Article original : Pinning down ‘profound autism’ for reliable research: Q&A with Matthew Siegel
Traduction :
Selon Matthew Siegel, une définition claire et applicable de ce terme permettrait de renforcer la recherche et d’améliorer les soins.
Le terme “autisme profond” décrit les personnes autistes qui ont besoin d’une surveillance et d’un soutien permanents pour les activités de la vie quotidienne. La Commission du Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans l’autisme a inventé ce terme en 2021 pour prendre en compte les défis et les besoins uniques d’une partie du spectre autistique qui est sous-représentée dans la recherche.
Mais la mise en œuvre de cette définition s’est avérée difficile. Bien que la commission Lancet ait déclaré que la plupart des personnes atteintes d’autisme profond présentent une déficience intellectuelle, un langage minimal ou les deux, les chercheurs se sont appuyés presque exclusivement sur des mesures des capacités cognitives et verbales. Qui plus est, ces mesures varient considérablement d’une étude à l’autre.
Mesurer le fonctionnement adaptatif, c’est-à-dire la capacité d’une personne à mener à bien les activités de la vie quotidienne, faciliterait la comparaison des résultats entre les études, explique Matthew Siegel, chef de l’entreprise clinique au sein du département de psychiatrie et de sciences du comportement de l’hôpital pour enfants de Boston. Cela mettrait également en évidence les possibilités de soutenir les personnes atteintes d’autisme profond et leurs familles.
À cette fin, M. Siegel travaille avec un large groupe de chercheurs, de cliniciens, de personnes autistes et de défenseurs des droits de l’homme pour définir le terme “autisme profond” et parvenir à un consensus sur la manière dont il devrait être mesuré.
Le Transmetteur s’est entretenu avec M. Siegel au sujet de ce processus et des raisons pour lesquelles il est si opportun.
L’entretien a été modifié pour des raisons de longueur et de clarté.
The Transmitter (TT) : Si l’autisme profond est défini comme un besoin de soutien dans les activités de la vie quotidienne, pourquoi les chercheurs s’appuient-ils sur des mesures de l’intelligence et des capacités langagières plutôt que sur le fonctionnement adaptatif ?
Matthew Siegel (MS) : Peut-être par commodité, en fonction des données disponibles. Les Centers for Disease Control ont publié l’année dernière un document assez important dans lequel ils concluaient que 26,7 % de leur échantillon répondait aux critères de l’autisme profond. Mais ils ont opérationnalisé la définition en utilisant des quotients d’intelligence et une mesure de l’état de communication. Ils n’ont pas utilisé de mesure du fonctionnement adaptatif.
C’est important parce qu’en se basant uniquement sur les mesures des capacités cognitives et verbales, on risque de passer à côté de personnes atteintes d’autisme profond qui ne peuvent pas être laissées seules – des personnes qui ont des capacités cognitives et verbales élevées mais des comportements difficiles, comme l’agression physique ou le comportement d’automutilation, par exemple. Ces deux types de comportements sont associés à un faible niveau d’adaptation.
TT : Quelles sont les données qui soutiennent la mesure du fonctionnement adaptatif seul ?
MS : Nous avons réalisé une étude dans notre cohorte de patients hospitalisés pour autisme, qui comprend plus de 1 500 personnes. Si nous définissons l’autisme profond en utilisant un seuil pour le QI, un seuil pour la capacité de communication ou un seuil pour le fonctionnement adaptatif, nous avons constaté que 72 % de l’échantillon répondait aux critères. Si l’on abandonne l’option du QI, ce pourcentage ne baisse que légèrement, à environ 70 %. Et si l’on abandonne la mesure de la communication, le pourcentage diminue à peu près dans les mêmes proportions.
Ces résultats suggèrent que le fonctionnement adaptatif fournit à lui seul une grande partie des informations que l’on obtiendrait si l’on utilisait les trois mesures. Cela nous permet de nous concentrer sur ce qui importe le plus, à savoir le fonctionnement des personnes et le soutien dont elles ont besoin. Le QI et les mesures de l’état de la communication ne permettent pas vraiment d’atteindre cet objectif.
TT : Comment mesurons-nous le fonctionnement adaptatif ?
MS : Il existe deux mesures largement utilisées : les échelles de comportement adaptatif Vineland et le système d’évaluation du comportement adaptatif. Elles couvrent toutes deux l’ensemble de la vie et sont largement utilisées dans ce domaine.
Nous avons récemment analysé 367 études portant sur le traitement de l’autisme entre 1990 et 2013. Nous avons constaté que dans les domaines du QI et de la communication, les chercheurs utilisaient une incroyable variété de mesures – environ 30 mesures différentes pour chacun d’entre eux. Le seul domaine où il y avait un large consensus était celui du fonctionnement adaptatif, où environ 90 % des études utilisaient le Vineland.
