Comment gérer l’impact d’un enfant autiste sur ses frères et sœurs (Different Roads to Learning)

Article original : How to Manage the Impact of a Child with Autism on Siblings

Traduction :

Je suis mère de trois enfants, dont l’un est autiste et demande énormément de temps et de soins. Je m’inquiète de l’impact que cela a sur mes autres enfants, qui ont tous deux quelques années de plus et sont très conscients de la façon dont notre famille a changé à cause du diagnostic de leur frère ou sœur. Avez-vous des conseils sur la meilleure façon d’aborder cela avec eux ?

Réponse par : Mary Jane Weiss, PhD, BCBA-D et Nicole Pearson, PsyD, BCBA-D, Association for Science in Autism Treatment

Avoir un enfant atteint de troubles du spectre autistique a inévitablement un impact sur toute la famille, du stress et de l’anxiété qui accompagnent le diagnostic initial à la nature chronophage de la navigation entre les options de traitement et les prestataires. Cela peut également présenter des défis pour les frères et sœurs.Bien que les enfants plus jeunes puissent ne pas être pleinement conscients du handicap de leur frère ou sœur, ils détectent probablement le stress parental, perçoivent des inégalités dans le temps et l’attention accordés et luttent contre un sentiment de perturbation dans la vie familiale globale (Feiges et Weiss, 2004; Smith & Elder, 2010). Les difficultés d’adaptation sont influencées par des facteurs tels que l’âge et le sexe des frères et sœurs ainsi que la taille de la famille. Les frères et sœurs dont l’âge est plus proche de celui de l’enfant autiste, et ceux qui sont plus jeunes et qui n’ont pas encore développé de stratégies d’adaptation efficaces peuvent être plus touchés. Cependant, en tant que parent, il existe de nombreuses stratégies que vous pouvez adopter pour soutenir l’adaptation et l’adaptation des frères et sœurs.

Favoriser un environnement favorable à la maison

Les frères et sœurs peuvent ressentir de nombreuses émotions, notamment l’amour, la joie, la peur, la colère, l’embarras, le ressentiment et la culpabilité, entre autres. Encourager un environnement de communication ouverte permet au frère ou à la sœur d’exprimer toutes les émotions en toute sécurité. Cela aide à faire face de manière positive et établit une base pour une bonne communication familiale et la résolution de problèmes.

De plus, à mesure que les frères et sœurs prendront conscience de ces différences, ils se tourneront probablement vers leurs parents et les membres de leur famille pour obtenir des conseils. Ainsi, l’adaptation et l’adaptation des parents jouent un rôle important dans l’adaptation des frères et sœurs. En tant que tel, il est important que les parents soient conscients de l’impact que leurs actions, comportements et décisions auront sur tous leurs enfants.

Assurez-vous que votre enfant comprend ce qu’est l’autisme

Les parents surestiment parfois la compréhension typique de l’autisme de leur enfant, car l’enfant peut être en mesure d’expliquer de quoi il s’agit sans le comprendre pleinement. S’assurer que les frères et sœurs disposent d’informations adaptées à leur développement aidera à réduire leurs peurs et leurs idées fausses (Glasberg, 2000 ; Harris et Glasberg, 2003).

Lorsqu’ils parlent avec des enfants de moins de neuf ans, les parents doivent donner des explications brèves et encadrer le frère autiste dans le contexte de n’avoir pas encore appris ou maîtrisé des compétences particulières, telles que jouer avec les autres ou communiquer comme le font les autres enfants. Par exemple, dites : « Votre sœur apprend un peu différemment que vous et moi, elle a donc besoin d’une aide supplémentaire » ou « Votre frère ne peut peut-être pas parler, mais nous lui apprenons d’autres façons de nous montrer ce qu’il veut dire. ”

À mesure que les enfants grandissent, les explications peuvent être plus compliquées. Les escalades comportementales peuvent être perturbatrices pour les frères et sœurs typiques, donc leur fournir des explications claires peut aider à atténuer certains de ces sentiments. Quel que soit l’âge des enfants, les parents doivent rassurer et transmettre l’amour et l’acceptation de tous les membres de la famille. Plusieurs guides de ressources en ligne gratuits sont disponibles :

• Autism Speaks propose une boîte à outils “Siblings Guide to Autism” conçue pour les frères et sœurs âgés de 6 à 12 ans que les parents et les frères et sœurs peuvent lire ensemble pour en savoir plus sur l’autisme et faciliter la conversation à ce sujet
• Le “Kit for Kids” de l’Organisation for Autism Research propose un livret illustré pour les élèves du primaire et du collège, intitulé “What’s up with Nick?” et “L’autisme, mon frère et moi”

Promouvoir des relations significatives entre frères et sœurs

Créer des opportunités pour les jeunes enfants de jouer ensemble ou aider les frères et sœurs plus âgés à trouver des intérêts communs, même si c’est aussi simple que de faire un puzzle ensemble ou de jouer à un jeu vidéo, peut grandement contribuer à augmenter la qualité et la quantité des interactions et, finalement, à construire des frères et sœurs. obligations.

