Article original : Implementing the Intervention… Even When Things are Going Well

Traduction :

Récemment, j’ai travaillé avec un parent qui utilisait une minuterie avec son fils pour l’aider à reconnaître le moment de se préparer à aller au lit. Notre plan consistait à déclencher la minuterie tous les soirs pendant qu’il était occupé à une activité, à lui montrer la minuterie et à lui faire répéter combien de minutes il restait, puis à lui demander de dire à sa mère quand la minuterie s’éteignait. Pendant les deux premières semaines, ce plan a fonctionné à merveille. Le garçon voyait le temps s’écouler, apportait la minuterie à sa mère lorsqu’elle s’éteignait et commençait alors à se préparer pour aller au lit sans se mettre en colère.

Après un mois d’intervention, j’ai assisté à une séance de formation des parents et la mère du garçon m’a informé que le minuteur ne fonctionnait plus. Lorsque nous avons commencé à parler, j’ai réalisé que la mère s’était éloignée de notre plan initial d’une manière assez courante. Au fur et à mesure que son fils réussissait, elle utilisait moins souvent le minuteur. Puis, s’il avait des difficultés, elle remettait le minuteur en place. En fait, elle a commencé à n’utiliser le minuteur que lorsqu’il se comportait mal, au lieu d’en faire un outil cohérent pour l’aider dans sa routine du coucher.

Ce type de dérive procédurale (changement non intentionnel ou non planifié de la procédure d’intervention) est très fréquent chez les parents, les enseignants et les thérapeutes ABA. Il est important de comprendre ce type de dérive afin de pouvoir la corriger lorsqu’elle se produit.

Voici quelques points à retenir lors de la mise en œuvre d’une intervention

• Tout d’abord, toute intervention doit être accompagnée d’un plan clair d’abandon de l’intervention. Dans l’exemple ci-dessus, le Time Timer était un outil approprié pour cet enfant, qui n’avait que quatre ans. Mais nous ne voulons pas qu’il s’en serve tout au long de son enfance ! Un plan doit inclure la manière d’estomper l’intervention avec des étapes spécifiques et des exigences précises en matière de maîtrise.
• L’utilisation de la minuterie est considérée comme une intervention antécédente. Cela signifie que nous mettons en œuvre un changement dans l’environnement avant tout comportement problématique afin d’aider l’enfant à entrer en contact avec le renforcement et à connaître le succès. Les interventions antécédentes doivent être mises en œuvre de manière cohérente dans le cadre d’une routine, et pas UNIQUEMENT lorsqu’un comportement problématique se produit. Si l’intervention n’est mise en œuvre que lorsque le comportement problématique se produit, il ne s’agit plus d’une intervention antécédente.
• Si un outil (comme le Time Timer) n’est utilisé qu’en cas de comportement problématique, il est possible qu’il devienne une source d’aversion pour l’enfant et qu’il entraîne une augmentation de l’ampleur du comportement problématique.
• Envisagez d’utiliser des outils pour les personnes chargées de la mise en œuvre de l’intervention afin de leur rappeler les étapes spécifiques. Par exemple, vous pouvez créer un modèle vidéo et demander au parent (ou à l’autre adulte chargé de la mise en œuvre de l’intervention) de le regarder tous les deux jours. Vous pouvez également afficher les étapes dans un endroit clair, afin qu’elles soient consultées régulièrement.
• Enfin, nous devons nous rappeler que quelques bons jours d’affilée sans aucun comportement problématique ne signifient pas que le problème est résolu. C’est pourquoi la première étape décrite ci-dessus est si importante. Nous voulons enseigner à l’enfant des comportements de remplacement et lui donner de nombreuses occasions de réussir.

En fin de compte, nous avons pu remettre en œuvre la procédure avec ce parent et constater un succès continu dans ce cas particulier. Nous avons également décidé d’afficher les étapes de l’intervention au dos du Time Timer afin de pouvoir les consulter facilement chaque jour.

Cependant, dans certains cas, vous devrez peut-être créer une intervention entièrement nouvelle en utilisant des outils différents. L’objectif est de définir clairement les étapes de l’intervention et de les conserver lors de la mise en œuvre de l’intervention.

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Les associations ont posé des questions à l’ARS Bretagne sur le plan “50 000 solutions” en avril 2024. A suivre.

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L’association A.B.A. – Ille-et-Vilaine vous adresse tous ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2025.

Qu’elle vous apporte beaucoup de joie, de bonheur, de réussite et surtout, en cette période incertaine, qu’elle vous garde en bonne santé.

Nous profitons de ces vœux pour remercier tous les partenaires et toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien tout au long de l’année 2024.

Article original : Editorial: An autism case series, vaccine hesitancy, and death by measles

Traduction :

La rougeole est de retour. Des épidémies de rougeole plus importantes et plus fréquentes ont été signalées en 2024 au Royaume-Uni et aux États-Unis, avant la pandémie de COVID-19. Le nombre de décès dus à la rougeole dans le monde est estimé à 136 000 en 2022, principalement chez les enfants.

Les vaccinations ont été l’un des principaux facteurs de l’augmentation de l’espérance de vie au XXe siècle, parallèlement à l’amélioration de la nutrition, de l’hygiène et du mode de vie, bien avant les prouesses technologiques de la médecine qui ne cessent de nous impressionner. Les campagnes de vaccination et autres politiques de prévention (par exemple, les ceintures de sécurité des voitures et les campagnes anti-tabac) ont sauvé et continuent de sauver des vies et de réduire la morbidité (souvenez-vous de la tuberculose ou de la poliomyélite) bien plus que les robots chirurgicaux da Vinci ou les greffes de cœur. Les vaccins sont sûrs et la sécurité des vaccins après homologation est continuellement contrôlée par différents systèmes de surveillance basés sur la population qui se chevauchent (Buttery & Clothier, 2022). Les vaccins ont permis l’éradication totale de la variole à la fin des années 1970. Une campagne mondiale d’éradication de la rougeole était bien engagée dans les années 1990. C’est alors qu’une série de cas publiés dans une revue médicale prestigieuse a déclenché dans le public des craintes d’autisme induit par les vaccins. Bien que la science rigoureuse ait rapidement rejeté l’allégation initiale, la peur du vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) et la crainte de l’autisme se sont propagées. Des années plus tard, elle s’est transformée en ce que nous appelons aujourd’hui « l’hésitation vaccinale » (HV). L’utilisation du vaccin ROR est toujours inférieure aux niveaux optimaux, ce qui alimente les épidémies de rougeole en cours. Comment en sommes-nous arrivés là ?

La série de cas sur l’autisme

La saga a commencé en 1998 avec la décision éditoriale du Lancet de publier une série de cas de 12 enfants suggérant qu’un nouveau syndrome d’autisme déclenché par la vaccination ROR avait été découvert (Wakefield et al., 1998). La publication d’une série de cas dans le Lancet semble presque une contradiction dans les termes. En tant que chercheurs et rédacteurs, nous savons à quel point nous devons rester prudents avant de tirer des conclusions causales entre deux variables. Il existe une hiérarchie établie des modèles de recherche en fonction de leurs avantages relatifs pour l’évaluation de la causalité. Les modèles expérimentaux sont au sommet (par exemple l’essai contrôlé randomisé), suivis par les études d’observation contrôlées (cohortes et cas-témoins) et par des études écologiques beaucoup plus faibles (reposant sur des corrélations confondues entre des données au niveau du groupe) ; tout en bas se trouve la série de cas qui, tout au plus, aide à générer des hypothèses (en particulier lorsque la base de connaissances est quasi-inexistante) mais n’est jamais suffisante pour tester les hypothèses de causalité.

Bien que l’on puisse supposer que les personnes qui ont examiné le manuscrit de 1998 et celles qui ont pris la décision de le publier n’étaient pas conscientes à l’époque de la nature frauduleuse des données (voir : Godlee, Smith et Marcovitch (2011) ; Deer 2011a, 2011b et Deer (2020)), de nombreux signaux d’alarme étaient facilement perceptibles : son premier auteur avait passé les années précédentes à essayer de prouver que les troubles inflammatoires de l’intestin chez l’adulte étaient liés au vaccin contre la rougeole, dans des études qui n’ont pas été reproduites et qui ont été rejetées par des pairs universitaires ; le fait que 12 enfants autistes aient été « référés » à un chirurgien gastro-entérologue pour adultes était suspect ; aucun co-auteur n’avait d’expertise en matière d’autisme ; il n’y avait aucun groupe de contrôle d’aucune sorte ; le lien entre le ROR et l’autisme reposait entièrement sur des témoignages rétrospectifs non vérifiés de parents affirmant que l’autisme était apparu quelques jours après la vaccination par le ROR chez un enfant qui se développait normalement auparavant ; l’autisme régressif était présenté comme un nouveau syndrome (certains cas de Kanner ont connu une régression du développement et une perte d’aptitudes) ; la persistance invraisemblable du virus de la rougeole dans les tissus de l’intestin. Ces témoignages n’étaient pas fiables et ne permettaient pas de spéculer sur une nouvelle étiologie de l’autisme.

“La peur de l’autisme a entraîné des retards ou des refus de vaccination par le ROR des jeunes frères et sœurs d’enfants autistes.”

