons d’offrir à nos coéquipiers et à tous les autres thérapeutes ABA une ressource précieuse de conseils pour prendre soin de soi, conçus pour répondre aux défis uniques des thérapeutes ABA dans le cadre de la thérapie de l’autisme.

Donner la priorité à l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée

Il peut être difficile de concilier les exigences d’un travail gratifiant mais exigeant avec une vie personnelle. Établissez des limites claires entre le travail et le temps personnel. Lorsque vous êtes en congé, concentrez-vous sur des activités qui vous redonnent de l’énergie et vous permettent de vous déconnecter des facteurs de stress liés au travail.

Participez à des séances de mentorat

Les thérapeutes ABA ne doivent pas sous-estimer l’importance du soutien régulier de leurs mentors. Ces séances peuvent être l’occasion de discuter de leurs préoccupations, de partager leurs expériences et de demander des conseils, ce qui peut contribuer à réduire l’épuisement professionnel et à favoriser la croissance professionnelle.

Pratiquer la pleine conscience et la réduction du stress

À l’ABC, nous offrons un abonnement gratuit à l’application Calm. L’application Calm propose aux utilisateurs des séances de méditation guidée, des exercices de respiration, des sons pour faciliter le sommeil et des techniques de relaxation pour promouvoir la pleine conscience, réduire le stress et améliorer le bien-être mental en général. Consacrez quelques minutes par jour à la pratique de la pleine conscience pour vous recentrer et réduire le sentiment d’être débordé.

Créer un réseau de soutien

Le fait d’entrer en contact avec des collègues qui comprennent les défis uniques de la thérapie ABA peut créer un réseau de soutien où vous pouvez partager vos expériences, échanger des conseils et trouver de la camaraderie. Participez à des événements professionnels, à des conférences ou à des forums en ligne pour élargir votre réseau.

Poursuivre l’apprentissage continu

Restez engagé en développant continuellement vos connaissances et vos compétences. Participez à des ateliers, des séminaires en ligne et des sessions de formation qui non seulement améliorent vos compétences, mais vous rappellent également votre engagement en faveur du développement personnel dans ce domaine.

Fixer des objectifs réalistes

Il est important de se fixer des objectifs réalisables, tant dans votre vie professionnelle que personnelle. Décomposez les grands objectifs en étapes plus petites et plus faciles à gérer. Cela permet non seulement d’éviter l’épuisement, mais aussi d’avoir un sentiment d’accomplissement en cours de route.

Trouver des débouchés créatifs

S’adonner à des activités créatives en dehors du travail peut être thérapeutique. Qu’il s’agisse de peindre, d’écrire, de jouer d’un instrument de musique ou de jardiner, le fait d’avoir un exutoire créatif peut procurer une libération émotionnelle et un sentiment d’accomplissement.

Pratiquer l’autocompassion

Reconnaissez que vous n’êtes qu’un être humain et que vous aurez de bonnes et de mauvaises journées. Traitez-vous avec la même gentillesse et la même patience que vous accordez à vos clients. N’oubliez pas que prendre soin de soi n’est pas égoïste ; c’est une nécessité.
Débrancher et se reconnecter

À l’ère du numérique, il est facile d’être constamment connecté. Faites un effort conscient pour vous déconnecter de la technologie pendant votre temps libre. Passez du temps de qualité avec vos proches, pratiquez des activités de plein air ou profitez simplement de moments de solitude.
Communiquer efficacement ses limites

La communication efficace des limites est cruciale pour la prise en charge de soi chez les thérapeutes ABA. En exprimant clairement leurs limites et leurs attentes, les thérapeutes peuvent préserver leur bien-être mental et émotionnel. Cela permet non seulement de prévenir le burnout et l’épuisement, mais aussi de maintenir la qualité des soins prodigués aux patients. En outre, le fait de fixer des limites garantit une pratique éthique et le professionnalisme, réduisant ainsi le risque de flou dans les relations thérapeutiques. Une communication transparente favorise également le respect mutuel et la compréhension des patients et de leurs familles, ce qui améliore l’efficacité globale et la durabilité de la thérapie ABA.