Être des mentors les uns pour les autres peut être très épanouissant pour les frères et sœurs et peut favoriser des sentiments bidirectionnels d’auto-efficacité et d’éducation. Avant de commencer, assurez-vous que les préférences des deux enfants sont comprises et commencez par des tâches faciles pour assurer le succès. Peut-être que le frère autiste est doué pour les énigmes, tandis que le frère au développement typique est doué pour suivre les recettes à cuisiner.

Dans la mesure du possible, il est préférable d’impliquer la personne autiste dans la discussion sur l’autisme. S’il est possible de partager des informations sur l’autisme ouvertement et en leur présence, cela peut être utile de le faire. Pour les enfants qui ne comprennent pas encore grand-chose à leur autisme, il est important d’être aussi respectueux que possible lorsqu’ils l’expliquent aux autres, en discutent ou y font référence.

Prenez du temps en tête-à-tête pour chaque frère et sœur et favorisez l’individualité

Alors que les inégalités existent dans toutes les familles, elles sont intensifiées dans une famille qui a un enfant autiste. Et si les frères et sœurs typiques se sentent insatisfaits de ces inégalités, leur relation avec leur frère autiste en est affectée négativement (Rivers et Stoneman, 2008). Pour aider à minimiser l’impact de ces inégalités, il est important de prévoir du temps pour une interaction individuelle avec chaque frère ou sœur. Consacrer ne serait-ce qu’un petit laps de temps où vous accordez toute votre attention à votre enfant peut aller très loin. Faites-leur savoir que même s’ils ne reçoivent pas toujours autant d’attention que leurs frères et sœurs, ils sont aimés et pris en charge de la même manière.

Encouragez les frères et sœurs à s’impliquer dans des sports, des clubs ou d’autres activités communautaires où ils peuvent développer des relations avec leurs pairs et simplement s’amuser. Cela leur donne le temps et l’espace nécessaires pour être leur propre personne et établir un sentiment d’individualité (OAR, 2014).

Envisager des sources de soutien supplémentaires

Enfin, les groupes de frères et sœurs peuvent être une source de soutien utile. Ils offrent aux frères et sœurs la chance de rencontrer et de parler avec d’autres personnes ayant des expériences similaires et peuvent leur donner des informations précises et adaptées à leur âge sur l’autisme. Si un groupe de soutien n’est pas facilement disponible au sein de l’école de vos enfants ou de votre communauté, envisagez de consulter certaines des ressources suivantes pour plus d’informations :

• Projet de soutien aux frères et sœurs : offre plus de 475 programmes de soutien communautaire, appelés SibShops, pour les jeunes frères et sœurs d’enfants ayant des besoins spéciaux.
• Ressources en ligne : il existe plusieurs communautés en ligne pour les frères et sœurs, adolescents et adultes :
  • SibTeen, un groupe Facebook en ligne pour les frères et sœurs adolescents : https://siblingsupport.org/connect/sibteen/
  • Forum en ligne SibNet pour adultes : https://siblingsupport.org/connect/sibnet/

L’Organisation pour la recherche sur l’autisme (OAR) a également développé l'”Initiative de soutien aux frères et sœurs autistes” qui propose des guides de ressources utiles pour les jeunes enfants, les adolescents et les parents.

Bien que l’on parle souvent des défis auxquels sont confrontés les frères et sœurs des personnes autistes, il existe également des résultats positifs substantiels. La plupart des frères et sœurs qui réfléchissent à l’expérience à l’âge adulte attribuent leurs niveaux élevés de compassion, de tolérance, de patience et de souci des autres au fait d’avoir eu un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux. De plus, beaucoup d’entre eux développent un sens de la mission et entrent dans des professions d’aide.

Il n’existe pas de description universelle de la manière dont ce rôle change la vie des frères et sœurs d’enfants autistes. Les parents peuvent aider leurs enfants au développement normal en créant un environnement de transparence et d’ouverture sur l’autisme. Ils peuvent aider les frères et sœurs à trouver des moyens efficaces et enrichissants d’interagir avec leur frère ou leur sœur autiste. Les parents peuvent également veiller à ce que chaque enfant de la famille reçoive l’attention et la permission dont il a besoin pour poursuivre ses propres rêves. Enfin, ils peuvent se rappeler que la plupart des frères et sœurs d’enfants autistes finissent par être des êtres humains compatissants qui chérissent et admirent leurs frères et sœurs, et qui notent à la fois les luttes et les joies que la famille a vécues parce qu’elles ont été touchées par l’autisme.

Remarque : Cet article a été adapté du chapitre du livre de Weiss et Pearson, “Travailler efficacement avec les familles d’enfants atteints de troubles du spectre autistique : Comprendre l’expérience familiale et les compétences pédagogiques qui font la différence”, paru dans “La réussite scolaire des enfants autistes”.