Article original : The new history of autism, part I
Autisme – Photos rares de Grunya Sukhareva
Traduction :
Pendant 40 ans, Leo Kanner et Hans Asperger ont dominé pratiquement toutes les histoires sur les “pionniers de la recherche sur l’autisme.” Ces deux hommes ont publié en 1943 et 1944, respectivement, ce qui a longtemps été accepté comme les premières descriptions de, comme le prétendait l’article fondateur de Kanner, “les enfants dont l’état diffère … nettement et uniquement de tout ce qui a été signalé jusqu’à présent.”
Les deux articles sont captivants, touchants et font autorité. Les deux décrivent des jeunes dont les défis ont défié les diagnostics connus de l’époque mais qui tombent clairement dans ce que nous appelons aujourd’hui l’autisme. Et les deux offraient une nouvelle catégorie de diagnostic pour ces personnes.
L’article de Kanner de 1943, « Autistic Disturbances of Affective Contact », a attiré une attention presque immédiate. En l’espace d’un an, il a renommé la condition que partageaient ces enfants, la qualifiant d'”autisme infantile précoce”, qui est rapidement devenue connue sous le nom d'”autisme” ou de “syndrome de Kanner”. Son articulation de la condition, basée sur les observations de 11 enfants traités dans sa clinique de Baltimore, Maryland, est restée la norme jusque dans les années 1980 et impliquait trois éléments : l’autisme était une condition marquée par : (1) une apparition précoce dans l’enfance, (2) des déficits de communication et d’interaction sociale, et (3) des comportements restreints ou répétitifs et un désir de similitude. Aujourd’hui encore, ces trois éléments ancrent les critères de diagnostic officiels dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’American Psychiatric Association, ainsi que dans la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes largement utilisée.
L’article d’Asperger de 1944, qui présentait des études de cas sur quatre enfants que lui et ses collègues avaient vus dans sa clinique de Vienne, en Autriche, a eu un impact beaucoup plus lent. En fait, parce qu’Asperger a publié en allemand (et dans une revue allemande au milieu d’une guerre qui avait essentiellement interrompu les échanges universitaires transatlantiques), l’article est passé largement inaperçu en dehors de l’Europe pendant des décennies. Les descriptions d’Asperger ressemblaient à celles de Kanner à bien des égards, bien qu’il ait décrit une gamme apparente d’intelligence et de capacités plus large que celle de Kanner, certains de ses participants à l’étude atteignant une notoriété dans leurs domaines. Asperger a inventé le terme diagnostique “psychopathie autistique”.
Les chercheurs ont tranquillement débattu à quel point les deux conditions divergeaient réellement : étaient-elles fondamentalement différentes ou simplement différentes séries de variations dans certains traits ? Asperger a reconnu plus tard les similitudes entre ses syndromes et ceux de Kanner, mais il les considérait comme différents : il considérait l’autisme infantile de Kanner comme un processus psychotique de désintégration des capacités, résultant souvent de problèmes physiques lors de la naissance, mais considérait sa psychopathie autistique comme un “type de personnalité” stable. présente dès la petite enfance.
Les deux descriptions ont finalement fusionné en 1981 dans l’article étonnamment influent “Syndrome d’Asperger : A Clinical Account”, par la psychiatre britannique Lorna Wing. Wing a fait valoir que les patients autistes de Kanner et ceux décrits par Asperger, qui souffraient d’une maladie qu’elle a surnommée « syndrome d’Asperger », faisaient partie d’un plus large éventail de personnes – bientôt connues sous le nom de « le spectre » – qui partageaient un mélange de déficiences dans l’interaction sociale ; déficits de compréhension et d’utilisation de la langue; et la présence « d’activités répétitives et stéréotypées ».
L’article de Wing a suscité une vague d’intérêt scientifique pour le syndrome d’Asperger et l’autisme en général. Cela a également inauguré une décennie au cours de laquelle des œuvres populaires à la fois sur et par des personnes autistes, telles que le film « Rain Man » de 1988 et l’autobiographie à succès de Temple Grandin en 1986, « Emergence: Labeled Autistic », qui ont attiré l’attention du grand public sur cette condition. Asperger est devenu aussi connu que Kanner dans le milieu universitaire et un nom familier dans la culture populaire, cimentant la réputation des deux hommes en tant que doubles fondateurs des études sur l’autisme – ou « les deux grands pionniers », comme les appelait Adam Feinstein dans « Une histoire de Autisme ” (2010).
