Comment puis-je expliquer l’autisme à mon enfant, à ma famille et à mes amis ? (Different Roads to Learning)

Article original : How Can I Explain Autism to My Child, Family, and Friends?

Traduction :

Je suis le parent d’un garçon qui vient d’être diagnostiqué comme TSA. C’est mon troisième enfant, il est verbal et présente quelques difficultés de comportement, mais aussi de nombreuses qualités. Comment puis-je expliquer l’autisme à mes amis et à ma famille et, en fin de compte, à mon fils ?

Nous vous remercions de poser cette question, car il s’agit d’un sujet important qui comporte de nombreuses facettes. Si vous avez récemment appris que votre enfant est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), vous éprouvez peut-être un mélange d’émotions, vous interrogeant sur la signification de ce nouveau diagnostic, sur ce qu’il peut impliquer et sur la manière d’expliquer l’autisme à votre enfant et à ses frères et sœurs. Lorsqu’il vous faudra expliquer le diagnostic à d’autres personnes, vous vous demanderez peut-être quel est le meilleur moment pour en parler à votre enfant, à votre famille et à vos amis.

Dans cet article, nous allons explorer certaines préoccupations communément partagées par les parents au cours de cette phase (Crane et al., 2012) et fournir des conseils tirés de notre expérience dans l’accompagnement des familles au cours de cette transition. Comme vous le lirez, il peut être bénéfique de cultiver l’empathie, de promouvoir une communication ouverte, de s’informer auprès de sources fiables et de construire un réseau de soutien solide pour vous et votre enfant. Cela pourrait également servir de fil conducteur dans la façon dont vous abordez le quand, le comment et le pourquoi dans vos conversations sur l’autisme. Notre objectif est de fournir des conseils pratiques et des stratégies pour vous aider à gérer efficacement le diagnostic.

Traitez d’abord le diagnostic vous-même si nécessaire

Recevoir un diagnostic de TSA pour votre enfant peut être inattendu et bouleversant. L’une des premières mesures que vous pouvez prendre est de prendre le temps de digérer la nouvelle avant d’en discuter avec d’autres personnes. Pour accepter le diagnostic, vous pouvez prendre diverses mesures, notamment rechercher des informations et des ressources précises et de qualité afin de mieux comprendre ce qu’il implique. La consultation d’un spécialiste de la santé connaissant bien l’autisme et les pratiques fondées sur des données probantes peut constituer une aide précieuse. En outre, il faut laisser libre cours à ses émotions, notamment en partageant ses sentiments et ses pensées avec un membre de la famille proche, un ami, un conseiller ou un autre parent d’un enfant atteint de TSA. Pour certains parents, des activités telles que des promenades ou d’autres techniques de soulagement du stress peuvent aider à gérer ces informations nouvellement apprises. Décider quand – ou si – partager le diagnostic est un choix très personnel qui peut varier d’une famille à l’autre, en fonction des circonstances individuelles. Prenez le temps qu’il vous faut.

Comprendre les bases des TSA

Avant d’annoncer le diagnostic à la famille et aux amis, il peut être utile de mieux comprendre les TSA. Il s’agit notamment d’en savoir plus sur les difficultés les plus courantes, telles que les problèmes sociaux et de communication, les comportements répétitifs et les sensibilités sensorielles. Il est également important de reconnaître que certaines situations ou certains facteurs environnementaux – souvent appelés « déclencheurs » – peuvent entraîner une détresse ou des réactions comportementales chez les enfants autistes. Comprendre quels sont ces déclencheurs, le cas échéant, peut aider à les anticiper et à les gérer efficacement. En outre, il est utile d’apprendre les stratégies qui aident les enfants autistes à développer des capacités d’adaptation et de communication essentielles et à surmonter les obstacles, de devenir un consommateur avisé parmi le large éventail d’options de traitement (dont beaucoup, malheureusement, manquent de soutien scientifique), et de se familiariser avec les rôles des différents professionnels au sein d’une équipe pluridisciplinaire.

À ce stade, vous ne disposez peut-être pas de tous les détails concernant l’impact spécifique du diagnostic sur votre enfant, aujourd’hui et à l’avenir. Cependant, le fait d’acquérir une compréhension générale des TSA vous permettra de parler de l’autisme avec d’autres personnes. L’une des choses les plus importantes à partager est que les TSA se manifestent différemment chez chaque individu, avec des variations significatives dans les symptômes et la gravité. Ce point prépare le terrain pour discuter de l’expérience unique de votre fils.

