Formation comportementale des frères et sœurs (Different Roads to Learning)

Article original : Behavioral Sibling Training

Traduction :

Description de l’étude

Apprendre à interagir et à s’engager avec d’autres enfants fait partie des nombreux défis sociaux auxquels sont confrontés les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), certains d’entre eux ayant même du mal à avoir des interactions sociales minimales. L’intégration des frères et sœurs dans le traitement peut s’avérer efficace pour aider un enfant autiste à développer ces importantes compétences d’interaction. L’entraînement comportemental des frères et sœurs consiste à faire participer les frères et sœurs neurotypiques d’une personne atteinte de TSA aux efforts d’intervention auprès de l’enfant atteint de TSA, en espérant que cela conduise à des interactions positives à l’avenir, ainsi qu’à une amélioration des compétences sociales et ludiques (Ferraioli et al, 2012). Par exemple, dans une étude menée par Celiberti et Harris (1993), des frères et sœurs neurotypiques ont appris à la maison à cibler le jeu et le langage axé sur le jeu, à renforcer les comportements positifs et à inciter leurs frères et sœurs autistes à réagir. L’inclusion des frères et sœurs en tant qu’agents de changement est un prolongement naturel de la documentation existante sur les interventions médiatisées par les pairs, qui ont été étudiées et se sont révélées efficaces pendant de nombreuses décennies (p. ex., Lancioni, 1982 ; Strain, Shores et Timm, 1977 ; Wahler, 1967).

Avant de décrire les fondements de la recherche sur l’implication des frères et sœurs en tant qu’agents d’intervention, il serait utile de partager avec le lecteur d’autres façons dont les frères et sœurs peuvent être impliqués et soutenus en dehors de leur participation aux interventions. De nombreux programmes offrent déjà des services aux frères et sœurs qui peuvent inclure, sans s’y limiter, de l’éducation sur l’autisme, des occasions sociales (” journée d’appréciation des frères et sœurs “) et des groupes de soutien aux frères et sœurs permanents ou limités dans le temps. Ces dernières expériences peuvent inclure certains aspects de l’acquisition de compétences (par exemple, communiquer les besoins aux parents, faire face au stress, répondre aux questions des pairs sur l’autisme), mais elles sont souvent limitées dans leur objectif, dans le temps et ne sont pas intensives. En tant que telles, elles dépassent le cadre de cette étude. En outre, certains prestataires ciblent l’initiation sociale et les compétences de jeu dans d’autres contextes (par exemple, à l’école) et peuvent demander aux parents d’organiser et/ou d’évaluer la mesure dans laquelle ces compétences nouvellement acquises se généralisent lors des interactions avec les frères et sœurs à la maison. Dans ce cas, les frères et sœurs ne reçoivent souvent pas de formation spécifique sur la manière de faciliter ce transfert et, par conséquent, cela ne serait pas considéré comme un exemple de formation comportementale des frères et sœurs.

Résumé de la recherche

Des examens systématiques approfondis de la documentation de recherche sur l’efficacité de l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions auprès des enfants atteints de TSA ont été effectués (p. ex., Banda, 2015 ; Bene et Lapina, 2021). Jones & Schwartz, 2004 ; Oppenheim-Leaf et al., 2012 ; Tsao & Odom, 2006), d’âge scolaire (p. ex., Celiberti & Harris, 1993 ; Ferraioli & Harris, 2011 ; Glugatch & Machalicek, 2021) et d’âge adolescent (p. ex., Rayner, 2011a ; Walton & Ingersoll, 2012). Les compétences ciblées comprennent les compétences de jeu coopératif (par exemple, Celiberti & Harris, 1993 ; Coe et al., 1991 ; Glugatch & Machalicek, 2021 ; Reagon et al, 2006), les interactions sociales (par exemple, Dodd et al, 2008 ; Glugatch & Machalicek, 2021 ; Reagon et al, 2006), les interactions sociales (par exemple, Coe et al, Dodd et al, 2008 ; Strain & Danko, 1995), l’attention conjointe (e.g., Ferraioli & Harris, 2011 ; Tsao & Odom, 2006), les compétences motrices (Colletti & Harris, 1977), les compétences d’imitation (e.g., Rayner, 2011a), et les compétences d’auto-assistance (e.g., Rayner, 2011b). Les méthodes d’intervention comprennent des éléments tels que l’enseignement didactique et les jeux de rôle (p. ex. Oppenheim-Leaf, Leaf, Dozier, Sheldon et Sherman, 2012), la modélisation in vivo (p. ex. Celiberti et Harris, 1993) et la modélisation vidéo (p. ex. Neff, Betz, Saini et Henry, 2016). Pour plus d’informations sur la modélisation vidéo, voir Evoy (2023).

Ces études ont montré qu’il y avait des avantages mutuels pour les frères et sœurs neurotypiques et les frères et sœurs atteints de TSA après des traitements qui impliquaient les frères et sœurs au développement typique (Ferraioli et al, 2012). Chez les enfants atteints de TSA, les chercheurs ont observé des gains dans les compétences ciblées de communication sociale et de jeu, ainsi qu’une diminution des comportements problématiques (Shivers et Plavnick, 2014). Pour les frères et sœurs neurotypiques, les études rapportent une augmentation de la confiance et du plaisir dans l’interaction avec leur frère ou sœur atteint de TSA et une diminution de la frustration entre frères et sœurs (Shivers & Planick, 2014 ; Banda, 2015). Lorsque des frères et sœurs au développement normal ont été formés à l’utilisation de stratégies comportementales, ils ont non seulement appris à généraliser ces stratégies pour faciliter les comportements sociaux et de communication avec leurs frères et sœurs atteints de TSA dans divers contextes, mais ils ont également amélioré leurs propres comportements sociaux en développant une vision plus positive de leurs frères et sœurs atteints de TSA (Shivers et Plavnick, 2014 ; Banda, 2015 ; Bene et Lapina, 2020).