Malgré de nombreux manquements à l’intégrité du processus d’évaluation par les pairs et de rédaction (Deer, 2020), l’impact élevé prévu de cet article a influencé la décision du Lancet de le publier. Au JCPP également, les éditeurs considèrent l’impact potentiel des articles soumis comme un critère favorisant l’acceptation de la publication sur la base d’une estimation de l’augmentation des connaissances scientifiques qui en résulterait. Au lieu de cela, l’impact de Wakefield et al. (1998) a consisté en un journalisme sensationnaliste, en la grandeur de son auteur et en un prestige institutionnel, au mépris des conséquences négatives prévisibles pour la santé publique. En 2004-2005, la communauté scientifique avait mené plusieurs études contrôlées indépendantes basées sur la population, qui toutes n’ont pas permis d’établir un lien entre le vaccin ROR et l’autisme (je les ai résumées dans Plotkin et al., 2020). Pour l’anecdote, dans le cadre de l’une de ces études, nous avons (avec des collègues de la London School of Hygiene and Tropical Medicine) réalisé une vaste étude cas-témoins en Angleterre sur les liens supposés entre le vaccin ROR et l’autisme. Il faut des années pour mener à bien de telles études et lorsqu’en 2003 nous avons soumis notre manuscrit au Lancet, le journal (avec le même rédacteur en chef) l’a d’abord renvoyé sans examen (« ce n’est plus une hypothèse intéressante » !). Notre étude avait comparé 1 294 cas d’autisme à 4 469 témoins appariés et n’avait montré aucune association. Cette étude négative était importante pour la santé publique, mais elle ne méritait pas d’être médiatisée. Il a fallu un appel téléphonique persuasif de l’un d’entre nous pour contester le rejet initial, pour que le manuscrit soit envoyé pour révision et finalement publié (Smeeth et al., 2004). Le contraste entre les parcours éditoriaux de ces deux manuscrits est frappant et illustre la vulnérabilité du processus de publication qui, outre la qualité de la science, est influencé par des facteurs personnels, financiers et sociaux non déclarés ou inconnus.

L’hésitation face aux vaccins

En 2004, 10 coauteurs de Wakefield ont publié une rétractation personnelle. The Lancet a finalement rétracté l’article en 2010, soit 12 ans plus tard. En 2009, le Special Master of the US Vaccine Injury Compensation Court a rendu un avis définitif dans l’Omnibus Autism Proceedings sur l’absence de relation de cause à effet entre le vaccin ROR et l’autisme dans le cadre d’une action collective. On espérait que la peur du vaccin ROR et de l’autisme était enfin dissipée. Cependant, comme l’a dit Jonathan Swift il y a quelque temps, « la fausseté vole et la vérité s’en va » : La fausseté s’envole et la vérité suit en boitant, de sorte que lorsque les hommes veulent être détrompés, il est trop tard : la plaisanterie est terminée et l’histoire a fait son effet » (Swift, 1710).

La prise en charge du ROR est restée faible dans de nombreux pays, souvent inférieure au niveau de prise en charge de 95 % nécessaire pour consolider l’immunité du troupeau. Même de faibles diminutions en % du taux d’utilisation du ROR sont associées à de fortes augmentations du nombre de cas de rougeole et à une hausse des coûts financiers de la santé (Lo & Hotez, 2017). La peur de l’autisme reste la première préoccupation du grand public (Novilla et al., 2023) et des familles au sein de la communauté de l’autisme (Fombonne et al., 2020), ce qui entraîne des retards ou des refus de vaccination ROR chez les jeunes frères et sœurs d’enfants autistes (Zerbo et al., 2018). Le refus des vaccins existe depuis l’invention du vaccin antivariolique par Jenner en 1796. Le Dr Moseley, pionnier de la lutte contre la vaccination, mettait en garde contre la bestialité et les hybrides homme-vache (vaccin vient du latin vacca qui signifie vache), persuadé que « grâce à la vaccination, les dames britanniques pourraient errer dans les champs pour recevoir les étreintes du taureau ». Le profil des anti-vaxxers modernes, souvent recrutés parmi les célébrités, a évolué et contient fréquemment des caractéristiques telles que la méfiance à l’égard de la science et de l’expertise et un penchant pour les théories du complot (dans une étude d’informations en ligne sur le thème de l’autisme et des vaccins, Donald Trump était le nom qui apparaissait le plus souvent sur les pages Web mentionnant les vaccins et l’autisme (Arif et al., 2018)).

Pour décrire la réticence persistante à adopter des mesures préventives (ROR ou autres vaccins) qui sauvent des vies et sont d’un bon rapport coût-efficacité, les chercheurs utilisent désormais la terminologie d’« hésitation vaccinale » (HV), apparue au début des années 2010, qui est une forme atténuée des positions anti-vaccinales extrêmes, équivalente à un phénotype anti-vaccin plus large. L’OMS a récemment désigné la HV comme l’une des dix principales menaces à combattre d’urgence. Cependant, ses contours sont difficiles à discerner car il ne s’agit pas d’un concept unitaire, mais plutôt d’un terme descriptif commode pour un groupe très hétérogène de personnes se situant à l’extrême d’une distribution. Parmi les individus VH, on trouve des constellations variables d’arguments impliquant un sentiment anti-vaccins, une méfiance à l’égard de la médecine fondée sur des preuves, des croyances dans le caractère sacré de la nature, un manque de compréhension de la science, un scepticisme à l’égard des experts, des croyances religieuses plus extrêmes, une méfiance à l’égard des programmes gouvernementaux, un faible sens de la responsabilité sociale, une tendance à adhérer aux théories du complot, une peur des effets secondaires (autisme ou autre) ainsi que des décisions/comportements réels entraînant un refus ou un retard des vaccinations. Ce dernier aspect comportemental (refus/retard de vaccination) est ce qui unifie les individus VH qui, autrement, sont devenus membres de la sous-culture VH par des voies multiples et différentes. En plus de cette hétérogénéité des motifs, l’objet de l’hésitation varie selon le type de vaccin (VPH, ROR et COVID-19), les conséquences indésirables présumées (autisme, troubles auto-immuns) ou les ingrédients des vaccins (adjuvant en aluminium, formaldéhyde, thimérosal, etc.) (DeStefano, Bodenstab, & Offit, 2019). Ici, nous limitons principalement nos commentaires aux liens présumés entre le ROR et l’autisme en raison de leur pertinence directe pour la santé mentale. Un examen récent des questionnaires sur la HV souligne les difficultés de mesure que présente la HV (Oduwole, Pienaar, Mahomed, & Wiysonge, 2022), en raison de la diversité des raisons et des centres d’intérêt des personnes atteintes de HV. Peut-être que le fait de séparer plus clairement le résultat de la HV de ses déterminants contribuera à l’optimisation de ces outils.

J’ai commencé à m’inquiéter du fait que l’utilisation par les chercheurs de la terminologie VH (y compris par moi) a élevé la VH à un statut plus élevé qu’elle ne le mérite. En la mesurant et en l’étudiant, nous avons prouvé qu’il s’agissait d’une construction valide distincte, d’un phénotype distinct de sujets vulnérables, équivalant presque à une nouvelle personnalité ou à un syndrome d’anxiété ou de stress qui mérite un traitement spécial et délicat. En conséquence, les prestataires de soins de santé accordent plus de temps et de considération aux parents VH, acceptent de reporter une vaccination ROR ou d’administrer ses trois composants en plusieurs injections (une pratique connue pour contribuer à des vaccinations incomplètes), ou se forment même maintenant aux techniques d’entretien motivationnel pour réduire l’« hésitation ». Lorsque les obligations vaccinales ont été assouplies (comme en Californie ou au Texas), la distribution généreuse d’exemptions vaccinales non médicales pour convictions personnelles aux parents VH a créé des poches communautaires d’enfants non vaccinés à partir desquelles les épidémies ont éclaté (Bednarczyk, King, Lahijani, & Omer, 2019). Les coûts directs et indirects de la SHV sont montés en flèche pour les individus et la société.

Une asymétrie remarquable existe. Aucune attention équivalente n’est accordée à l’augmentation des risques et des coûts encourus par les parents non vulnérables du fait de la VH, non seulement pour leurs propres enfants vaccinés, mais aussi pour la communauté où ils vivent. Les nourrissons, les enfants immunodéprimés, les enfants souffrant d’échecs de vaccination et ceux des groupes sociaux mal desservis ayant un accès limité aux soins de santé sont inutilement exposés et courent un risque élevé de contracter la rougeole. Pourtant, les coûts attribuables à la VH sont partagés dans leur intégralité par ceux qui ont suivi les recommandations de vaccination. Tous les programmes de santé publique ont rencontré des résistances de la part d’une minorité, par exemple en restreignant le tabagisme dans les lieux publics ou en portant des ceintures de sécurité. Cependant, il convient de noter qu’il n’y a pas de syndrome d’ambivalence de la ceinture de sécurité qui pourrait empêcher le conducteur non attaché d’être condamné à une amende; ni l’invocation du droit à la liberté personnelle n’entraînera une clémence. De même, les fumeurs doivent souvent payer une prime d’assurance plus élevée. Bien que la contrainte ne soit pas souhaitable, une certaine forme de responsabilité personnelle pour la VH pourrait être prise en considération.