Alors que les thérapeutes ABA se consacrent à l’autonomisation des personnes autistes, ils ne doivent pas oublier qu’il est essentiel de veiller à leur bien-être. En mettant en œuvre ces conseils d’autosoins, les thérapeutes ABA peuvent trouver un équilibre entre la fourniture de soins exceptionnels et la préservation de leur propre santé mentale, émotionnelle et physique. En apprenant à prendre soin d’eux-mêmes, les thérapeutes ABA sont mieux équipés pour continuer à faire la différence dans la vie de ceux qu’ils servent.

Article original : Proactive Strategies for Reducing Problem Behaviors Before They Happen

Traduction :

Utilisation des routines et de la précorrection en classe pour les élèves autistes

Quelle est la meilleure façon d’aborder un comportement problématique ? Avant qu’il ne se produise ! Les procédures et les routines associées à des stratégies de précorrection sont des interventions fondées sur des preuves pour soutenir les élèves autistes. Au lieu d’attendre qu’un problème survienne et d’y réagir, utilisez des stratégies proactives pour réduire les possibilités d’apparition de comportements négatifs. Lorsque vous préparez les leçons en enseignant au préalable les attentes, les élèves savent exactement comment se comporter dans le contexte et, grâce à la répétition, ils seront plus susceptibles d’exécuter la compétence sans incitation ou soutien supplémentaire.
Procédures et routines

Qu’est-ce qu’une routine ?

Une routine est simplement un ensemble de procédures pour gérer des choses telles que l’assiduité, la remise des devoirs ou le début d’une période de cours. Elle peut également indiquer ce que les élèves doivent faire en cas d’interruptions mineures de l’enseignement, par exemple lorsqu’ils demandent à aller aux toilettes ou lorsqu’ils passent d’un endroit à l’autre de la classe. Ces procédures ne s’adressent pas nécessairement aux élèves, mais aussi au personnel. Les membres du personnel ont souvent des procédures pour attirer l’attention, distribuer des documents et afficher les objectifs de la leçon.

Comment dois-je m’y prendre ?

La clé de l’enseignement d’une procédure est d’avoir un plan. Il y a de nombreuses routines à prendre en compte tout au long d’une journée d’école. Il y a les routines de transition entre les activités dans la classe et hors de la classe, la transition vers les activités de loisir lorsque le travail est terminé, les routines de la salle de bain, les sorties à l’intérieur du cadre (pour des choses comme jeter les ordures, tailler les crayons et obtenir des fournitures), et les transitions d’urgence comme un exercice d’évacuation en cas d’incendie. Il existe également des routines réservées à l’enseignant et d’autres que seuls les élèves exécutent.

1. Préparez un plan :

Il est utile de commencer à réfléchir à une liste étape par étape de ce à quoi vous voulez que le comportement ressemble. Réfléchissez à l’endroit où vous voulez qu’ils se tiennent ou qu’ils posent des objets et si certains moments sont appropriés ou inappropriés pour suivre la routine. Par exemple, je me suis rendu compte que je devais enseigner une routine de taille des crayons seulement après avoir constaté que les élèves taillaient leurs crayons pendant les cours, ce qui provoquait des interruptions constantes !

2. Pratique :

Ensuite, établissez un plan pour enseigner la routine à la classe et pratiquez, pratiquez, pratiquez. En fonction de la routine et des besoins des élèves, vous pouvez développer des supports visuels avec les étapes incluses pour que les élèves puissent s’y référer, en utilisant par exemple les cartes Language Builder. Si vous n’êtes pas sûr de la procédure par laquelle commencer, réfléchissez à l’endroit où les élèves ont les comportements les plus difficiles – parfois, la raison en est qu’il n’y a pas de procédure claire.

Précorrection

Qu’est-ce que la précorrection ?

La précorrection est une stratégie proactive qui consiste à donner une incitation verbale, gestuelle ou visuelle peu de temps avant un comportement problématique anticipé. Elle peut être donnée à l’ensemble de la classe, à un petit groupe ou à un élève en particulier. Elle consiste à utiliser un langage positif pour que l’élève autiste sache ce qu’il doit faire et, tout comme les routines et les procédures, elle permet au personnel de réduire la probabilité qu’un comportement négatif se produise en premier lieu.

Pourquoi le faire ?

