Article original : The new history of autism, part III
Traduction :
Le cadre conceptuel de base du spectre autistique a été en grande partie construit dans les années 1980, mais quatre développements depuis lors ont eu des effets fondamentaux sur notre image de l’autisme. Le premier est né d’un article de 1977 des psychiatres Susan Folstein et Michael Rutter qui a finalement annulé la notion néfaste, remontant aux années 1950 et popularisée dans les années 1960, selon laquelle l’autisme était causé par des « mères frigorifiques » qui manquaient de chaleur pour élever des enfants en bonne santé. Folstein et Rutter ont étudié les taux d’autisme chez les jumeaux et ont trouvé des “influences héréditaires importantes” sous-jacentes à certains des traits caractéristiques de l’autisme. L’étude était suffisamment convaincante pour éliminer une théorie qui avait blessé de nombreuses familles et parfois même retiré les enfants autistes des soins de leurs mères.
La vision de l’autisme, quant à elle, a également été élargie par l’article de Wing de 1981, discuté dans la partie I de cet article, qui déclarait que le monde autiste était peuplé non seulement par les enfants profondément handicapés de Kanner et une pincée de savants aspergiens, mais par tout un éventail de présentations. dans lequel les traits de l’autisme peuvent apparaître dans différentes combinaisons à différentes forces.
Cette compréhension, qui s’est propagée lentement mais régulièrement à la fois dans la recherche et dans les communautés autistes, a contribué à jeter les bases de la refonte largement réussie de la communauté autiste, à partir d’environ 2000, de l’autisme comme un syndrome non pas de “déficits” mais de “neurodiversité” – un éventail et variété des traits qui, comme la plupart de la palette humaine, peuvent être des handicaps dans certains contextes et des atouts dans d’autres. Ce terme semble avoir été inventé en septembre 1998, lorsque le magazine The Atlantic a publié en ligne un court article de Harvey Blume intitulé « Neurodiversity : On the Neurological Underpinnings of Geekdom ». La colonne, sur les “geeks” autistes de la Silicon Valley en Californie, a introduit le terme dans le dernier de ses quatre paragraphes. “La neurodiversité”, lit-on dans la phrase, “peut être tout aussi cruciale pour la race humaine que la biodiversité l’est pour la vie en général”. Ainsi, un nouveau mot puissant est entré dans le lexique.
Robison voit le terme comme un moyen pour les personnes autistes de s’approprier et de célébrer leur état, car il «ne portait pas la stigmatisation du handicap. Parce que là où l’autisme était exclusivement une caractérisation de la façon dont nous étions moins que les autres, la neurodiversité permet la possibilité que nous soyons plus que la personne moyenne dans certains domaines et moins dans d’autres”.
Enfin, le développement le plus notable de la recherche sur l’autisme en tant qu’entreprise a été la présence croissante de chercheurs autistes qui diversifient le personnel de recherche et élargissent les points focaux d’étude.
Leur objectif est d’orienter la recherche loin des recherches de « causes » ou de « remèdes » et vers des travaux sur les types d’interventions, de programmes, de pratiques et d’informations qui peuvent aider les personnes autistes à gérer leur place dans le monde – et aider les personnes non autistes à comprendre ce qu’ils peuvent faire différemment pour améliorer la compréhension mutuelle. “Rien sur nous sans nous”, a été le cri de guerre de ce mouvement.
Alors que de nombreux centres de recherche et bailleurs de fonds commencent à répondre à cet appel, ils modifient leurs programmes de recherche sur l’autisme pour produire des études davantage centrées sur l’expérience. Une ligne d’étude dirigée par le chercheur autiste Damian Milton, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale à l’Université de Kent en Angleterre, par exemple, explore ce qu’il a surnommé « le problème de la double empathie », qui implique l’échec des personnes non autistes à voir qu’ils sont souvent au moins aussi mauvais pour comprendre les personnes autistes que les personnes autistes pour les comprendre.
Un autre article récent, dirigé par Tomisin Oredipe et Bella Kofner, qui ont travaillé sur l’étude en tant qu’étudiants de premier cycle au College of Staten Island à New York, a révélé que dire aux enfants à un plus jeune âge qu’ils sont autistes améliore leur bien-être et leur fonctionnement par rapport à des enfants autistes qui sont informés plus tard. Comme l’a dit leur collaborateur, Steven Kapp, maître de conférences à l’Université de Portsmouth en Angleterre, cela “aide les gens à se comprendre et les aide également à se connecter avec d’autres personnes comme eux”.
La largeur apporte de la profondeur :
L’histoire des études sur l’autisme est troublée, avec des passages critiques pleins de brouillard qui ne se dissiperont peut-être jamais. Mais ce qui est clair dans ce brouillard, c’est que la science progresse en étant inclusive, en reconnaissant la diversité et en élargissant sa portée.
“En fin de compte”, a écrit l’auteur Lina Zeldovich dans un article de Spectrum de 2018 sur Sukhareva, “il a fallu un éventail de ces chercheurs pour définir le spectre complet de l’autisme”. Sukhareva, Frankl, Weiss et sœur Viktorine ont toutes joué un rôle crucial dans la reconnaissance de l’autisme en tant que syndrome distinct, mais toutes ont été injustement et spectaculairement ignorées pendant des décennies. Cela les a privés d’une reconnaissance qui aurait produit non seulement des récompenses pour eux, mais une histoire plus complète et plus précise de l’autisme – et le véritable fonctionnement de la science. Ces noms, avec Wing, Folstein, Rutter, Robison et d’autres pour lesquels nous manquons de place ici, appartiennent aux côtés de Kanner et d’Asperger en tant que pionniers de ce domaine – qui, comme toute science, reste une frontière, désormais explorée par des personnes qui varient davantage dans leurs origine, expérience et perspective que jamais auparavant.
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