Intervention en matière de TSA : comment mesurer l’efficacité ? (Different Roads to Learning)

Article original : ASD Intervention: How Do We Measure Effectiveness?

Traduction :

Les spécialistes du marketing de prétendues interventions pour les troubles du spectre autistique (TSA), qu’il s’agisse de pilules, d’appareils ou d’exercices, affirment que leurs produits sont efficaces. Pour preuve, ils citent un certain nombre de mesures: certaines valides, certaines discutables et certaines potentiellement trompeuses. Étant donné que bon nombre de ces « traitements » peuvent être coûteux, inefficaces et même dangereux, il est bon de considérer ce qui constitue des mesures légitimes de bénéfice thérapeutique. Comment saurons-nous si l’intervention fonctionne réellement?

Une première étape lorsqu’on lui présente une option de traitement potentielle consiste à enquêter sur son dossier scientifique. On peut certainement demander au spécialiste du marketing (ou thérapeute, interventionniste, clinicien, etc.) des exemples d’études déjà publiées et évaluées par des pairs examinant l’efficacité de l’intervention recommandée. Un spécialiste du marketing honnête sera heureux de vous donner ce qu’il a à cet égard ou de divulguer librement qu’il n’en existe pas. Une bonne deuxième étape consiste à consulter un professionnel de confiance (par exemple, un médecin, un psychologue ou un analyste du comportement qui connaît un membre de votre famille) pour obtenir une évaluation objective de l’intervention. Si, une fois ce premier niveau d’enquête terminé, une décision est prise de poursuivre une intervention particulière pour un membre de la famille, il y a des questions supplémentaires que l’on peut poser au spécialiste du marketing avant la mise en œuvre. De telles questions peuvent s’avérer très utiles pour déterminer l’efficacité après l’utilisation de l’intervention. Il s’agit notamment des éléments suivants :

Question 1 : « Quels comportements devraient changer à la suite de l’intervention ? »

Pratiquement toute intervention de TSA qui est vraiment efficace entraînera un changement observable dans le comportement. Par exemple, une intervention vocale peut très bien entraîner une augmentation du langage parlé (p. ex., mots nouveaux, taux plus élevé d’énoncés). Une intervention scolaire devrait déboucher sur de nouvelles compétences scolaires spécifiques (p. ex., une maîtrise indépendante de certaines opérations mathématiques). Un exercice censé diminuer l’occurrence d’un comportement difficile entraînera, s’il est efficace, un taux plus faible de comportements difficiles spécifiques (par exemple, crises de colère, automutilation). En tant que « consommateurs » d’interventions contre les TSA, vous et le membre de votre famille avez tout à fait le droit de vous attendre à ce que le spécialiste identifie des changements spécifiques, objectifs et mesurables dans les comportements qui indiquent l’efficacité de l’accompagnement. Les scientifiques appellent ces définitions « définitions opérationnelles » – ce sont des définitions qui sont écrites en utilisant des termes observables et mesurables. Si le spécialiste insiste pour utiliser des descriptions mal définies et « floues » des avantages du traitement (par exemple, « sentiment accru de bien-être », « plus grande concentration et intentionnalité », un « équilibre intérieur » ou une « réglementation » accru), alors « méfiez-vous! » Ces types d’objectifs de résultats vous laisseront deviner l’effet du traitement. Insistez pour que les définitions opérationnelles des comportements cibles soient convenues avant de commencer l’intervention.