En s’attaquant au problème avant qu’il ne se produise, on peut se concentrer sur l’enseignement de ce qui est attendu plutôt que sur la réaction aux comportements négatifs. Si les données indiquent que l’élève autiste éprouve des difficultés dans un contexte, une routine ou une activité particulière, la précorrection peut être associée à d’autres interventions telles que l’utilisation d’histoires sociales. Il peut s’agir d’une manière positive d’enseigner une compétence plutôt que de rattraper un comportement négatif qui s’est déjà produit.

Comment dois-je procéder ?

L’avantage de la précorrection, c’est qu’elle peut être appliquée à n’importe quel moment. Si je m’apprête à poser une question à l’ensemble de la classe, je peux lever la main et dire : “Si vous connaissez la réponse, levez la main”. Cependant, il peut y avoir des moments dans votre classe où vous avez besoin d’un modèle d’enseignement plus explicite.

1. Identifiez les moments clés :

Commencez par rechercher les périodes de la journée où les comportements problématiques sont plus susceptibles de se produire, même après avoir ajusté une routine ou une procédure et l’avoir enseignée à la classe.

2. Indiquer les attentes :

Les élèves autistes peuvent se sentir dépassés par le nombre d’étapes à franchir. Lorsque vous énoncez les attentes, veillez à ce que les instructions soient concises. Associer la consigne à un signe gestuel ou visuel peut également aider à s’assurer que les élèves comprennent ce qu’on attend d’eux. Par exemple : “Avant de nous mettre en rang, n’oubliez pas de marcher en ligne droite, sans parler et en gardant les mains sur le corps”.

3. Jeu de rôle :

Une stratégie à envisager pour la précorrection consiste à enseigner le modèle du “super élève”. Les recherches montrent que les élèves autistes réagissent plus efficacement lorsqu’ils imitent leurs camarades neurotypiques. Après avoir énoncé l’attente, vous pouvez dire : “Avant de nous mettre en rang, nous allons tous demander à Johnny de nous montrer comment faire”. S’il n’y a pas de pair modèle et que l’élève autiste a du mal à maîtriser une compétence particulière, vous pouvez vous entraîner avec lui en tête-à-tête, puis le jumeler avec un élève neurotypique pour qu’il serve de modèle à la classe, ou bien il peut le faire de manière autonome.

Lorsque vous utilisez l’une ou l’autre de ces stratégies pour gérer de manière proactive le comportement dans votre classe, il est essentiel de renforcer les élèves de manière positive. Cela contribuera à augmenter la probabilité que les élèves continuent à utiliser la compétence. Qu’il s’agisse d’un système formel de soutien comportemental positif ou d’un éloge spécifique au comportement, tel que “J’aime la façon dont tu as attendu la fin de la leçon pour tailler ton crayon”, il est essentiel de donner une forme de reconnaissance pour aider votre classe à fonctionner avec succès.

Les fluctuations aléatoires de l’activité neuronale sont plus variables chez un modèle de souris X fragile que chez les souris de type sauvage.

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La guidance parentale Barkley est un accompagnement des parents par les thérapeutes. Découvrez comment elle s’articule !

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Dans le cadre de la formation des Proches Aidants, le GNCRA et l’ensemble de son réseau propose un webinaire sur les comportements défis pouvant se manifester chez les personnes TSA avec ou sans déficience intellectuelle.

La présence de comportements défis, pouvant être tournés vers autrui, vers soi-même, ou vers les biens matériels, engendre souvent un sentiment d’impuissance et de non compréhension chez les proches aidants et professionnels.

Durant une heure, trois professionnelles de CRA présenteront la définition du comportement défi, l’analyse dite fonctionnelle, permettant de mieux saisir notamment les antécédents du comportement, et les outils pouvant être proposés pour éviter l’apparition de ce comportement.

Ce webinaire est à destination des proches aidants et des personnes autistes, et est ouvert aux professionnels souhaitant se sensibiliser aux comportements défis.

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Vous allez partir en vacances dans un nouvel endroit : à la montagne, à la mer, à la campagne… Découvrons ensemble comment préparer ces vacances avec votre enfant pour limiter les situations de stress et d’adaptation à la nouveauté.

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En tant que personne autiste, plusieurs étapes clés sont à réaliser pour mener votre vie de la manière la plus autonome possible. Quelque soit votre situation, retrouvez ci-dessous des contenus et outils de guidance pour vous aider à y voir plus clair sur le déroulé de ces grandes étapes.

