Article original : Life expectancy lags for autistic people in United Kingdom
Traduction :
Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais ils suggèrent également que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important que ce que l’on pensait auparavant.
Selon une étude menée au Royaume-Uni, les autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne six ans de moins que les non-autistes.
Ces résultats confirment les recherches antérieures établissant un lien entre l’autisme et la mort précoce, mais suggèrent que l’écart d’espérance de vie pourrait être moins important qu’on ne le pensait.
“La raison pour laquelle nous avons voulu examiner l’espérance de vie est qu’il existe une statistique largement citée selon laquelle les personnes autistes vivent en moyenne 16 ans de moins, ce qui était assez effrayant”, explique le chercheur principal Joshua Stott, professeur de vieillissement et de psychologie clinique à l’University College London.
Cette statistique provient d’une étude suédoise de 2018 qui a comparé l’âge moyen au décès de plus de 27 000 personnes autistes et de 2,6 millions de personnes non autistes appariées selon le sexe et l’âge, en utilisant les données du Registre national des patients et du Registre des causes de décès du pays. Mais cette approche pourrait avoir sous-estimé la durée de vie des personnes autistes, car de nombreux adultes âgés ne sont pas diagnostiqués, explique M. Stott.
Au lieu de cela, lui et ses collègues ont utilisé des dossiers médicaux électroniques de soins primaires de janvier 1989 à janvier 2019 pour identifier 17 130 milliers d’adultes autistes sans déficience intellectuelle et 6 450 adultes autistes avec déficience intellectuelle. Ils ont apparié chaque autiste avec 10 personnes non autistes du même âge et du même sexe, avec des capacités intellectuelles comparables, provenant du même cabinet de soins primaires. Ils ont ensuite estimé l’espérance de vie globale à l’âge de 18 ans, sur la base des taux de mortalité qu’ils ont calculés pour les deux sexes biologiques pour chaque année d’âge.
Selon les estimations, les hommes et les femmes autistes sans déficience intellectuelle vivent en moyenne jusqu’à 75 et 77 ans, respectivement. En revanche, les hommes et les femmes non autistes vivent jusqu’à 81 et 83 ans environ.
L’espérance de vie des autistes présentant une déficience intellectuelle est encore plus faible : Les hommes autistes de ce groupe vivent jusqu’à 72 ans environ, soit 7 ans de moins que les hommes non autistes atteints de déficience intellectuelle. Les femmes autistes de ce groupe vivent jusqu’à l’âge de 70 ans, soit 14 ans de moins que les femmes non autistes présentant une déficience intellectuelle.
Mais comme les femmes ont toujours été sous-diagnostiquées comme autistes et que l’étude n’a porté que sur 1 600 femmes autistes présentant une déficience intellectuelle, l’estimation de leur espérance de vie doit être interprétée avec prudence, précise M. Stott.
Les études et les statistiques sont bien faites, déclare Jack Underwood, chargé de recherche clinique à l’université de Cardiff. Mais les résultats pourraient ne pas être représentatifs de l’ensemble des personnes autistes, car des données récentes suggèrent que la plupart des personnes autistes en Angleterre n’ont pas reçu de diagnostic formel, ajoute-t-il.
Selon l’étude, des biais pourraient fausser les résultats dans un sens ou dans l’autre : Les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme pourraient présenter davantage de traits autistiques que les autres, auquel cas les résultats pourraient surestimer l’écart d’espérance de vie. D’autre part, les personnes diagnostiquées pourraient avoir un meilleur accès aux soins médicaux, ce qui conduirait à une sous-estimation de l’écart d’espérance de vie.
Quoi qu’il en soit, l’étude ne doit pas être interprétée comme une estimation définitive de l’espérance de vie des personnes autistes, déclare Jessica Eccles, spécialiste de la médecine du cerveau et du corps à la Brighton and Sussex Medical School. “Mais c’est ce que nous avons de mieux à l’heure actuelle.
L’origine de l’écart d’espérance de vie n’est pas claire, mais il ne s’agit pas nécessairement de l’autisme lui-même, ajoute-t-elle. Les autistes sont plus susceptibles que les non-autistes de connaître d’autres problèmes de santé, notamment des troubles immunitaires, gastro-intestinaux, du sommeil et de la santé mentale. “Le fait d’être autiste en soi est un facteur de risque d’inégalités en matière de santé”, ajoute-t-elle.
Bien que les écarts d’espérance de vie constatés dans la nouvelle étude soient moins importants que ceux relevés dans les rapports précédents, ils n’en restent pas moins préoccupants, estime Mme Stott. “Même s’il s’agit d’une petite proportion, cela reste une proportion. Six ans, c’est long.
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