Au cours de la dernière décennie, cependant, la fouille de plusieurs documents et autres documents d’archives longtemps négligés a remis en question la primauté de Kanner et d’Asperger en tant que « fondateurs ». Il est maintenant clair qu’au moins un chercheur les a devancés dans leurs découvertes. Et d’autres ont joué des rôles clés, jusque-là non reconnus, dans le propre travail de Kanner et d’Asperger.
La révélation continue de ces contributions fait plus qu’ajouter à une liste de « découvreurs » ou de « pionniers ». Elle nous rappelle également que, comme l’a noté l’historien Stephen Haswell Todd, la science et la médecine ne progressent généralement pas via des moments eurêka ou des découvertes individuelles, mais par une accumulation et une évolution des observations et des idées — « un processus graduel d’interprétation et de réinterprétation » — qui mène à de nouvelles façons de reconnaître ou de penser.
Comme nous le verrons, l’autisme, en tant que condition particulière et remarquable, n’a pas seulement été noté mais décrit en détail plus d’une fois avant que Kanner ne le codifie en 1943. Et bien que Kanner lui-même ait peut-être manqué certaines de ces descriptions (et ait apprécié son statut de fondateur du domaine), il a reconnu que l’autisme était un ensemble de traits visibles, même si le voir était une question d’être au bon endroit au bon moment, et avec un certain nombre de questions à l’esprit.
“Je n’ai pas découvert l’autisme”, a-t-il déclaré lors d’une conférence en 1969. “C’était là avant.”
Avoir une longueur d’avance sur Kanner :
Les descriptions de personnes probablement autistes remontent au moins au XIIIe siècle. À cette époque, note Lorna Wing, un moine nommé Frère Juniper – un disciple de saint François d’Assise qui a été décrit comme “naïvement innocent et dépourvu de toute intuition sociale ou de bon sens” et surnommé “le célèbre bouffon du Seigneur”. – pourrait bien avoir été autiste. Trente-six autres personnes probablement atteintes d’autisme sont apparues parmi les dossiers qu’une paire d’érudits russophones de l’Université du Michigan ont examinés en 1974. ont été déclarés saints par l’Église orthodoxe russe dès les années 1400. Et il « ne fait aucun doute », a écrit Wing, que Victor, un garçon trouvé vivant dans les bois de l’Aveyron en France à la fin des années 1700 et éduqué par le médecin Jean Marc Gaspard Itard, était autiste. La littérature médicale note parfois des cas à peu près similaires à partir des années 1800 – par exemple, John Langdon Down, un médecin britannique et surintendant d’un asile, qui a décrit le premier le syndrome génétique qui porte son nom, a donné une conférence en 1887 sur plusieurs enfants distingués par ce que nous reconnaîtrions maintenant comme des pouvoirs de mémorisation “aspergiens”.
La reconnaissance de l’autisme – d’une condition « infantile » ou infantile – dépendait en partie d’une compréhension de l’enfance comme une période distincte de la vie. En Occident, cette façon de penser a commencé au milieu des années 1700, lorsque les philosophes John Locke et Jean-Jacques Rousseau ont été parmi les premiers à définir l’enfance comme une période de refuge et d’éducation avant les épreuves de l’âge adulte. Lorsque la révolution industrielle a presque réduit en esclavage de nombreux enfants dans les usines, les réformateurs ont fait pression non seulement pour des protections contre une telle exploitation, mais aussi pour des écoles et des soins médicaux spécialisés pour les enfants.
Au 20e siècle, l’essor de la pédiatrie et la croissance du nombre d’asiles psychiatriques à l’époque victorienne ont aboutit aux premières cliniques psychiatriques spécifiquement pour les enfants – une condition sine qua non pour les connaissances des premiers chercheurs sur l’autisme. L’une des premières de ces cliniques a été établie à Moscou, où, au début des années 1920, une jeune pédopsychiatre juive a traité 11 enfants – 6 garçons et 5 filles – avec ce qu’elle a initialement appelé “psychopathie schizoïde” et rebaptisée plus tard “psychopathie autistique”. Sukhareva a publié ses découvertes sur les enfants dans deux journaux allemands – un en 1926, sur les garçons, et un article de 1927 sur les filles – dans lequel elle a déclaré que les cas représentaient un groupe de troubles jusque-là non reconnu. Aujourd’hui, ces études de cas se lisent comme des descriptions d’enfants autistes ; leurs traits correspondent à la fois aux critères de Kanner et d’Asperger ainsi qu’aux directives de diagnostic officielles d’aujourd’hui dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux et ailleurs.