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Troubles gastro-intestinaux, épilepsie, problèmes de santé mentale, maladies génétiques : l’autisme frappe rarement seul.

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Autisme France souhaite recueillir des informations concernant les difficultés rencontrées par les adultes autistes ou les adolescents proches de l’âge adulte (à partir de 16 ans).  Ces informations et les témoignages sont anonymes.  

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Deux postes d’accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH) ne sont pas pourvus à l’école Jules-Isaac à Rennes, poussant à la déscolarisation d’enfants. Pour faire bouger les choses, les parents d’élèves ont passé une annonce d’emploi sur Leboncoin.

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Je suis un professionnel

J’utilise SantéBD pour expliquer avec des images et des mots simples la consultation et les soins

« C’est un bonheur d’avoir des outils de communication adaptés à tous. »

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Autrefois considérés comme relevant d’une maladie rare et incurable, les troubles du spectre autistique sont l’objet d’un intense effort de recherche qui permet de mieux les comprendre, mieux les diagnostiquer et mieux les prendre en charge

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Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 09 Mars 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

Vous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque.

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Article original : ‘Prototypical autism’ research is likely a dead end

Traduction :

Les efforts visant à définir des formes “franches” ou “classiques” de l’autisme reposent sur plusieurs hypothèses que la science n’a pas encore confirmées.

L’idée d’un autisme “classique” existe depuis de nombreuses années. Dans la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV), publiée en 1994, par exemple, les chercheurs et les cliniciens considéraient que le “trouble autistique” était le syndrome autistique classique, tandis que le “trouble envahissant du développement non spécifié” décrivait les personnes qui présentaient des traits autistiques mais ne répondaient pas à tous les critères du trouble autistique.

Dans le DSM-5, publié en 2013, le “trouble du spectre autistique” au sens large est devenu encore plus hétérogène et ne correspond pas, dans l’ensemble, à des facteurs génétiques ou à d’autres facteurs étiologiques. C’est peut-être pour cette raison que l’idée d’un autisme “classique”, “franc” ou “prototypique” a refait surface.

Selon un nouvel argument, le fait de commencer par des échantillons de participants à la recherche qui correspondent à la catégorie de l'”autisme prototypique” pourrait optimiser les chances de découvrir les facteurs étiologiques sous-jacents.

Les partisans de cette approche suggèrent que les chercheurs compartimentent les cas en fonction de l’âge, du sexe et des résultats, ainsi que d’autres descripteurs clés (par exemple, le degré de retard de langage ou la présence d’une déficience intellectuelle) – un cadre proposé en 2021 par Laurent Mottron, de l’Université de Montréal. Ensuite, les personnes autistes de chaque compartiment seraient incluses ou exclues en fonction de leur distance phénotypique par rapport aux cas prototypiques de ce compartiment, ainsi que de la taille de l’échantillon nécessaire pour l’étude en question.

Comment ces cas “prototypiques” seraient-ils identifiés ? Les partisans de l’approche suggèrent que l’intuition clinique des experts déterminerait la sélection, en combinaison avec des algorithmes d’apprentissage automatique et des scores quantitatifs dérivés d’outils d’évaluation diagnostique.

La typicité serait déterminée par le degré de similitude des cas avec la vision qu’ont les experts de l’autisme classique, par la rapidité avec laquelle ce jugement peut être porté et par l’exemplarité du cas d’enseignement qu’ils constitueraient. Mais cette proposition repose, selon nous, sur plusieurs hypothèses discutables.

La première préoccupation concerne l’idée que les experts s’accordent sur les cas prototypiques. Un petit nombre d’études sur l’accord inter-évaluateurs concernant les diagnostics de jeunes enfants autistes montrent de bons résultats, mais nous n’avons trouvé aucune étude de fiabilité utilisant la prototypicité comme critère. Si des experts indépendants ne parviennent pas à un accord satisfaisant sur les cas prototypiques, il semblerait que cela invalide toutes les études ultérieures portant sur ces cas.

La deuxième hypothèse est que l’obtention d’un ensemble de cas plus homogènes maximisera la possibilité de découvrir des points communs étiologiques. Bien que cela soit potentiellement vrai, ni les études neuroanatomiques ni les études génétiques n’ont jusqu’à présent permis d’établir des correspondances avec des cas graves ou similaires.

