Nous vous sollicitons dans le cadre de la recherche doctorale de Gaïd LE CORFEC portant sur la qualité de vie des frères ou sœurs d’enfants avec un trouble du neurodéveloppement (Trouble du spectre de l’autisme, Déficience intellectuelle, Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, Troubles moteurs, Troubles spécifiques des apprentissages).
Qu’est-ce que la qualité de vie ?
La vie quotidienne avec un enfant présentant un trouble du neurodéveloppement place ses proches face à des difficultés qui peuvent retentir sur la qualité de vie de tous les membres de la famille. La Qualité de Vie se définit comme la perception qu’un individu a de son bien-être physique, matériel, émotionnel et social, en fonction de ses valeurs personnelles. Les répercussions du handicap sur la qualité de vie des familles ont longtemps été négligées dans les recherches (Brown, Anand, Fung, Isaacs & Baum, 2003). Au plan international, les études se basent souvent sur les perceptions des frères ou sœurs évaluées par des adultes (parents ou enseignants). Pourtant, donner la parole aux enfants eux-mêmes est la seule façon de recueillir réellement leur point de vue, qui peut être tout à fait différent de celui que les adultes imaginent.
L’objectif de cette recherche est donc d’évaluer l’impact du trouble du neurodéveloppement d’un enfant sur la qualité de vie de ses frères ou sœurs en recueillant les données directement auprès des frères ou sœurs à l’aide de ce questionnaire « KIDSCREEN » (élaboré dans le cadre d’un projet financé par la commission européenne dans le programme “Quality of Life and Management of Living Resources” (QLC-CT-2000-00751)..
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