Sukhareva a publié plus de 150 articles et plusieurs livres, devenant ainsi la psychiatre soviétique la plus en vue de sa génération. Que son travail ait été presque invisible pendant près d’un siècle est l’une des choses les plus étranges de l’étrange histoire des études sur l’autisme. Le plus grand casse-tête, comme le note la pédopsychiatre britannique Sula Wolff dans sa traduction anglaise de 1996 de l’article de Sukhareva de 1926, est de savoir comment Kanner et Asperger auraient pu ignorer ce travail antérieur et le plus pertinent lorsqu’ils ont écrit leurs propres récits essentiels sur l’autisme en 1943 et 1944. .
Que ni Kanner ni Asperger ne connaissaient Sukhareva semble possible mais peu probable. Les deux hommes ont lu presque tout ce qu’ils pouvaient trouver sur les enfants renfermés, schizophrènes, « schizoïdes » ou « psychopathes ». Les deux hommes avaient un personnel cultivé qui aurait également pu découvrir le travail de Sukhareva. Tous deux ont cité d’autres articles de la revue dans laquelle Sukhareva a publié ses articles de 1926 et 1927, la Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie (Monthly Journal of Psychiatry and Neurology), basée à Berlin, qui figurait parmi les rares revues européennes traitant de l’autisme et de la schizophrénie. Dans un article de 1949, Kanner fait même référence à un autre des articles sur l’autisme de Sukhareva, datant de 1932, affirmant que l’autisme “est si intimement lié à la nature fondamentale de la schizophrénie infantile qu’il en est impossible de la distinguer, en particulier des cas à début insidieux discutés par Sukhareva.” Alors, comment lui et Asperger avaient-ils négligé son travail six ans plus tôt ?
Aborder cette énigme soulève des possibilités inconfortables. Plusieurs chercheurs postulent qu’Asperger, de toute façon, immergé dans des revues européennes, est probablement tombé sur un ou deux des articles sur l’autisme de Sukhareva mais ne les a pas mentionnés (ni les travaux d’autres Juifs) en raison de l’antisémitisme institutionnalisé des années 1930 et 1940 en Autriche. De même, étant donné la profondeur du sexisme dans la culture occidentale, il est possible que Kanner et/ou Asperger aient trouvé pratique d’ignorer le travail de Sukhareva simplement parce qu’elle était une femme. Les sentiments anti-soviétiques pourraient également avoir joué un rôle.
L’obscurité plus grande et continue de Sukhareva peut également découler en partie de la nomenclature désordonnée entourant l’autisme. Aujourd’hui (et généralement depuis l’article de Kanner de 1943), le terme “autisme” fait référence à un syndrome largement défini mais distinct qui émerge au cours du développement précoce, produit des déficits ou des particularités dans l’interaction sociale et présente des modèles répétitifs ou restreints de comportement, d’intérêts ou d’activité. Mais depuis la création du mot en 1908 par le psychiatre Eugen Bleuler jusqu’aux années 1940, “autiste” avait un sens beaucoup plus simple mais plus large : il faisait principalement référence à l’auto-absorption et au retrait souvent observés chez les personnes schizophrènes. Jusqu’à l’utilisation de Kanner, en d’autres termes, « l’autisme » ne désignait pas une condition ou un syndrome; il faisait simplement référence à un symptôme accompagnant souvent la schizophrénie ou des états similaires.
Un autre terme déroutant de ces premiers jours d’études sur l’autisme – et dans le titre des articles de Sukhareva en 1926 et 1927 – est ” schizoïde “, un mot défini vaguement en 1922 qui, en pratique, couvrait un si large éventail de maladies mentales qu’il pourrait sembler se référer à presque n’importe quoi. La chose la plus proche d’une définition de base est le retrait social, en particulier s’il est associé à la schizophrénie (notez le chevauchement déroutant avec « l’autiste » de Bleuler), mais cela signifiait souvent à la place une sorte de schizophrénie. Pour aggraver les choses, les différences entre « schizoïde » et « type schizoïde », et entre « schizophrénie » et « schizophrène », étaient également indistinctes. Un diagnostic appelé « trouble de la personnalité schizoïde », par exemple, faisait référence (et fait toujours) à une personne détachée des relations personnelles et limitée dans l’expression de ses émotions – traits communs avec l’élément de retrait social de l’autisme.
