landine, atteinte d’une maladie neuromusculaire évolutive, porte une trachéotomie depuis 1989. Elle est sous assistance respiratoire 24h/24. « J’ai besoin de faire réaliser des aspirations endo-trachéales de jour comme de nuit, explique-t-elle. Comme la maladie évolue de façon inexorable, il n’y a pas d’amélioration possible ». Pourtant, lorsque Blandine demande un changement de tarif de sa prestation handicap pour que son assistant de vie puisse effectuer des soins prescrits par un médecin, sa MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) décide de réévaluer ses heures d’aide, en lui demandant de compter ses aspirations endo-trachéales quotidiennes. Un besoin impossible à chiffrer, même en temps. Comme Blandine, de nombreuses personnes en situation de handicap se retrouvent avec une aide humaine fortement diminuée, obligées de quantifier leurs besoins de façon trop précise. À l’origine de ce minutage, le guide PCH Aide humaine de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), publié, de façon très discrète, en décembre… 2013 !
Guide CNSA : une diminution drastique de l’aide humaine ? (handicap.fr)
Publié dans Autisme, Droits & Législation
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