Enquête “Qualité de vie des fratries d’enfants avec un trouble du neurodéveloppement” (Université de Rennes 2)

LIEN POUR PARTICIPER A L’ENQUETE

Promotion de la recherche : LP3C (EA 1285). Laboratoire de Psychologie Cognition, Comportement et Communication 

Doctorante : Gaïd LE CORFEC

Direction de la thèse : Gaïd LE MANER-IDRISSI  (Professeure de Psychologie du développement) et Sandrine LE SOURN-BISSAOUI (Maitre de conférences en psychologie du développement)

FORMULAIRE D’INFORMATION AUX PARENTS ET AUX ENFANTS 

Bonjour, 

Nous vous sollicitons dans le cadre de la recherche doctorale de Gaïd LE CORFEC portant sur la qualité de vie des frères ou sœurs d’enfants avec un trouble du neurodéveloppement (Trouble du spectre de l’autisme, Déficience intellectuelle, Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, Troubles moteurs, Troubles spécifiques des apprentissages). 

Qu’est-ce que la qualité de vie ?

La vie quotidienne avec un enfant présentant un trouble du neurodéveloppement place ses proches face à des difficultés qui peuvent retentir sur la qualité de vie de tous les membres de la famille. La Qualité de Vie se définit comme la perception qu’un individu a de son bien-être physique, matériel, émotionnel et social, en fonction de ses valeurs personnelles. Les répercussions du handicap sur la qualité de vie des familles ont longtemps été négligées dans les recherches (Brown, Anand, Fung, Isaacs & Baum, 2003). Au plan international, les études se basent souvent sur les perceptions des frères ou sœurs évaluées par des adultes (parents ou enseignants). Pourtant, donner la parole aux enfants eux-mêmes est la seule façon de recueillir réellement leur point de vue, qui peut être tout à fait différent de celui que les adultes imaginent.

L’objectif de cette recherche est donc d’évaluer l’impact du trouble du neurodéveloppement d’un enfant sur la qualité de vie de ses frères ou sœurs en recueillant les données directement auprès des frères ou sœurs à l’aide de ce questionnaire « KIDSCREEN » (élaboré dans le cadre d’un projet financé par la commission européenne dans le programme “Quality of Life and Management of Living Resources” (QLC-CT-2000-00751)..

Votre participation comprendra deux volets :

1. Pour le frère ou la soeur de l’enfant avec un trouble du neurodéveloppement, le questionnaire de qualité de vie KIDSCREEN permettra de recueilir son vécu et les besoin des fratries (10 minutes environ)

2. Pour l’un des parents,  un questionnaire permettant de recueillir le profil développemental de l’enfant avec un trouble du neurodéveloppement et un questionnaire permettant de recueillir votre perception de la qualité de vie de son frère ou sa sœur seront à remplir (15 à 20 minutes environ)

Perspectives de la recherche : Les résultats de la recherche permettront de mieux décrire le vécu des fratries. Les résultats seront globaux et donneront lieu à la formulation de préconisations en termes de suivi et d’accompagnement des familles, et plus particulièrement des fratries d’enfants avec un handicap.

Toutes les données recueillies dans la recherche resteront confidentielles et anonymes.

 Si vous avez des questions ou souhaitez des informations complémentaires, nous vous invitons à nous contacter : 

Publié dans Accompagnements, Autisme

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