TT : Que mesure le Vineland ?
MS : Il comprend des questions très pratiques sur la capacité d’une personne à fonctionner dans le monde. Elles vont de la capacité à lacer ses chaussures ou à s’habiller à des questions plus abstraites, comme la compréhension des concepts d’argent ou de temps.
TT : Le Vineland fait-il double emploi avec les mesures de l’intelligence ou des aptitudes verbales ?
MS : Il existe une relation entre le Vineland et les mesures de QI, oui. Et il y a un certain chevauchement direct avec la communication, car une partie du Vineland pose des questions sur la capacité de communication.
TT : Quelles sont les prochaines étapes pour le domaine ?
MS : Je fais partie d’un groupe qui lance un processus de consensus en utilisant la méthodologie Delphi, une méthode scientifiquement validée pour développer un consensus autour d’une question ou d’un problème. Cet effort sera lancé dans les deux prochains mois et nous solliciterons la contribution d’un large éventail de personnes – cliniciens, chercheurs, autistes et défenseurs des droits. Je pense qu’il est essentiel d’adopter cette approche, car elle permettra d’obtenir la meilleure définition possible. Si vous avez une large représentation, le consensus que vous produisez représente un groupe plus large de personnes.
TT : Existe-t-il un consensus sur le fait que l’autisme profond est une catégorie d’autisme qui justifie un soutien particulier ?
MS : Je pense que la plupart des gens seraient d’accord pour dire qu’il existe un groupe de personnes autistes dont les besoins, les défis et les résultats sont distincts de ceux du reste du spectre. Une étude récente a examiné les personnes atteintes d’autisme sur trois décennies et a constaté que les personnes atteintes d’autisme profond avaient des résultats différents dans presque tous les domaines – emploi, vie autonome, amitiés, etc. Je pense qu’il est raisonnable de supposer que si un groupe a des résultats très différents, il a probablement besoin de soutiens très différents, d’interventions très différentes.
Le spectre est large et important dans son ensemble. Les différentes parties du spectre nécessitent des types de soutien très différents. Une personne atteinte d’autisme profond peut avoir besoin de vivre dans un centre de traitement résidentiel avec un accès constant à un adulte ; ou dans sa maison familiale, elle peut avoir besoin de services à domicile de techniciens en santé comportementale qui l’assistent dans les activités de la vie quotidienne.
TT : Y a-t-il d’autres questions à explorer ?
MS : Nous devons nous interroger sur l’âge à partir duquel nous devrions utiliser le terme “autisme profond”. La commission Lancet a déclaré qu’il ne devrait pas être utilisé pour les enfants de moins de 8 ans parce que les capacités cognitives et verbales ne sont pas encore stables. Mais une étude récente a montré que le fonctionnement adaptatif avant l’âge de 6 ans est hautement prédictif du fonctionnement adaptatif à 13 ans.
TT : La prévalence de l’autisme a augmenté. Existe-t-il des preuves que la prévalence de l’autisme profond a augmenté ?
MS : Nous n’en sommes pas certains. Il est clair que la majeure partie de l’augmentation de la prévalence de l’autisme au cours des deux dernières décennies s’est produite dans le groupe des autistes non profonds. Il y a un certain nombre de raisons à cela, dont la moindre n’est pas l’élargissement du diagnostic de l’autisme. Je pense que la plupart des gens diraient qu’il semble y avoir une certaine augmentation de la prévalence de l’autisme profond, mais il y a beaucoup de débats sur l’ampleur de cette augmentation et sur ce qu’elle représente.
Il convient également de noter que de moins en moins d’études incluent des personnes atteintes d’autisme profond. Entre 1991 et 2013, la proportion d’études de traitement incluant ce groupe a chuté de 95 % à 35 %. Je n’en suis pas certain, mais je pense que cette tendance s’est probablement poursuivie.
TT : Il est prouvé qu’une intervention précoce peut atténuer l’intensité de certains traits de l’autisme. Est-ce le cas pour l’autisme profond ?
MS : C’est une question clé, car nous ne voulons pas seulement une intervention, nous voulons une intervention ciblée. C’est aussi une question difficile, car une fois que quelque chose entre dans le lexique du diagnostic, on commence à interagir avec le monde de l’assurance maladie aux États-Unis. Nous ne voulons pas créer une situation dans laquelle les assureurs utilisent la présence ou l’absence du terme “autisme profond” pour approuver ou refuser certains services aux personnes. Ce n’est pas quelque chose que nous pouvons contrôler, mais c’est certainement quelque chose auquel nous devons penser, mais il y a beaucoup de débats sur l’ampleur et ce que cela représente.
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