Encourager la participation des parents à une intervention à domicile (Different Roads to Learn)

Article original : “Participation in Home-Based Intervention (Different Roads to Learn)”

Traduction de l’article (Google Traduction) :

Comment un consultant en comportement qui investit dans les meilleurs résultats pour l’enfant encourage-t-il les parents à participer activement à une intervention à domicile?

Alice Walkup, MS, BCBA, répond :

Pour de nombreux parents d’enfants autistes, la participation à un programme d’intervention comportementale à domicile peut sembler écrasante. Outre la gestion et la défense des divers services de l’enfant, les parents peuvent avoir du mal à répondre aux besoins des autres membres de la famille, de leur conjoint et de leur emploi. Participer au programme à domicile de leur enfant peut certainement sembler être une responsabilité supplémentaire pour laquelle il n’ya tout simplement pas assez de temps. Il est important de comprendre que les autres thérapies couramment recommandées pour l’autisme, telles que l’ergothérapie ou l’orthophonie, n’exigent généralement pas le même niveau de temps, d’énergie et de participation des parents qu’un programme intensif d’intervention comportementale.

Comprendre et évaluer les obstacles à la participation

Lorsque vous menez l’entretien initial (et probablement tout au long de la relation consultative), il est important de prendre note de tout obstacle potentiel à la participation des parents. Le niveau d’éducation, le statut socio-économique, les responsabilités concurrentes, les autres membres de la famille à la maison, les croyances culturelles et les croyances relatives à l’autisme et aux traitements de l’autisme ne sont que quelques facteurs à prendre en compte. Il est également important de garder à l’esprit que les parents peuvent ne pas être conscients que les compétences des enfants autistes (par exemple, la communication, l’observance) ne se généralisent pas automatiquement des thérapeutes aux parents. En tant que tel, il est important que les consultants évaluent la volonté et la motivation des membres de la famille de participer activement au programme d’intervention de leur enfant (Taylor & Fisher, 2010).

Dès le départ, il est important d’expliquer aux parents qu’ils joueront un rôle essentiel dans l’apprentissage de leur enfant et qu’on leur montrera comment ils peuvent l’aider à mettre en pratique ce qu’il leur a appris pendant les séances de thérapie. Les parents peuvent également avoir des idées fausses concernant l’intervention comportementale, par exemple croire que les techniques comportementales sont exclusivement basées sur la punition. Expliquer le processus d’intervention dès le départ aidera à éliminer ces problèmes. Un dernier point à considérer est que beaucoup de parents d’enfants autistes connaissent leurs propres problèmes psychologiques, tels que la dépression et l’anxiété. Certaines recherches suggèrent que les mères présentant des caractéristiques dépressives acquièrent moins d’informations et de compétences lors de la formation des parents que les mères non dépressives (Gelfand, Teti, Seiner et Jameson, 1996; Cicchett, Rogosch et Toth, 2000). Ces problèmes peuvent poser des problèmes aux consultants, mais une fois identifiés, ils peuvent être pris en compte lors de l’individualisation de la consultation et de la portée de l’intervention à domicile. Pendant le processus d’admission, il peut également être clair que l’aiguillage vers d’autres services ou ressources est justifié.

Préparer le terrain pour le succès

Lorsque vous travaillez avec une nouvelle famille, vous pouvez utiliser de nombreuses stratégies pour créer dès le départ une relation de collaboration ouverte. Ceux-ci inclus:

• poser des questions qui vous aideront à mieux comprendre les expériences des parents en matière de soutien de leur enfant autiste. Ces questions peuvent inclure des questions sur les autres services / traitements que l’enfant a reçus (ou continue de recevoir), quels soutiens (communautaires, familiaux et individuels) sont disponibles pour les parents et quels sont, à leur avis, les plus grands défis liés à la parentalité d’un enfant avec autisme
•  être un auditeur attentif et compatissant
•  minimiser les «défauts de comportement», y compris les termes cliniques et les acronymes avec lesquels le parent n’est pas familier. Lorsqu’on explique des principes de comportement, il peut être utile d’utiliser des exemples quotidiens plus simples pour illustrer les concepts.
•  expliquer le processus d’intervention et à quoi peut ressembler une session typique
•   utiliser un langage qui favorise un esprit de coopération; par exemple, en disant «nous en tant qu’équipe» au lieu de «vous» lorsque vous discutez de l’intervention à domicile

