Article original : Autistic people report poor health, low life satisfaction, P. Hess, Spectrum News, 04/2020
Traduction :
Les enfants et les adultes autistes rapportent une mauvaise santé physique et mentale et une mauvaise qualité de vie par rapport à la population générale, selon une nouvelle enquête1.
Et les filles et les femmes autistes déclarent une qualité de vie inférieure à celle des garçons et des hommes autistes.
Les scientifiques évaluent souvent la qualité de vie en utilisant des mesures concrètes telles que si quelqu’un a un emploi, vit seul ou est diplômé du secondaire, explique Judith Miller, scientifique principale et directrice de la formation au Center for Autism Research de l’Hôpital pour enfants de Philadelphie en Pennsylvanie .
Dans la nouvelle étude, les chercheurs ont plutôt cherché à identifier des mesures plus subjectives, telles que la satisfaction de la vie des gens.
«Nous pouvons probablement tous penser à des gens qui ont obtenu leur diplôme universitaire, qui vivent seuls et qui ont un emploi à temps plein, mais qui ne sont pas nécessairement heureux», dit Miller.
Les chercheurs ont dressé une liste de 14 items pour les jeunes et 18 pour les adultes. L’enquête est disponible pour d’autres équipes.
Par exemple, l’enquête pourrait être utilisée pour aider les cliniciens à déterminer si une certaine thérapie améliore la qualité de vie des personnes autistes, et ce, «dans le contexte de la propre idée d’une personne de ce à quoi ressemble une bonne vie», explique Laura Graham Holmes, chercheur postdoctoral à l’AJ Drexel Autism Institute à Drexel University à Philadelphie, qui a travaillé sur l’étude alors qu’il était dans le laboratoire de Miller.
Question Qualité de vie :
Pour réaliser l’enquête, les chercheurs ont commencé par une qui est utilisée pour évaluer la qualité de vie dans la population générale. Cette enquête, tirée du système d’information sur la mesure des résultats des patients (PROMIS) du National Institutes of Health des États-Unis, interroge les gens sur leur santé physique, émotionnelle et sociale.
Les chercheurs ont consulté un panel de huit cliniciens et ont sollicité les commentaires de 403 parents et adultes et adolescents autistes pour identifier les questions les plus appropriées pour les personnes autistes. La nouvelle enquête, appelée PROMIS Autism Battery-Lifespan, comprend des séries distinctes de questions pour les adultes et les enfants autistes.
L’enquête sonde leur santé émotionnelle, leur satisfaction à l’égard de la vie, leur fonction cognitive et leur santé globale, ainsi que les relations avec les pairs et la famille. Il pose également des questions sur les problèmes de sommeil, qui affectent fréquemment les personnes autistes. La version pour adultes de l’enquête comprend des questions supplémentaires sur leur satisfaction à l’égard de leur place dans la société, la compagnie, le soutien social et l’auto-efficacité générale – comment une personne se croit capable.
L’objectif est que l’enquête soit valable pour les personnes de tous âges afin qu’elle puisse détecter si le sentiment de bien-être d’une personne change au fil du temps, dit Miller.
Les chercheurs ont ensuite recruté 285 enfants, 357 adolescents et 262 adultes autistes pour compléter l’enquête. Les parents de tous les enfants ont répondu pour eux, mais les adolescents âgés de 14 à 17 ans ont également répondu seuls à une enquête.
L’équipe a comparé ces scores avec les données de l’âge de l’enquête PROMIS2 d’origine. Les personnes autistes de tous âges rapportent une qualité de vie inférieure et des résultats de santé moins bons dans presque tous les domaines que la population générale, ont-ils constaté.
Les disparités étaient particulièrement fortes pour les femmes autistes sur les questions relatives aux troubles du sommeil, à l’isolement social, à la fonction cognitive, à la santé physique et à l’auto-efficacité.
Les adolescents et les adultes lesbiens, gays, bisexuels, transgenres et queers signalent généralement également une faible qualité de vie, affirment les chercheurs, mais l’échantillon relativement petit rend difficile de tirer des conclusions supplémentaires.
Enquête simple:
Environ 90% des participants ont rempli au moins une des sections du sondage, et la plupart des participants ont jugé les questions du sondage utiles et importantes.
Cela suggère que l’enquête comprend des mesures qui importent aux personnes autistes et qu’elle n’est ni trop fastidieuse ni trop contraignante à compléter, explique Katherine Bevans, professeure agrégée de sciences de la santé et de la réadaptation à l’Université Temple de Philadelphie, qui n’était pas impliquée dans l’étude.
«Je pense que c’est un indicateur que [les gens] y voient de la valeur, ce qui est évidemment important pour maintenir l’engagement des gens», dit-elle.
L’enquête originale a été largement étudiée et validée, elle fournit donc un bon point de départ pour une évaluation spécifique à l’autisme, explique Helen McConachie, professeur émérite de psychologie clinique infantile à l’Université de Newcastle au Royaume-Uni, qui n’était pas impliquée dans l’étude.
Cependant, dit-elle, la nouvelle étude ne prouve pas que l’enquête modifiée reflète fidèlement la qualité de vie des personnes autistes au fil du temps.
Les chercheurs reconnaissent que l’enquête ne capture qu’un seul point dans le temps et disent qu’ils espèrent y répondre dans les travaux futurs. Ils prévoient d’étudier comment les mesures de la qualité de vie changent avec l’âge des personnes autistes, et comment intégrer les résultats de l’enquête dans les soins cliniques.
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