La troisième hypothèse est qu’il est peu probable que les troubles concomitants courants (par exemple, l’anxiété, les troubles du sommeil et la déficience intellectuelle) partagent des étiologies avec les caractéristiques prototypiques de l’autisme. Au contraire, elles ont probablement leurs propres causes, qui influencent la façon dont l’autisme se manifeste.

Mais une fois de plus, les données disponibles contredisent cette idée. Quelques syndromes génétiques définis présentent un phénotype qui répond aux critères de l’autisme, comme le syndrome de Phelan-McDermid.

La variante génétique sous-jacente de ces syndromes est clairement à l’origine de l’autisme et de la déficience intellectuelle, ainsi que d’autres caractéristiques distinctives de chaque syndrome. Il s’agit d’un phénomène de pléiotropie, c’est-à-dire qu’un seul gène affecte deux ou plusieurs caractéristiques.

Par ailleurs, il est difficile d’imaginer que l’autisme d’une personne ayant un QI de 30 partage l’étiologie de l’autisme d’une personne ayant un QI de 130. Même les jumeaux monozygotes ne sont pas nécessairement concordants pour l’autisme ; l’un peut être autiste et l’autre non, et les jumeaux concordants pour l’autisme peuvent encore différer dans leur comportement observé.

L’interaction entre les caractéristiques principales de l’autisme et les affections concomitantes influe également sur l’évolution de l’autisme au fil du temps (sur le plan comportemental et éventuellement biologique).

Il y a encore d’autres questions pratiques à prendre en compte dans l’utilisation de cas prototypiques : Qu’est-ce qui qualifie une personne d'”expert” ? Existe-t-il un moyen objectif de définir ces cliniciens ou ces chercheurs ? Qui déciderait ?

Une autre controverse concerne les compartiments de l’autisme. Les caractéristiques et les domaines de fonctionnement, tels que le niveau cognitif et le retard de langage, qui permettraient d’établir ces groupes ne sont pas nécessairement faciles à évaluer et sont plus dynamiques que statiques.

Le résultat global, par exemple, est difficile à prédire à partir du fonctionnement de la petite enfance, et il faudra peut-être attendre encore 5 à 10 ans pour s’en assurer. Selon une étude réalisée en 2023, 37 % des enfants ayant fait l’objet d’un diagnostic précoce perdent leur diagnostic d’autisme à l’âge scolaire, trois à cinq ans plus tard.

En outre, ces critères pourraient facilement se multiplier en un nombre impossible de compartiments (combinant, par exemple, deux niveaux de sexe, plus plusieurs niveaux de QI non verbal, de langage, d’âge, de gravité globale des traits, etc.) ). Chacun d’entre eux nécessiterait son propre cas prototypique au centre du compartiment.

À un niveau encore plus fondamental, l’argument en faveur de l’étude des cas prototypiques d’autisme suppose que l’autisme existe en tant que syndrome valide. Au cours des dix dernières années, malgré au moins six décennies d’augmentation de la littérature sur l’autisme en tant que syndrome, cette hypothèse continue d’être remise en question.

Un numéro spécial de 2014 de la revue Autism a été consacré à cette question, avec des prises de position intéressantes des deux côtés de l’argument. Alors que certains préconisent de démonter l’autisme et de ne pas présumer de la validité du syndrome autistique, d’autres – dont nous faisons partie – ont conclu que l’abandon du syndrome reviendrait à accroître encore plus largement l’hétérogénéité des conditions étudiées.

Un regard critique sur la précision des jugements diagnostiques rapides des cliniciens est également essentiel. Une enquête menée auprès de 151 cliniciens a révélé que 97 % d’entre eux se disaient familiers avec l’idée d’un “autisme franc” et qu’en moyenne, les personnes interrogées estimaient qu’environ 40 % des personnes autistes entraient dans cette catégorie et pouvaient être diagnostiquées en une dizaine de minutes. Ce travail, réalisé par Ashley de Marchena et Judith Miller, qui travaillaient alors à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, a réintroduit le concept d’autisme franc dans la littérature scientifique en 2017. Plusieurs études récentes ont montré que les impressions initiales d’autisme (dans les 5 à 10 premières minutes) ont tendance à être correctes, mais que les impressions initiales de non-autisme passent à côté d’un nombre important de personnes atteintes de cette maladie ; on peut supposer que ces dernières sont moins prototypiques. Par exemple, ces jugements ont manqué 37 pour cent des personnes autistes dans une étude de 2024 dont les auteurs comprenaient de Marchena et l’un d’entre nous (Fein).

