L’autisme et le virus Corona : 20 conseils (par P. Vermeulen)

Article original : Autism and the Corona virus: 20 tips

Traduction :

COVID-19 est une nouvelle maladie causée par le coronavirus. Parce que la maladie est nouvelle pour l’homme et très contagieuse, les gouvernements du monde entier prennent des mesures pour limiter la propagation de la maladie. Ces mesures touchent des millions de personnes. Aussi beaucoup de personnes avec autisme et familles avec un enfant avec autisme. La vie quotidienne, parfois assez difficile pour les personnes avec autisme, est radicalement bouleversée et rendue encore plus difficile.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour traverser ces moments difficiles si vous souffrez d’autisme ou si vous êtes parent d’un enfant du spectre.

Donner des informations sur la crise et appuyer sur “le bouton contextuel”, en particulier le contexte positif.

Ne rendez pas l’incertitude et la peur plus grandes que nécessaire. La crise du corona virus s’accompagne d’une grande incertitude. Personne ne sait comment évoluera la maladie et le nombre d’infections, ni combien de temps dureront les mesures actuelles, ni si et quelles nouvelles mesures seront adoptées. L’incertitude et l’imprévisibilité posent déjà un défi majeur pour les personnes autistes sans la crise du Corona et maintenant toutes sortes d’incertitudes nouvelles et inconnues sont ajoutées. Quand puis-je (retourner) à l’école? Vais-je aussi tomber malade? Qui dans mon environnement peut m’infecter? Serai-je bientôt au chômage?

Il est bon d’être informé, mais assurez-vous que les informations sur la pandémie n’augmentent pas inutilement l’incertitude. Et essayez d’éviter trop d’informations (négatives).

Quelques conseils :

• Évitez de submerger les enfants et les jeunes autistes avec toutes sortes d’informations sur la pandémie. Les messages arrivent toute la journée à la radio, à la télévision, mais aussi sur les réseaux sociaux. Une grande partie de ces nouvelles sont négatives d’un côté (les agences de presse rapportent chaque jour le nombre de nouveaux cas et de décès, mais pas toujours le nombre de personnes guéries). Il y a aussi beaucoup de fausses nouvelles qui circulent. Si possible, limitez les informations sur la pandémie à un ou deux moments, de préférence fixes, par jour. Regardez la télévision ensemble et écoutez la radio ensemble. Et surtout donnez du contexte à toutes ces nouvelles, afin que les enfants et les jeunes aient une image nuancée et apprennent qu’il y a encore beaucoup de choses qui vont bien dans le monde.
• Si vous êtes un adulte autiste: planifiez quand vous obtiendrez des informations afin de ne pas être constamment confronté à des informations. Choisissez une ou deux fois par jour que vous vous occuperez des actualités concernant la crise du Corona. Désactivez les notifications sur votre smartphone afin de ne pas recevoir d’informations que vous devez traiter tout le temps et à des moments imprévisibles. Prenez le contrôle des informations qui vous parviennent et déterminez quand, où et combien d’informations vous souhaitez recevoir.
• Demandez régulièrement (par exemple, une fois par jour) quelles sont les questions des enfants autistes et répondez à leurs questions, mais ne fournissez pas plus d’informations que nécessaire.
• Donnez aux enfants une explication courte et claire sur le coronavirus et COVID-19. Ma bonne amie Carol Gray a écrit une histoire sociale « Les pandémies et le virus Corona ».
• Le Dr Siobhan Timmins, médecin, mère d’un fils autiste et également ami de Carol Gray a également écrit une histoire sociale « Apprendre le virus Corona » que vous pouvez utiliser avec des enfants autistes.
• Utilisez un langage neutre. Évitez autant que possible les termes chargés négativement tels que dangereux, mortel, catastrophique, terrible et remplacez les termes négatifs par des termes positifs dans la mesure du possible. Par exemple, parlez de ce que vous allez faire pour rester en bonne santé plutôt que de ce que vous allez faire pour ne pas être infecté. Dites quels types d’activités sont encore possibles et pas seulement ce qui n’est plus autorisé.
• Contrebalancez toutes les mauvaises nouvelles qui nous inondent ces jours-ci. Chaque soir, identifiez 3 choses positives ou bonnes ce jour-là. Des exemples suffisants. Le soleil brillait. Les oiseaux gazouillent parce que c’est presque le printemps. La soupe était savoureuse. Si vous avez des enfants (avec autisme), faites-le avec toute la famille. Peu importe leur taille, penser consciemment aux choses positives et les partager chaque jour est le meilleur vaccin contre le « virus des mauvaises nouvelles ». Et c’est aussi un moyen d’appuyer sur le “bouton contextuel”, car il place les nouvelles désagréables dans un contexte plus large où des choses amusantes et positives se produisent également.
• Si vous vous inquiétez, planifiez le temps de préoccupation et planifiez votre journée afin de vous assurer que les activités vous distraient la majeure partie de la journée. Il est également préférable d’organiser des moments de soucis pour les enfants et de planifier des moments de détente et de distraction (voir aussi les conseils pour le temps libre).