Décès de la rougeole

Au Royaume-Uni, il a fallu deux décennies pour que les taux de vaccination se rétablissent. Au cours de cette période, il y a eu 12 000 cas de rougeole, des centaines d’hospitalisations et plusieurs décès évitables. L’Europe a connu une quadruple croissance des cas de rougeole et de 35 décès rien qu’en 2017. L’incidence de la rougeole aux États-Unis était de 0,03 pour 100 000 en 2000 et est passée à 0,39/10 000 en 2019. L’année 2019 a été la pire année de la rougeole aux États-Unis depuis 1992, avec 1 282 cas signalés, la grande majorité parmi les personnes non vaccinées. Les prévisions pour 2024 sont pires.

D’une certaine manière, les vaccins ont été leur pire ennemi. En raison de leur efficacité, la rougeole a largement disparu dans les pays développés et de nombreux médecins nouvellement formés n’ont pas été témoins de leur formation; et les jeunes parents n’ont aucune expérience personnelle et donc pas la peur de la rougeole. La rougeole est une maladie hautement contagieuse (plus que la COVID-19), et dans la plupart des épidémies touchées, les sujets non vaccinés, dont 20 % seront hospitalisés. Le taux de mortalité est de 1-2/1 000 dans les pays développés, et beaucoup plus élevé dans les pays à faible revenu. La pancéphalite sclérosante subaigue, une complication rare tardive (qui a disparu dans les populations vaccinées) est toujours létale. Pour nous rappeler pourquoi nous devrions maintenir une immunité robuste contre la rougeole, recountchons ce que Roald Dahl a écrit sur son expérience personnelle de la rougeole en 1962, alors que les vaccins contre la rougeole n’existaient pas encore :

Olivia, ma fille aînée, a attrapé la rougeole quand elle avait sept ans. Comme la maladie a suivi son cours habituel, je me souviens l’avoir lue souvent au lit et ne pas me sentir particulièrement alarmé à ce sujet. Puis un matin, quand elle était bien sur la route de la guérison, j’étais assise sur son lit lui montrant comment façonner les petits animaux à partir de nettoyeurs de tuyaux colorés, et quand il s’est agi à son tour d’en faire un, j’ai remarqué que ses doigts et son esprit ne travaillaient pas ensemble et qu’elle ne pouvait rien faire. « Est-ce que tu te sens bien ? » Je lui ai demandé. «Je me sens tout somnolent», dit-elle. En une heure, elle était inconsciente. Dans douze heures, elle était morte. La rougeole s’était transformée en une terrible chose appelée encéphalite à la rougeole et il n’y avait rien que les médecins puissent faire pour la sauver.

La rougeole ne provoque pas d’autisme chez les enfants. Mais ça les tue.

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Une enquête inédite menée en Nouvelle-Aquitaine révèle que toutes les femmes en situation de handicap interrogées ont tenté de mettre fin à leurs jours

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Marie, habitante d’Évellys dans le Morbihan, n’a pas voulu reprendre à plein temps son fils autiste qui l’a menacée avec un couteau lors d’une crise en juin 2024. Malgré un jugement de placement, le suivi quotidien et médical de l’adolescent de 14 ans est partiel. La maman est à bout.

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Découvrez le Toboggan Digestif, un outil pédagogique innovant pour aider les enfants à écouter leur corps et à reconnaître les signaux de la continence. Matériel gratuit à télécharger pour un apprentissage ludique et éducatif !

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Sylvain, adulte autiste de 27 ans, vit chez ses parents à Saint-Malo. Annick et Bernard nous expliquent leur rôle d’aidant à l’occasion des Handi’Malouines. Une vingtaine d’associations locales ont participé à cet événement inédit à Saint-Malo.

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Près de cent personnes ont manifesté, ce samedi 2 novembre 2024 à Paimpol (Côtes-d’Armor), en faveur de la construction d’un habitat inclusif pour personnes autistes, en centre-ville. Un riverain a déposé un recours contre le permis de construire.

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C’est le combat de nombreuses familles d’autistes devenus adultes. Trouver un lieu qui assure une prise en charge adaptée. Dans le Jura, depuis plus de 20 ans, la famille de Dimitri Fargette se bat pour lui. L’État vient d’être condamné à trouver une place dans une maison d’accueil spécialisée.

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Un nouveau guide édité par Epsilon à l’Ecole, pour une meilleure compréhension des comportements problèmes :

• Comprendre les comportements problématiques et leurs fonctions.
• Favoriser la prévention en étant attentif au bien-être de chacun.
• Enseigner les compétences permettant de pallier les comportements problématiques.
• Sélectionner des stratégies adaptées pour favoriser le bien-être, la dignité et la sécurité de chacun.

Depuis des décennies, face à la pénurie de structures d’enseignement spécialisé et de soins adaptés, la France envoie en Belgique ses enfants, mais aussi ses adultes, porteurs d’un handicap. Un exil forcé qui implique une logistique lourde pour les familles. Mais souvent le seul moyen de trouver une approche adaptée.

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Toujours aussi long. Les délais de traitement des demandes, dans les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), restent figés à 4,8 mois en moyenne, au premier trimestre 2024, soit autant que pour les deux trimestres précédents.

Si vous voulez savoir les délais dans votre département, allez sur le site du Media Social

Article original : Consent and Assent: What’s the Difference?

Traduction :

Qu’est-ce que le consentement ? Qu’est-ce que l’assentiment ?

Beaucoup d’entre nous ont entendu ces termes utilisés de manière interchangeable, mais ils présentent des différences importantes ! D’une manière générale, nous pouvons convenir que les deux sont importants… mais comment évaluer le consentement et l’assentiment ?

Définir les termes

Commençons par le commencement : Le consentement, au sens premier du terme, est l’autorisation explicite de faire quelque chose ou l’accord de faire quelque chose. Il est le plus souvent utilisé dans des contextes juridiques et éthiques. Parfois, le consentement ne peut pas être donné par la personne soignée et doit l’être par un soignant.

L’assentiment, quant à lui, est un accord général de participation. Il ne se limite pas à une confirmation verbale, mais comprend toutes les communications verbales et non verbales qui peuvent faire partie d’un accord (ou d’une absence d’accord). Le consentement et l’assentiment sont parfois utilisés de manière interchangeable, bien que la différence soit importante.

Un exemple de ces deux concepts est celui d’un enfant dont les parents ont donné leur accord pour qu’il joue dans la cour de récréation. L’enfant a également confirmé qu’il aimerait aller jouer dehors ; cependant, une fois sorti, il reste près de la porte de la salle de classe et évite le matériel et les autres enfants. Cet exemple montre que, bien que le consentement ait été obtenu, l’enfant n’a pas accepté de participer. Les raisons peuvent être multiples : il a décidé qu’il n’aimait pas la chaleur, il a mal compris ce qui allait se passer à l’extérieur, il ne voulait pas décevoir ses amis. L’essentiel est de reconnaître l’importance des deux.

Le consentement et l’assentiment en action

Dans une relation de travail, le consentement commence par un document appelé « consentement éclairé ». Ce document indique ce que l’on peut attendre de l’intervention, les risques et les avantages, les différentes procédures susceptibles d’être utilisées, les déclarations de confidentialité et les personnes qui peuvent participer au traitement. Il peut y avoir d’autres éléments, mais l’objectif est de s’assurer que tout le monde est sur la même longueur d’onde en ce qui concerne le traitement. L’assentiment n’est généralement pas inclus dans un document de « consentement éclairé », mais il n’en est pas moins important.

Le consentement et l’assentiment doivent être évalués en permanence. La fréquence de cette évaluation formelle doit figurer dans le document de consentement éclairé ; elle doit également être réexaminée chaque fois qu’un objectif est atteint ou que le plan de traitement est modifié. L’assentiment peut être différent d’une personne à l’autre, c’est pourquoi il est important d’établir une relation solide pour s’assurer que l’assentiment est respecté.

Il est important de se rappeler que le consentement et l’assentiment sont nécessaires pour toutes les décisions prises au cours de la journée. Ils sont très importants pour promouvoir l’autonomie. Il peut s’agir de demander à un enfant avant de le toucher. Si ce n’est pas possible (dans une situation où la sécurité est menacée), l’enfant doit être informé de ce qui se passe et des raisons pour lesquelles une action a lieu sans sa permission. Il convient d’être attentif à sa réaction et les décisions futures doivent être prises avec sa permission dans la mesure du possible.

Un numéro vert unique permet de joindre, grâce à un serveur interactif et selon le besoin, soit la cellule départementale, soit la cellule nationale Aide handicap École. Il s’agit du 0 805 805 110.

Ce numéro vert, facilement identifiable par les familles, est ouvert toute l’année, y compris durant l’été, pour sécuriser les parents en amont de la rentrée scolaire. Des réponses immédiates peuvent être apportées aux familles. Si les réponses nécessitent une recherche ou une prise d’information plus précise auprès de personnes qui connaissent la situation de l’élève, les familles sont alors rappelées.

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Les pairs, qui viennent en aide de leurs pairs dans une même situation que la leur, s’inscrivent dans un processus de que l’on dit de  pair-aidance. Idée nait en France dès le XVIIIe, à la suite de l’évolution du statut du sujet, patient ou non, à qui on reconnaît un savoir expérientiel, accumulé au cours de ses années d’adversité ; de l’advenue de « l’approche humaniste et le nouveau rapport soignants/soignés »  dont l’évolution du champ lexical relatif aux personnes soignées . On se voit passer progressivement du terme « malade »,à celui de  « patient », puis finalement d’« usager» …. Tout cela conceptualisée aux États-Unis au cours des années 1970 et finit par revenir en France refondu en concepts anglo-saxons de responsabilisation et de rétablissement  (Vignaud, 2017), on ouvre alors la voie au concept de pairaidant , de savoir experimentiel…

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Quels sont les dispositifs mis en place dans les pays voisins pour accueillir les élèves handicapés ? Immersion dans l’école inclusive au Royaume-Uni, en Italie, Allemagne, Portugal, Hongrie et Suède, via le dernier rapport de la Cour des comptes.

