Article original : U.S. study charts changing prevalence of profound and non-profound autism
Traduction :
Plus d’un quart des enfants autistes de 8 ans aux États-Unis souffrent d’autisme profond, selon une étude publiée aujourd’hui dans Public Health Reports. Bien que la prévalence globale de l’autisme profond dans ce groupe d’âge ait augmenté de 2002 à 2016, la prévalence de l’autisme non profond l’a fait à un rythme plus rapide, selon les résultats.
Les résultats concordent avec l’idée qu’une grande partie de l’augmentation spectaculaire de l’autisme au cours des trois dernières décennies découle de changements diagnostiques. “Nous trouvons maintenant des personnes atteintes d’autisme qui n’ont pas de déficience intellectuelle et qui ont un langage plus fluide” – et qui n’ont peut-être pas été diagnostiquées il y a 20 ou 30 ans, explique Catherine Lord, éminente professeure de psychiatrie et d’éducation à l’Université de Californie, Los Angeles, qui n’a pas participé aux travaux.
Le terme autisme profond, introduit en décembre 2021 par Lord et ses collègues dans le cadre de la Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique sur l’autisme, décrit les personnes autistes qui ont probablement besoin de soins à vie 24h/24 et 7j/7, dont beaucoup ont une déficience intellectuelle, capacités de communication limitées ou les deux. La commission a estimé à l’époque que de 18 à 48 % de la population autiste pourrait correspondre à cette description, selon une analyse de trois ensembles de données distincts provenant des États-Unis, du Royaume-Uni et de la Norvège.
La nouvelle estimation – la première basée sur les données de 20 135 enfants autistes, recueillies par le réseau de surveillance de l’autisme et des troubles du développement (ADDM) des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis – se situe au milieu de cette fourchette à 26,7 %.
Mais les enfants autistes non blancs sont plus susceptibles que leurs pairs blancs d’avoir un autisme profond, montre le travail. La prévalence est 76% plus élevée pour les enfants noirs, 55% plus élevée pour les enfants d’origine asiatique, hawaïenne ou d’autres îles du Pacifique, 50% plus élevée pour les enfants hispaniques et 33% plus élevée pour les enfants amérindiens (amérindiens) et autochtones de l’Alaska. Les enfants atteints d’autisme profond sont également plus susceptibles d’être issus de milieux socio-économiques défavorisés que leurs pairs atteints d’autisme non profond.
Ces différences indiquent des disparités dans la façon dont les cliniciens diagnostiquent l’autisme dans différentes communautés, dit Lord.
“Nous ne prenons probablement pas en charge les enfants autistes les plus capables dans les groupes ethniques minoritaires”, dit-elle. “Cela nous en dit plus sur qui n’est pas là que sur qui est là.”
La prévalence de l’autisme profond varie également selon le sexe et la région, selon l’étude. Les résultats peuvent aider les chercheurs et les cliniciens à planifier les services et les soutiens dont les personnes qui répondent aux critères de l’autisme profond pourraient avoir besoin au cours de leur vie, déclare l’investigatrice de l’étude Michelle Hughes, épidémiologiste au CDC. “Nous avons vu cela comme une opportunité d’apporter des données à la conversation”, dit-elle.
Le réseau ADDM a publié des rapports sur la prévalence de l’autisme sur les sites d’étude aux États-Unis tous les deux ans depuis 2000. Pour ces rapports, les chercheurs utilisent des données provenant de dossiers médicaux et éducatifs pour estimer le nombre d’enfants de 4 et 8 ans atteints d’autisme dans une année donnée. Le réseau continue de suivre la prévalence de l’autisme sur ses sites actuels et a annoncé hier qu’il prévoyait d’étendre sa surveillance à 5 sites supplémentaires – dont un à Porto Rico – pour le prochain cycle de financement.
Dans la nouvelle étude, les chercheurs du CDC ont utilisé une approche similaire pour estimer le nombre d’enfants de 8 ans atteints d’autisme profond sur 15 sites pour les années de surveillance entre 2000 et 2016, à l’exclusion de 2012 et 2014, car ils ne disposaient pas d’informations sur les capacités verbales des enfants. pour ces années. Ils ont classé les enfants comme ayant un autisme profond si un clinicien examinant leurs dossiers a déterminé qu’ils correspondaient aux critères de diagnostic de l’autisme et que leurs dossiers indiquaient qu’ils étaient non verbaux, peu verbaux ou avaient un QI inférieur à 50.
En 2000, environ 27 enfants sur 10 000 au sein du réseau souffraient d’autisme profond et 39 sur 10 000 souffraient d’autisme non profond, a constaté l’équipe. Et bien que la prévalence ait augmenté pour les deux groupes au cours des 16 années suivantes, celle de l’autisme non profond l’a fait plus rapidement – atteignant 143 pour 10 000, contre 46 pour 10 000 pour l’autisme profond.
La prévalence de l’autisme profond est également relativement stable d’une région à l’autre, alors que la prévalence des enfants atteints d’autisme non profond varie plus largement, selon l’étude : de 260 pour 10 000 dans le New Jersey à 104 pour 10 000 dans le Colorado pour l’année de surveillance 2016.
Ces différences régionales peuvent s’expliquer par l’accessibilité des services dans un état donné, ainsi que par la composition raciale et ethnique du site, dit Lord.
Les filles autistes sont environ 25 % plus susceptibles d’être classées comme ayant un autisme profond que leurs pairs masculins, selon les résultats. Bien qu’il soit possible que de nombreuses filles autistes atteintes d’autisme non profond ne soient pas diagnostiquées, il se peut également que les filles soient plus susceptibles que les garçons de survivre avec les mutations génétiques qui causent cette présentation de l’autisme, dit Lord.
Les résultats correspondent, dans une large mesure, à ce que la commission du Lancet attendait, dit Lord. Par exemple, la plupart des enfants atteints d’autisme profond ont de faibles scores de fonctionnement adaptatif, selon la nouvelle étude, et ils sont plus susceptibles que les enfants atteints d’autisme non profond d’avoir des comportements d’automutilation et des convulsions. Avoir une image plus complète de qui sont ces enfants et de leurs caractéristiques aidera les chercheurs et les cliniciens à fournir de meilleures recommandations pour leur bien-être, dit-elle.
Mais l’étude est la première du genre et doit être reproduite, ajoute Lord, notant des défis méthodologiques tels que des dossiers incomplets. “Les chiffres peuvent être élevés ou faibles”, dit-elle, car les chercheurs ont dû faire des déductions sur des données qui n’étaient pas systématiquement collectées.
À l’avenir, il sera également important de mieux comprendre l’autisme dans la population non blanche, déclare Santhosh Girirajan, professeur agrégé de génomique à la Pennsylvania State University à University Park, qui n’a pas participé aux travaux.
“Ce que nous utilisons dans les populations blanches pourrait ne pas être applicable dans les populations non blanches”, déclare Girirajan. Aborder cela pourrait nécessiter de redéfinir certaines des évaluations pour tenir compte des différences culturelles et familiales, dit-il – et pourrait finalement aider le domaine à mieux comprendre l’autisme dans son ensemble.
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