Article original : Editorial: An autism case series, vaccine hesitancy, and death by measles
Traduction :
La rougeole est de retour. Des épidémies de rougeole plus importantes et plus fréquentes ont été signalées en 2024 au Royaume-Uni et aux États-Unis, avant la pandémie de COVID-19. Le nombre de décès dus à la rougeole dans le monde est estimé à 136 000 en 2022, principalement chez les enfants.
Les vaccinations ont été l’un des principaux facteurs de l’augmentation de l’espérance de vie au XXe siècle, parallèlement à l’amélioration de la nutrition, de l’hygiène et du mode de vie, bien avant les prouesses technologiques de la médecine qui ne cessent de nous impressionner. Les campagnes de vaccination et autres politiques de prévention (par exemple, les ceintures de sécurité des voitures et les campagnes anti-tabac) ont sauvé et continuent de sauver des vies et de réduire la morbidité (souvenez-vous de la tuberculose ou de la poliomyélite) bien plus que les robots chirurgicaux da Vinci ou les greffes de cœur. Les vaccins sont sûrs et la sécurité des vaccins après homologation est continuellement contrôlée par différents systèmes de surveillance basés sur la population qui se chevauchent (Buttery & Clothier, 2022). Les vaccins ont permis l’éradication totale de la variole à la fin des années 1970. Une campagne mondiale d’éradication de la rougeole était bien engagée dans les années 1990. C’est alors qu’une série de cas publiés dans une revue médicale prestigieuse a déclenché dans le public des craintes d’autisme induit par les vaccins. Bien que la science rigoureuse ait rapidement rejeté l’allégation initiale, la peur du vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) et la crainte de l’autisme se sont propagées. Des années plus tard, elle s’est transformée en ce que nous appelons aujourd’hui « l’hésitation vaccinale » (HV). L’utilisation du vaccin ROR est toujours inférieure aux niveaux optimaux, ce qui alimente les épidémies de rougeole en cours. Comment en sommes-nous arrivés là ?
La série de cas sur l’autisme
La saga a commencé en 1998 avec la décision éditoriale du Lancet de publier une série de cas de 12 enfants suggérant qu’un nouveau syndrome d’autisme déclenché par la vaccination ROR avait été découvert (Wakefield et al., 1998). La publication d’une série de cas dans le Lancet semble presque une contradiction dans les termes. En tant que chercheurs et rédacteurs, nous savons à quel point nous devons rester prudents avant de tirer des conclusions causales entre deux variables. Il existe une hiérarchie établie des modèles de recherche en fonction de leurs avantages relatifs pour l’évaluation de la causalité. Les modèles expérimentaux sont au sommet (par exemple l’essai contrôlé randomisé), suivis par les études d’observation contrôlées (cohortes et cas-témoins) et par des études écologiques beaucoup plus faibles (reposant sur des corrélations confondues entre des données au niveau du groupe) ; tout en bas se trouve la série de cas qui, tout au plus, aide à générer des hypothèses (en particulier lorsque la base de connaissances est quasi-inexistante) mais n’est jamais suffisante pour tester les hypothèses de causalité.
Bien que l’on puisse supposer que les personnes qui ont examiné le manuscrit de 1998 et celles qui ont pris la décision de le publier n’étaient pas conscientes à l’époque de la nature frauduleuse des données (voir : Godlee, Smith et Marcovitch (2011) ; Deer 2011a, 2011b et Deer (2020)), de nombreux signaux d’alarme étaient facilement perceptibles : son premier auteur avait passé les années précédentes à essayer de prouver que les troubles inflammatoires de l’intestin chez l’adulte étaient liés au vaccin contre la rougeole, dans des études qui n’ont pas été reproduites et qui ont été rejetées par des pairs universitaires ; le fait que 12 enfants autistes aient été « référés » à un chirurgien gastro-entérologue pour adultes était suspect ; aucun co-auteur n’avait d’expertise en matière d’autisme ; il n’y avait aucun groupe de contrôle d’aucune sorte ; le lien entre le ROR et l’autisme reposait entièrement sur des témoignages rétrospectifs non vérifiés de parents affirmant que l’autisme était apparu quelques jours après la vaccination par le ROR chez un enfant qui se développait normalement auparavant ; l’autisme régressif était présenté comme un nouveau syndrome (certains cas de Kanner ont connu une régression du développement et une perte d’aptitudes) ; la persistance invraisemblable du virus de la rougeole dans les tissus de l’intestin. Ces témoignages n’étaient pas fiables et ne permettaient pas de spéculer sur une nouvelle étiologie de l’autisme.