Sélection d’objectifs

Lorsque vous rencontrez les parents pour la première fois, encouragez-les à identifier leurs espoirs et leurs craintes envers leur enfant, car ils contribueront à orienter la planification et les objectifs de l’intervention. Il est également important d’identifier les objectifs les plus pertinents pour la famille, tels que manger, dormir et les objectifs communautaires (Taylor & Fisher, 2010). Cette conversation devrait porter sur les objectifs à court et à long terme de l’enfant, tels que jouer avec des amis, s’asseoir convenablement à l’église ou fréquenter l’université. Fort de ces connaissances, le consultant peut aider les parents à identifier leurs trois objectifs les plus importants. Une stratégie pour les objectifs à plus long terme consiste à donner à chacun un nom, tel que «Projet d’amitié» pour un objectif de socialisation, car il servira de rappel pour se concentrer sur une vue d’ensemble. Une fois ceux-ci identifiés, il est plus facile de définir les objectifs à court terme et les compétences associées à enseigner, et les parents peuvent voir comment ils soutiennent l’objectif à plus long terme. Après avoir sélectionné les objectifs pédagogiques initiaux et déterminé les stratégies pédagogiques appropriées, l’équipe comportementale commencera la mise en œuvre. N’oubliez pas que certains parents peuvent remettre en question vos approches habituelles en matière de changement de comportement, par exemple en trouvant qu’il est difficile de tolérer les crises d’extinction, en reconnaissant la nécessité d’enseigner directement les compétences souhaitées ou en utilisant des renforçateurs comestibles. Cela souligne à nouveau l’importance cruciale de discuter dès le départ du processus d’intervention et des stratégies d’enseignement avec les parents. Vous pouvez également expliquer leurs rôles potentiels en tant qu’enseignants et qu’ils seront inclus dans l’enseignement de leur enfant au moment opportun. Cela favorisera une relation plus collaborative et aidera les parents à mieux anticiper et comprendre leurs rôles dans le processus d’intervention comportementale.

Promouvoir une participation durable

Une fois que les parents ont accepté de participer à l’intervention de leur enfant à domicile, de nombreux facteurs peuvent potentiellement influencer leur adhésion aux programmes comportementaux et leur participation. La participation continue des parents peut être affectée par la perception qu’ont les parents d’eux-mêmes d’un changement de comportement efficace, de la confiance dans l’approche du traitement et du degré d’acceptation de l’enfant dans la famille et la communauté, entre autres variables (Moore & Symons, 2011). En engageant les parents dans le processus d’enseignement, la clé est de les préparer pour réussir. Commencez par un objectif plus petit que l’enfant a déjà atteint avec les thérapeutes à domicile afin que les parents quittent l’interaction pédagogique avec un sentiment d’efficacité dans la promotion du changement de comportement de leur enfant. L’utilisation des meilleures pratiques de formation intégrant la modélisation, la répétition et le retour d’information fournira aux parents de précieuses occasions d’observer et de mettre en pratique l’enseignement de la compétence ciblée à leur enfant. Suivre et représenter graphiquement leurs progrès en plus de ceux de l’enfant, puis prendre le temps de les examiner régulièrement avec eux, est une bonne stratégie pour encourager tout au long du processus d’intervention.

Les parents et les consultants doivent également déterminer si la source de financement des services à domicile de l’enfant nécessite la participation des parents (et dans quelle mesure). À l’heure actuelle, certaines sources de financement insistent beaucoup sur la formation des parents pour qu’ils deviennent des thérapeutes efficaces à domicile et ont besoin de consultants en comportement pour enseigner aux parents les compétences thérapeutiques à un niveau de maîtrise suffisant. On peut demander aux parents de mettre en œuvre des programmes et de collecter des données, et le consultant doit indiquer le niveau de participation des parents à la source de financement. Dans des cas extrêmes, les services à domicile ont effectivement été interrompus en raison d’un manque de participation des parents. Bien qu’il soit souvent plus efficace de faire appel aux parents à un niveau plus personnel pour encourager leur implication, cette exigence et la perte potentielle de services doivent être discutées.

Les consultants en comportement qui fournissent des services à domicile sont chargés de répondre aux besoins d’un enfant dans le cadre d’une dynamique familiale existante et parfois difficile. Le programme idéal d’intervention comportementale à domicile comporterait une participation importante et de grande qualité des parents aux séances de thérapie; Cependant, cela peut ne pas toujours être possible. En tant que tel, nous devons individualiser le type et l’étendue de la participation des parents au cas par cas et utiliser nos compétences en tant que consultants pour encourager et maintenir une participation active des parents, dans la mesure du possible. Malgré les défis qui peuvent accompagner nos efforts, il est important de garder à l’esprit que, au bout du compte, nous travaillons tous dans le même but: assurer les meilleurs résultats possibles pour l’enfant.

References

Cicchetti, D., Rogosch, F. A., & Toth, S. L. (2000). The efficacy of toddler–parent psychotherapy for fostering cognitive development of offspring in depressed mothers. Journal of Abnormal Child Psychology, 28, 135-148.

Gelfand, D. M., Teti, D. M., Seiner, S. A., & Jameson, P. B. (1996). Helping mothers fight depression: evaluation of a home-based intervention program for depressed mothers and their infants. Journal of Clinical Child Psychology, 25, 406-422.

Moore, T. R., & Symons, F. J. (2011). Adherence to treatment in a behavioral intervention curriculum for parents of children with autism spectrum disorder. Behavior Modification, 35, 570-594.

Taylor, B. A., & Fisher, J. (2010). Three important things to consider when starting intervention for a child diagnosed with autism. Behavior Analysis in Practice, 3, 52-53.

Citation pour cet article :

Walkup, A. (2012). How does a behavior consultant who is invested in the child’s best outcome encourage parents to actively participate in home-based intervention? Science in Autism Treatment, 9(4), 4-6.