Parmi les mesures existantes utilisées dans la recherche sur l’autisme, le Calibrated Severity Score (CSS) de l’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) est peut-être celui qui se rapproche le plus de la prototypicité. Le CSS est un score de sévérité des traits de l’autisme qui tient compte de l’âge de la personne et de son niveau de fonctionnement linguistique. Bien que cette mesure soit conceptuellement distincte de la prototypicité, les personnes ayant un score CSS élevé pourraient bien être celles que les cliniciens jugent prototypiques.

Mais la combinaison de cas prototypiques dans les différents modules de l’ADOS pourrait aboutir à un ensemble de cas très hétérogènes. Par exemple, on peut trouver dans le même groupe un adulte très verbal ayant des interactions sociales maladroites et un enfant en bas âge non verbal présentant de graves retards de développement. Quelle est la probabilité que ces personnes partagent des étiologies, des physiopathologies, des résultats ou des traitements efficaces ?

Pour les réunir en un groupe homogène “prototypique”, il faut prendre en compte d’autres facteurs biologiques, développementaux et cooccurrents, qui sont susceptibles de ne pas répondre aux critères de définition de l’autisme prototypique.

Si la recherche sur les cas prototypiques est une impasse, quelles sont les alternatives ? Un examen exhaustif de ces suggestions dépasse le cadre de cet essai, mais plusieurs possibilités peuvent être mentionnées. Une approche fondée sur la génétique commencerait par l’identification d’un syndrome génétique et l’exploration de l’éventail des phénotypes. Une autre option consiste à étudier les enfants au cours des 18 à 24 premiers mois de leur vie, lorsque les caractéristiques de l’autisme peuvent se trouver dans une phase prodromique et que le traitement n’a pas encore commencé.

Une autre possibilité encore consiste à se mettre d’accord sur un ensemble de caractéristiques entre les sites de recherche afin de produire un large échantillon de cas bien décrits dans lequel on pourrait trouver des groupes de cas. Les chercheurs pourraient également se concentrer sur des caractéristiques moins sensibles aux facteurs environnementaux, comme les seuils de douleur apparemment élevés chez certaines personnes autistes.

Le concept de cas prototypiques est séduisant, en particulier pour les cliniciens expérimentés, dont la grande majorité pense pouvoir identifier de tels cas. Cette croyance peut cependant être un artefact de la cognition humaine, où une grande quantité d’informations variées peut produire des catégories phénotypiques fallacieuses qui ne correspondront pas aux variables biologiques.

La cognition humaine a tendance à réifier les concepts, c’est-à-dire à traiter quelque chose d’abstrait, comme une idée, comme réel ou concret. Peter Zachar, de l’université d’Auburn, a soutenu que cette tendance s’applique aux classifications psychiatriques et neurodéveloppementales. Ceux qui s’opposent à l’hypothèse selon laquelle l’autisme est un syndrome cohérent affirment que 60 ans de recherche nous ont conduits à réifier un syndrome qui n’existe pas en réalité. Cela nous semble peu probable.

Mais si l’on voulait poursuivre la prototypicité, nous pensons que l’étape suivante consisterait à évaluer le degré d’accord entre des cliniciens expérimentés de différents sites, qui n’ont pas été formés ensemble. En outre, cette approche devrait ensuite être utilisée dans une série d’efforts de recherche afin de déterminer si elle produit effectivement des résultats plus homogènes.

Nous avons fait valoir que l’application de l’approche de la prototypicité au domaine de l’étiologie repose sur plusieurs hypothèses injustifiées et qu’il est donc peu probable qu’elle fasse progresser la productivité de la recherche.

Suite à l’obtention d’un diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme par un professionnel de santé, vous pouvez faire évaluer vos besoins de compensation et d’adaptation en fonction de votre situation. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est l’organisme qui accueille, informe et accompagne toute personne concernée par de telles démarches. Nous vous expliquons son fonctionnement, et comment faire une première demande à la MDPH , dans cet article.