“La peur de l’autisme a entraîné des retards ou des refus de vaccination par le ROR des jeunes frères et sœurs d’enfants autistes.”
Malgré de nombreux manquements à l’intégrité du processus d’évaluation par les pairs et de rédaction (Deer, 2020), l’impact élevé prévu de cet article a influencé la décision du Lancet de le publier. Au JCPP également, les éditeurs considèrent l’impact potentiel des articles soumis comme un critère favorisant l’acceptation de la publication sur la base d’une estimation de l’augmentation des connaissances scientifiques qui en résulterait. Au lieu de cela, l’impact de Wakefield et al. (1998) a consisté en un journalisme sensationnaliste, en la grandeur de son auteur et en un prestige institutionnel, au mépris des conséquences négatives prévisibles pour la santé publique. En 2004-2005, la communauté scientifique avait mené plusieurs études contrôlées indépendantes basées sur la population, qui toutes n’ont pas permis d’établir un lien entre le vaccin ROR et l’autisme (je les ai résumées dans Plotkin et al., 2020). Pour l’anecdote, dans le cadre de l’une de ces études, nous avons (avec des collègues de la London School of Hygiene and Tropical Medicine) réalisé une vaste étude cas-témoins en Angleterre sur les liens supposés entre le vaccin ROR et l’autisme. Il faut des années pour mener à bien de telles études et lorsqu’en 2003 nous avons soumis notre manuscrit au Lancet, le journal (avec le même rédacteur en chef) l’a d’abord renvoyé sans examen (« ce n’est plus une hypothèse intéressante » !). Notre étude avait comparé 1 294 cas d’autisme à 4 469 témoins appariés et n’avait montré aucune association. Cette étude négative était importante pour la santé publique, mais elle ne méritait pas d’être médiatisée. Il a fallu un appel téléphonique persuasif de l’un d’entre nous pour contester le rejet initial, pour que le manuscrit soit envoyé pour révision et finalement publié (Smeeth et al., 2004). Le contraste entre les parcours éditoriaux de ces deux manuscrits est frappant et illustre la vulnérabilité du processus de publication qui, outre la qualité de la science, est influencé par des facteurs personnels, financiers et sociaux non déclarés ou inconnus.
L’hésitation face aux vaccins
En 2004, 10 coauteurs de Wakefield ont publié une rétractation personnelle. The Lancet a finalement rétracté l’article en 2010, soit 12 ans plus tard. En 2009, le Special Master of the US Vaccine Injury Compensation Court a rendu un avis définitif dans l’Omnibus Autism Proceedings sur l’absence de relation de cause à effet entre le vaccin ROR et l’autisme dans le cadre d’une action collective. On espérait que la peur du vaccin ROR et de l’autisme était enfin dissipée. Cependant, comme l’a dit Jonathan Swift il y a quelque temps, « la fausseté vole et la vérité s’en va » : La fausseté s’envole et la vérité suit en boitant, de sorte que lorsque les hommes veulent être détrompés, il est trop tard : la plaisanterie est terminée et l’histoire a fait son effet » (Swift, 1710).
La prise en charge du ROR est restée faible dans de nombreux pays, souvent inférieure au niveau de prise en charge de 95 % nécessaire pour consolider l’immunité du troupeau. Même de faibles diminutions en % du taux d’utilisation du ROR sont associées à de fortes augmentations du nombre de cas de rougeole et à une hausse des coûts financiers de la santé (Lo & Hotez, 2017). La peur de l’autisme reste la première préoccupation du grand public (Novilla et al., 2023) et des familles au sein de la communauté de l’autisme (Fombonne et al., 2020), ce qui entraîne des retards ou des refus de vaccination ROR chez les jeunes frères et sœurs d’enfants autistes (Zerbo et al., 2018). Le refus des vaccins existe depuis l’invention du vaccin antivariolique par Jenner en 1796. Le Dr Moseley, pionnier de la lutte contre la vaccination, mettait en garde contre la bestialité et les hybrides homme-vache (vaccin vient du latin vacca qui signifie vache), persuadé que « grâce à la vaccination, les dames britanniques pourraient errer dans les champs pour recevoir les étreintes du taureau ». Le profil des anti-vaxxers modernes, souvent recrutés parmi les célébrités, a évolué et contient fréquemment des caractéristiques telles que la méfiance à l’égard de la science et de l’expertise et un penchant pour les théories du complot (dans une étude d’informations en ligne sur le thème de l’autisme et des vaccins, Donald Trump était le nom qui apparaissait le plus souvent sur les pages Web mentionnant les vaccins et l’autisme (Arif et al., 2018)).