Partagez l’information propre au diagnostic de TSA de votre fils

Une fois que vous serez mieux renseigné sur les TSA, vous serez mieux placé pour discuter de la façon dont les TSA affectent spécifiquement votre fils. Cette discussion peut consister à souligner ses points forts, à discuter des domaines dans lesquels il peut être confronté à des difficultés et à célébrer son individualité. Par exemple, vous pouvez expliquer comment certains déclencheurs, certaines sensibilités sensorielles ou certaines difficultés de communication influent sur sa vie quotidienne, tout en faisant part de ses talents ou de ses intérêts particuliers. Il est essentiel de trouver cet équilibre.

Au fur et à mesure que vous en apprenez davantage sur le soutien spécialisé qui serait bénéfique à votre fils, comme les services d’intervention précoce, l’analyse appliquée du comportement, l’orthophonie ou l’ergothérapie, vous pouvez parler de ces services et de ces ressources avec vos proches. Le fait de partager les recommandations de votre professionnel de la santé ou d’autres sources fiables peut également aider la famille et les amis à mieux comprendre l’autisme et à savoir comment ils peuvent vous soutenir, vous et votre fils. Il est important de garder à l’esprit qu’il n’est pas nécessaire de tout partager en une seule conversation, et que les personnes à qui vous parlez du diagnostic de votre enfant n’ont pas besoin d’informations approfondies.

Partagez les moyens suggérés pour interagir avec votre fils

Lorsque vous discutez du diagnostic de votre enfant avec d’autres personnes, il serait utile de partager des informations sur les façons significatives et efficaces d’interagir avec votre fils. Cette explication peut inclure des informations importantes sur ses habitudes, ses objectifs et ce sur quoi vous travaillez, ainsi que sur ses centres d’intérêt et ses points forts. Des suggestions sur la manière d’établir un rapport peuvent également s’avérer très utiles.

Dans certains cas, vous pouvez également mentionner les choses à faire et à ne pas faire lorsqu’il s’agit d’interagir avec votre fils (par exemple, il peut trouver le contact physique désagréable jusqu’à ce qu’il se sente plus à l’aise ; il aime tout ce qui a trait aux animaux de la jungle ; les bruits forts lui font peur, y compris le fait de mâcher du chewing-gum ; et apportez vos chaussures de sport, il adore le football). Bien entendu, comme nous le verrons plus loin dans cet article, les suggestions et les exemples fournis varient d’une personne à l’autre (par exemple, la grand-mère, le voisin, le frère ou la sœur). Là encore, il s’agit d’une série de petites conversations. Nous ne doutons pas que votre fils possède de nombreuses et merveilleuses qualités ; veillez donc à aider les autres à en prendre conscience également.

Expliquer l’autisme à votre fils

Votre question, bien que brève, soulève plusieurs points à prendre en considération. Bien que nous ne connaissions pas votre fils en détail ni son âge, vous avez noté qu’il possède certaines aptitudes au langage verbal. Lorsque vous discutez des TSA avec votre enfant, l’approche peut varier en fonction de son âge, de ses capacités et de son niveau général de compréhension. Une bonne façon de commencer est d’équilibrer la conversation en incorporant les aspects positifs de son diagnostic. Soulignez les traits de caractère et les points forts qui le rendent spécial. Vous pouvez également raconter des histoires pour illustrer son caractère unique, en mentionnant que ces traits sont communs aux personnes atteintes de TSA. Si vous, en tant que parent ou soignant, êtes également atteint de TSA, le fait de partager vos expériences positives peut être utile à la compréhension de votre enfant. Il s’agit de présenter le diagnostic d’autisme de manière positive afin qu’il ne se sente pas effrayé ou inquiet. Il est important de présenter doucement les domaines dans lesquels votre enfant pourrait avoir besoin d’un soutien supplémentaire. Vous pouvez lui expliquer qu’il pourrait avoir besoin de l’aide de divers spécialistes et prestataires, ce qui le rendra plus à l’aise avec l’idée.

