Déclin des compétences sociales à l’adolescence pour une petite partie des jeunes autistes (Spectrum News)

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L’hétérogénéité qui caractérise l’autisme marque également ses trajectoires de développement: les compétences sociales et de communication de la plupart des enfants autistes s’améliorent avec le temps, mais un petit sous-ensemble d’enfants démontre un fonctionnement social élevé dans l’enfance qui décline pendant l’adolescence, selon une nouvelle étude longitudinale.

« Beaucoup d’études pensent à l’hétérogénéité d’une manière plus statique », explique Jennifer Ames, chercheuse à Kaiser Permanente Northern California à Oakland, qui n’a pas participé à l’étude. « Cela montre que l’hétérogénéité est beaucoup plus dynamique que cela. »

Le nouveau travail, publié aujourd’hui dans Pediatrics, a suivi les compétences en communication et sociales de plus de 71 000 personnes autistes depuis le moment du diagnostic jusqu’à l’âge de 27 ans. Les compétences de communication de la cohorte se situaient généralement dans l’une des six trajectoires, ou sept pour le fonctionnement social, selon la modélisation statistique, rapportent les chercheurs.

Dans l’ensemble, la plupart des participants à l’étude ont amélioré leurs compétences en communication et en société à mesure qu’ils vieillissaient, du moins jusqu’à ce que leurs compétences se stabilisent. Mais 5% avaient une voie différente. Après avoir démontré des compétences sociales élevées tôt dans l’enfance, les compétences de ce groupe ont diminué « de façon spectaculaire » vers l’âge de 15 ans, après le début de la puberté, explique la chercheuse principale Christine Fountain, professeure agrégée de sociologie à l’Université Fordham de New York.

Les adolescents de ce groupe étaient plus susceptibles d’être des filles, d’être blanches et non hispaniques et d’avoir une mère avec seulement un diplôme d’études secondaires. La plupart des membres du groupe ont montré un développement précoce et rapide de la communication.

Les différences observées dans ce groupe pourraient être dues à l’évolution des facteurs de stress sociaux et des attentes liées à la puberté, dit Fountain, ainsi qu’à l’apparition de troubles psychiatriques qui apparaissent plus tard dans l’adolescence. Dans ses travaux futurs, dit Fountain, elle prévoit d’examiner comment l’environnement façonne les attentes sociales placées sur ce sous-groupe.

Les enfants qui ont montré une plus grande amélioration tout au long du développement étaient plus susceptibles de provenir de familles ayant plus de ressources, comme l’indiquent le niveau d’éducation de la mère, la couverture d’assurance privée et la valeur médiane plus élevée de leur maison (déterminée à partir de leur code postal). De plus, les enfants de mères hispaniques, noires, asiatiques ou nées à l’étranger étaient surreprésentés dans les groupes à croissance réduite, tandis que les enfants de mères blanches étaient surreprésentés dans les groupes à croissance accrue.

« L’ampleur et l’inclusion de variables de niveau socioéconomique plus nuancées sont vraiment importantes », explique Teresa Bennett, professeure agrégée de psychiatrie et de neurosciences comportementales à l’Université McMaster de Hamilton, au Canada, qui n’a pas participé à l’étude. Les études futures devraient tenter de déballer « les mécanismes qui relient certains de ces facteurs de risque socio-économiques précoces à différents résultats au fil du temps », ajoute-t-elle.

L’étude a utilisé les dossiers des évaluations annuelles de la santé recueillies par le Département des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle de Californie pour les enfants nés entre 1992 et 2016. Chaque année, les médecins évaluent les compétences sociales et de communication de chaque participant à l’aide du rapport d’évaluation du développement de la clientèle.

Cette mesure n’est pas une évaluation clinique, mais plutôt un outil administratif pour déterminer les besoins en services, dit M. Fountain. « Ce serait excellent de voir quelque chose comme ça reproduit en utilisant des mesures validées cliniquement. »

Une autre limite de l’étude est que l’échantillon ne comprend que des personnes autistes, il n’est donc pas possible de comparer leurs trajectoires à celles de personnes non autistes ou d’autres troubles neurodéveloppementaux, explique Ames.

Enfin, la taille géante de la cohorte rend difficile de tirer des conclusions utilisables des résultats, explique Laurent Mottron, professeur de psychiatrie à l’Université de Montréal au Canada, qui n’a pas participé à l’étude. « C’est juste de l’hétérogénéité à l’intérieur, de l’hétérogénéité à l’extérieur. »

Une approche plus forte, ajoute-t-il, aurait été de stratifier la cohorte en fonction de la parole ou des compétences sociales des enfants au début du développement – comme un groupe avec un retard de parole à l’âge de 3 ans – puis de suivre leurs trajectoires, « au lieu de prendre de grands groupes et de s’attendre à ce qu’un robot crée automatiquement des sous-groupes ».

Mais l’hétérogénéité de l’échantillon est aussi une force, dit Fountain. « Cela nous permet de vraiment avoir une idée pour l’ensemble de la population californienne », au lieu de nous concentrer sur un échantillon clinique plus petit qui n’est pas représentatif de tout le monde.