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L’association “Les Powerfits” organise une Zumba caritative, le dimanche 24 Novembre 2024 de 10h à 12h, à la Salle des Sport de Bourgbarré, au profit de l’association A.B.A. – Vilaine.

Venez vous faire du bien en faisant une bonne action 🙂

Venez nombreux et pré-reservation conseillée (lespowerfits[@]gmail.com)

C’est avec un  grand plaisir que nous vous annonçons que notre action associative est reconnue par l’ARS (Agence Régionale de Santé) Bretagne, par l’obtention du Label “Engagement des Usagers” 2024, pour son projet de “Maison de l’Autisme – A.B.A. – Ille-et-Vilaine”.

Ce label récompense la qualité des actions menées par l’association, et l’engagement de tous ses bénévoles et membres auprès des personnes concernées par les T.S.A. et leurs familles. Un grand merci à eux !!!

Cet appel à projets (https://www.bretagne.ars.sante.fr/appel-projets-label-regional-engagement-des-usagers) a rencontré un grand succès, avec 69 candidatures venues de divers horizons. Après délibération du comité de sélection, nous avons le plaisir de faire partie des 20 projets primés.

La remise de prix aura lieu lors de la “Journée des Usagers” organisée par l’Agence régionale de Santé de Bretagne, au Palais des Congrès de Dinan, le 14 Novembre 2024.

Pour plus d’informations sur notre projet de “Maison de l’Autisme – A.B.A. – Ille-et-Vilaine” : https://aba-illeetvilaine.org/nos-actions/

Le prochain Café/Rencontre/Ludothèque à destination des familles et personnes concernées par les T.S.A., sera ouvert le samedi 09 Novembre 2024, de 14h30 à 17h30, au sein des locaux de l’association au 81, Bd Albert 1er (Rennes).

ous pourrez aussi consulter le catalogue, emprunter du matériel de la ludothèque. Vous trouverez ci-dessous les nouveaux achats de la ludothèque :

• Livre “Autisme et Loisirs”
• Livre “Guide de survie de la personne autiste”
• Puzzle Insectes
• Petits Pots Phoniques
• Puzz’Art Boa

Cette action est soutenue par le “Réseau Parentalité 35” et le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine.

Article original : Autism is more heritable in boys than in girls

Traduction :

Les critères de diagnostic de l’autisme ont évolué à plusieurs reprises, en partie pour tenir compte d’un éventail plus large de présentations. Mais deux tendances ont persisté dans les études : une prévalence plus élevée chez les garçons que chez les filles et une héritabilité substantiellement élevée. Cette différence de prévalence montre que le sexe est l’un des principaux facteurs prédictifs de l’autisme. Elle suggère également que la biologie qui sous-tend ce rapport entre les sexes pourrait révéler des mécanismes de cette maladie.

De nombreux facteurs peuvent contribuer à la différence entre les sexes. Par exemple, la présentation ou le développement des traits de l’autisme peut varier d’un sexe à l’autre, ou les filles et les femmes peuvent être plus habiles à camoufler les signes de l’autisme. Ces nuances et d’autres encore, associées à des attentes sexistes, peuvent retarder ou réduire la reconnaissance de l’autisme chez les filles.

Néanmoins, comme l’étiologie de l’autisme est principalement génétique, avec une héritabilité d’environ 80 %, il est peu probable que les différences comportementales expliquent à elles seules la disparité observée dans la prévalence entre les sexes. Il est donc important d’examiner l’héritabilité de l’autisme en fonction du sexe pour comprendre comment les facteurs génétiques qui conduisent à l’autisme peuvent affecter les personnes différemment.

Nous avons mis au point des approches de modélisation qui permettent d’estimer l’héritabilité en fonction du sexe. Contrairement aux travaux antérieurs, qui partaient du principe que les deux sexes partageaient la même variance de responsabilité génétique – et donc la même héritabilité – nos résultats montrent que l’autisme est 10 à 12 % plus héritable chez les hommes et les garçons que chez les femmes et les filles.

Ces résultats ont plusieurs implications et fournissent des orientations pour les recherches futures. Tout d’abord, bien que l’autisme soit fortement héréditaire chez les deux sexes, il existe des différences mesurables entre les sexes en ce qui concerne l’héritabilité. Deuxièmement, les chercheurs doivent tenir compte des influences héréditaires et du sexe lorsqu’ils étudient la biologie de l’autisme, y compris dans les futures études portant sur la gravité de la maladie, les affections concomitantes ou l’âge au moment du diagnostic. En d’autres termes, pour comprendre les racines de l’autisme, nous devons connaître les différences pertinentes entre les sexes et savoir si les causes peuvent être différentes chez les garçons et les filles.

Nous avons utilisé les données de l’un des registres épidémiologiques les plus complets au monde pour examiner la relation entre le sexe et l’héritabilité de l’autisme chez les paires de frères et de cousins. Notre étude de cohorte a porté sur 1 047 649 enfants suédois, formant 456 832 familles.

À l’âge de 19 ans, quelque 12 226 personnes, soit 1,17 % de notre cohorte, ont été diagnostiquées autistes. Ce groupe comprenait 8 128 garçons et 4 098 filles. Comme dans les recherches précédentes, nous avons observé une forte héritabilité de l’autisme, avec une héritabilité de 87 % chez les garçons et de 75,7 % chez les filles. L’héritabilité plus élevée chez les garçons a persisté même après ajustement de facteurs tels que l’année de naissance, l’âge gestationnel et l’âge des parents.

Bien entendu, des variables autres que les facteurs génétiques additifs peuvent influencer la probabilité d’un diagnostic d’autisme. Ces variables – que nous avons appelées « résiduelles » plutôt que le terme plus étroit d’« environnement » – pourraient avoir plus d’influence chez les filles. Tout d’abord, bien que l’autisme soit hautement héréditaire chez les deux sexes, il existe des différences mesurables entre les sexes en ce qui concerne son héritabilité. Deuxièmement, les chercheurs doivent tenir compte des influences héréditaires et du sexe lorsqu’ils étudient la biologie de l’autisme, y compris dans les futures études portant sur la gravité de la maladie, les affections concomitantes ou l’âge au moment du diagnostic. En d’autres termes, pour comprendre les racines de l’autisme, nous devons connaître les différences pertinentes entre les sexes et savoir si les causes peuvent être différentes chez les garçons et les filles.

Le résidu pourrait inclure des effets de l’environnement physique ou des expositions environnementales, des différences culturelles affectant le diagnostic, des facteurs génétiques non additifs tels que des variantes rares ou de novo, ou une présentation distincte de l’autisme chez les filles. Mais une série d’analyses de sensibilité a indiqué qu’il était peu probable que ces facteurs expliquent entièrement la différence de prévalence de l’autisme entre les sexes.

Dans l’ensemble, nos analyses suggèrent que les facteurs génétiques additifs expliquent la majorité de la variance dans la survenue de l’autisme et exercent une plus grande influence chez les garçons que chez les filles. Cette conclusion soutient un modèle dans lequel les hommes et les garçons sont plus sensibles aux influences génétiques additives qui prédisposent les personnes à l’autisme.

Nos résultats vont dans le sens d’une plus grande variance de la responsabilité génétique de l’autisme chez les garçons. En tant que tels, ces résultats contrastent avec les observations attendues pour l’effet protecteur féminin (EPF), une théorie dominante pour les différences entre les sexes dans la prévalence de l’autisme.

L’EPF met généralement l’accent sur un seuil génétique plus élevé pour l’autisme chez les filles. Cette théorie suppose généralement une variance égale de la responsabilité génétique entre les sexes. D’autres études ne s’alignent pas non plus sur la théorie du FPE. Par exemple, dans une précédente étude de registre de population de notre groupe, les enfants de femmes ayant des frères et sœurs autistes n’ont pas montré une plus grande probabilité d’autisme que les enfants d’hommes ayant des frères et sœurs autistes.

Bien que nos observations n’excluent pas un effet protecteur féminin dans l’autisme, elles suggèrent que d’autres mécanismes peuvent également expliquer les différences de prévalence de l’autisme entre les sexes. Par exemple, des études futures pourraient explorer les interactions gène-environnement qui augmentent la susceptibilité masculine. Ces facteurs pourraient jouer au niveau des hormones, refléter les effets du chromosome Y ou impliquer des effets régulateurs différents selon le sexe par des chromosomes non sexuels.

En outre, un modèle alternatif de variance génétique additive plus élevée chez les mâles (GVM) que chez les femelles mérite d’être examiné plus attentivement. Les fondements d’un effet GVM potentiel pourraient être explorés en identifiant les endophénotypes de l’autisme qui sont plus héréditaires chez les garçons et qui apparaissent tôt dans le développement, avant la consolidation de la condition.