Pour décrire la réticence persistante à adopter des mesures préventives (ROR ou autres vaccins) qui sauvent des vies et sont d’un bon rapport coût-efficacité, les chercheurs utilisent désormais la terminologie d’« hésitation vaccinale » (HV), apparue au début des années 2010, qui est une forme atténuée des positions anti-vaccinales extrêmes, équivalente à un phénotype anti-vaccin plus large. L’OMS a récemment désigné la HV comme l’une des dix principales menaces à combattre d’urgence. Cependant, ses contours sont difficiles à discerner car il ne s’agit pas d’un concept unitaire, mais plutôt d’un terme descriptif commode pour un groupe très hétérogène de personnes se situant à l’extrême d’une distribution. Parmi les individus VH, on trouve des constellations variables d’arguments impliquant un sentiment anti-vaccins, une méfiance à l’égard de la médecine fondée sur des preuves, des croyances dans le caractère sacré de la nature, un manque de compréhension de la science, un scepticisme à l’égard des experts, des croyances religieuses plus extrêmes, une méfiance à l’égard des programmes gouvernementaux, un faible sens de la responsabilité sociale, une tendance à adhérer aux théories du complot, une peur des effets secondaires (autisme ou autre) ainsi que des décisions/comportements réels entraînant un refus ou un retard des vaccinations. Ce dernier aspect comportemental (refus/retard de vaccination) est ce qui unifie les individus VH qui, autrement, sont devenus membres de la sous-culture VH par des voies multiples et différentes. En plus de cette hétérogénéité des motifs, l’objet de l’hésitation varie selon le type de vaccin (VPH, ROR et COVID-19), les conséquences indésirables présumées (autisme, troubles auto-immuns) ou les ingrédients des vaccins (adjuvant en aluminium, formaldéhyde, thimérosal, etc.) (DeStefano, Bodenstab, & Offit, 2019). Ici, nous limitons principalement nos commentaires aux liens présumés entre le ROR et l’autisme en raison de leur pertinence directe pour la santé mentale. Un examen récent des questionnaires sur la HV souligne les difficultés de mesure que présente la HV (Oduwole, Pienaar, Mahomed, & Wiysonge, 2022), en raison de la diversité des raisons et des centres d’intérêt des personnes atteintes de HV. Peut-être que le fait de séparer plus clairement le résultat de la HV de ses déterminants contribuera à l’optimisation de ces outils.
J’ai commencé à m’inquiéter du fait que l’utilisation par les chercheurs de la terminologie VH (y compris par moi) a élevé la VH à un statut plus élevé qu’elle ne le mérite. En la mesurant et en l’étudiant, nous avons prouvé qu’il s’agissait d’une construction valide distincte, d’un phénotype distinct de sujets vulnérables, équivalant presque à une nouvelle personnalité ou à un syndrome d’anxiété ou de stress qui mérite un traitement spécial et délicat. En conséquence, les prestataires de soins de santé accordent plus de temps et de considération aux parents VH, acceptent de reporter une vaccination ROR ou d’administrer ses trois composants en plusieurs injections (une pratique connue pour contribuer à des vaccinations incomplètes), ou se forment même maintenant aux techniques d’entretien motivationnel pour réduire l’« hésitation ». Lorsque les obligations vaccinales ont été assouplies (comme en Californie ou au Texas), la distribution généreuse d’exemptions vaccinales non médicales pour convictions personnelles aux parents VH a créé des poches communautaires d’enfants non vaccinés à partir desquelles les épidémies ont éclaté (Bednarczyk, King, Lahijani, & Omer, 2019). Les coûts directs et indirects de la SHV sont montés en flèche pour les individus et la société.