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TouSAtable est un site d’information et d’accompagnement pour les parents d’enfants autistes, et plus largement, tous ceux dont les enfants présentent des signes de troubles alimentaires.

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Voici un support pour travailler le « ET » de coordination : a ET b.

Ces fiches sont calibrées pour être utilisées dans une boîte à compter de chez Nathan.

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43,6% des jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) sont victimes de harcèlement scolaire, contre 10,2% dans la population générale des élèves. Un ou une élève autiste a quatre fois plus de risques de subir un harcèlement pendant sa scolarité (source). Les conséquences du harcèlement sur la scolarité sont multiples : sommeil altéré, anxiété, irritabilité, culpabilité, perte de confiance en soi, démotivation, refus scolaire, etc. 

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Sophie de Tarlé, rédactrice en chef du Figaro Étudiant, reçoit Julie Tuil, orthophoniste spécialiste de la méthode ABA, Eva Battaglia, mère d’Esther, enfant autiste de 4 ans et Alexandre Ouimet Stors, père de James, enfant autiste de 7 ans.

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Composé d’adultes autistes et de leurs éducateurs, le groupe Percujam partage un message d’espoir et de tolérance, le tout en musique. Julien Doré est l’invité de leur prochain album

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Les causes principales de l’apparition des troubles du comportement dans le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sont

• le trouble de la communication
• le trouble du traitement des informations sensorielles
• les douleurs somatiques

Afin de comprendre et d’accompagner au mieux la personne avec Autisme, il est donc nécessaire de bien prendre en compte les troubles sensoriels éventuels qui peuvent perturber significativement le développement et les comportements au quotidien.

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Détecter l’autisme à partir de photographies de la rétine ? C’est l’ambition de chercheurs coréens qui ont mis au point un algorithme d’intelligence artificielle permettant de distinguer les enfants neuro-atypiques avec 100 % de bonnes réponses.

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Etudiants handicapés, les études supérieures vous font de l’œil ? Pour connaître les conditions d’accueil et aménagements proposés dans chaque formation, RDV sur le moteur de recherche de Parcoursup 2024. La phase d’inscription début le 17 janvier.

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En ce début d’année, voici qu’arrive la période des bilans, projets et de lancer les adhésions à l’association.

L’année 2023 a été riche en actions. On peut citer par exemple :

• Nos cafés/rencontres ont eu toujours beaucoup de succès (avec une participation moyenne d’environ 28 personnes),
• Le fond de la ludothèque s’est enrichi d’une trentaine d’activités (ce qui porte leur nombre à environ 600),
• 17 jeunes et adolescents étaient inscrits à l’action “Sport & Autisme“, pour un total de 370 séances,
• 4 familles ont pu bénéficier des Groupes de paroles parents/enfants,
• Le soutien au Groupe d’Entraide Mutuelle “Autisme” en tant qu’association marraine,
• Le soutien à la création d’un habitat accompagné sur la Métropole Rennaise
• 3 formations (Principes de l’A.B.A., Construire un lieu de vie pour personne TSA sans DI, L’essentiel pour les maths au primaire, Monter son dossier MDPH) organisés pour soutenir les familles,
• Participation aux formations organisées par le C.R.A. Bretagne,
• 1 Réunion d’information “Gestion de son patrimoine et organisation de sa succession pour des parents ayant des enfants en situation de handicap“,
• 2 conférences (Sport & Autisme, Activités sportives & T.S.A.),
• Des formations et sensibilisations ont été faites auprès d’étudiants, de lycéens et de collégiens d’Ille-et-Vilaine
• Environ 40 familles ont été soutenues pour mettre en place des accompagnements comportementaux auprès de leur proche concerné par les T.S.A.

Pour l’année 2024, les projets et actions envisagées sont, pour l’instant :

• l’action “Sport & Autisme”
• Le soutien au fonctionnement du G.E.M. Autisme et autres T.N.D.
• le soutien à la création d’un habitat accompagné adapté pour les personnes avec T.S.A.,
• la poursuite des groupes de parole “parents/enfants”
• la réalisation d’une formation en A.B.A et sur la gestion des troubles du comportement.
• la réalisation d’une formation sur l’apprentissage comportementale du sport,

et certainement encore bien d’autres projets en fonction des opportunités et de vos besoins.