L’examen d’alternatives aux hypothèses du FPE concernant un seuil génétique plus élevé pour l’autisme chez les filles pourrait fournir des informations sur les facteurs causaux qui expliquent à la fois le sex-ratio déséquilibré entre les hommes et la biologie menant à l’autisme. Dans l’ensemble, ces travaux confirment l’importance des facteurs héréditaires dans l’autisme, tant chez les garçons que chez les filles. En même temps, ils soulignent la nécessité d’intégrer la biologie des différences entre les sexes dans les modèles de causalité de l’autisme, notamment lorsqu’il s’agit d’examiner comment des facteurs non génétiques, séparément ou en combinaison avec des influences héréditaires, peuvent contribuer à l’apparition de l’autisme.

Étant donné l’incohérence des preuves concernant l’EPF, la possibilité qu’une variance génétique additive plus élevée chez les garçons contribue à l’asymétrie du sex-ratio dans l’autisme devrait être davantage prise en considération. De cette manière, les résultats peuvent éclairer les futures études mécanistes afin d’affiner l’évaluation de la probabilité de l’autisme et de progresser vers des cibles d’intervention personnalisées.

Article original : Simple Evidence-based Strategies for Teaching Emotion Regulation

Traduction :

Brève revue de la régulation des émotions

Nous ne pouvons pas ignorer que les enfants ont des émotions. En tant qu’analystes du comportement, nous sommes formés pour étudier les comportements observables et mesurables, et non les événements privés tels que les pensées et les émotions. Mais comment pouvons-nous ignorer que certains des élèves avec lesquels nous travaillons ont du mal à gérer ce qu’ils ressentent ? Nous devons permettre à nos élèves d’éprouver ces émotions, mais il est également important de leur enseigner des stratégies d’adaptation et des techniques de régulation des émotions. En termes d’importance sociale, il s’agit là d’un point important !

Les personnes atteintes de TSA ont plus de difficultés à réguler leurs émotions et démontrent systématiquement des stratégies de régulation moins adaptatives, ainsi que des problèmes d’intériorisation tels que l’anxiété et des problèmes d’extériorisation tels que l’agression (Cai et al., 2018). La régulation des émotions est la capacité à faire des choses difficiles malgré des sentiments inconfortables. C’est la capacité à utiliser des stratégies pour gérer des émotions telles que la déception, la frustration et la colère – et à s’en remettre. C’est une forme de résilience que beaucoup de nos apprenants gagneraient à apprendre.

Oui ! En tant qu’analystes du comportement, nous ne mettons en œuvre que des stratégies et des programmes de régulation des émotions fondés sur des données probantes.

Oui ! Nous devons être en mesure de décrire ces comportements de manière observable et mesurable.

Oui ! Nous devons continuellement recueillir des données et les analyser afin d’apporter les changements nécessaires.

Selon Skinner (Verbal Behavior, 1957), les événements privés sont considérés comme des comportements qui sont sous le contrôle de stimuli environnementaux et peuvent être définis en termes comportementaux. Skinner a noté que le béhaviorisme radical « n’insiste pas sur la vérité par accord et peut donc considérer les événements qui se déroulent dans le monde privé à l’intérieur de la peau. Il ne qualifie pas ces événements d’inobservables » (Skinner, 1974, p. 16).

Conformément à la définition de Skinner, les émotions et la régulation des émotions sont des événements privés. Elles sont sous le contrôle de stimuli environnementaux, mais elles peuvent être définies et mesurées. Prenons l’exemple de l’anxiété. L’anxiété devrait être définie individuellement pour chaque personne, y compris les événements observables et mesurables tels que les joues rouges, les oreilles rouges et les bourdonnements de mains d’une manière particulière. De même, la régulation des émotions pourrait être définie comme l’utilisation de stratégies telles que compter à rebours ou prendre trois respirations profondes.

Alors, comment parler des sentiments et enseigner les stratégies de régulation des émotions d’une manière analytique ? Avant de passer en revue sept de nos stratégies préférées, il est très important de recueillir des données de base sur les déclencheurs et les événements courants, car ces situations serviront de base à vos séances d’entraînement et à vos efforts pour promouvoir la généralisation des compétences de régulation ciblées.

7 stratégies de régulation des émotions

Les stratégies de régulation des émotions sont mieux enseignées lorsque l’élève est calme et qu’il bénéficie d’un soutien et d’un modèle pendant qu’il vit ses émotions. Elles peuvent ensuite être généralisées aux moments où l’élève est plus perturbé. Nous ne savons pas ce qu’il en est pour vous, mais lorsque nous sommes très contrariés, nous nous sentons encore plus mal lorsque quelqu’un nous dit de nous « calmer » ou de nous « détendre ». Dans le feu de l’action, nous n’avons pas les idées claires. Trouvez un moment où l’élève est calme et faites de l’apprentissage une expérience positive. Voici quelques techniques d’enseignement :

1. Identifier et enseigner les compétences préalables : L’enseignement de la régulation des émotions dans le cadre de l’ACA nécessite des compétences fondamentales telles que la communication de base (c’est-à-dire la capacité à obtenir la satisfaction de ses besoins), la compréhension du renforcement (c’est-à-dire la contingence premier/ensuite), le contrôle des impulsions, la conscience de soi et la capacité à reconnaître les émotions en soi (Conallen & Reed, 2016). Le développement de ces compétences préalables est nécessaire pour s’assurer que les apprenants peuvent comprendre des concepts plus complexes lorsque vous commencez à enseigner les stratégies de régulation des émotions.
2. Enseigner à l’aide de supports visuels : Les supports visuels, comme les photographies, les icônes, les textes et les vidéos, sont une stratégie fondée sur des données probantes utilisée pour enseigner de nouvelles compétences aux enfants atteints de TSA en leur fournissant des indices (Hume et al., 2014). Nous ne pouvons pas supposer qu’un enfant sait ce que signifie « anxieux » ou « frustré ». Lorsque l’on enseigne des concepts abstraits tels que les sentiments, il est important d’utiliser des supports visuels. L’utilisation de supports visuels pendant l’enseignement améliore la compréhension, soutient la communication, facilite la mémoire et le rappel, et accroît l’engagement, rendant l’apprentissage plus efficace et moins anxiogène (Beaumont & Sofronoff, 2008). Par exemple, vous pouvez montrer des vidéos de personnes en colère, anxieuses et frustrées et les étiqueter. Vous pouvez demander aux élèves d’identifier et de faire correspondre les émotions à diverses situations (Conallen & Reed, 2016). Conseil – pour une réussite maximale, commencez par des mots d’émotion que l’élève a déjà appris. Le visuel des feux de signalisation illustré à la figure 1 est un exemple de ce que vous pouvez utiliser pour soutenir l’enseignement. Le rouge, le jaune et le vert correspondent à différents états émotionnels. Si l’élève sait lire, des stratégies d’apaisement peuvent être écrites à côté des couleurs. Veillez à associer ce visuel à un enseignement fondé sur des données probantes, tel que l’incitation, la modélisation et le renforcement différentiel. Pour les élèves plus jeunes, nous avons utilisé un simple flip book avec des petits cercles correspondant à différents états émotionnels. Au recto des cercles se trouve une image de l’émotion et au verso des images de différentes stratégies d’apaisement. Avec une incitation et une décoloration, l’élève peut apprendre à passer à la couleur qui correspond à son état émotionnel, puis à s’engager dans des activités apaisantes. (Voir la figure 2 pour un exemple visuel).
3. Modéliser les comportements d’étiquetage : La modélisation est depuis longtemps utilisée comme un moyen efficace dans l’analyse appliquée du comportement (Brody et al., 1978). Modélisez l’étiquetage de votre comportement et de celui de votre élève. Lorsque quelque chose vous frustre, dites quelque chose comme « Je me sens tellement frustré que j’ai besoin de respirer profondément pour me calmer ». Si un élève s’assoit calmement, dites : « J’aime ton calme. Tu as l’air de te sentir vert et calme », tout en montrant le cercle vert. S’il est contrarié, dites : « Tes épaules sont levées, on dirait que tu te diriges vers le jaune et que tu es contrarié », et faites basculer le cercle vers le jaune. À ce stade, rien n’est demandé à l’élève, si ce n’est qu’il tolère que vous fassiez des commentaires.
4. Enseignement par essais discrets : en plus de l’étiquetage des émotions in situ (dans un environnement naturel plutôt que sur une table) à l’aide de supports visuels, un enseignement formel peut s’avérer nécessaire. En utilisant l’enseignement par essais discrets, apprenez à l’élève à identifier de manière réceptive les différentes couleurs et les sentiments correspondants. Par exemple, pour l’identification réceptive, vous pouvez présenter les trois cercles et dire : « Montre-moi le cercle de la colère ». Pour l’identification expressive, vous demandez à l’élève de nommer l’émotion représentée dans votre matériel. Par exemple, vous pouvez demander : « Qu’est-ce que ce cercle ? Vous lui demanderez également de décrire ce qu’il ressent. « Vous avez l’air d’être jaune. Comment vous sentez-vous ? » Pour en savoir plus sur l’efficacité de l’enseignement par essais discrets et sur les lignes directrices actuelles, consultez Leaf et al. (2017). Utilisez des pratiques fondées sur des données probantes, telles que l’incitation, l’effacement de l’incitation et le renforcement différentiel, pour enseigner cela. Grâce à une mise en forme appropriée et à l’effacement de l’incitation, l’élève devrait finalement être en mesure d’identifier et d’étiqueter son comportement de manière réceptive, puis de manière expressive. Pour en savoir plus sur l’enseignement des compétences réceptives, consultez le blog sur les étiquettes réceptives.
5. Formation aux compétences comportementales (BST) : Lorsque l’élève est calme, utilisez la formation aux compétences comportementales (Sarokoff & Sturmey, 2004) pour lui enseigner des comportements de remplacement positifs qui l’aideront à réguler ses émotions. La formation aux compétences comportementales comporte quatre volets : L’enseignement, le modelage, la répétition et le retour d’information.
   • a) Instruction : Expliquez brièvement pourquoi ces stratégies d’apaisement sont importantes. Si l’élève ne comprend pas le langage utilisé, évitez les explications trop longues.
   • b) Modélisation : Modélisez ensuite quelques stratégies d’apaisement.
   • c) Répétition : Entraînez-vous en jouant ensemble des comportements tels que « respirer profondément », « compter jusqu’à 5 », « faire une promenade », etc. Il peut être nécessaire d’adapter ces comportements à l’apprenant afin de déterminer ce qui le calme. Incorporez le choix. Quelles sont les techniques que votre élève préfère ?
   • d) Rétroaction : Donnez à l’élève beaucoup de commentaires positifs et un seul commentaire correctif à travailler. Faites-le souvent pendant les séances d’entraînement et commencez lentement à aider l’élève à utiliser ces stratégies lorsqu’elles commencent à s’intensifier. Au début, cette tâche sera dirigée par l’enseignant (c’est-à-dire que l’instructeur devra peut-être inciter l’élève à répondre). Cependant, l’objectif final est que l’élève démontre cette réponse de manière autonome.
6. Donnez un retour d’information : Donnez à l’élève un retour d’information sur ce qu’il fait. Renforcez les comportements tels que « utiliser des stratégies d’apaisement » ou « faire savoir aux autres ce que vous ressentez ». Il est important de ne pas féliciter l’élève pour son calme. Le message doit être qu’il est normal de ressentir d’autres émotions, mais qu’il n’est pas normal d’adopter un comportement difficile lorsque l’on ressent ces émotions. S’il y a un épisode de comportement négatif au cours duquel les stratégies de régulation n’ont pas été utilisées, faites un débriefing sur ce point également. Lorsque l’élève est calme, passez en revue l’incident et discutez de la manière dont il pourra s’améliorer la prochaine fois. Utilisez des supports visuels pour ces conversations. N’oubliez pas qu’ils n’ont pas besoin d’être sophistiqués. Dessinez-les sur le moment, à l’aide de figures en bâtons et d’impressions à l’encre de Chine. Vous pouvez représenter visuellement le résultat de l’utilisation des stratégies et du retour au calme par rapport à la non-utilisation des stratégies. Ensuite, vous pouvez faire un jeu de rôle pour que l’enfant s’exerce à améliorer son comportement la prochaine fois.
7. Promouvoir la généralisation des compétences dans l’environnement : Mettez en place des situations d’entraînement dans des environnements et avec des personnes nouveaux afin que l’élève puisse s’entraîner à utiliser les stratégies et à obtenir un renforcement pour les comportements qu’il adopte. Assurez-vous d’avoir des éléments visuels lorsque vous vous entraînez. Revenez sur les déclencheurs courants que vous avez notés lors de votre évaluation de base. Ces nouvelles compétences sont-elles utilisées dans ces situations ? Si ce n’est pas le cas, mettez en pratique les stratégies susmentionnées pour que la généralisation soit plus facile à observer.