Le moment opportun pour parler du diagnostic de TSA avec votre enfant dépend de plusieurs facteurs, tels que son âge, sa capacité à comprendre le diagnostic, sa conscience de soi et d’autres traits de sa personnalité. Dans le cas d’un jeune enfant, vous pouvez choisir d’attendre qu’il soit plus âgé et plus à même de comprendre le diagnostic. Vous pouvez aussi choisir d’aborder le sujet de manière simplifiée et plus limitée, en vous concentrant sur des comportements clairs et récurrents, comme la difficulté à partager ou à rester calme lorsqu’il est contrarié, que votre enfant peut facilement reconnaître chez lui. Comprendre les TSA peut nécessiter plusieurs conversations, car votre enfant peut avoir de nombreuses questions. Il est conseillé d’explorer les ressources pour acquérir une solide compréhension des principes de base afin de pouvoir partager efficacement ces informations avec votre enfant si nécessaire. Il est à espérer que des professionnels de confiance seront également disponibles pour vous soutenir et répondre à vos questions.

Ce qu’il faut dire à votre fils au sujet de l’autisme et la manière de le faire sont profondément personnels. Voici quelques éléments à prendre en compte lorsque vous discuterez du diagnostic avec lui :

• Commencez par l’essentiel, en soulignant les manifestations de l’autisme de votre fils et le fait qu’il existe de l’aide, en particulier si ces services et soutiens sont déjà en place.
• Utilisez un langage positif sur un ton détendu et chaleureux afin que votre fils ait une expérience plus positive, non seulement en ce qui concerne le contenu mais aussi le déroulement de la conversation. Par exemple, au lieu d’utiliser des mots comme « déficit » ou « manque », vous pourriez dire “défi” ou « mauvaise passe ». Il peut être utile pour votre fils d’entendre que vous aussi, vous vivez des choses difficiles (comme rencontrer de nouvelles personnes ou avoir peur des chiens).
• Mettez l’accent sur les aspects ou les traits positifs, que ce soit en les soulignant, en racontant une histoire ou en donnant un exemple de ses points forts. Dans le même ordre d’idées, vous pouvez également faire part de certaines de vos propres qualités.
• Comme indiqué plus haut, décrivez l’aide ou les services que vous pourriez solliciter pour votre enfant, afin qu’il comprenne qu’il bénéficiera d’un soutien supplémentaire. Encadrez cette aide avec espoir et en rappelant que les prestataires sont de son côté (par exemple : “Mlle Amy, votre ergothérapeute, est comme un entraîneur qui en sait long sur la façon d’aider les enfants à apprendre à écrire. Tout comme ta grande sœur doit aller à l’entraînement de football trois jours par semaine, l’entraînement à l’écriture t’aide aussi”).
• La lecture de livres pour enfants peut également être un moyen précieux d’expliquer ce que sont les TSA et comment ils peuvent affecter différents enfants. Elle offre une approche unique pour aider votre enfant à comprendre ces nouvelles informations. Comme nous l’avons mentionné dans notre introduction, vous trouverez ci-dessous de nombreuses ressources utiles sous forme de liens hypertextes.
• Vous souhaiterez peut-être parler d’autres personnes que vous connaissez et qui sont atteintes d’autisme, ou même de célébrités. Lorsque vous parlez d’autres personnes atteintes d’autisme, il peut être utile de souligner qu’il n’y a pas deux personnes atteintes d’autisme identiques.
• Certains parents peuvent dire que le diagnostic fait de l’enfant un peu un super-héros, en mettant l’accent sur les aspects positifs du diagnostic plutôt que sur les difficultés, tout en soulignant que même un super-héros peut connaître des moments difficiles.
• Invitez les gens à poser des questions et vérifiez qu’ils ont bien compris. Clarifiez les messages qui n’ont pas été transmis comme vous le souhaitiez et revenez-y plus tard si nécessaire.

Qui l’annonce et où l’annoncer ?

Vous pouvez annoncer le diagnostic à votre enfant lorsqu’il est à la maison ou dans un endroit familier, afin qu’il se sente à l’aise. Il est préférable de choisir un moment où vous êtes tous deux détendus et calmes. En créant un environnement confortable et sûr pour la conversation, vous aiderez votre enfant à se sentir plus en confiance lorsqu’il entendra parler de son diagnostic.