Pour continuer à vous soutenir grâce aux actions et activités de l’association, vous pouvez adhérer et/ou faire un don :

• en utilisant le formulaire ci-dessous,
• ou en envoyant votre chèque à l’adresse de l’association (A.B.A. – Ille-et-Vilaine, 81 Bd Albert 1er, 35200, Rennes), accompagné de la plaquette de l’association complétée avec vos coordonnées.

Le montant de la cotisation 2024 est inchangée depuis de nombreuses années et est de 20 €.

Le système d’adhésion utilise le module web HelloAsso. Juste avant le règlement de votre adhésion, il vous sera proposé de « contribuer au fonctionnement de HelloAsso ». Vous pouvez tout à fait indiquer que vous ne voulez pas contribuer à HelloAsso, cela n’aura aucune incidence sur votre adhésion. Cette contribution à HelloAsso est totalement indépendante de l’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine et n’est en aucun cas perçue par A.B.A. – Ille-et-Vilaine.

L’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine vous adresse tous ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2024.

Qu’elle vous apporte beaucoup de joie, de bonheur, de réussite et surtout, en cette période incertaine, qu’elle vous garde en bonne santé.

Nous profitons de ces vœux pour remercier tous les partenaires et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien tout au long de l’année 2023.

Si vous aussi, vous désirez soutenir les personnes concernées par les troubles du spectre de l’autisme, via nos actions et nos projets, vous pouvez faire un don à l’association (don déductible de vos impôts sur le revenu à hauteur de 66% de votre don et dans la limite de 20% de votre revenu imposable) :

Hop’Toys a toujours été un fervent défenseur de l’inclusivité. Étant basé à Montpellier, il est tout naturel pour nous de démontrer notre engagement en soutenant des projets locaux. Soutenir l’inclusion fait partie de notre ADN et, pour atteindre cet objectif, nous travaillons en étroite collaboration avec des partenaires locaux déterminés. Parmi eux, l’association L’invisible visible. Fondée par une mère aimante et déterminée, Cathy Cassisa, dont le fils Ilyes, 8 ans, est TSA. Cette association s’est donnée pour mission de rendre les structures et les services accessibles à tous.

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L’inclusivité est une des batailles de Janik Mallier, qui gère la médiathèque de Dourdain (Ille-et-Vilaine). C’est pour cela qu’elle a choisi d’engager une stagiaire pas comme les autres, en la personne de Jeanne Rouxel.

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Comment se fabriquent Les Rencontres du Papotin ? Prolongement du magazine né en 1990, ce rendez-vous audiovisuel mensuel diffusé depuis septembre 2022 a mis en lumière le travail de ces journalistes porteurs de troubles du spectre autistique. Au cœur du Papotin, documentaire produit par les réalisateurs Éric Toledano et Olivier Nakache, diffusé le 28 décembre sur France 2, nous plonge dans les coulisses de cette rédaction atypique. Une autre manière de mener des interviews, sans filtre et revigorante.

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Bilan des interventions nutritionnelles (régime sans gluten ni caséine, régime cétogène, vitamines, minéraux, probiotiques …) chez les enfants et adolescents autistes.

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Sept adultes autistes, six éducateurs, et un groupe de musique qui met le feu sur scène. Reportage sur Percujam, un projet unique qui permet aux adultes autistes de dépasser leur handicap.

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Ce site met à disposition un ensemble d’indicateurs constituant un socle de connaissances sur les publics en situation de handicap et sur l’offre d’accompagnement proposée en Bretagne. Ces indicateurs sont proposés sous forme de tableaux, de graphiques ou de cartes. Ils sont régulièrement mis à jour en fonction de l’accessibilité aux données.

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La France a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant en 1990 ; elle s’est donc engagée à faire respecter ces droits, notamment l’article 23 qui reconnait des droits spécifiques aux enfants en situation de handicap, ainsi que l’article 28 qui énonce le droit à recevoir une éducation.

A l’approche de la journée internationale des droits de l’enfant, qui sera célébrée le 20 novembre, nous proposons une enquête relative à l’application de ces droits.

Allez sur le site de l’enquête