Mesurer les progrès

La collecte de données est également un élément important de l’enseignement de la régulation des émotions. Vous devez recueillir des données sur des éléments tels que :

• la fréquence des comportements difficiles (elle devrait diminuer au fur et à mesure que l’apprenant devient plus compétent en matière d’autorégulation)
• La durée des pics de comportement difficile, du début à la fin (ou jusqu’à ce que des stratégies d’apaisement soient utilisées).
• Les déclencheurs antécédents du comportement difficile (la connaissance de cette information peut guider la façon dont vous enseignez la généralisation des compétences de régulation).
• Niveau d’autonomie dans l’identification de son état émotionnel (c’est-à-dire, combien d’incitations ont été nécessaires, le cas échéant)
• Niveau d’autonomie dans la mise en œuvre d’une routine d’apaisement
• Capacité à s’adapter à de nouveaux environnements et à de nouvelles personnes.

En résumé

Lorsque l’on enseigne les émotions et la régulation des émotions, il faut d’abord définir ces événements privés à l’aide de termes observables et mesurables. Ensuite, il est important d’utiliser des pratiques d’enseignement fondées sur des preuves, telles que l’utilisation de supports visuels, la modélisation, l’incitation, l’effacement de l’incitation, le renforcement différentiel et l’entraînement aux compétences comportementales. Une fois que nos élèves ont une meilleure compréhension des émotions, nous voulons leur apprendre qu’il est normal d’éprouver ces sentiments. Nous voulons les aider à les comprendre, à les exprimer et à les gérer. L’objectif est qu’ils utilisent des comportements de remplacement tels que des techniques d’apaisement lorsqu’ils se sentent anxieux, en colère, etc. au lieu d’adopter un comportement difficile. Avec un enseignement et une pratique réussis, les élèves peuvent devenir maîtres de leur propre comportement ! En tant que nouvel analyste du comportement, nous vous souhaitons tout le succès possible !

Remontons le fil de l’histoire de la désinstitutionnalisation avec ce premier article d’une série. Tout commence avec les hospices du 19e siècle, puis les asiles. À l’époque, les personnes handicapées mentales sont considérées comme “incurables” et “inéducables”. La seule réponse : les isoler. Découvrez comment cela a évolué !

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Accompagnez les personnes autistes dans la compréhension de leurs émotions grâce à notre “Carnet de l’intéroception”. Cet outil pratique et intuitif les guide pas à pas dans l’identification de leurs ressentis physiques, facilitant ainsi la reconnaissance et la gestion de leurs états émotionnels. Un support précieux à télécharger sans attendre !

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À l’approche des Jeux paralympiques, l’Ille-et-Vilaine est-elle une terre d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap ? La situation est contrastée. Alors que les grandes villes comme Rennes sont en pointe, le reste du territoire présente des disparités.

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Article original : Back to School: Disseminating the Science for Teachers and BCBAs

Traduction :

Le retour à l’école et à une nouvelle routine est toujours un moment excitant, mais doux-amer pour les étudiants et les éducateurs. Les jours d’insouciance de l’été sont révolus et le retour à une routine quotidienne structurée peut être un processus accablant. Cependant, les nouveaux enseignants, les nouveaux amis et les nouveaux environnements offrent la possibilité de progresser dans les objectifs scolaires, comportementaux et sociaux. Même si les élèves et leurs familles doivent profiter de chaque instant précieux de l’été, il est également important de consacrer du temps à la préparation de la transition vers la nouvelle année scolaire.

Être proactif

La plupart des BCBA en milieu scolaire peuvent attester que l’aspect le plus important de la consultation scolaire est d’aider les éducateurs et les autres parties prenantes à être proactifs en matière de comportement au lieu d’être réactifs. Ce conseil est particulièrement précieux lors de la préparation d’une nouvelle année scolaire. Les enseignants et les familles peuvent commencer à discuter et à mettre en œuvre des stratégies proactives dans les jours précédant la rentrée scolaire.

Pour les enseignants et les BCBA en poste dans les écoles, les journées de préparation estivale peuvent être utilisées pour discuter de simples manipulations de l’environnement qui peuvent être effectuées dans la salle de classe. Par exemple, avant même que les élèves ne mettent un pied dans la salle de classe, l’enseignant et les autres membres du personnel de soutien peuvent s’asseoir de manière à limiter les distractions et à favoriser l’engagement. Les BCBA suggèrent souvent d’installer les élèves ayant des antécédents de fugue loin des portes de sortie. Certains consultants peuvent même suggérer de préparer à l’avance des supports visuels et des emplois du temps afin de préparer le personnel et les élèves. Les élèves s’épanouissent grâce à la structure et à l’organisation. Si la classe a des attentes bien définies, il sera plus facile pour les élèves de décider quels comportements mènent à des récompenses et à des activités souhaitées.

Établir un rapport

Les interventions antérieures ne s’appliquent pas uniquement aux journées de préparation des enseignants. Il y a de fortes chances que tous les élèves n’adoptent pas des comportements difficiles le jour de la rentrée. Par conséquent, ces premiers jours d’école sont cruciaux car ce sont les moments propices à l’établissement de liens. Le personnel enseignant doit s’efforcer en priorité de gagner la confiance des élèves et d’établir un rapport avec eux. Ce processus peut commencer dès l’arrivée des élèves à l’école le premier jour. Les enseignants et le personnel peuvent commencer à former des binômes avec les élèves simplement en les accueillant avec un sourire et en limitant les exigences. Les élèves doivent avoir la possibilité de se sentir heureux et détendus pendant qu’ils s’adaptent à un nouvel environnement.

Plus les élèves se sentent à l’aise dans l’environnement, plus ils sont susceptibles de considérer les adultes de l’environnement comme un renforçateur, ou un signal d’accès aux objets et activités préférés. Lorsque la confiance et le rapport sont établis, il sera également plus facile pour les enseignants et le personnel de s’engager dans des activités qui ne sont pas forcément préférées. Bien entendu, l’objectif premier des enseignants ne doit pas être d’imposer des exigences de plus en plus difficiles aux élèves. Cependant, en s’imposant comme une personne qui fournit des récompenses et d’autres motivations, les adultes de la classe peuvent aider les élèves à développer des comportements essentiels qui leur donneront accès à tout un monde d’éléments et d’activités renforçateurs.

