Détecter un signal au milieu du bruit dans la recherche d’intervention précoce sur l’autisme (Spectrum News)

Article original : Detecting a signal amid noise in autism early-intervention research

Traduction :

Lorsqu’une étude d’une intervention comportementale pour l’autisme ne parvient pas à montrer une amélioration significative des résultats mesurés, cela signifie-t-il que le traitement ne fonctionne pas ? Pas nécessairement.

Étudier la relation entre les interventions comportementales pour l’autisme et les résultats est une entreprise complexe. Les interventions comportementales emploient un large éventail de méthodes et varient dans leur structure, leur intensité, leur durée et leur qualité. Les personnes autistes ont des traits variés et, souvent, des conditions concomitantes, et l’inscription à une étude de recherche peut ne pas être une priorité pour de nombreuses familles.

Tout cela signifie que les études d’interventions doivent être conçues de manière à ce que les enfants qui reçoivent le traitement puissent être comparés à ceux qui ne le reçoivent pas, en ce qui concerne les caractéristiques de l’autisme ainsi que les données démographiques personnelles et familiales. Les études doivent également avoir un échantillon suffisamment grand et une période d’étude suffisamment longue pour détecter un effet, le cas échéant.

Lorsqu’une nouvelle étude sur l’efficacité d’une intervention est publiée, il est important d’aller au-delà de la déclaration de conclusion et de creuser profondément pour comprendre les obstacles auxquels les chercheurs ont été confrontés et pourquoi ils n’ont peut-être pas réussi à détecter un signal au milieu du bruit.

Notre étude récemment publiée, “Mesurer l’association entre les services comportementaux et les résultats chez les jeunes enfants autistes”, a été mise en évidence dans l’édition du 18 janvier de Null & Noteworthy. Notre étude a révélé que les enfants canadiens qui ont reçu des services d’intervention que nous avons classés comme « comportementaux » sur la base des informations fournies par les parents au moins une fois au cours des années préscolaires n’ont pas montré de meilleurs résultats plus tard dans l’enfance que les enfants qui n’ont reçu aucun de ces services.

Nous n’avons pas détecté d’effet significatif, mais plusieurs problèmes peuvent y avoir contribué. Par exemple, notre mesure du comportement adaptatif n’a peut-être pas été suffisamment sensible pour détecter des améliorations importantes pour les enfants autistes. Et les scores peuvent diminuer pendant l’enfance à mesure que l’écart entre les compétences attendues des enfants neurotypiques et celles des enfants autistes augmente.

Bien que nous ayons tenté de saisir la variation parmi les enfants inscrits à travers le Canada dans les services fournis, il est possible que les services utilisés par les participants aient changé au fil du temps. Nous avons également constaté que les familles dont le revenu du ménage était plus élevé avaient accès à davantage de services. Bien que les services comportementaux soient subventionnés par l’État dans toutes les provinces, les familles dont le revenu du ménage est plus élevé peuvent accéder plus facilement aux services privés, ce qui complique notre capacité à mesurer l’efficacité des services financés par l’État. L’un des plus grands défis auxquels nous et d’autres chercheurs avons été confrontés est que le type, l’intensité, la durée et la qualité des interventions varient probablement selon les régions et les participants, mais nous manquons de données spécifiques pour mesurer et contrôler cette variation.

Dans notre article, nous formulons des recommandations concrètes sur la manière d’améliorer les études visant à estimer les effets des interventions sur l’autisme. Ces recommandations mettent en évidence trois points clés que les lecteurs doivent rechercher pour faciliter leur compréhension de la recherche scientifique sur l’efficacité des interventions en matière d’autisme :

Y avait-il une conception d’étude appropriée? En raison du large éventail de traits autistiques, l’utilisation d’une conception appropriée permet d’assurer l’équilibre entre les groupes de comparaison. Par exemple, un essai contrôlé randomisé peut être une option pour une intervention thérapeutique révolutionnaire. Cependant, la démonstration de l’efficacité dans la communauté nécessite généralement une conception observationnelle pragmatique qui ne randomise pas les participants mais permet de détecter des différences importantes entre des groupes comparables grâce aux données collectées.

Les enfants ont-ils eu accès à une gamme d’interventions comportementales ? Compte tenu des différences substantielles entre les programmes en autisme au Canada, toute étude multijuridictionnelle doit recueillir des données détaillées sur l’admissibilité, le type, l’intensité et la durée de l’intervention d’intérêt, ainsi que des données démographiques et des caractéristiques et fonctionnement de base, afin que des types d’interventions similaires puissent être comparés entre des groupes appariés ou ajustés en fonction des différences démographiques et de base.

Les mesures étaient-elles appropriées et suffisamment sensibles pour saisir des informations importantes sur les services ? Il est difficile pour les parents de se rappeler et de rapporter avec précision le type, la dose et l’intensité des interventions que leurs enfants ont reçues, en particulier lorsque les enfants reçoivent plusieurs services sur plusieurs années. Idéalement, certaines mesures pourraient être recueillies par l’intermédiaire des prestataires de services et inclure des paramètres de qualité, tels que la formation des prestataires et la fidélité ou l’exactitude de la mise en œuvre de l’intervention. Les questionnaires destinés aux parents doivent être conçus pour saisir l’intensité de l’intervention de manière structurée et uniforme, être administrés tous les quelques mois par des enquêteurs utilisant des aide-mémoire et avoir des périodes de rappel relativement courtes. De plus, les enfants autistes reçoivent souvent des services en plus de l’intervention évaluée. Des services similaires concomitants peuvent brouiller le « signal » statistique de l’intervention d’intérêt. Tous les services de santé, d’éducation, de santé mentale, sociaux ou communautaires que les enfants reçoivent doivent être enregistrés et un effort doit être fait pour en tenir compte dans l’analyse.

Mener des études bien conçues peut être coûteux ou difficile, mais allouer des fonds publics ou des ménages à des services d’autisme inefficaces ou inadéquats est cliniquement et éthiquement injustifié. Il est inapproprié de supposer que la non-détection d’un effet de traitement indique nécessairement un traitement inefficace. Pour faire progresser le domaine, des études bien conçues avec une puissance statistique adéquate pour détecter les effets sont nécessaires, y compris des études d’interventions réalisées en milieu communautaire. Cette subtilité est souvent négligée et peut conduire les gens à ignorer prématurément les interventions potentiellement efficaces pour les enfants autistes.