Enfin, le mot « psychopathie », tel que Sukhareva l’a utilisé, ne faisait pas référence aux psychopathes antisociaux ou à la psychose, mais simplement aux troubles de la santé mentale (psycho- signifiant mental, -pathie signifiant maladie). Une définition de 1919 dit que la psychopathie “fait référence aux cas situés à la frontière entre la maladie mentale et la santé mentale”.
Ainsi, bien que le titre de Sukhareva pour son article de 1926 – traduit par “Schizoid Psychopathy in Children” – puisse aujourd’hui nous suggérer de jeunes sociopathes schizophrènes, il s’agissait en fait d’un trouble mental impliquant un retrait social chez les enfants. Plus tard, Sukhareva les a en fait qualifiés de cas de « psychopathie autistique » – qui était précisément le terme qu’Asperger a donné à la condition qu’il a décrite. Kanner, quant à lui, a estimé que l’utilisation par Asperger et d’autres de la “psychopathie autistique” faisait référence à l’autisme. L’une des érudites les plus approfondies de Sukhareva, Charlotte Simmonds, qui a traduit l’un des articles de Sukhareva et rédigé une thèse sur Sukhareva pour son doctorat. en philosophie à l’Université Victoria de Wellington en Nouvelle-Zélande, considère le travail de Sukhareva sur la psychopathie schizoïde comme “un tableau clinique beaucoup plus détaillé du syndrome que l’article d’Asperger de 1943”, qui a été publié en 1944.
Sukhareva avait observé ces enfants dans la petite école hospitalière que sa clinique de Moscou dirigeait. Comme pour les cliniques Asperger et Kanner, Sukhareva a permis aux cliniciens de passer plus de temps avec leurs patients et de bien les connaître. Et comme Asperger et Kanner, Sukhareva a écrit des descriptions cliniques riches en détails et presque romanesques dans leur attention aux conflits entre la vie intérieure apparemment enrégimentée des enfants et leur place dans une société plus chaotique.
M.R., dix ans, par exemple, est « insociable, s’isolant des autres enfants ». Un autre patient est extrêmement bavard, avec une conversation “marquée par des thèmes répétitifs et obsessionnels”, mais ne participe jamais aux jeux communautaires de l’école, a une vie affective “aplatie” avec des réactions en sourdine à presque tout, et “vit dans un monde imaginaire” d’états obsessionnels et comptage compulsif. Un autre enfant, nettement “aspergien” dans ses obsessions, a commencé à parler des rimes à l’âge de 3 ans mais est surnommé “la machine à parler” par les autres enfants, dont il évite les jeux.
Dans son résumé, Sukhareva identifie plusieurs traits qui distinguent ce groupe : un « type étrange de pensée » marqué par l’abstraction et « une tendance à… la rumination absurde » ; une « attitude autistique » qui les éloigne des autres et les laisse « jamais pleinement eux-mêmes parmi les autres enfants » ; et les tendances à un comportement obsessionnel-compulsif.
Mais Sukhareva ne s’est pas contenté de décrire un autisme de type “aspergien”. En détaillant une vision spécifique mais large de l’autisme, elle a anticipé non seulement Kanner et Asperger, mais la montée de la vision « spectrale » de l’autisme qui serait proposée 55 ans plus tard par Wing et par l’activisme d’une communauté autiste de plus en plus connectée.
Les articles essentiels de Sukhareva étaient donc bien en avance sur son temps. Pourtant, même si le domaine de l’autisme s’est développé après la guerre, même après que Kanner ait cité son article en 1949, même si elle est restée active dans le domaine jusqu’à ses 70 ans et a vécu jusqu’à 89 ans, son travail est resté peu cité et, en dehors de l’Union soviétique (et plus tard de la Russie), à peine remarqué.
« Les citations », écrivait le bibliométricien Blaise Cronin en 1981, « sont des empreintes figées dans le paysage de la réalisation savante, des empreintes qui témoignent du passage des idées ». Et, comme d’autres chercheurs l’ont noté, « la citation est influencée par une multitude de facteurs. … Des facteurs sociaux et psychologiques jouent un rôle, ainsi que “la mémoire subconsciente ainsi que l’oubli”. ” La rareté des empreintes de pas de Sukhareva dans la littérature sur les autistes est un sombre mystère, comme Wolff l’a suggéré en 1996, qui “reste sans réponse”.
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