Pendant que les élèves s’adaptent au nouvel enrichissement, les enseignants et le personnel peuvent profiter de l’occasion pour évaluer de manière informelle les préférences des élèves. Enrichir l’activité d’enrichissement avec des éléments figurant en bonne place sur la liste des préférences des élèves facilitera non seulement le processus de jumelage, mais pourra également être utilisé comme source de motivation potentielle dans le cadre de scénarios de renforcement positif.

Favoriser la collaboration

Enfin, l’aspect le plus important de la transition vers le retour à l’école et de l’adaptation à un nouvel environnement et à une nouvelle routine est la collaboration avec toutes les parties prenantes. Les parents et les tuteurs, ainsi que les enseignants, doivent être impliqués et avoir leur mot à dire sur toutes les stratégies et tous les objectifs mis en place. Plus les parents et les tuteurs des élèves se sentent impliqués dans les décisions prises pour leurs enfants, plus ils sont susceptibles de mettre en œuvre les plans avec fidélité. En outre, l’instauration d’une collaboration et d’une communication efficaces contribue à la généralisation des comportements et rend le système de soutien des élèves plus solide et plus performant.

Article original :

Traduction :

Je suis passionnée par l’autonomisation des enfants ayant des besoins spéciaux et de leurs familles en leur donnant des compétences et des connaissances qu’ils peuvent utiliser pour améliorer leur qualité de vie. C’est pourquoi je suis très enthousiaste à l’idée de partager des conseils et des stratégies pour assurer la sécurité de votre enfant autiste dans la rue. Apprendre à naviguer dans le monde réel implique un grand nombre de compétences complexes que nous tenons parfois pour acquises. Par exemple, apprendre à déterminer s’il est prudent de traverser la rue requiert la capacité d’être attentif à son environnement, de distinguer les voitures en mouvement des voitures immobiles, d’identifier le signal au passage piéton qui vous indique qu’il est prudent de traverser, et bien d’autres choses encore. Dans certains cas, il est même nécessaire de résoudre des problèmes plus complexes, car si le panneau indique qu’il est possible de traverser en toute sécurité et qu’un automobiliste continue de traverser l’intersection, nous devons être capables d’identifier la voiture en mouvement qui approche et d’attendre qu’elle soit passée avant de traverser la rue. Par où commencer ?

Conseil n° 1 : l’apprenant ne se trompe jamais

J’adore l’expression « l’apprenant n’a jamais tort » en raison de ce qu’elle implique. Lorsque nous envisageons d’enseigner une nouvelle compétence à un enfant ou à un étudiant, nous devons nous concentrer sur les forces et les faiblesses de cet enfant unique. Où devons-nous renforcer leurs compétences et que savent-ils déjà pour que nous puissions capitaliser sur ces points forts. Avant d’aller enseigner à votre enfant autiste comment traverser la rue en toute sécurité, il doit avoir des capacités d’imitation, être capable de répondre à des instructions et de vous écouter, vous ou un enseignant, au milieu de nombreuses distractions (voitures, bruits de fond et piétons, pour n’en citer que quelques-unes). Une fois que vous avez déterminé qu’ils sont prêts à acquérir cette compétence importante, vous devez utiliser des éléments qui les intéressent et qui correspondent à leur style d’apprentissage. Par exemple, s’agit-il d’un apprenant visuel et, dans l’affirmative, comment pouvez-vous incorporer des éléments visuels pour maximiser son potentiel d’apprentissage dans la façon dont vous vous entraînez à traverser la rue en toute sécurité ?

Conseil n° 2 : simplifier les compétences complexes

Comme nous l’avons mentionné plus haut, de nombreuses compétences que nous utilisons ont en fait plusieurs composantes, ce que nous tenons pour acquis. Dans ce cas, enseigner comment traverser la rue pourrait comporter les étapes suivantes :

1. S’arrêter au bord du trottoir ou au passage pour piétons
2. Regarder le signal du passage pour piétons
3. Décider s’il est possible de traverser en toute sécurité (par exemple, le panneau indique-t-il « marche » ou « stop »).
4. Si le panneau indique « marche », regardez dans les deux sens.
5. Décidez si vous pouvez traverser en toute sécurité (par exemple, si une voiture circule ou non).
6. Traversez la rue en toute sécurité (il s’agit de marcher et non de courir, peut-être en tenant votre main).

Il est important de se rappeler que ces étapes ne sont qu’un exemple de ce que vous pourriez enseigner. Vous devez personnaliser votre enseignement en fonction de l’environnement dans lequel vous vivez (par exemple, s’il y a un panneau de signalisation ou un brigadier ou non) et des attentes que vous avez en tant que famille (par exemple, tenir la main de l’enfant ou non). Enseignez ces notions à l’aide d’outils que vous savez efficaces avec votre enfant unique. Par exemple, vous pouvez décider d’imprimer une représentation visuelle de chacune des étapes et de la montrer pendant que vous en parlez et que vous vous exercez. Cela dépend du style d’apprentissage propre à votre enfant. Comme pour toutes les compétences que nous enseignons, il ne suffit jamais de dire ou de montrer à quelqu’un comment faire. Il faut sortir et s’entraîner.

Conseil n° 3 : Pratiquez, pratiquez, pratiquez

Saisissez toutes les occasions qui se présentent à vous pour pratiquer cette compétence très importante. Je vous recommande également de vous fixer des moments précis pour vous entraîner. Vous pouvez utiliser les supports visuels que vous avez imprimés et passer en revue chacune des étapes pendant que vous êtes dehors. Si vous remarquez que votre enfant a du mal à franchir une étape particulière, pratiquez-la encore plus à la maison. Par exemple, si votre enfant n’identifie pas le signal de marche lorsque vous êtes dans la rue, fixez des moments pour revoir cette étape à la maison.

Conseil n° 4 : surveillez les progrès

Afin de voir comment votre enfant progresse dans chacune des étapes, il est bon de noter ses progrès dans chacune d’entre elles. Vous pouvez imprimer une liste de contrôle avec chacune des étapes qui ressemble à ceci :

Vous devez calculer le nombre de fois où vous avez enregistré un Y sur le nombre total d’étapes (par exemple, dans le cas présent, 6). Par exemple, si j’ai travaillé sur ce sujet avec mon enfant et qu’il a effectué toutes les étapes, il obtiendra un score de 6/6. S’il a manqué une étape, son score global sera de 5/6, soit 83 %. Cette note peut ensuite être utilisée pour suivre les progrès. Je suggère également qu’à chaque fois que vous vous entraînez, vous mettiez en évidence la ou les étapes qu’il a manquées, le cas échéant. Cela vous permettra de voir si vous devez travailler un peu plus sur un point avant de vous entraîner.

Conseil n° 5 : remarquez les bonnes choses

La rétroaction est essentielle lorsque vous enseignez une nouvelle compétence. Sinon, comment votre enfant pourra-t-il savoir comment il se débrouille ? Cela signifie que lorsqu’il réussit, nous devons le remarquer et être précis sur ce qu’il a bien fait. Vous pouvez même utiliser des supports visuels si vous en avez. Vous pourriez dire quelque chose comme « J’aime la façon dont tu as suivi toutes les étapes de ce qu’il faut faire pour traverser la rue en toute sécurité ! Tu t’es arrêté au bord du trottoir, tu as regardé le signal, etc. Vous pouvez pointer du doigt le visuel pendant que vous le dites. S’ils ont oublié une étape, rappelez-leur que la prochaine fois, ils devront essayer de se souvenir de ce qu’ils ont oublié. Chaque fois qu’il accomplit spontanément l’une des étapes, montrez-lui qu’il l’a fait et félicitez-le chaleureusement. Au fil du temps, les félicitations peuvent s’estomper, mais elles sont très importantes lorsqu’on enseigne une nouvelle compétence, surtout au début.

La CAA –Communication Alternative Améliorée (ou Augmentée)-, propose des méthodes et outils pour compenser ou suppléer la communication orale d’une personne présentant des troubles de la parole, du langage, de la compréhension écrite et orale.

La CAA inclut des outils sans aides techniques tels que le signe et le geste, ou avec aides techniques comme les objets, images, pictogrammes ou lettres, informatique la plus sophistiquée actuellement disponible.

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Article original : Early Intervention, Applied Behavior Analysis, and A Group Learning Experience

Traduction :

Il existe depuis longtemps des preuves et des recherches indiquant que l’intervention précoce est l’une des mesures les plus efficaces pour réduire les symptômes des troubles du spectre autistique (TSA). En 2001, le Conseil national de la recherche a réuni un groupe d’experts nationaux parmi les plus reconnus dans le domaine du traitement de l’autisme. Ce groupe a été chargé d’intégrer la littérature scientifique et de créer un cadre d’évaluation des preuves scientifiques concernant les effets et les caractéristiques distinctives des différents traitements de l’autisme. L’une des principales recommandations concernant les enfants du spectre autistique est la nécessité d’une prise en charge précoce dans le cadre d’un programme d’intervention.