Bene et Lapina (2020) ont fait part de données encourageantes concernant la généralisation et le maintien, ainsi que la validité sociale. Dans leur examen, 7 des 16 études ont fait état d’une généralisation et d’un maintien, bien que les sondages n’aient généralement eu lieu que quelques mois après le traitement. En outre, 11 des 16 études offraient des informations sur la validité sociale, mais celles-ci variaient considérablement d’une étude à l’autre. Bien que ces études incluent souvent des rapports sur la satisfaction des parents ou des frères et sœurs à l’égard des résultats, d’autres études ont utilisé des observateurs naïfs pour démontrer que des changements ont été observés chez les frères et sœurs avant et après l’intervention et que ces changements étaient de nature positive.

Cependant, ces analyses documentaires soulignent également de nombreuses limites entre les études. Par exemple, le rôle des frères et sœurs neurotypiques varie d’une étude à l’autre : certains étaient passifs (c.-à-d. qu’ils modélisaient des comportements au moyen de vidéos ou qu’ils étaient inclus dans des histoires sociales), tandis que d’autres étaient des interventionnistes actifs. Les études futures devraient examiner comment le degré d’implication des frères et sœurs influence l’impact sur les enfants autistes (Banda, 2015). Il est également nécessaire de poursuivre les recherches sur d’autres facteurs susceptibles d’influencer l’efficacité des interventions des frères et sœurs, tels que l’âge, le sexe et la proximité entre les frères et sœurs (Shivers & Plavnick, 2014). Enfin, la plupart des études examinées n’ont pas fait l’objet d’un suivi à long terme, ce qui est nécessaire pour tirer une conclusion définitive concernant les effets à long terme de l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions (Shivers & Plavnick, 2014 ; Banda, 2015 ; Bene & Lapina, 2020). En plus de poursuivre les recherches sur le maintien des effets de l’intervention, Glugatch et Machalicek (2021) ont également suggéré que les analyses des composantes examinent attentivement quelles compétences spécifiques sont essentielles au jeu réciproque.

Recommandations

D’après l’analyse de la documentation existante, il est nécessaire de poursuivre les recherches avec de meilleurs modèles expérimentaux pour tirer des conclusions plus solides sur les effets à long terme de l’intégration des frères et sœurs neurotypiques dans les plans d’intervention pour les enfants autistes. Bien que les études montrent que ces modèles d’intervention ont des effets positifs à la fois sur les frères et sœurs neurotypiques et sur leurs frères et sœurs autistes, une meilleure compréhension de ces avantages est un domaine qui nécessite davantage de recherches. Par conséquent, les professionnels et les parents devraient fonder leur décision de poursuivre la formation des frères et sœurs au cas par cas, en examinant attentivement leurs objectifs spécifiques et en évaluant si ces objectifs et les méthodes proposées s’alignent sur la recherche existante (Banda, 2015). Malgré le besoin de recherches supplémentaires, Banda (2015) souligne que l’utilisation des frères et sœurs dans les interventions pour les enfants autistes pourrait entraîner une amélioration à long terme de la relation entre les frères et sœurs et du bien-être général de la famille. Ces effets collatéraux peuvent également être étudiés de façon systématique au fur et à mesure que ce corpus de recherche s’élargit.

En ce qui concerne la mise en œuvre, il est important que les prestataires qui proposent la formation des frères et sœurs exercent dans le cadre de leurs compétences. Comme la formation des frères et sœurs a souvent lieu à domicile, les prestataires doivent être particulièrement sensibles aux considérations familiales, culturelles, linguistiques et socio-économiques afin d’améliorer les résultats et l’expérience globale de tous les membres de la famille. L’assentiment du frère ou de la sœur doit être évalué dès le début et revu fréquemment au fur et à mesure du déroulement de l’intervention. La validité sociale peut inclure un examen plus approfondi du point de vue des frères et sœurs sur les objectifs, les interventions, le matériel choisi, etc. Les parents et les tuteurs désireux d’inclure les frères et sœurs de leur enfant atteint de TSA dans l’intervention devraient s’enquérir des expériences antérieures des prestataires de services en matière d’inclusion des frères et sœurs en tant qu’agents de changement et faire preuve d’ouverture quant aux valeurs, aux forces et aux limites de la famille – même si les prestataires de services potentiels ne les sollicitent pas de manière adéquate.

Enfin, nous encourageons les parents à tenir compte de la différence potentielle de connaissances sur l’autisme entre l’enfant autiste et son frère ou sa sœur, en particulier lorsque ce dernier ou cette dernière participe à l’intervention (c.-à-d. qu’on lui fournit des renseignements de base, qu’on lui donne des stratégies).

Dans le cas des enfants autistes qui ne comprennent pas encore très bien leur diagnostic, il faut faire preuve d’autant de sensibilité que possible lorsqu’on l’explique à d’autres personnes (comme le frère ou la sœur), qu’on en discute ou qu’on y fait référence d’une autre façon ; il faut aussi envisager les mesures à prendre pour aider les personnes autistes à mieux comprendre leurs différences (p. ex., Weiss et Pearson, 2016).