About half of all people with autism also have intellectual disability. But a great deal of autism research is drawn almost exclusively from participants without intellectual disability, as my colleagues and I reported earlier this year1.
And yet, the researchers tend to generalize the findings across the whole spectrum.
Traduction :
Environ la moitié des personnes atteintes d’autisme ont également une déficience intellectuelle. Mais une grande partie de la recherche sur l’autisme provient presque exclusivement de participants sans déficience intellectuelle, comme mes collègues et moi en avons fait état plus tôt cette année1.
Et pourtant, les chercheurs ont tendance à généraliser les résultats sur tout le spectre.
Ce type de biais de sélection a un effet durable sur notre compréhension de l’autisme. Cela pourrait également compromettre la recherche de traitements efficaces pour les personnes atteintes de la maladie.
Au début de l’année, par exemple, des chercheurs ont signalé un lien entre la gravité des déficits sociaux de l’autisme et le volume des zones du cerveau régissant la mémoire et les émotions. Ils ont retrouvé la même association chez des enfants présentant un trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention. Ils ont conclu que les deux conditions peuvent avoir une base biologique commune.
Cependant, 82% des participants à l’étude ont un quotient intellectuel supérieur à 70, le seuil de déficience intellectuelle. Les résultats sont plus convaincants comme preuve d’un lien entre le trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention et l’autisme en l’absence de déficience intellectuelle.
Nous avons besoin de stratégies pour éliminer les préjugés contre la déficience intellectuelle et pour nous assurer que ce groupe de personnes autistes, très marginalisé, est inclus dans la recherche.
Biais généralisé:
Mes collègues et moi avons réalisé une méta-analyse de 301 études, totalisant plus de 100 000 participants autistes, publiée en 2016 dans des revues d’autisme avec un facteur d’impact modéré à élevé. Les études allaient de l’imagerie cérébrale à la génétique, en passant par l’épidémiologie et la recherche sur les thérapies. Toutes leurs conclusions étaient pertinentes pour l’ensemble du spectre de l’autisme.
Pourtant, notre analyse a montré que 94% des participants autistes n’avaient pas de déficience intellectuelle.
Dans 80% des études, moins d’un autiste sur quatre avait une déficience intellectuelle. Malheureusement, environ 30% seulement des études ont reconnu ce biais.
Les préjugés contre l’inclusion d’autistes minimalement verbaux sont encore plus prononcés. Les compétences linguistiques limitées sont courantes chez les personnes atteintes d’autisme, bien que cela ne soit pas nécessairement en corrélation avec leur intelligence. Notre analyse a révélé que seulement 2% choquant des échantillons d’autisme comprenaient des participants non verbaux ou peu verbaux.
Nous avons ensuite retrouvé les citations des études de notre échantillon. Plus de 90% ont cité des résultats d’études n’incluant aucun participant ayant une déficience intellectuelle comme s’ils appartenaient à tout le spectre de l’autisme.
Dans une revue de 2017, une autre équipe a identifié une pénurie de recherche en imagerie cérébrale chez les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle. Ce manque existe en partie parce que les chercheurs n’ont pas adapté de manière adéquate leurs techniques d’expérimentation et de recrutement aux personnes handicapées mentales2.
Certains référentiels de données sur l’autisme sont également asymétriques. Dans la base de données nationale américaine sur la recherche en autisme, qui compte 47 400 participants, seulement 11% ont une déficience intellectuelle ou une déficience intellectuelle limite (quotient intellectuel inférieur à 85).
Les causes de ce biais sont faciles à identifier: Il est plus facile de recruter des participants parlant couramment le français pour des essais. Les personnes ayant une déficience intellectuelle grave peuvent ne pas comprendre facilement les protocoles de recherche et les avantages potentiels, de sorte que leur consentement est plus difficile à obtenir. Les instruments de recherche sont rarement conçus pour les personnes présentant une déficience intellectuelle grave à profonde. Et bien sûr, les parents qui s’occupent d’un enfant autiste ayant une déficience intellectuelle ont peu de temps ou d’énergie pour participer à la recherche.
Concernant les conséquences:
Cependant, les chercheurs doivent faire face à ces limitations, car le biais a des implications sérieuses: En bref, ce qu’ils pensent savoir sur l’autisme peut ne pas être exact.
Par exemple, les anomalies cérébrales pertinentes pour les personnes atteintes d’autisme et de déficience intellectuelle peuvent différer de celles observées uniquement chez les personnes autistes. Notre connaissance des neurosciences de l’autisme peut décrire avec précision les personnes autistes ne présentant pas de déficience intellectuelle, mais les chercheurs peuvent généraliser de manière inappropriée leurs résultats.
Les préjugés à l’égard de la déficience intellectuelle pourraient également affecter les pratiques de diagnostic de l’autisme.
Par exemple, lorsque les experts révisent les critères de diagnostic de l’autisme, un biais en faveur des participants cognitivement capables dans la base de recherche pourrait biaiser les nouveaux critères pour identifier principalement les personnes sans déficience intellectuelle. Cela modifierait les personnes éligibles au diagnostic, ce qui influera également sur la population éligible à la recherche, en créant une boucle de rétroaction.
Une autre conséquence importante du biais est le manque de preuves de l’efficacité des traitements de l’autisme chez ces personnes. Si un service est exclusivement testé pour les personnes non handicapées mentales, il peut être considéré comme convenant à toutes les personnes autistes – mais peut-être pas. En fait, de plus en plus de preuves suggèrent que les traits, les étiologies et les réponses au traitement ne sont pas les mêmes pour les personnes autistes avec et sans déficience intellectuelle3.
Certaines technologies et procédures innovantes peuvent aider à rendre la recherche sur l’autisme aussi inclusive que possible. Un nouvel appareil portable permet le mouvement de la tête pendant un scanner cérébral. Et un moule de tête personnalisable peut aider à garder la tête d’une personne immobile dans un scanner, par exemple. Certains chercheurs ont développé des techniques pour aider à convaincre les enfants handicapés mentaux dans un scanner.
Plus généralement, les agences de financement pourraient soutenir des études conçues pour inclure des participants autistes ayant une déficience intellectuelle et ceux qui ne parlent que très peu. Lorsqu’une étude doit exclure ces personnes pour des raisons pratiques, les chercheurs doivent justifier cette exclusion dans leur demande de subvention. Et ils doivent toujours indiquer dans leur document, y compris dans son titre, si les résultats concernent toutes les personnes autistes ou uniquement les personnes non handicapées mentales.
Ginny Russell est chargée de recherche principale en santé mentale et troubles du développement à l’Université d’Exeter au Royaume-Uni.
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