Dans un deuxième rapport clinique du Conseil de l’Académie américaine de pédiatrie sur les enfants handicapés, on peut lire : “L’efficacité de l’intervention basée sur l’ABA dans les TSA a été bien documentée au cours de cinq décennies de recherche en utilisant une méthodologie à sujet unique et dans des études contrôlées de programmes complets d’intervention comportementale intensive précoce dans des contextes universitaires et communautaires. Il a été démontré que les enfants qui reçoivent un traitement comportemental intensif précoce réalisent des progrès substantiels et durables en matière de QI, de langage, de résultats scolaires et de comportement adaptatif, ainsi que de certaines mesures du comportement social, et que leurs résultats sont nettement meilleurs que ceux des enfants des groupes de contrôle”.

Mon enfant autiste devient majeur, bientôt se posera peut-être la question de sa protection juridique, des mesures à mettre en place pour le protéger. Ces mesures visent à protéger le patrimoine de la personne autiste, mais également, à la protéger elle, en tant que personne.

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Article original : Picking the Right Social Skills Assessment

Traduction :

Vous avez probablement entendu dire que l’ABA est un outil permettant d’enseigner les compétences sociales. Vous avez probablement aussi entendu dire que l’une des caractéristiques de l’autisme est la difficulté à interagir socialement. Mais qu’est-ce que cela signifie exactement ? Cela signifie-t-il que les conversations avec les amis sont difficiles ? Qu’il est difficile de savoir si quelqu’un flirte avec vous ? Qu’il est difficile de jouer à tour de rôle à un jeu de société ? Passer un entretien d’embauche ? La réponse est que cela peut signifier tout cela et bien d’autres choses encore.

Les compétences sociales sont une catégorie très large utilisée pour décrire tant de choses en rapport avec le monde qui nous entoure. Les jeunes enfants commencent à acquérir des compétences sociales en jouant dès leur plus jeune âge. Les bébés apprennent qu’en émettant des sons avec leur bouche, ils obtiennent souvent une réponse enthousiaste de la part de la personne qui s’occupe d’eux. Les enfants d’âge préscolaire apprennent à partager leurs jouets avec leurs amis. Chaque étape du développement comprend l’expansion de l’univers social de l’enfant.

Pour les enfants atteints de troubles du développement, les aptitudes sociales peuvent ne pas se développer de la même manière. La thérapie ABA peut souvent être un outil utile pour aider les enfants à comprendre les contingences sociales et à s’engager de manière plus appropriée dans le monde qui les entoure. Mais il s’agit là d’un concept extrêmement complexe. Comment décider des compétences sociales à enseigner ? Les évaluations sont des outils extrêmement importants pour aider à identifier les forces et les difficultés des apprenants. Mais il est important de choisir la bonne évaluation. Par exemple, vous ne feriez pas passer une évaluation axée sur les compétences de jeu préscolaire à une personne qui s’apprête à postuler à un emploi.

Comment choisir une évaluation des compétences sociales ? Il y a un certain nombre d’éléments à prendre en compte. Le choix d’une bonne évaluation des aptitudes sociales n’est que le début du processus. Vous devez également tenir compte de facteurs tels que l’âge de votre client, son environnement social actuel, ses motivations et ses intérêts, ainsi que les commentaires des parents et des soignants sur les difficultés de l’enfant. Ce n’est pas parce qu’une compétence n’est pas répertoriée dans un outil d’évaluation qu’elle doit être la priorité thérapeutique, car elle n’est peut-être pas pertinente dans son environnement actuel ou n’améliorera pas de manière significative sa qualité de vie. Vous pouvez également envisager d’utiliser une approche mixte pour les évaluations afin de répondre le plus précisément possible aux besoins de votre client.

Permettez-moi de vous présenter quelques-uns de mes outils d’évaluation préférés et de vous expliquer à quoi ils servent :

Socially Savvy : Le Socially Savvy est un programme conçu pour aider les élèves à acquérir les compétences nécessaires pour se préparer à l’école maternelle. Il aborde les domaines suivants : attention conjointe, jeu social, autorégulation, social/émotionnel, langage social, comportement en classe/en groupe et communication non verbale.

AFLS : L’évaluation des compétences fonctionnelles peut parfois être conceptualisée comme un programme de compétences fonctionnelles par opposition à un programme de compétences sociales. Cependant, pour certains apprenants, il peut être plus approprié de se concentrer sur les éléments fonctionnels de la socialisation (interagir avec les aides communautaires, naviguer dans la communauté de manière appropriée, etc.) L’AFLS propose un certain nombre de programmes différents (aptitudes à la vie quotidienne, aptitudes communautaires, aptitudes professionnelles, etc.), ce qui peut être un excellent moyen de préciser ce qui est le plus important pour votre apprenant.

Early Start Denver Model : Ce programme est également axé sur les compétences sociales des jeunes apprenants. Il couvre les domaines suivants : communication réceptive et expressive, compétences sociales, imitation, cognition, jeu, motricité fine, motricité globale, comportement (difficile) et indépendance personnelle.

Système d’amélioration des compétences sociales : Cet outil comprend un formulaire d’auto-évaluation de l’enfant et un formulaire d’évaluation des parents. L’évaluation porte sur les compétences sociales et les comportements problématiques. Cette évaluation est évaluée pour les enfants âgés de 8 à 12 ans. Bien qu’il ne s’agisse pas d’une fourchette d’âge stricte, elle donne une idée du niveau d’aptitudes sociales que cet outil évalue.

Liste de contrôle des aptitudes sociales : Cette évaluation comporte deux listes de contrôle. L’une est destinée aux jeunes apprenants et se concentre sur les catégories suivantes : comportements de jeu débutants, comportements de jeu intermédiaires, comportements de jeu avancés, compréhension des émotions, autorégulation, flexibilité, résolution de problèmes, aptitudes à la conversation, aptitudes à la conversation non verbale et compliments. La liste de contrôle pour les apprenants plus âgés se concentre sur les aptitudes à la conversation, la résolution de problèmes, la compréhension des émotions, les compliments et la flexibilité.

N’oubliez pas qu’il n’existe pas de méthode unique pour aborder les compétences sociales. Il est toujours important de revenir à la question suivante : Qu’est-ce qui profitera le plus à mon client à l’heure actuelle ? Si vous êtes en mesure de répondre à cette question, il y a de fortes chances que vous soyez sur la bonne voie pour planifier un traitement efficace !

Une récente étude a mis au jour un mode d’action du plastifiant sur une enzyme ayant un rôle crucial dans le développement du cerveau des garçons. Les chercheurs ont pu reproduire ce mécanisme sur des animaux de laboratoire.

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William Théviot n’a été diagnostiqué comme autiste Asperger qu’à l’âge de 19 ans.
Aujourd’hui, il multiplie les actions pour faire changer les mentalités.
La ministre de la Culture l’a invité pour faire entendre sa voix et sa différence.

Voir le reportage

Le LP3C (Laboratoire de Psychologie : Cognition, Comportement, Communication) de l’Université de Rennes 2 recherche des participants pour une recherche sur les parcours d’orientation scolaire des adolescent·e·s avec un Trouble du Spectre de l’Autisme. 

Les participants seraient des adolescent·e·s francophones, de 14 à 17 ans (nés en 2007, 2008, 2009 ou 2010) et dans l’une de ces deux situations : 
– Avoir un diagnostic d’autisme (TSA, TED, syndrome d’Asperger) posé par un professionnel
– OU N’avoir aucun diagnostic d’autisme et ne pas penser être autiste. 

Un parent et un professionnel·le accompagnant l’enfant (professeur principal, psychologue conseiller d’orientation ou référent) seront également interviewé·es). 

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Des améliorations de la motricité à une réduction de l’anxiété, l’impact positif de ces activités est indéniable. Cependant il faut souvent adapter ces activités pour que tous en bénéficient vraiment. Découvrez cela et plus encore dans cet article de notre série estivale.

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Délégué interministériel aux troubles du neurodéveloppement, le Dr Etienne Pot se bat contre l’influence néfaste de la psychanalyse et porte un message de progrès fort à l’attention des familles.

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A la rentrée, tu vas avoir un élève autiste dans ta classe : Intégration ULIS ou IME, Classe de cycle 1, cycle 2, cycle 3… peu importe.

Sauf que voilà :

• Tu n’as pas été formé pour ça, ni en formation initiale, ni en formation continue.
• Tu pars de zéro (ou presque) en matière d’autisme.
• Et il faut bien l’avouer…tu as un peu la pétoche. (Vais-je m’en sortir ? Va-t-il apprendre avec moi ? Va-t-il me manger ?)

A cette adresse, des ressources

Travail sur l’écrit des mois de l’année

A l’adresse ci-dessous, vous trouverez 12 PDF pour chaque mois.

Selon le niveau de l’enfant ou l’objectif visé, vous pouvez n’imprimer qu’une seule page ou au contraire la totalité. La difficulté dans chaque PDF est crescendo.

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Déléguer l’accompagnement de son proche âgé ou handicapé temporairement est difficile à accepter, mais nécessaire pour éviter l’épuisement et préserver votre relation.

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Pour ce troisième dossier, le CRAIF a tenu à aborder la thématique des frères et sœurs de personnes autistes. Pour mettre en lumière le rôle peu visible de ces enfants et adultes, nous avons souhaité leur donner la parole. Vous découvrirez dans ce dossier un article de fond, des dispositifs de soutien pour les fratries, des interviews, un podcast et un livret de témoignages en bandes dessinées.

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Se déplacer en ville constitue une expérience multisensorielle : nos sens sont sollicités par de nombreuses informations visuelles (mouvements des véhicules, enseignes lumineuses…), ou encore olfactives (odeurs végétales, alimentaires…).

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