Protégez-vous et protégez les autres

Enseignez aux enfants les actions nécessaires pour éviter la contamination: se laver les mains régulièrement, garder une distance, éternuer et tousser dans le coude.

Rendez toutes les instructions adaptées à l’autisme en les rendant concrètes et visuelles.

• L’Organisation mondiale de la santé a de nombreux conseils sur son site Web dans un langage assez concret et avec beaucoup de visuels. Sur Internet, vous trouverez certainement des vidéos d’instructions sur le lavage des mains, comme celle de John Hopkins Medicine avec les instructions de l’Organisation mondiale de la santé sur le lavage des mains
• Pour les enfants, il y a des vidéos pédagogiques amusantes pour le lavage des mains comme «Comment se laver la chanson des mains» du NHS. Il existe également des vidéos sur l’étiquette de la toux et des éternuements.
• Certains enfants et jeunes du spectre préfèrent les informations logiques et scientifiques. Il est plus facile de les convaincre d’apprendre de nouveaux comportements avec des faits scientifiques qu’avec des arguments émotionnels (comme «nous sommes inquiets pour votre santé). Pour ceux il y a cette vidéo de Mythbusters qui explique pourquoi nous devrions éternuer dans le coude.
• Les instructions standard peuvent être trop vagues, trop abstraites ou trop déroutantes pour certaines personnes autistes. Essayez de communiquer le plus concrètement possible et de rendre toutes les mesures claires et concrètes avec des plans étape par étape et un support visuel. L’Organisation mondiale de la santé a une feuille de route visuelle pour le lavage des mains
• Pour certains enfants et jeunes, ces instructions visuelles ne sont pas encore assez concrètes. Par exemple, il peut être nécessaire d’utiliser une indication de temps concrète (compter jusqu’à 20) ou une minuterie pour indiquer combien de temps les mains doivent être frottées.

Organisez l’océan du temps libre qui est en train d’émerger.

Les personnes autistes aiment les activités bien organisées et structurées. Le temps vide et trop de temps libre non organisé sont un tourment pour de nombreux enfants, jeunes et adultes autistes.

Des écoles sont actuellement fermées dans de nombreux pays. La structure de chaque jour est perdue pour de nombreux enfants et jeunes autistes. Aller quelque part (zoo, cinéma, musée, restaurant…) n’est plus possible non plus. En conséquence, il y a beaucoup de temps qui risque de ne pas être rempli, du moins pas de manière prévisible et structurée. Certains jeunes autistes n’y voient pas d’inconvénient, car ils peuvent alors jouer pendant des heures ou se lancer dans la frénésie de Netflix. Mais ce n’est pas une si bonne idée. Non seulement existe-t-il un risque de dépendance, mais il existe également un risque de rétrécissement du monde, qui devient déjà plus limité par les mesures de verrouillage.

