Rôle du médecin généraliste dans le parcours diagnostique des enfants atteints de troubles du spectre autistique : enquête qualitative auprès de 13 familles en Picardie (J. Bertin, Thèse de Doctorat)

INTRODUCTION : Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) sont définis comme des troubles neuro-développementaux de l’enfant, débutant avant l’âge de 3 ans, caractérisés par des perturbations dans le domaine de la communication et des interactions sociales, et par des comportements, intérêts et activités au caractère restreint, répétitif et stéréotypé. La Haute Autorité de Santé (HAS) donne au médecin généraliste une place centrale dans le parcours diagnostique des enfants atteints de TSA. Il paraissait intéressant d’apprécier le ressenti des parents par rapport au rôle du médecin généraliste dans ce parcours.

METHODES : Une étude qualitative par entretiens semi-directifs aété réalisée auprès de parents avec au moins un enfant atteint de TSA, en Picardie. La population a été recrutée avec l’aide du Centre Ressources Autisme d’Amiens via une lettre explicative remise aux parents en mains propres ou par voie postale. Les entretiens ont été analysés selon la méthode de la théorisation ancrée.

RESULTATS : Treize entretiens ont été réalisés. Les premières inquiétudes sur le développement de l’enfant ont été détectées par les parents, et concernaient destroubles du langage et des difficultés relationnelles. Le médecin généraliste a été consulté en première intention. Les premières réactions du médecin ont été de rassurer les parents sans émettre d’alerte particulière, ou d’orienter vers un avis spécialisé. Le ressenti des parents a été différent d’une famille à l’autre. Le manque de connaissance des médecins généralistes sur les TSA a été largement mis en avant.

DISCUSSION : Le médecin généraliste n’a pas été l’acteur central duparcours diagnostique pour plusieurs raisons : formation médicale insuffisante, exclusion des réseaux de soins spécialisés, durée de consultation limitée, information du grand public insuffisante, absence d’examen prévu à 18 mois, âge-clé pour le dépistage.

CONCLUSION : Le rôle du médecin généraliste dans le parcours diagnostique a été variable d’un enfant à un autre. Ce constat diverge des recommandations de la HAS qui place le médecin généraliste au centre du dépistage des troubles autistiques.

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