Question 2 : « Comment ces changements de comportement seront-ils mesurés ? »

Le changement de comportement est souvent graduel et peut se produire par à-coups (c’est-à-dire que le changement est variable). Dans certains cas, le comportement peut initialement se détériorer. En outre, notre perception du changement de comportement peut être influencée par un certain nombre d’événements (par exemple, la co-occurrence d’autres thérapies, nos attentes en matière de changement). Par conséquent, il est de la responsabilité du spécialiste de proposer un plan de collecte de données concernant tout changement dans les comportements « cibles » identifiés. Habituellement, il est préférable d’enregistrer des données numériques (par exemple, le nombre de nouveaux mots prononcés par la personne, le nombre d’accidents de la vessie, la durée [en minutes] des crises de colère). L’utilisation de données numériques pour mesurer le changement des comportements cibles définis opérationnellement est l’un des meilleurs moyens pour une équipe d’accompagnement d’élever sa discussion au-dessus de l’opinion, de la conjecture et de la fausse représentation. Si une pilule, une thérapie ou un gadget est utile, il y a presque certainement un changement de comportement. Et ce changement est presque toujours quantifiable. La mise en place d’un système de collecte de ces données numériques avant le début de la nouvelle intervention est essentielle à l’évaluation objective de l’intervention. N’intervenez pas sans elle.

Question 3 : « Quand examinerons-nous ces données d’intervention et comment seront-elles présentées? »

Bien sûr, il ne suffit pas de collecter des données; Ces données doivent être revues régulièrement par l’équipe ! L’une des meilleures façons de représenter les données est « graphiquement », comme tracer des points sur un graphique, afin qu’ils puissent être inspectés visuellement. Cela donne à l’équipe l’occasion de surveiller les taux globaux ou les niveaux de comportements cibles, ainsi que d’identifier les tendances possibles (c.-à-d. la « direction » des données au fil du temps, telles que la diminution ou l’augmentation des taux) et de rechercher les changements qui pourraient survenir après le début de la nouvelle intervention. Notez que l’examen des données de traitement est généralement un processus d’équipe, ce qui signifie que les membres concernés de l’équipe, y compris les cliniciens (ou les éducateurs), les parents, la personne atteinte de TSA (selon le cas) devraient souvent examiner ces données ensemble. La science est un processus communautaire, et c’est l’une des choses qui en fait un puissant agent de changement.

Un interventionniste ayant une formation en analyse comportementale peut mettre en place des stratégies pour évaluer un effet d’accompagnement possible. Par exemple, afin d’évaluer l’efficacité d’une nouvelle intervention, une équipe peut choisir d’utiliser un « plan d’inversion », dans lequel les comportements cibles sont surveillés avec et sans l’intervention en place. Si, par exemple, une équipe souhaite évaluer l’utilité d’une couverture lestée pour promouvoir un sommeil sain tout au long de la nuit, les données concernant la durée du sommeil et le nombre de fois hors du lit peuvent être examinées pendant une semaine avec la couverture disponible au coucher et une semaine sans la couverture disponible. Une autre stratégie consiste à utiliser l’intervention les jours « impairs » et à ne pas l’utiliser les jours « pairs ». Les données des jours « impairs » et « pairs » peuvent être représentées graphiquement pour une inspection visuelle et, si l’intervention est utile, un « écart » apparaîtra entre les ensembles de données représentant les deux conditions. Ces stratégies ne sont pas complexes, mais elles donnent à l’équipe l’occasion d’évaluer objectivement si une intervention spécifique est utile ou non, ce qui est beaucoup mieux que l’observation informelle. Peu de choses sont aussi claires dans une discussion d’équipe que des données tracées placées sur la table d’une réunion d’équipe.

Si le spécialiste du marketing ne répond pas directement et de manière satisfaisante à ces questions, envisagez de vous tourner vers un professionnel de confiance (par exemple, un psychologue, un médecin ou un analyste du comportement) pour obtenir de l’aide. Les familles ont le droit de savoir si leur argent durement gagné, ainsi que leur temps et leur énergie, sont dépensés judicieusement. Poser ces questions « dès le départ » lorsqu’on est confronté à une nouvelle idée d’intervention aidera. Les spécialistes ont la responsabilité de présenter leurs données probantes – à la fois « l’état de la science » tel que reflété dans la recherche évaluée par les pairs, ainsi que leurs plans pour mesurer l’efficacité potentielle de leur intervention pour la personne qu’ils servent.