Quelques conseils:

• Fournissez un soutien en ces temps d’incertitude en gardant autant de routines quotidiennes que possible. Ces îlots de prévisibilité sont plus que jamais nécessaires.
• Créez et utilisez un horaire de jour pour les enfants et les jeunes autistes. Donnez-leur un aperçu de ce qui va se passer et un aperçu aussi concret et visuel que possible. Donnez de la prévisibilité mais laissez du temps pour la variation. Et, si l’enfant peut y faire face, assurez-vous d’offrir des choix. De cette façon, l’enfant voit quand il sera autorisé à choisir une activité et quand non.
• Demandez à l’école de votre fils ou de votre fille s’il existe des possibilités d’effectuer des tâches scolaires en ligne. Demandez à l’école de proposer ces tâches et activités.
• Si vous devez également rester à la maison en tant que parent, commencez à enseigner à vos enfants. Il y a beaucoup à apprendre et apprendre peut être amusant. Et ce n’est pas nécessairement une matière académique que vous enseignez. C’est peut-être le moment d’apprendre à votre enfant comment faire de la pizza, trier le linge, réparer quelque chose à la maison. Faites quelque chose qui a des résultats immédiats et qui est amusant.
• Et c’est peut-être aussi le moment où votre fils ou votre fille peut vous apprendre quelque chose, par exemple sur les jeux ou les médias sociaux. En tant que parent, vous pouvez apprendre beaucoup de vos enfants!
• Le virus Corona crée beaucoup d’anxiété et de stress. Donc, un bon moment pour commencer avec le yoga ou une autre forme de relaxation. Vous n’avez pas à sortir pour ça. Il existe de nombreuses applications pour le yoga et la relaxation et sur Youtube, vous trouverez des centaines de vidéos pour enseigner le yoga, la pleine conscience ou d’autres formes de relaxation.
• Continuez à sortir de la maison et à faire de l’exercice. Il existe de nombreuses preuves que l’exercice pendant une demi-heure par jour est non seulement bon pour notre santé physique mais aussi pour notre bien-être mental. A condition de garder une distance suffisante les uns des autres (1,5 mètre), il est donc parfaitement sûr de sortir. Faites de la randonnée, du vélo. Organisez une recherche de photos pour vos enfants où ils doivent trouver certains endroits ou plantes à l’aide de photos. De cette façon, la marche ou le vélo a également un but et un début et une fin clairs. Lorsque tous les éléments des photos sont trouvés, nous rentrons à la maison. Les cerveaux autistes préfèrent les activités fermées (avec une fin claire et prévisible) aux activités ouvertes, sans objectif ni point final clairs.
• La meilleure façon de devenir heureux est de rendre les autres heureux. Les mesures actuelles empêchent de nombreuses personnes âgées d’avoir des contacts avec d’autres personnes que leurs soignants. Beaucoup d’entre eux deviendront probablement seuls. Faites de jolies cartes avec vos enfants pour les personnes âgées et les personnes hospitalisées. Si vos enfants n’aiment pas dessiner, demandez-leur de faire une vidéo amusante qu’ils peuvent partager avec leurs grands-parents via Whatsapp ou Facebook. Ou allez faire des biscuits et remettez-les au foyer pour personnes âgées à proximité. Ou laissez votre fils ou votre fille créer une liste de lecture «se sentir bien» sur Spotify pour la famille, les amis et les voisins. Donnez aux enfants et aux jeunes autistes le sentiment qu’ils peuvent améliorer le monde en ces temps de crise et qu’ils peuvent faire une différence. Et en même temps, beaucoup de temps libre sera comblé.
• Si vous êtes un adulte autiste qui est soudainement confronté à beaucoup de temps libre, demandez à votre famille, à vos amis ou via les réseaux sociaux ce que vous pouvez faire pour aider. Par exemple, vous pourriez être en mesure d’enseigner un grand-père ou une grand-mère à Skype ou Whatsapp, afin qu’ils puissent rester en contact avec les (petits) enfants. Ou vous pouvez faire du shopping pour les personnes en quarantaine. Ou si vous êtes quelqu’un qui en sait beaucoup sur un certain sujet ou qui connaît beaucoup de faits: faites un quiz. La demande d’activités de loisirs alternatives n’augmentera que dans les semaines et les mois à venir.

Ce sont des moments difficiles pour nous tous. Aussi pour les personnes autistes et leurs familles. Mais nous ne devons jamais perdre une bonne crise. C’est une opportunité pour nous tous de devenir plus créatifs et inventifs pour soutenir les personnes autistes et leurs familles. Soutenons-nous les uns les autres et tirons-en le meilleur parti.