En tant que parent, vous pouvez choisir d’informer vous-même votre enfant, ou vous pouvez impliquer l’un de vos prestataires dans la discussion. L’avantage de la présence d’un professionnel est son expertise, qui lui permet de répondre à toutes les questions qui peuvent se poser et de fournir des informations supplémentaires si nécessaire. En fin de compte, la décision doit être basée sur ce que vous pensez être le plus efficace pour votre fils.

Qui d’autre doit être informé ?

Vous avez mentionné que vous avez au moins deux autres enfants et nous vous encourageons à réfléchir attentivement à la façon dont vous parlez de l’autisme avec eux ainsi qu’en leur présence. N’oubliez pas que vos conversations téléphoniques se déroulent souvent à portée de voix de vos frères et sœurs qui peuvent percevoir certaines de vos préoccupations et inquiétudes. Nous souhaitons partager avec vous une petite anecdote. La grand-mère du deuxième auteur est décédée chez lui alors qu’il avait cinq ans. Il a entendu sa mère raconter aux autres membres de la famille et aux voisins que la grand-mère était morte après avoir mangé des pruneaux au déjeuner. Pendant quelques années, il a craint que les pruneaux soient la cause de la mort de sa grand-mère et les a souvent cachés à son père, et même à quelques reprises, il a jeté la boîte de pruneaux dans le dos de ses parents. La conclusion est que les récits que vous partagez avec les autres peuvent être facilement entendus et mal compris ou mal perçus par les autres enfants de la maison. En plus de parler directement de l’autisme avec vos autres enfants, nous vous encourageons à leur demander ce qu’ils pensent déjà de l’autisme (si ce terme leur est familier) ou s’ils ont des questions à poser. Enfin, il faut se demander si les frères et sœurs ne risquent pas d’utiliser à mauvais escient certaines des informations partagées (par exemple, en les évoquant lors de conflits avec votre fils, ou en les partageant trop avec d’autres).

Si votre enfant est à la crèche ou à l’école, vous souhaiterez peut-être discuter du diagnostic avec son éducateur ou son enseignant afin de déterminer si des changements doivent être apportés pour faciliter son apprentissage. Bien que nous ne connaissions pas l’âge de votre fils, pour les enfants plus âgés en particulier, il est important de discuter des personnes qui pourraient avoir besoin d’être informées du diagnostic, et ce pour plusieurs raisons. Tout d’abord, cela permet à l’enfant d’être maître de sa propre histoire et favorise un sentiment de contrôle dans une situation qui, autrement, pourrait lui sembler insurmontable. En outre, en respectant son opinion et ses préférences, vous instaurez un climat de confiance et ouvrez des canaux de communication, ce qui lui permet d’exprimer ses craintes ou ses inquiétudes quant à d’éventuelles réactions négatives de la part de ses camarades. Cette considération permet de protéger le bien-être émotionnel et l’estime de soi de l’enfant, ce qui contribue en fin de compte à créer un environnement plus positif et plus favorable.

Dans l’une des premières expériences professionnelles du premier auteur, un parent a mentionné le diagnostic de son enfant à un autre parent devant l’enfant et ses camarades. L’enfant s’est fâché et a demandé à son parent de ne pas partager son diagnostic avec quelqu’un d’autre. Dans ce cas, il était essentiel que tout le monde respecte le choix de l’enfant et continue à le soutenir dans la gestion de son diagnostic. En agissant de la sorte, l’enfant pouvait décider avec qui et quand partager cette information.

Conclusion

Le diagnostic d’autisme de votre fils est un parcours qui comporte de nombreux défis uniques, mais aussi des possibilités de résilience et d’établissement de liens. N’oubliez pas que la façon dont vous et votre famille choisissez de parler des TSA est profondément personnelle et évolue avec le temps – il n’y a pas de « bonne » façon de procéder. Pour aller de l’avant, nous vous invitons à consulter nos ressources et celles d’autres organisations de confiance et à établir des liens avec des professionnels et d’autres parents qui comprennent et soutiennent votre démarche. En vous dotant de connaissances, en favorisant l’empathie et en cultivant un réseau de soutien solide, vous franchissez des étapes importantes qui vous permettront, à vous et à votre fils, de mieux vivre et naviguer dans les chapitres qui vous attendent.