C’est dur (Different Roads to Learning)

Article original : This is Hard.

Traduction :

« C’est difficile » est une déclaration que j’entends souvent de la part des familles à la fois au milieu de l’intervention et avant l’intervention pendant la phase d’évaluation.

Les familles sans soutien ni services ont du mal à aider leur enfant autiste à naviguer dans le monde, et les familles au milieu des thérapies et des interventions ont du mal à les généraliser.

Difficile de généraliser systématiquement un plan d’intervention à l’extérieur de la maison, le week-end, le dimanche à l’épicerie, en vacances chez grand-mère, ou à 6h du matin un samedi alors que votre enfant n’a dormi que 2 heures.

Mais il est également difficile de superviser/surveiller votre enfant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, de mettre fin aux disputes entre frères et sœurs toute la journée parce que votre enfant ne peut pas partager, de trouver des options de garde d’enfants de qualité lorsque votre enfant est très agressif ou de déterminer si votre enfant est malade ou malade quand ils ne peuvent pas vous le dire.

Les deux sont durs.

Il s’agit rarement d’une discussion entre difficile et facile, et il est beaucoup plus courant de décider quel “difficile” est acceptable. Oui, l’apprentissage de la propreté est un travail difficile. D’un autre côté, changer la couche d’un enfant de 8 ans n’est pas vraiment facile. Il n’est pas non plus facile de se permettre d’acheter des couches pour autant d’années.

Oui, apprendre à votre enfant à utiliser des ustensiles au lieu de manger avec ses mains est difficile. D’un autre côté, un régime alimentaire restreint et les problèmes liés aux repas peuvent être aggravés si l’enfant ne mange que des amuse-gueules (généralement, des féculents et des glucides). C’est aussi difficile.

Oui, il est difficile de suivre systématiquement un plan de comportement en public avec votre enfant. D’un autre côté, être invité à quitter des lieux, avoir des amis qui vous demandent de ne pas visiter, ou avoir peur que quelqu’un appelle la police au sujet de votre enfant lors d’une explosion publique, est une réalité difficile à vivre.

Vous devez décider quel “difficile” accepter.

J’utilise intentionnellement l’expression «plan d’intervention» et non «thérapie ABA», car peut-être que votre enfant ne reçoit pas de services ABA. Peut-être que vous ne le voulez pas ou que vous ne pouvez pas y accéder.

Mais reçoivent-ils des services de parole ? En éducation spécialisée à l’école ? Vous fréquentez un programme préscolaire pour l’autisme?

Si tel est le cas, ce sont toutes des interventions conçues pour minimiser les retards de développement et cibler les déficits actuels.

Quel que soit le type d’intervention auquel votre enfant participe, il y a quelques composants qui ont tendance à être les mêmes dans différentes thérapies :

1. Cohérence. Pour être efficace, l’intervention doit être appliquée de manière cohérente. Le roulement fréquent du personnel, l’annulation fréquente de rendez-vous ou d’autres problèmes de ce genre peuvent avoir un impact négatif sur les résultats.
2. La formation doit être transmise aux différents milieux de vie/aux soignants. Il n’y a aucun moyen de généraliser l’intervention si vous n’avez aucune idée de ce que c’est.
3. Participation des soignants. Pour que le #2 se produise, les soignants doivent être disposés et disponibles pour participer au plan d’intervention/de traitement.
4. Concentrez-vous sur les progrès par rapport aux miracles. Les progrès peuvent être lents, il peut y avoir des hauts et des bas, et parfois cela peut signifier faire du surplace. Parfois, une absence de régression est un progrès. Si vous avez des attentes exorbitantes à l’égard du processus d’intervention, cela peut entraîner un « saut d’accompagnateurs » où les familles passent d’une accompagnateur ou d’une intervention à l’autre à la recherche de magie. Ce n’est tout simplement pas ainsi que fonctionne un traitement de qualité et éthique.
5. Intervention individualisée. Peu importe que votre enfant reçoive 30 minutes d”accompagnement chaque semaine ou 15 heures d’A.B.A., les objectifs du traitement et la méthodologie d’enseignement sont-ils adaptés et appropriés pour votre enfant ? L’intervention à l’emporte-pièce consiste à appliquer le traitement de manière paresseuse, vague et générique à plusieurs personnes. Pour que l’intervention soit efficace, elle doit rencontrer votre enfant là où il se trouve et intégrer ses intérêts et ses motivations uniques.