Une asymétrie remarquable existe. Aucune attention équivalente n’est accordée à l’augmentation des risques et des coûts encourus par les parents non vulnérables du fait de la VH, non seulement pour leurs propres enfants vaccinés, mais aussi pour la communauté où ils vivent. Les nourrissons, les enfants immunodéprimés, les enfants souffrant d’échecs de vaccination et ceux des groupes sociaux mal desservis ayant un accès limité aux soins de santé sont inutilement exposés et courent un risque élevé de contracter la rougeole. Pourtant, les coûts attribuables à la VH sont partagés dans leur intégralité par ceux qui ont suivi les recommandations de vaccination. Tous les programmes de santé publique ont rencontré des résistances de la part d’une minorité, par exemple en restreignant le tabagisme dans les lieux publics ou en portant des ceintures de sécurité. Cependant, il convient de noter qu’il n’y a pas de syndrome d’ambivalence de la ceinture de sécurité qui pourrait empêcher le conducteur non attaché d’être condamné à une amende; ni l’invocation du droit à la liberté personnelle n’entraînera une clémence. De même, les fumeurs doivent souvent payer une prime d’assurance plus élevée. Bien que la contrainte ne soit pas souhaitable, une certaine forme de responsabilité personnelle pour la VH pourrait être prise en considération.
Décès de la rougeole
Au Royaume-Uni, il a fallu deux décennies pour que les taux de vaccination se rétablissent. Au cours de cette période, il y a eu 12 000 cas de rougeole, des centaines d’hospitalisations et plusieurs décès évitables. L’Europe a connu une quadruple croissance des cas de rougeole et de 35 décès rien qu’en 2017. L’incidence de la rougeole aux États-Unis était de 0,03 pour 100 000 en 2000 et est passée à 0,39/10 000 en 2019. L’année 2019 a été la pire année de la rougeole aux États-Unis depuis 1992, avec 1 282 cas signalés, la grande majorité parmi les personnes non vaccinées. Les prévisions pour 2024 sont pires.
D’une certaine manière, les vaccins ont été leur pire ennemi. En raison de leur efficacité, la rougeole a largement disparu dans les pays développés et de nombreux médecins nouvellement formés n’ont pas été témoins de leur formation; et les jeunes parents n’ont aucune expérience personnelle et donc pas la peur de la rougeole. La rougeole est une maladie hautement contagieuse (plus que la COVID-19), et dans la plupart des épidémies touchées, les sujets non vaccinés, dont 20 % seront hospitalisés. Le taux de mortalité est de 1-2/1 000 dans les pays développés, et beaucoup plus élevé dans les pays à faible revenu. La pancéphalite sclérosante subaigue, une complication rare tardive (qui a disparu dans les populations vaccinées) est toujours létale. Pour nous rappeler pourquoi nous devrions maintenir une immunité robuste contre la rougeole, recountchons ce que Roald Dahl a écrit sur son expérience personnelle de la rougeole en 1962, alors que les vaccins contre la rougeole n’existaient pas encore :
Olivia, ma fille aînée, a attrapé la rougeole quand elle avait sept ans. Comme la maladie a suivi son cours habituel, je me souviens l’avoir lue souvent au lit et ne pas me sentir particulièrement alarmé à ce sujet. Puis un matin, quand elle était bien sur la route de la guérison, j’étais assise sur son lit lui montrant comment façonner les petits animaux à partir de nettoyeurs de tuyaux colorés, et quand il s’est agi à son tour d’en faire un, j’ai remarqué que ses doigts et son esprit ne travaillaient pas ensemble et qu’elle ne pouvait rien faire. « Est-ce que tu te sens bien ? » Je lui ai demandé. «Je me sens tout somnolent», dit-elle. En une heure, elle était inconsciente. Dans douze heures, elle était morte. La rougeole s’était transformée en une terrible chose appelée encéphalite à la rougeole et il n’y avait rien que les médecins puissent faire pour la sauver.
La rougeole ne provoque pas d’autisme chez les enfants. Mais ça les tue.
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