« Autisme profond » est le terme dont nous avons besoin pour fournir une spécificité critique à un large spectre (Autism Spectrum News)

Article original : “Profound Autism” Is the Term We Need to Provide Critical Specificity to a Broad Spectrum

Traduction :

« Quel est votre handicap, parce que je n’en vois pas ? » demande un jeune homme à un rendez-vous pendant un épisode de Love on the Spectrum, la récente émission de télé-réalité à succès de Netflix. « À quoi ressemble l’autisme pour vous ? » réplique la jeune femme assise en face de lui.

Pour de nombreuses familles aux prises avec des proches atteints d’une forme importante d’autisme, leur expérience ne ressemble en rien à ce qui est décrit dans la série de bien-être. Leurs enfants ne feront pas partie du pool de rencontres, et leurs inquiétudes sont plus aiguës : comment puis-je empêcher mon fils de se cogner la tête contre le sol avant que sa rétine ne se détache ? Qui interviendra lorsque ma fille essaiera de glisser de la nourriture dans une poubelle ? Qu’arrivera-t-il à mon frère adulte non verbal de 250 livres qui s’éloigne de ses soignants et a provoqué des appels à la police ?

Bien que des émissions comme Love on the Spectrum soient bien intentionnées, elles rendent souvent un mauvais service aux personnes atteintes d’une forme plus grave d’autisme. Leur réalité est loin d’être une bizarrerie attachante, ou un léger obstacle qui peut être surmonté avec un peu plus de compréhension et de patience.

Pour lutter contre cette fausse perception et apporter un soutien supplémentaire aux personnes et aux familles confrontées à cette réalité, d’éminents chercheurs en autisme ont inventé un nouveau terme pour ceux qui se trouvent à cette extrémité du spectre : l’autisme profond.

Le Dr Catherine Lord, professeure au Center for Autism Research & Treatment de l’UCLA et membre de la Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche dans l’autisme, a débuté le terme lors de la Journée annuelle de l’apprentissage de l’Autism Science Foundation (ASF) en septembre. Le Dr Lord a noté que l’autisme est une condition incroyablement hétérogène et qu’il existe une grande différence entre une personne autiste à haut niveau de fonctionnement/QI élevé, qui peut encore fonctionner de manière assez typique dans la société (et faire des choses comme apparaître dans une émission de téléréalité) par rapport à une personne autiste suffisamment grave pour nécessiter des soins 24 heures sur 24. Selon le Dr Lord, la Commission Lancet a conclu que « des catégories utiles pourraient attirer l’attention sur les différents besoins de différentes personnes » et que ces catégories doivent être appliquées « à travers la race, la classe sociale » et être cohérentes parmi les diagnosticiens du monde entier.

Je conviens qu’il est impératif d’avoir un langage et des catégories qui reflètent ces grandes différences. Le terme d’autisme profond ne vise pas à stigmatiser davantage les personnes qui entrent dans cette catégorie, mais à fournir une différenciation nécessaire et un soutien supplémentaire aux personnes et aux familles qui en ont le plus besoin.

Je comprends la nécessité de ce mandat non seulement en tant que co-fondateur et président de l’Autism Science Foundation, mais en tant que parent d’un enfant atteint d’autisme profond. Ma fille de 23 ans s’épanouit dans une communauté intentionnelle pour adultes gravement handicapés, où elle travaille dans une ferme et vit avec ses pairs. Elle est heureuse et productive, loin de la misère des années perdues à tenter une intégration unique.

Aujourd’hui, nous parlons à de nombreuses familles qui parlent de la douleur de voir peu de différenciation entre leur enfant non verbal atteint d’autisme profond et un adulte à l’autre extrémité du spectre qui détient des diplômes supérieurs et un travail de grande envergure. Beaucoup de ces familles sont fatiguées de parler de l’autisme en termes obscurs : leurs enfants ont un handicap évident et ils ont besoin d’aide. Ce nouveau terme peut répondre plus efficacement à ce besoin.

Dans son nouveau livre, We Walk: Life With Severe Autism, Amy S.F. Lutz écrit avec éloquence sur la vie avec un enfant profondément autiste. Elle repousse également le mouvement de la neurodiversité, dont les partisans soutiennent que l’autisme ne devrait pas être considéré comme un handicap mais simplement comme une façon différente de voir le monde.

Bien que je comprenne pourquoi les gens veulent voir l’autisme de cette façon – bien sûr, il est douloureux de penser qu’un enfant sera considéré comme “inférieur à” – il est important d’utiliser un langage précis pour décrire les personnes qui se trouvent à différents points d’un spectre extrêmement large. C’est la seule façon de s’assurer que chaque personne reçoit le type et le niveau d’intervention qui répondent à ses besoins.

Alors que la plupart des personnes atteintes d’autisme profond ne seraient pas susceptibles d’apparaître dans une émission comme Love on the Spectrum, nous savons tous que tout le monde sur le spectre mérite l’amour. L’introduction de nouvelles catégories dans le spectre et la normalisation du terme autisme profond sont une étape importante pour fournir aux gens le soutien et l’amour dont ils ont besoin.